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Pyridoxal 5 Phosphat

cUarm3en113211970 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich bin, wegen meinen Knochen- und Muskelschmerzen und dem auffälligen Skelettszintigramm, im April in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gewesen.

Damals konnte man mir nicht sagen, woran es liegt, die Blutwerte waren soweit in Ordnung.

Nun bekam ich, am Samstag Abend 20:00 Uhr und nach 2 Monaten ":/ , einen Anruf aus der Klinik. Ich war gerade nicht zu Hause, sodass mein Mann den Anruf entgegen nahm. Leider merkte er sich weder den anrufenden Arzt, noch um was es genau ging. Er konnte mir nur sagen, das der Arzt gesagt hätte, in meinem Blut wäre ein Wert zu hoch. Ich würde die Werte zugesandt bekommen und soll den dick umrandeten Wert beim Hausarzt kontrollieren lassen. Dann möchte die Klinik Rückmeldung haben.

Mich wunderte das alles nach der langen Zeit und dann am Wochenende, um diese Uhrzeit. Und mir hatte man damals ja gesagt, es wäre alles in Ordnung.

Also rief ich heute in der Klinik an und erfuhr von den Schwestern, das der mich damals behandelnde Stationsarzt angerufen hatte.

Es würde sich um den Blutwert Pyridoxal Phosphat 5 handeln. Dieser wäre in meinem Blutplasma immens zu hoch. Der Stationsarzt bittet den Hausarzt um eine Mutationsanalyse des ALPL-Gen und würde dann das weitere Vorgehen festlegen.

Nun frage ich mich, was ist dieses Pyridoxal Phosphat 5 für ein Wert und was ist diese Mutationsanalyse?

Könnte das mit meinen Schmerzen zusammen hängen?

Kann mir bitte jemand weiter helfen? Selbst mit dem Arzt zu sprechen, war leider nicht möglich.

Vielen Dank!

Viele Grüße

Carmen

Antworten
clarm#en1w1211+970 hat geantwortet


P.S.

Ich habe natürlich auch schon selbst versucht Infos zu finden, habe aber nur englische Seiten gefunden. Leider bin ich im englischen aber nicht so sicher, das ich die übersetzen könnte. Erst recht nicht bei medizinischen Informationen.

k8a{thax26 hat geantwortet


So wirklich kenne ich mich damit leider auch nicht aus. Aber Pyridoxal-5'-Phosphat ist die biologisch aktive Form von Vitamin B6 (Pyridoxin). Wichtig ist es für den Aminosäurenstoffwechsel - u.a. beteiligt an der Umwandlung von Tryptophan zu Serotonin, L-Dopa zu Dopamin, Histidin zu Histamin und vieles vieles mehr.

Ich habe jetzt mal kurz gegooglet und ich glaube gefunden zu haben, wovon der Arzt gesprochen hat (bitte mit Vorsicht betrachten!): Hypophosphatasie ist eine vererbliche Krankheit, die durch genetische Besonderheiten auf dem Chromosom 1 entsteht. Dabei wird das Enzym alkalische Phosphatase (bzw. genauer TNSALP / ALPL = tissue non-specific alkaline phosphatase, gewebe-unspezifische alkalische Phosphatase) zu wenig hergestellt oder zeigt zu wenig Aktivität. ALP wird unter anderem für den Knochenaufbau benötigt, da es anorganisches Phosphat in Phosphat für den Knochenaufbau umwandelt. Wenn zu wenig ALP vorhanden ist, hemmt dies also den Knochenaufbau, außerdem lagert sich anorganisches Phosphat im Körper ab. Dieses Phosphat verbindet sich mit Calcium zu Kristallen, die sich ebenfalls im Körper ablagern können und durch eine Autoimmunreaktion zu Entzündungen in Kochen, Gelenken und Muskeln führen. Außerdem wird bei dieser Krankheit eben auch das Pyridoxal-5'-Phosphat zu wenig umgesetzt und reichert sich in Blut und Urin an. Die Krankheit kann auch die Verdauung und das Nervensystem betreffen und es kann zu einer Verkalkung der Nieren kommen. [[https://de.wikipedia.org/wiki/Hypophosphatasie]]

cqarmen1512119x70 hat geantwortet


Hallo katha,

lieben Dank für Deine Hilfe und die verständliche Erklärung. :)^

Ich denke, Du hast recht. auch ich bin jetzt auf eine mögliche Hypophosphatasie gekommen, was mir von der Klinik inzwischen auch bestätigt wurde. Den Arzt konnte ich zwar noch nicht sprechen, aber eine Medizinstudentin schaute im PC nach. In dieser Klinik gibt es auf jeder Station extra ein Team, was dem Arzt zuarbeitet. Mehr konnte ich aber leider nicht erfahren und auch die Werte habe ich noch nicht. Ich weiß nur, das dieses Pyridoxal 5 Phosphat bei mir sehr hoch sein muss. Ich hätte gern mit dem Arzt gesprochen, aber irgendwie ist er nie zu sprechen. Mein Hausarzt wird sich da wohl kaum auskennen. ":/

Mit dieser Erkrankung ergeben jetzt viele Dinge einen Sinn, die vorher der Mastozytose zugeordnet wurden, aber doch nie so richtig dort bewiesen werden konnten.

Wenn ich wirklich soviel von diesem Pyridoxal 5 Phosphat im Körper habe, dann könnte es sich abgelagert haben und zu meinem zunehmenden Knochen- und Muskelschmerzen führen. Auch viele der anderen möglichen Symptome könnten passen. Das ich immer steifer werde auch, die Veränderungen im Szintigramm und das ich immer schlechter laufen kann. Ich bin mit 1,49 m sehr klein und habe, trotz guter Pflege, sehr schlechte Zähne, die einfach weg brechen, weil sie unterm Zahnschmelz fast hohl sind.

Nur, kann man diese Erkrankg trotz normwertiger oder sogar manchmal erhöhter Alkalischer Phosphatase haben oder ist diese unspezifische Alkalische Phosphatase davon unabhängig, also kann trotzdem zu niedrig sein?

Mein Vitamin B6 Wert ist im Blut im unteren Normbereich. Wie kann ich dann soviel von dieser biologisch aktiven Form des Vitamin B6 im Körper haben.

Das sind alles Fragen zu denen ich wohl wieder keinen Arzt finde, der sie mir beantworten kann. :|N

Neben dem anorganischen Pyrophosphat werden bei der Hypophosphatasie auch Phosphoethanolamin und Pyridoxal-5-Phosphat zu wenig umgesetzt und reichern sich in Blut und/oder Urin an, wo sie zur sicheren Diagnose der Hypophosphatasie dienen.

Heißt dieser Auszug aus Wikipedia, das mit dem erhöhten Nachweis von Pyridoxal 5 Phosphat die Diagnose gesichert ist?

Liebe Grüße

Carmen

kyathag2x6 hat geantwortet


Hallo carmen,

ich hab ja auch in deinem anderen Thread immer mitgelesen und denke auch, dass deine Symptome sehr gut passen würden.

Das mit den Blutwerten ist schwierig... an sich müsste die ALP (deutlich) erniedrigt sein. Allerdings wird ja nur die gesamte ALP gemessen, also vielleicht ist ein anderes dieser Enzyme erhöht und gleicht den Mangel an TNSALP / ALPL damit aus? Keine Ahnung, ob das möglich ist... vielleicht verläuft die Krankheit bei dir auch einfach atypisch. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass sich Krankheiten nicht immer wie im Lehrbuch beschrieben verhalten ;-).

Dein Hausarzt wird sich da wohl wirklich nicht auskennen. Ich würde auf den Befund aus dem Krankenhaus warten und dann den Hausarzt um eine Überweisung zu einem Facharzt für Humangenetik bitten. Denn der Nachweis eines erhöhten Spiegels an Pyridoxal-5'-Phosphat reicht zur Diagnose einer Hypophosphatasie sicher nicht aus, sondern ist nur ein Hinweis (wenn wohl auch ein sehr aussagekräftiger). Aber man kennt das fehlerhafte Chromosom, mittels eines Gentests lässts ich die Krankheit also sehr einfach bestätigen (oder ausschließen), sodass du dann eine eindeutige Diagnose hättest. Solche Tests macht aber ein normales Labor nicht und ich glaube auch nicht, dass ein normaler Hausarzt einen solchen Test anordnen kann - hier in Ö ist eine genetische Beratung vor einem Test Pflicht. Außerdem wird sich ein Humangenetiker auch für deine Familiengeschichte interessieren - wobei es gut sein kann, dass du die erste in deiner Familie bist, denn die Krankheit wird autosomal rezessiv vererbt, d.h. deine Eltern hatten beide ein fehlerhaftes Chromosom (aber noch ein intaktes, weshalb die Krankheit bei ihnen nicht ausgebrochen ist), aber du hast dummerweise das defekte Chromosom von beiden Eltern geerbt.

Das wäre so, was ich tun würde... evtl. könntest du dich auch an ein Zentrum für seltene Erkrankungen wenden, sowas wird es ja bei euch auch geben. Ich wünsche dir, dass du jetzt hoffentlich bald Gewissheit hast!

c_aGrmen112J119y7x0 hat geantwortet


Hallo katha,

ich danke Dir von ganzem Herzen für Deine Hilfe. :)z

Du erklärst immer alles so gut und vor allem so, das auch ich es verstehen kann. Arbeitest Du in dem Bereich?

Wie ist das denn mit der ALP? Kann sie auch normwertig sein und nur zu wenig Wirkung haben? Ich habe auch etwas von Pseudohypophosphatasie gelesen.

vielleicht verläuft die Krankheit bei dir auch einfach atypisch.

Ja, das wäre auch bei mir nicht das erste Mal. ":/ Nur, wie beweist man sie dann? Auf der anderen Seite, wäre es ja sowieso egal, weil behandeln kann man ja sowieso nicht.

Dein Hausarzt wird sich da wohl wirklich nicht auskennen.

Das habe ich auch erwartet, aber ich wurde überrascht. Er ist Rheumatologe und sagte, die Hypophosphatasie ist so kompliziert zu begreifen, das er sich nicht eingehender damit beschäftigt hat. Aber sein Vater, Rheumatologe im Ruhestand, hätte sich auf Knochenerkrankungen spezialisiert und würde auch die Hypophosphatasie kennen. Er hilft Freitags oft noch in der Praxis mit seinem Rat aus. Mein Hausarzt rief ihn gleich an und nächsten Freitag habe ich bei ihm einen Termin.

Der Hausarzt hat am Donnerstag in seinem Labor angerufen und nachgefragt, welche Laboruntersuchung bei dieser Erkrankung gemacht wird. Ihm wurde diese Mutationsanalyse des ALPL-Gens genannt. Ich musste eine Aufklärung unterschreiben. Mal sehen. Ich glaube fast gar nicht, dass das Labor diese Untersuchung machen kann.

Inzwischen habe ich noch einmal einen Entlassungsbrief aus der Klinik erhalten und auch der Stationsarzt rief mich gestern Nachmittag an. Er erklärte mir, das dieser Pyridoxal 5 Spiegel und noch ein dazu gehöriger Wert stark auffällig erhöht wären. Zum Nachweis einer Hypophosphatasie wären 3 Werte interessant, von denen 2 bei mir stark erhöht gewesen wären. Ich nehme an, das er diese Werte meinte - anorganisches Pyrophosphat (iPP),

Pyridoxalphosphat (PLP) und Phosphoäthanolamin (PEA). Die Auswertung wurde zum Hausarzt gefaxt. Er empfiekt diese Mutationsanalyse des ALPL-Gens und bittet dann um Rückmeldung. Weil, man würde diese Erkrankung ja so ganz selten mal sehen. :-/

Weiterhin besteht Verdacht auf primären Hyperparathyreoidismus.

Liebe Grüße

Carmen

cParmWen1121x1970 hat geantwortet


Heute habe ich nun die Werte erhalten.

Anforderung: Pyridoxal-5 Phosphat.

3 Proben, A (mittel, hell), B (hell) und C (dunkel)

Pyridoxalphosphat im Plasma in ng/ml

A: 55 ng/ml

B: 44 ng/ml

C: 70 ng/ml

Refferenzintervall: 5-30 ng/ml

Bei Hypophosphatasie > 50 ng/ml

Bewertung: Die erhöhte PLP-Konzentration im Plasma ist mit einer Hypophosphatasie bei der Patientin vereinbar.

Könnte es noch andere Ursachen für die erhöhung dieser Werte geben?

k#ath/a26 hat geantwortet


Hallo carmen,

Du erklärst immer alles so gut und vor allem so, das auch ich es verstehen kann. Arbeitest Du in dem Bereich?

Wie ist das denn mit der ALP? Kann sie auch normwertig sein und nur zu wenig Wirkung haben? Ich habe auch etwas von Pseudohypophosphatasie gelesen.

Nein, ich arbeite etwas ganz anderes, aber ich bin schon mein ganzes Leben chronisch krank, da lernt man zwangsläufig einiges.

Wenn die ALP normwertig oder sogar leicht erhöht ist, ist das wohl eben diese Pseudohypophosphatasie, die ansonsten wie die infantile Form der Krankheit verläuft (Frakturen ohne erkennbare Ursache sowie Knochen- und Gelenkentzündungen, arthroseähnliche Symptome und einer Pseudogicht mit chronischen oder schubweise auftretenden Schmerzen, Nierenfunktionsstörungen, Nackensteifigkeit, vorzeitiger Zahnverlust).

Ja, das wäre auch bei mir nicht das erste Mal. ":/ Nur, wie beweist man sie dann? Auf der anderen Seite, wäre es ja sowieso egal, weil behandeln kann man ja sowieso nicht.

Der Beweis dürfte in dem Fall einfach durch den Gentest zu erbringen sein. Und nur weil die Krankheit nicht heilbar / behandelbar ist, kann man ja vielleicht etwas gegen die Symptome machen.

Hast du nicht mal Phosphat-Tabletten genommen, weil dein Phosphatspiegel zu niedrig war? Das wäre dann ja kontraproduktiv, da dein Körper damit ja nichts anfangen kann. Im Gegenteil, es bildet mit dem Calcium möglicherweise noch mehr Kristalle, die sich dann im Körper einlagern.

Wichtig wäre also wohl eine phosphat- und calciumarme Ernährung. Wenn die DIagnose gesichert ist, frag mal deinen Hausarzt wegen einer Überweisung zur Ernährungsberatung. Phosphatarm ist am Anfang etwas schwer, weil viele Phosphate als Lebensmittelzusatzstoffe verwendet werden, aber irgendwann hat man die E-Nummern im Kopf, auf die man achten muss. Sonst wenig Milchprodukte (vor allem Schmelzkäse), Wurst und Fleisch, Kaffee, Kakao und Vollkorngetreide. Evtl. brauchst du auch Phosphatbinder, in dem Fall wäre Sevelamer (Renvela) gut geeignet für dich, da alle anderen wiederum auf Verbindungen wie z.B. Calciumacetat beruhen. Und evtl. Calcimimetika, falls dein Calcium-Spiegel massiv zu hoch ist.

Hast du eigentlich aktuelle Werte für Calcium, Phosphat und Parathormon (+ Vitamin D)?

Falls wirklich ein primärer Hyperparathyreoidismus vorliegt und sich die Werte nicht unter Kontrolle bringen lassen, wird man dir evtl. irgendwann einmal eine (teilweise) Entfernung der Nebenschilddrüsen empfehlen. Das ist keine große Sache, ich habe diese OP erst vor kurzem hinter mich gebracht.

Ich finde es übrigens super, dass du einen Arzt hast, der sich halbwegs auskennt! Das könnte dir in Zukunft noch einiges erleichtern!

cxarmen112k11970 hat geantwortet


Hallo Katha,

danke Dir. :)

aber ich bin schon mein ganzes Leben chronisch krank, da lernt man zwangsläufig einiges.

Da hast Du so recht.

Ich habe morgen den Termin beim Vater meines Hausarztes. Ich bin gespannt. Die Laborwerte werden, denke ich, aber noch nicht da sein.

Ja, ich habe einige Zeit hochdosiert Phosphat eingenommen. Der Spiegel stieg aber nicht an, sodass mich der Arzt verdächtigte, ich würde die Tabletten gar nicht nehmen. Er schrieb das sogar so in seinen Befundbrief. :(v Es ist ganz eigenartig, ich habe das Phosphat zu niedrig, es steigt mit Tabletten nicht an, ist aber stellenweise dann von selbst auf einmal normwertig. Auch das passt nicht zur Hypophosphatasie.

Meine aktuellen werte von April aus der Klinik sind:

Calcium: 2,24 mmol/l (2,15-2,55)

Phosphat 3,6 mg/dl (ohne Tabletten !!!) (2,5-5,0)

Parathormon: 8,65 pmol/l (1,6-6,90)

Hast Du auch einen Hyperparathyreoidismus?

Liebe Grüße

Carmen

kua,tha286 hat geantwortet


Hallo carmen,

mysteriös... ;-) Naja, mal sehen, was der Gentest ergibt. Ich denke mal, bevor du da kein Ergebnis hast, wird kein Arzt jetzt nach irgend etwas anderem suchen.

Deine Werte sind aber echt super. Und auch das Parathormon ist nur geringfügig erhöht. 8,65 pmol/l sind 81,60 pg/ml. Der Referenzwert geht bis 65 pg/ml, bei manchen Laboren sogar bis 72 pg/ml. Die Erhöhung kann außerdem durch einen massiven Vitamin D-Mangel hervorgerufen werden.

Ich hatte einen sekundären Hyperparathyreoidismus (haben eigentlich alle Nierenkraken, bei Dialyse-Patienten wie bei mir sind Werte um die 600 pg/ml nichts ungewöhnliches und werden auch toleriert), der zu einem tertiären Hyperparathyreoidismus wurde (passiert, wenn man längere Zeit einen sekundären hat, da dadurch die Nebenschilddrüsen zum Wachsen angeregt werden). Hatte kontinuierlich Werte über 1000 pg/ml. Jetzt hab ich keinen Hyperparathyreoidismus mehr, da ich 90% meiner Nebenschilddrüsen los bin ;-).

Alles Gute für morgen!

h@erzenvswäxrme hat geantwortet


Hy! Ich habe seit 1,5 Jahren hypophosphatasie diagnostiziert bekommen.

Hatte sie gleichen Symptome.. Es gibt eine Klinik in Würzburg, international sehr engagiert und macht Studien zu dieser seltenen Erkrankung!

Weißt du schon was bzgl des Gentests? *:)

cXarRmen1412P11970 hat geantwortet


Hallo katha, Hallo Herzenswärme,

sorry, ich hatte nicht noch einmal in den Faden geschaut, deshalb die späte Antwort. Sorry katha. |-o

katha, Deine Werte waren ja wahnsinnig hoch. :-o Ja, Du hast recht, es ist alles etwas eigenartig bei mir. Ich glaube auch nicht, das sich da noch Klarheit ergibt.

Herzenswärme, woher kommst Du, wenn ich fragen darf?

Ja von Würzburg habe ich auch schon gehört. Ich habe vor 4 Wochen dort angerufen und für Ende November, in der Orthopädie bei Frau Dr. Baumann, einen Termin bekommen. Ist das die Klinik die Du meinst, oder gibt es dort noch eine andere Anlaufstelle? Wohin gehst Du? Wie geht es Dir mit der Erkrankung?

Sorry für die vielen Fragen, aber ich trete seit Wochen auf der Stelle und keiner kümmert sich. Zur Zeit kann ich nur unter Schmerzen laufen, weil mir die rechte Hüfte so weh tut. %-|

Mein Gentest, bei dem nachgewiesen nicht alles untersucht wurde, hat folgendes ergeben:

Molekulargenetische Analyse des ALPL-Gens

Analyse: Die 11 kodierenden Exons des ALPL-Gens wurden mit Roche/NimbleGen-Technologie angereichert und anschließend auf einem Ilumina HiSeq 1500-Systhem sequenziert. Die erhaltenen Sequenzdaten wurden mit der Refferenzsequenz NM_000478.5 verglichen.

Ergebnis: Bei Frau Carmen.... wurde keine eindeutig pathogene Mutation im ALPL-Gen gefunden.

Unabhängig davon hat mein Hausarzt den Blutwert ALEP-C (alkalische Leukozytenphosphatase) überprüft. Dieser Wert misst die Aktivität der Alkalischen Phosphatase nicht im Blutserum, sondern direkt in den Leukozyten. Der Wert war bei mir zu niedrig. Also habe ich zwar, warum auch immer, einen zu hohen Wert der Alkalischen Phosphatase, aber eine zu geringe Aktivität derselben. Wieder ein Hinweis auf eine mögliche Hypophosphatasie.

Mein Hausarzt hat den Blutwert nun zwar gemacht, aber das Ergebnis kümmert ihn nicht. Ich selbst hatte, auf Anraten der Selbsthilfegruppe, bei einem Arzt im Hilfe gebeten, der sich damit beschäftigt. Er bat um weitere bestimmte Blutwerte die auffällig waren, hat weitere Klärung angeboten, sich nun seit Wochen aber nicht mehr gemeldet. Auf Nachfrage in einer Praxis, in der er mitarbeitet, wird ihm ausgerichtet, das ich nachgefragt habe, er verspricht sich zu melden, tut es aber nicht.

Ich selbst bin zur Zeit etwas "lustlos" in dieser Richtung. Weil, ich bin niedergeschlagen, weil ich so gar nichts erreiche und frage mich, ob es überhaupt etwas bringt, im November nach Würzburg zu fahren, ob ich es überhaupt mache.

Ganz liebe Grüße an Euch Beide. *:) *:)

Carmen

hterrzen>swärxme hat geantwortet


Oh je carmen...

All das kenne ich sehr gut... Vor allem meine Huftschmerzen , waren auch bei mir ein großes Problem.

Ja, es wird in Würzburg nur diese Stelle dafür geben... Sie sollen internationale Spitzenreiter sein, was das wissen über hpp angeht. Letztlich musst du selbst entscheiden, ich würde 1oo% hingehen.. Aus mehreren Gründen:

- Sie können dir sagen, was du hast

- Dort kann man dich beraten

- Es wird nie wieder von psychosomatose geredet danach ( so wars bei mir, sehr zermürbend)..

- Außerhalb gibt es fast keine wissenden ärzte zu hypophosphatasie

Man kann später, immer per Telefon und Email in Kontakt bleiben und fragen klären

-Leider gibt es Therapien (zb Cortison), die bei dieser Krankheit nicht gegeben werden dürfen... Das erfährt man da alles

- Später konnte ich dort auch Bescheinigungen bekommen,.. danach als ich da war usw.,wurde alles sehr viel ernster genommen

Es ist eine scheiß Krankheit und ich brauchte lange, um zu begreifen, was das alles bedeutet und welche Konsequenzen das alles hat. Zum Glück weiß ich aber in etwa wie ich etwas Einfluss nehmen kann nun.. Und auch wie es schlimmer wird, was ich natürlich vermeide! Aber ich bin froh zu wissen was ich habe! Die ganzen falschen Diagnose zu den schmerzen haben mich oft fast wahnsinnig gemacht :-(

:)_ *:)

c^arme=n1121197x0 hat geantwortet


Hallo Herzenswärme,

danke Dir für Deine Antwort. @:) Du schreibst mir so aus der Seele.

Die ganzen falschen Diagnose zu den schmerzen haben mich oft fast wahnsinnig gemacht :-(

Ja, genauso geht es mir auch. Und immer weiter und weiter Schmerzen. :-( Meine Knochen und Muskeln tun weh, wenn man mich nur anfasst. Kann HPP auch Auswirkungen auf die Muskeln haben? Muskelschmerzen/Muskelschwäche?

Du kennst diese Hüftschmerzen? :-o Was hat bei Dir da geholfen? Wie wirst Du behandelt? Was hat sich bei Dir jetzt geändert? Kann man selbst etwas tun?

Du schreibst, das man Cortison nicht nehmen sollte. Sicher, weil eine Nebenwirkung Osteoporose ist. Ich habe monatelang 50 mg tgl. genommen wegen den Schmerzen. Zunächst hat es gut geholfen, dann aber bekam ich eine so unheimliche Muskelschwäche, das ich keine 2 Stufen mehr hoch kam.

Kennst Du das, das Du vom Laufen in Schuhen mit normal dünner fester Sohle nach kurzer Zeit starke Schmerzen in den Füßen und Knöcheln bekommst? Ich kann nur in wenigen Schuhen ohne Schmerzen laufen. Am besten sind diese bunten Gummilatschen mit den dicken weichen Sohlen, nur das sieht halt blöd aus.

Das was Du von Würzburg schreibst, klingt klasse. Es macht mir wieder etwas Mut, es doch zu versuchen. Im Moment bin ich, seit einigen Wochen, in einer Phase, wo ich keine Energie mehr habe weiter zu suchen, keine Lust mehr auf weitere Enttäuschungen. Dazu jetzt die Herzgeschichte, wo man mir endlich glaubt.... Es war einfach etwas viel in der letzten Zeit und dann nicht mehr viel Kraft über. Die wollte ich nicht mit sinnlosen Enttäuschungen vergeuden. So wie Du aber nun von dieser Klinik schreibst, werde ich es wohl doch noch einmal wagen.

Meine Mutter ist übrigens genauso klein wie ich und hat auch schon seit frühester Jugend ganz kaputte Zähne --> Gebiss wie ich. Sie hat auch große Schmerzen und kann auch, schon seit jungen Jahren, kaum noch laufen. Sie läuft humpelnd, zieht die Beine nach und ganz langsam. Vor 20 Jahren war sie, aus ungeklärter Ursache, für ein Jahr vom Bauch abwärts gelähmt, musste mühsam das Laufen wieder lernen. Ich habe da nie Verbindungen gesehen, aber jetzt macht es mich nachdenklich.

Liebe Grüße

Carmen

k!athax26 hat geantwortet


Hallo carmen,

ich würde dir auch empfehlen, es noch einmal zu versuchen, gerade wenn du von jemandem, der wie herzenswärme selbst betroffen ist, positive Rückmeldung dazu bekommst. In einer Uniklinik, gerade wenn in der Abteilung auch noch zu diesem Thema geforscht wird, haben sie einfach ein ganz anderes Budget für Untersuchungen und Behandlungen, was keinem normalen Krankenhaus und schon gar nicht einem niedergelassenen Arzt zur Verfügung steht. Und eine "offizielle" Diagnose einer Uniklinik kann dir auch in Zukunft viele Türen öffnen und Ärzten, die dich nicht kennen, den Wind aus den Segeln nehmen, wenn sie z.B. mal wieder eine psychische Ursache vermuten (oder dir vorwerfen, du würdest Medikamente nicht nehmen, weil sie bei dir einfach nicht so wirken, wie sie sollten). Außerdem kann die Uniklinik Ansprechpartner für deinen Arzt sein - du wohnst ja nun nicht dort, wo die Uniklinik ist, kannst aber auch nicht wegen jedem Mini-Problem dort hin fahren. Angenommen du hast z.B. eine Blinddarmentzündung oder brichst dir ein Bein und die Ärzte wissen nicht, welche Medikamente (z.B. Antibiotika, Schmerzmittel etc.) du nehmen darfst und welche evtl. kontraindiziert sind, dann können sie sich dorthin wenden.

Ich würde schauen, dass du dort einmal die Diagnostik durchläufst und dabei hoffentlich etwas rauskommt, das du dann sozusagen schwarz auf weiß hast. Alles weitere würde ich dann davon abängig machen, wie gut du dich dort aufgehoben fühlst. Denn meiner Erfahrung nach - man kann es natürlich nicht verallgemeinern, es gibt solche und solche, aber das ist die Erfahrung, die ich machen musste - steht in Unikliniken leider oft eher die Forschung und nicht das Patientenwohl im Vordergrund. Bei mir war relativ klar, dass es für mein "Syndrom" keine wirkliche Behandlung (sondern eben nur eine Behandlung der Symptome) und auch keine vielversprechenden Studien gibt, trotzdem wollten sie in der Uniklinik ständig neue, auch invasive und ziemlich unangemehme, Untersuchungen, die mit einem (zwar geringen, aber doch) Risiko für mich verbunden gewesen wären, mir selbst aber rein gar nichts gebracht hätten, sondern nur der Forschung gedient hätten. Und als ich das verweigerte, wurde mir eben so im Vorbeigehen eine Anpassungsstörung und Depressionen diagnostiziert und ich im Befund als unkooperativ und Therapie-Verweigerer beschrieben. Daraufhin bin ich dann hier in meiner Stadt in ein "normales" Gemeindespital gewechselt und fühle mich da jetzt schon mehrere Jahre gut betreut.

Alles Gute,

katha

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