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Herzerkrankung und weitere Symptome, kein Arzt kann helfen

GIe-zeiten8los hat die Diskussion gestartet


Hallo ihr Lieben, ich möchte hier kurz meine Krankengeschichte erläutern in der Hoffnung, das vielleicht jemand noch eine Anregung o.ä hat.

Ich bin 22, studiere mittlerweile, bin Nichtraucher und trinke selten Alkohol. Dazu ernähre ich mich weitestgehend gesund.

Alles fing damit an, das ich mit 16 beim sport plötzlich Herzrasen bekam. Meine Freundinnen reifen sofort den Notarzt, welcher mich in die Kinderkardiologie des Krankenhauses bei uns brachte. Dort stellten sie eine Tachykardie fest und verschrieben mir beta Blocker. Mein Herz wäre gesund bis auf eine Reizleitung, die Probleme macht aber das hätten wohl viele menschen und ist nicht gefährlich. Die ärzte sind davon ausgegangen, das es vererbt ist da es schon einmal bei uns in der Familie vorgekommen ist.

Ich fuhr dann nach Hause und es ging mir soweit ganz gut, bis auf das ich 1-3x im Monat diese "Anfälle" bekam mit Herzrasen. Meine beta blocker nahm ich weiter wie angewiesen. Kurz nach meinem 17. Geburtstag hatte ich dann das erste mal starke Probleme mit Übelkeit. Ich ging von einer einfachen Magenverstimmung o.ä. aus. Es wurde aber nicht besser. Dazu wurde ich immer wieder krank. Antibiotika vertage ich nicht und auch keine schmerzmittel. Zu den immer wieder kehrenden Erkältungen kamen Gelenkschmerzen. Ich vertrug auf einmal cremes wie Traumel nichtmehr und ich hatte immer häufiger brustenge.

Schließlich ging ich in ein anerkanntes Herzzentrum, die diagnostizierten einen verdacht auch Tachykardie (es lag kein EKG von einem anfall vor). Ich wurde genau untersucht und für gesund befunden.

Ich fuhr beunruhigt nach Hause. Die Symptome wurden immer schlimmer, die Übelkeit war unerträglich und ich musste mich auch häufiger übergeben. Dazu wurde ich immer weniger belastbar. Dinge, die mir früher "einfach" von der hand gingen waren auf einmal ein rießen Kraftakt. Dazu eine permanente Müdigkeit und Niedergeschlagenheit. Ich ging z uweiteren Kardiologen und Internisten. Ich bekam eine magenspiegelung und das ganze programm. Schließlich setzte der eine Internist meine Beta Blocker ab. Das Herzrasen kam genauso häufig wie mit Beta Blockern, mir ging es kurzzeitig ein wenig besser aber noch lange nicht gut. All die Dinge, die man in dem Alter so macht waren für mich weit weg und ich verbrachte meine Zeit zwischen Bett und mich in die Schule quälen. Der Alltag war für mich eine reine Qual, wenn ich nachmittags nach Hause gekommen bin hab ich den restlichen Nachmittag geschlafen. An Sport war auch nichtmehr wirklich zu denken, denn ich konnte kaum mithalten. Gerade im Schulsport im Vergleich mit gleichaltrigen fiel es am meisten auf. Meine Hausärztin überwies mich schließlich zum Psychologen, nachdem mir kein Arzt helfen konnte. Auch wegen meiner andauernden Gelenkschmerzen konnte mir kein Arzt helfen. Auch beim Psychologen fand ich kaum Hilfe, außer dem, das mir permanent eingeredet wurde, das wären alles nur Panikattacken usw. meine Eltern und ich waren uns aber einig, das es in 80% keine panikattacken sind.

Schließlich entschied ich mich für eine Ablation, nachdem klar war, das ich das Schuljahr (11. Klasse Abitur) wiederhohlen müsste wegen dem versäumten Stoff. Am Tag der Ablation erklärte mir das erste mal ein Arzt,das meine Beschwerden tatsächlich vom Herz kommen können.

Ich hab zu dem Zeitpunkt keine Antibiotika, Schmerzmittel usw. vertragen. Dazu auch viele Lebesnmittel nicht, wir haben verschiedene Diäten ausprobiert, aber auch diese haben nicht geholfen.

Die Ablation selber war der pure Horror. Ich hatte starke Schmerzen und letztendlich legten die rzte mich komplett schlafen (normal ist man nur leicht sediert). Als ich wieder wach wurde, haben sie mir gesagt das es zwar geklappt hat, aber es sehr schwer war, da meine ganzen Arterien und Reizleiter viel zu eng waren. Ich kam auf mein Zimme rund musste mich mehrmals stark übergeben. Eine Schwester kam schließlich und meinte ich hätte das 3fache meiner normaldosis an schmerzmitteln gebraucht. Und ob ich den häufig schmerzmittel nehme. Ich verneinte, denn ich lebe komplett ohne Tabletten da ich auf alle mich Übergeben muss.

Am nächsten tag hätte ich entlassen werden sollen. Aber ich hab schon beim aufstehen gemerkt, das etwas nicht stimmt. Ich wollte auf Toilette gehen und bin fast nicht angekommen, weil ich kaum laufen konnte ohne sterne zu sehen. Beim Belastungs EKG schließlich kippte ich nach wenigen minuten um und der Arzt war mehr als besorgt. Es kamen mehrere Kardiologen aus einem anderen Herzzentrum und ich bekam kurzzeitig einen externen schrittmache, da sich in der Nacht nach der Ablation ein AV Block II grades gebildet hat. Ich bekam sofort Cortison. Täglich ging es mir minimal besser, aber von Laufen oder gar treppen steigen o.ä war ich weit entfernt. Schließlich bekam ich den schrittmacher entfernt. Es wurde langsam besser und ich konnte zumindest durch die Station laufen ohne das ich umkippe. Nach 2 Wochen war ich dann soweit, das ich langsam spazieren gehen konnte. Meine Übelkeit war in der Zeit kaum da. Aber permanentes Herzstolpern und der AV Block waren nun da. In ruhe habe ich einen AV Block I Grades, bei Belastung wechselt er auf einmal in einen II Grades. Was mir dann probleme bereitet.

Am Ende der Sommerferien war ich soweit, das ich zumindest ein wenig spazieren gehen konnte und an guten Tagen auch mal ein paar Treppenstufen gehen konnte. Die Übelkeit kam recht bald wieder und auch Schwindel und "Sternchen sehen" ist zu meinem täglichen begleiter geworden.

Ich musste nun rgelmäßig alle 4-6 Wochen zum Kardiologen. Zu dem Zeitpunkt wurde ich gerade 19. An Sport o.ä war nichtmehr zu denken. Ich versuchte stark zu sein und zog zumindest die Schule im Rahmen meiner Möglichkeiten durch. Ich hatte aber immer Tage, an denen ich nicht aufstehen konnte, da ich einen AV Block II Grades hatte. Schließlich schaffte ich mein Abitur relativ gut begleitet von den permanenten Beschwerden. Ich war weiter in permanenter Ärztlicher Behandlung, da ich immer häufiger schlecht Luft bekam. Keiner konnte mir aber helfen. Ich bekam mehrere MRT#s, Echos, war in 4 verschiedenen herzzentren und bei Internisten.

Mit der Zeit ist meine belastbarkeit besser geworden. Schließlich fing ich das studieren an und zu beginn ging es mir ganz gut. Die ersten 2 Semester sind vergangen und ich hab gelernt mit den täglichen Belastungen meines körpers umzugehen. Durch die permanente Übelkeit hab ich 8kg abgenommen. Von einen auf den anderen Tag hatte ich aber wieder enorme Probleme, so das ich nicht hoch kam. Ich dachte zuert, ich bekäme eine Erköltung (bei erkältungen verschlimmern sich die Symptome drastisch) aber ein Besuch beim Kardiologe zeigte, das ich Extrasystolen hätte und die imemr wieder Wirbelströme in der Lungenarterie auslöse. Ein permanenter Schrittmacher stand im Raum.

Schließlich hab ich mich gegen eine weitere Katetheruntersuchung und einen schrittmacher entschieden. Mein Arzt meinte, das ein Schrittmacher vermutlich nicht die Lösung des Problems ist.

Heute bin ich 22, die Extrasystolen habe ich durch regelmäßiges Walken in den Griff bekommen. Ich habe einen Fitnesstrainer, der mir hilft und mein Training überwacht. Die Symptome sind mal besser, mal schlechter aber niht komplett weg. Meine Belastbarkeit ist deutlich besser geworden aber noch immer nicht gut. Dazu kommen noch immer die Gelenkschmerzen. Am schlimmsten und belastenden ist allerding noch immer die übelkeit. Ich gehe regelmäßig zum Internisten und Kardiologen, aber bisher kann mir noch immer niemand helfen. Ich versuche durch meine gesunde Lebensweise das ganze in den Griff zu bekommen aber es sind immer noch häufig Tage, an denen ich fast verzweifel, vorallen wenn die Übelkeit und der Schwindel wieder schlimmer werden.

Die Uni schaff ich ganz gut, aber ich hab immer das Gefühl, ich muss zu viel Energie dafür aufwenden, meinen Alltag zu schaffen. Mittlerweile mache ich auch viel mit Homöopathie aber so richtig, das ich sage ich bin wieder bei 100% angelangt bin, kann ich nicht sagen.

Aktuell habe ich wieder Termine bei einem Internisten, kardiologen und Orthopäden. Auch zum Psychologen gehe ich regelmäßig. Aber vielleicht übersehe ich einfach etwas? Die ganze Sache ich noch immer sehr belastend und ich mache mir natürlich auch Gedanken, wie es vielleicht später im Berufsleben aussehen soll oder etwa mit kindern usw. :-/

Antworten
Ptedxdi


Hallo,

ich bin einer Herzkindmama und nehme Deine worte sehr ernst.

In welchem Bundesland bist Du?? Suche mal bitte nach den Worte EMAH bei google. Die können Dir wahrscheinlich am ehesten weiter helfen. Das sind junge Leute, eine Gruppe, vielleicht ist da jemand dabei, der dasselbe hat. Und der Dir einen speziellen Kinderkardiologen empfehlen kann. Auch wenn Du nun erwachsen bist, das scheint angeboren.

Alles gute

PFeddxi


Hier ist mal ein Link

[[http://www.jemah.de/cms/]]

p5elxzti7er86


Das heißt es wurde nie etwas gefunden, was die Beschwerden (insbesondere die Luftnot ) erklärt?

Die Rythmus- bzw. Leitungsstörung kann eigentlich keine derartigen Symptome machen.

Wurde mal explizit auf eine pulmonale Hypertonie hin untersucht?

Wurde mal von der kardiologischen Schiene weggegangen und ein Rheumatologe aufgesucht?

GWezeTiJtepnloxs


Hallo, danke für eure Antworten!

Die Sache das ich so schlecht Luft bekomme haben alle Ärzte bisher auf die "Herzsache" geschoben. Auch Lungenfunktionstest usw. waren o.B.

Hmm das mit Rheuma hatte meine Mutter auch erwähnt. Vielleicht sollte ich das auch abklären lassen.

Es ist einfach frustrierend...wenn man von arzt zu arzt rennt und keiner kann einem genau was sagen. Außer "vielleicht ist es ja psychisch" :(

Cminder3ellaa68


Wurde mal explizit auf eine pulmonale Hypertonie hin untersucht?

Da hab ich auch als erstes dran gedacht.

Ich weiß jetzt nicht genau, wie die diagnostiziert wird, kann da nicht schon ein Ultraschall einen ersten Hinweis geben?

Gezeitenlos, du bist echt tapfer. Ich wünsch dir sehr, dass du einen Arzt findest, der eine genauere Diagnose stellen und (viel wichtiger natürlich) daraus Therapien ableiten kann. Ich meine - das sind doch schon massive Beschwerden!

Wie war/ ist denn eigentlich deine EF?

pnelztAier86


Eine PH ist recht schwer zu diagnostizieren, zumindest wenn noch keine deutliche Rechtsherzbelastung vorliegt. Ein Echo reicht da nicht, insbesondere, wenn die Fragestellung nie PH lautete. Daher sollte man das in einem PH-Zentrum nochmal abklären lassen.

Die PH kann sowohl primär wie sekundär (z.b. im Rahmen von Kollagenosen) auftreten.

GMeze5itexnlos


Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich malwieder melden. Ich war nun bei einem Lungenfacharzt und einem weiteren Kardiologen. Es wurde festgestellt, das meine linke Herzklappe unter den andauernden Herzrythmusstörungen leidet, da sie nichtmehr zu 100% schließt. Die Docs denken, das liegt an den permanenten Druckunterschieden im Herz. Dazu wurden mehrere Langzeit EKGs vorgenommen. Ich habe an einem Tag um die 5500 supraventrikuläre Extrasystolen und um die 2000 ventrikuläre Extrasystolen.also gesamt rund 7-8T Extrasystolen in 24h :O

Die Ärzte denken, das diese Systolen meine Probleme auslösen, nicht der AV Block. Mir wurde zu einem weiteren Herzkatether geraten. Ob ich diesen machen lasse weiß ich noch nicht, da der erste mein persönliches Horrorerlebnis war....

ahgnexs


Du hattest ene Ablation ohne Diagnose ??? ?

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