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Pyridoxal 5 Phosphat

hferzzeanswäxrme


Ich bleibe wem du das möchtest unter bestimmten Voraussetzungen gerne mit dir in Kontakt! Das klingt etwas radikal, aber ich schreibe darf nur so, weil ich ungern mit jemandem in selbstmitleid versinken möchte...Was nicht heißen soll, dass ich sehr gelitten habe, im Gegenteil - es war der tiefpunkt meines Lebens. Gerade deswegen bin ich aber der einzigen deutschlandweiten Selbsthilfegruppe nicht angeschlossen.

Die Muskelschwäche ist auch mein 2.größtes Hauptproblem! Es war auch mal Verdacht auf myasthenia gravis, fibromyalgie usw.,...Es sind bei mir hauptsächlich Oberschenkel und Unterarme schwach und manchmal bin ich schnell erschöpft. Alles schon ziemlich hart manchmal... Ich dachte immer: Irgendwer wird schon ein Medikament finden und alles wird wieder.. Leider kam es anders. Aber es gibt Dinge, die mir mittlerweile helfen! Das ist etwas zu komplex, das hier kurz mal aufzuführen, schreibe dir aber gerne eine pn :).

Ein paar Beispiele für andere Mitleser; meine Heilpraktikerin hilft mir sehr, Ernährungsumstellung, Pausen einhalten (!), iontophorese mit Diclofenac, bestimmte salben .....usw.

Die Symptome sollen/ können teilweisesein unterschiedlich von Person zu Person. Ich zB habe ( selten) auch ganz abgefahrene Symptome wie Nervenzucken, Sehstörungen, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Schwächegefühle, Apetittprobleme,....... Usw.

Wobei mir das alles fast egal ist. Denn es gab eine Zeit, da konnte ich vor Schmerzen ( wegen Entzündung) so gut wie nicht laufen und stehen., seitdem bin ich glücklich solange ich gut laufen kann!! :-) das war als alles anfing.

Übrigens bin ich normal groß und niemand in meiner Familie hat Gelenkprobleme oder ähnliches. Nur mein Vater und Opa haben trotz guter Hygiene relativ früh schlechte Zähne gehabt ( schnell Karies und schnell abbrechend).

Ich bin davon überzeugt und zwar 100%ig, dass viele Patienten, die glauben an Rheuma oder fibromyalgie u.ä.zu leiden in Wirklichkeit Hpp haben! Eine davon hat meine Heilpraktikerin schon raus gesucht, allein weil sie nun davon weiß. :-)

Lg *:) :)- halt durch, es wird wieder besser :)- :�_

hmerzeunswxärme


Ohje, viele Schreibfehler... Sorry! Das war mein Handy. Aber ich würde es auch so tun. Durchlauf doch erstmal die ganze Diagnostik und die ganzen Messungen. Dann wüsstest du endlich Bescheid und auch was du evtl.

tun kannst... :)^ :-)

cXarmzen11S211x970


Liebe Katha, Liebe Herzenswärme,

danke für Eure Antworten und Eure lieben Wünsche.

Katha, schön wieder von Dir zu lesen. :)* Ja, auch ich habe in Unikliniken schon solche Erfahrungen gemacht. Wahnsinn, wie schnell man da zu solchen Diagnosen kommt. :(v Gut, das Du jetzt gut aufgehoben bist in der anderen Klinik. :)_

Ja, Du hast recht, ich werde es in Würzburg noch einmal versuchen. Verlieren kann ich ja eigendlich nichts.

Herzenswärme, ja wir können gerne in Kontakt bleiben. :)z Ich würde mich freuen, mit Dir Erfahrungen auszutauschen. Ich denke, das wäre für uns Beide vielleicht hilfreich. Wenn auch für mich, jetzt wo noch alles ganz neu ist, noch mehr.

Ich finde es Wahnsinn :-o , ich finde mich in so vielem was Du schreibst wieder. Einiges ergibt nun auf einmal einen Sinn. Auch von Deinen "abgefahrenen Symptomen" kann ich manche bestätigen.

Alles Liebe für euch Beide.

Liebe Grüße, Carmen

hWerzen=swärmxe


Hy carmen! Wie geht's dir? Warst du in Würzburg? Wenn ja, wie wars?

LG :-) 🌾🌿🍃

cRarmeen1G1211x970


Hallo Herzenswärme, *:)

danke der Nachfrage.

Wie geht es Dir?

Nein, ich war noch nicht in Würzburg. Mein Termin ist erst am 20.12. Wobei ich mir aber nicht mehr sicher bin, ob es sich wirklich um eine Hypophosphatasie handelt und ich dort richtig bin.

Bei meinen letzten Blutwerten von vor zwei Wochen, war das Vitamin B6 mit 2,7 µg/l (5,0-30) immer noch niedrig. Das Pyridoxal-5-Phosphat hat man nicht bestimmt, das wäre das Gleiche wie das normale Vitamin B6. Ich habe dann aufgegeben. Das Prokollagen-I-Peptit ist deutlich erhöht, ebenso wie die Alkalische Phosphatase und die Ostase. Da passt das meiste wohl nicht zu einer möglichen Hypophosphatasie. Weiterhin besteht der Eisenmangel, CRP erhöht wie immer, Eiweiß im Urin wie immer und der Interleukin-2-Rezeptor ist auch zu hoch wie immer.

Blöd ist, wenn man die Blutwerte immer ohne irgendwelche Erklärung bekommt.

Meine Knochenschmerzen sind gerade sehr stark. Normale Schmerztabletten helfen nicht. Zumal ich da ja sowieso nur Paracetamol oder Novalgin nehme und schon eine davon wie ein starkes Schlafmittel bei mir wirkt. Ich kann also nichtmal tagsüber eine nehmen, weil ich dann nur noch schlafen würde.

Ganz liebe Grüße und Wünsche :)* :)*

Carmen

hOerzpenswäIrxme


Mh, dass mit deinen schmerzen tut mir sehr leid. Ich kenn es leider auch 😢

Aber verstehe ich dich richtig? Gentest, skelettszintigrafie, knochendichtemessungen sind nicht gelaufen?

Ich würde hinfahren!! Also meine Anfahrt hat mehrere std gedauert, aber man nimmt sich wirklich Zeit, ich empfand die Atmosphäre als sehr menschlich und freundlich und man spürt einfach, dass die Ärzte dort Ahnung haben. Außerdem kann einiges an weiterer Diagnostik da ggf noch laufen ( so war es bei mir) und seitdem stehe ich mit dem zuständigen Oberarzt in Telefon und Emailkontakt. Sehr praktisch und beruhigend,... wenn ich fragen oder Probleme habe man ich ihn als Fachmann erreichen, den ich außerhalb von Würzburg noch nicht gefunden habe.

Zu deinen Werten... Also ich weiß, dass es auch eine Form gibt / Formen gibt, wo die Werte sogar normal oder erhöht sind, auch wenn das nicht die Regel zu sein scheint. Dort wird man dir mehr sagen können, dass glaube ich bestimmt.. Weil sie bestimmt auch Differentialdiagnostisch Ideen oder eine Diagnose hätten, falls es doch nicht die hpp ist.

Man könnte meinen ich kriege Geld fürs Werbung machen 😂 aber nein, natürlich nicht. Ich weiß nur noch wie fertig ich war als ich noch keine Diagnose hatte, aber schmerzen und ärzte ohne Ahnung getroffen habe😞

Ich bin sehr gespannt was da bei dir raus kommt! Halt mich auf dem laufenden bitte. Ich habe damals übrigens auch 2-3 Monate gewartet bis zum Termin. Ist wohl normal da..

Mir geht's ganz ok. Ich habe zwar Muskelschwmerzen und meine Hüfte und mein Knöchel schmerzt, aber ich weiß wie schlimm es mal war und will halbwegs zufrieden sein. Außerdem.. Wenns mal ganz schlimm ist hab ich ein paar Dinge, die ich dann durchführe, wie spezielle wickeln auflegen, zur Massage gehen ( nimmt den erhöhten Muskeltonus!), Brennnesseltee trinken..

Usw.usw.

Wenn wir mal wüssten was du hast! Vlt könnte ich dir Tipps geben! Probier mal was aus....trink mal 3 Tage nur Wasser und Tee, dazu Brennnesseltee zwischendurch und esse dazu mal sehr phosphatarm ( im Internet gibts Tabellen) und guck was passiert. Wem es dir besser geht, wette ich, es ist hpp! Denn dann spülst du das "Phosphat raus " ( Nieren) und ernährst sich phosphatarm. So können keine oder nur noch wenige Ablagerungen entstehen und weniger Entzündungen in Muskulatur und Knochen.

So mach ich das wem gar nichts mehr geht... Inklusive homöopathie, dann geht's meist besser...

Lg:)🍀🌷 :)*

c+armen11c2119x70


Hallo Herzenswärme,

danke für Deine Antwort. :)*

Doch ein Gentest wurde beim Hausarzt gemacht. Ich weiß nicht, ob er richtig gemacht wurde in seinem Labor.


Molekulargenetische Analyse des ALPL-Gens

Analyse: Die 11 kodierenden Exons des ALPL-Gens wurden mit Roche/NimbleGen-Technologie angereichert und anschließend auf einem Ilumina HiSeq 1500-Systhem sequenziert. Die erhaltenen Sequenzdaten wurden mit der Refferenzsequenz NM_000478.5 verglichen.

Ergebnis: Bei Frau Carmen.... wurde keine eindeutig pathogene Mutation im ALPL-Gen gefunden.


Knochendichtemessungen wurden zwei in den letzten Jahren gemacht. Die letzte ergab eine Osteopenie. Für eine Behandlung bin ich zu jung sagt mein Hausarzt (Rheumatologe).

Skelettszintigrafien hatte ich zwei, eine in 2010 und eine in 2015. Schon die in 2010 war auffällig, in 2015 hatte es sich noch verschlechtert.


Frühphase: keine gesteigerte Traceraufnahme.

Spätphase: Es finden sich Traceranreicherungen in folgenden Lokalisationen:

- frontoparietale Kalotte beidseits diffus hochgradig

- Acromion beidseits flächig hochgradig

- distale und proximale Clavicula umschrieben hochgradig

- Humerusköpfe beidseits und distale Humeri beidseits fokal hochgradig

- Angulus inferior scapulae beidseits umschrieben hochgradig

- diffus in Brustwirbelsäule und Lendenwirbelsäule mäßiggradig

- distale Femora beidseits diffus mäßiggradig

- proximale Tibia beidseits diffus mäßiggradig

- Fußwurzelknochen beidseits diffus mäßiggradig


Das was Du über deine Erfahrungen mit Würzburg schreibst klingt klasse und bestärkt mich wirklich doch hinzufahren. Egal was es ist, vielleicht können sie mir trotzdem helfen. Ich halte Dich gerne auf dem Laufenden. Heute bekam ich einen Anruf aus Würzburg, ich hätte doch heute Termin dort. Als ich sagte, das ich doch erst am 20.12. Termin hätte, sagte man, ich würde an beiden Tagen im Plan stehen. Schade, wenn ich das gewusst hätte, hätte ich heute schon dort gewesen sein können. So sind es weitere 5 Wochen bis zum Termin.

Es gibt wirklich auch Fälle von HPP, bei denen die Alkalische Phosphatase sogar erhöht sein kann? :-o

Ganz ganz lieben Dank für Deine Tipps. So kann ich versuchen schon selbst etwas zu tun. Gleich morgen werde ich wegen der phosphatarmen Ernährung im Internet schauen. Aber schlecht ist das dann nicht, da ich ja so schon zu niedriges Phosphat habe? ":/ Das ist ja das komische, dass das normale Phosphat zu niedrig ist. Gibt es Brennesseltee so zu kaufen?

Ich wünsche dir von ganzem Herzen das Deine Schmerzen besser werden und danke Dir für Deine Hilfe. @:)

Liebe Grüße

Carmen

h6erze^nsw)ärxme


Morgen ausführlicher, aber kurz vorab: das wusste ich nicht mit der Phosphat, bin dann nicht sicher..Alles sehr krass was du da hast find ich! Hoffentlich kann man dir da helfen! Es deutet so viel daraufhin und so viel dagegen:/ aber wer weiß! Meld mich morgen wieder. Brennnesseltee günstig bei rossmann oder DM reicht schon..

h$erwzensMxrme


Also.... :

"Keine eindeutige pathogene Mutation".. Ja wie? Ja oder nein? Scheinbar nicht eindeutig, allein schon deswegen würde ich mach Würzburg. Falls du kein hpp hast, vlt haben die da so viele ähnliche Diagnosen gesehen, dass sie dir trotzdem helfen könnten! Eine osteopenie habe ich auch. Mein Phosphat ist normal, bei Hpp aber glaub ich oft erhöht, weil es ja eben nicht verarbeitet werden kann=?

Deine Entzündungen sind ja heftig, kannst du so überhaupt arbeiten oder deinen Alltag bewältigen?

Hast du auch muskelbeschwerden? Zb schmerzen und Schwäche? Wie ist dein apetitt und deine Verdauung? Läuft das gut?

Ob eine Phosphatarme Ernährung für dich richtig ist weiß ich nicht genau... Aber ich glaube von dieser Art Ernährungsprobe mit Brennnesseltee und Wasser kann nicht viel passieren.. Würde es glaub ich trotzdem mal für 3 Tage probieren. Schreib dir alle Fragen auf und stell sie in Würzburg!

Bin sehr gespannt was bei dir raus kommt!! Wenn du willst, schick mir mal ein Foto deiner Werte in einer pn, aber ohne persönliche Angaben und Daten( abdecken). :)*

h^erzenosgwärxme


Habe gerade hier noch mal deine Werte gelesen.. Mir kommt es so vor, als hättest du alles an "einbausteinen" weiter zb AP, Phosphat, b6 - erniedrigt, also wird es ja verbraucht(?!), aber wieso dann die osteopenie und die Entzündungen ??? Was lagert sich da falsch ab? Ansonsten stehen b-Vitamine glaub ich oft in Zusammenhang mit eisenmangel. Vlt gibt es da eine Verbindung und crp ist dann erhöht dich die Entzündungen und Eiweiß im Urin, weil die Nieren das alles ausschleusen müssen und zu belastet wurden auf Dauer?? Ich bin sehr gespannt!!!

cWarme>n112s11970


Hallo Herzenswärme,

ich danke Dir von ganzem Herzen für Deine Hilfe. @:)

"Keine eindeutige pathogene Mutation".. Ja wie? Ja oder nein? Scheinbar nicht eindeutig,

Ja, so habe ich den Befund auch verstanden. Auf jeden Fall haben die sich eigenartig ausgedrückt. ":/

Deine Entzündungen sind ja heftig

Du meinst die Auffälligkeiten in der Szintigraphie? Ja da weiß keiner, woher es kommt.

Ich bin wegen anderen Erkrankungen (Mastozytose, Herz, Lunge) berentet, aber auch der Alltag bereitet Probleme. Laufen geht nicht mehr viel, greifen, heben ist alles sehr schwer. Und eben ständig Schmerzen. Seit einigen Wochen ganz stark in der rechten Hüfte, leicht auch in der linken.

Ja, die Muskeln schmerzen auch. Zumindest denke ich, das es die Muskeln sind. Mir schmerzt z.B. beim Zähne putzen der Arm, beim Haare kämmen....., beim Laufen die Beine. Normales Anfassen an Armen und Beinen verursacht Schmerzen.

Die Muskelschwäche wird immer schlimmer. Mit den Händen kann ich keinen normalen Becher mehr greifen. Alles was etwas schwerer ist, fällt mir aus den Händen. Kleingeld raussuchen oder Knöpfe schließen ist sehr schwer. Beim Zähne putzen, Haare waschen, kämmen mach ich immer Pause. Kann die Arme nicht so lange oben halten. Meine Hände sind morgens dick, die Finger steif und jucken fürchterlich. Das Jucken ist aber nur morgens. Die Steifheit und das Nachlassen der Feinmotorik immer.

Meine Beine muss ich zum Socken ausziehen mit den Händen hochziehen, ablegen und dann kann ich die Socken ausziehen. Mit dem rechten Bein kann ich kaum mehr im Stehen in eine Hose steigen. Bekomme es einfach nicht so hoch, das ich ins Hosenbein komme. Kann es nur noch wenig über den Boden hochheben und abwinkeln. Das ist auch die Seite, wo die Hüfte so schmerzt.

Aus der Rückenlage komme ich nicht mehr hoch. Muss mich Stück für Stück hochstemmen, wobei da wieder die Kraft in den Armen fehlt, oder am Besten auf die Seite rollen und dann hoch.

Mein Appetit ist eigendlich normal. Aber ich esse nur Morgens und Abends und dann auch nicht viel, weil ich schnell satt bin. Trotzdem werde ich immer dicker und dicker. Oft habe ich innerhalb von einem Tag ein Kilo mehr auf der Waage, selten auch Schwankungen von bis zu 4 Kilo und ich werde immer schwerer, obwohl ich wirklich nicht übermäßig esse. Meine Unterschenkel sind Abends dick und bis zum platzen gespannt.

Das meiste was ich esse, kommt als Durchfall wenig später wieder raus. Ich habe eigendlich ständig Bauchschmerzen und Durchfall.

Kennst Du einige dieser Symptome? ??? ":/

Den Brennnesseltee werde ich mir am Montag auf alle Fälle besorgen. Er soll ja auch entwässern. Allerdings komme ich dann, obwohl ich ja eigendlich genug Wasser in den Beinen z.B. zu haben scheine, sehr schnell wieder in einen Elektrolytmangel.

Ich habe gestern einfach einmal im Sekretariat der Klinik in Würzburg angerufen und die sehr nette Sekretärin gefragt, ob nicht irgendwie die Möglichkeit eines zeitnaheren Termines besteht. Sie fragte warum und als ich ihr alles erklärte, bekam ich für nächsten Freitag schon einen Termin. Ich bin so glücklich. :)^

Sei ganz lieb gegrüßt

Carmen

h\erzenswHärme


Es tut mir wirklich sehr leid zu lesen wir schlecht es dir geht. Dagegen geht es mir richtig gut und ich schäme mich fast mich hier beschwert zu haben.

Eine Frage die mir kam: machen vlt die Medikamente gegen Herz u. Lungenprobleme ein stoffwechselproblem? Vielleicht auch eine osteopenie mit all den blutwertverschiebunge?!

Mit dem Brennnesseltee; Vorsicht!!!!!! Ich wusste nichts von deinen Beinen und deinem herzproblem. Du nimmst bestimmt " wassertabletten" oder? Dann Vorsicht, eben wegen der Elektrolyte.

Selbst wenn es keine hpp ist hoffe ich ganz ganz stark für dich, dass die ärzte in Würzburg Ideen, Tipps und vlt eine Diagnose haben. Sei da ganz offen.. Frage alles, schilder alles, nimm natürlich alle Befunde mit... Vlt kannst du sie vorher schon als Email schicken? Dann sind sie besser vorbereitet und man hat mehr Zeit für Gespräche und evtl Diagnostik :-) Ich hatte den Eindruck, kam darf da ruhig seine Hilflosigkeit zeigen und man kann man es da sein.

Falls du schon wassertabletten nimmst, lass das bitte erst mal mit dem Brennnesseltee. Sind deine Nieren ok? Mist, das klingt alles nicht so mega gut. Ich wünschte ich könnte dir helfen und ich drück dir sehr die Daumen für Freitag :-) zu verlieren hast du ja nichts ;-) :)* :)-

hlerzhenswxärme


Einige Symptome kenne ich so nicht... Ich habe auch häufig darmprobleme. Ab und zu leide ich unter leichter übelkeit und einem schnellen Sättigungsgefühl.

Nimmst du evtl von Cortison zu? Nimmst du das ein?

Wurde jemals eine liquorpunktion gemacht? Also eine hirnwasserentnahme am Rücken? Oder ein ct vom Kopf?

cWarmen1U121x1970


Hallo Herzenswärme,

ich danke dir für deine so lieben Worte. :-)

Dagegen geht es mir richtig gut und ich schäme mich fast mich hier beschwert zu haben.

Nein, bitte nicht. Dir geht es selbst schlecht genug und jede Erkrankung ist für sich Mist. :(v

machen vlt die Medikamente gegen Herz u. Lungenprobleme ein stoffwechselproblem?

Das weiß ich nicht. ":/ Interessante Frage, das hatte ich bisher nie bedacht. Ich nehme seit längerem Dronedaron und Valsartan und noch nicht so lange ISS und Molsidomin.

Ein Diuretikum nehme ich nicht, da ich dann immer schnell Elektrolytprobleme bekomme. Lag deswegen schon mit metabolischer Alkalose und Krämpfen am ganzen Körper auf der ITS. Eine der schlimmsten Erinnerungen die ich habe, weil man gegen diese unheimlich schmerzhaften Krämpfe nichts machen konnte. Nichtmal Morphium hat geholfen. Hinterher hat man mir gesagt, das es "eng" war. :-(

Ja, ich werde mit dem Brennnesseltee dann erstmal warten. Kann ja in Würzburg dann mal fragen.

Das mit den Darmproblemen habe ich auch schon bei HPP gelesen. Das Du diese auch hast, bestätigt das. Das mit der Übelkeit kenne ich auch. Aber wirklich nur manchmal und dann verbunden mit Ekel vor dem jeweiligen Essen.

Nein Cortison nehme ich nicht. Ich habe es mal genommen, aber nun schon lange nicht mehr. Eine Liquorpunktion wurde noch nicht gemacht, aber ein CT vom Kopf. Das war in Ordnung. Nur im MRT wurde ein extradurales Aneurysma festgestellt.

Eigendlich würde ich mir gern meine Probleme und auch die Fragen aufschreiben, um auch nichts zu vergessen. Weil so schnell komm ich da nicht wieder hin. Aber ich komm mir dann blöd vor, mit dem Zettel vor dem Arzt zu sitzen. ":/

Meine Befunde sind schon in Würzburg. Bei der Suche nach Ansprechpartner bezüglich HPP, bin ich auf einen sehr sehr netten Arzt gestoßen, der sich damit beschäftigt, aber wohl jetzt auf anderem Gebiet arbeitet. Er bat mich, meine Befunde zu ihm zu schicken und stellte später dann, auf einem Kongress in den USA, den Kontakt zu Dr. Seefried in Würzburg her. Dieser forderte per Mail dann schon bestimmte Blutwerte an. Ich habe sie ihm geschickt und er antwortete, das wir dann alles beim Termin besprechen. Insbesondere den Interleukin-" Rezeptor der bei mir immer erhöht ist. Daran soll ich ihn direkt erinnern. ":/

Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt :)_

Carmen

h$erz^esnswäxrme


Also das mit den Fragen zu den Medikamentennebenwirkung würde ich als nächstes in Angriff nehmen, wenn hpp ausgeschlossen wird. Vlt kann man dir im Würzburg sagen. Wo man sowas herauszufinden lesen kann.. Auch bzgl Wechselwirkungen der Medis usw.

Dr.Seefried war auch mein Ansprechpartner vor Ort :-) genau ihn habe ich dir gewünscht. Wenn einer Bescheid weiß, dann er uns ich halte ihn für sehr kompetent und menschlich :-)! Freut mich für dich!

Das mit dem fragezettel mach ich immer so. Was sollte daran falsch sein sich für sich einzusetzen und was spräche dagegen? Zumal du ja wie du auch sagst nicht ne Woche später wieder da sitzen wirst ;-)

Liebe Grüße! :)*

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