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Pyridoxal 5 Phosphat

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Hallo Herzenswärme,

ich bin heute nun in Würzburg gewesen und kann eigendlich nur ein Wort sagen WAHNSINN :)^

Ich hatte 14:00 Uhr Termin, bin durch die lange Anfahrt auch erst 13:55 Uhr dort gewesen, aber ich bin nichtmal zum Ausziehen der Jacke gekommen. Auf dem Flur kam uns schon eine Assistenzärztin entgegen, die mich sofort mit ins Zimmer nahm. Keine 5 min später kam eine Schwester und versuchte Blut abzunehmen, was leider erstmal, wie immer bei mir, nicht klappte. Kurz darauf kam Dr. Seefried mit der Assistenzärztin und beide nahmen sich 2,5 h Zeit. Man konnte mir zwar auf meine Fragen, z.B. Bewegungseinschränkungen, Muskelschwäche, Schmerzen...., noch keine Antworten geben, da ja noch keine Diagnose vorliegt, aber beide gaben sich unheimlich Mühe mir irgendwie zu helfen. Alle bisherigen Laborwerte und Befunde wurden verglichen, mögliche Erkrankungen in Betracht gezogen, wieder verworfen, neu überlegt. Es war ein ziemliches Durcheinander, weil meine Werte einfach nicht eindeutig sind, aber immer wieder wurde neu überlegt.

Die ganze Zeit über war ein lockeres, lustiges Klima, was mir jede Scheu nahm. Nach der Untersuchung bin ich z.B. wie immer nicht gleich in meine Hose gekommen und Dr. Seefried fragte sofort, ob er helfen könne. Ich konnte gar nicht so schnell schauen, wie er mir zu Füßen auf dem Boden kniete und mir in die Hose half. :-o :-o

Mir wurden 12 Röhrchen Blut abgenommen, ich musste Urin abgeben und war zum Röntgen des Beckens und der Wirbelsäule. Alle auffälligen und notwendigen Blutwerte werden noch einmal überprüft und genetische Untersuchungen durchgeführt. Selbst meinen Hausarzt hat er versucht sofort anzurufen, um mit ihm das weitere Vorgehen zu besprechen. :-o Leider erreichte er bei diesem nur den AB.

Er glaubt eigendlich nicht an eine Hypophosphatasie aber er überprüft es. Zur Zeit zieht er eher ein XLH in Betracht. Das wäre ein Phosphatverlustsyndrom, wenn ich ihn richtig verstanden habe. Aber auch andere Dinge stehen im Raum, auf die er sich aber nicht festlegt und sie auch nicht sagte. Er sagte, er würde erst etwas sagen, wenn er etwas auch beweisen, untermauern kann.

Warscheinlich werden noch weitere Untersuchungen anstehen, wie MRT oder eine nochmalige Knochenmarkpunktion. Das wird immer Stück für Stück entschieden.

Im Röntgen sieht man in meiner Hüfte wohl Zeichen einer Entzündung und irgendwelche anderen Auffälligkeiten. Ich habe deswegen erst einmal Physiotherapie und Massagen verordnet bekommen. Ebenso um der Muskelschwäche und der zunehmenden Bewegungseinschränkung entgegen zu steuern. Ich soll mir eine Physiotherapeutin suchen zu der ich Vertrauen habe, mit der ich die nächsten Jahre zusammen arbeiten kann. :-o Beide Ärzte fragten mich direkt, womit sie mir, in der Zwischenzeit bis eine Diagnose steht und man direkt behandeln kann, etwas Gutes tun können, was mir bisher geholfen hat. Leider war das bisher nur das Cyclosporin und so steht im Raum, das ich es wieder nehme. Das es hilft, ist auch ein Hinweis.

Ich habe nun zwar noch keine Antworten, muss weiterhin abwarten, aber ich weiß, das dort in Würzburg jemand ist, der sich Gedanken macht und der versucht irgendwie zu helfen. Wir bleiben in Kontakt und wenn sich etwas verschlechtert oder neu auftritt, soll ich mich jederzeit melden.

Ich bin so glücklich, das ich diesen Weg dorthin gegangen bin und Du hast nicht zuviel versprochen. :)z

Diese Ärzte dort sind einmalig. :)^

Sei ganz lieb gegrüßt

Carmen

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Boah das freut mich aber für dich!!!!! Super, super, super! :-) :)^ :)_ :)* ;-D

Genauso hab ich es mir für dich gewünscht und ja, so sind die ärzte da. So richtig menschliche ärzte, wo man spürt, dass es bei Ihnen nicht um Profit geht, sondern tatsächlich darum zu nehmen und zu heilen oder lindern. Und ich habe mir schon gedacht, dass er gute andere Ideen hat und Dir versuchen wird zu helfen :)^ //Dr. Seefried ist wirklich toll!!! :)= //

Hach, dass freut mich für dich!!! :)D

Wir bleiben in Kontakt und ich drück dir fest die Daumen :)z

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Ich danke Dir liebe Herzenswärme. :)_ :)* Ich bin so froh, das ich doch dorthin gefahren bin. Danke für deinen Zuspruch damals. :)* :)*

Schon zweimal habe ich per Mail bei Dr. Seefried Befunde nachgereicht, eine Frage gestellt und jedesmal sofort, noch am gleichen Tag, von ihm Antwort erhalten, verbunden mit ganz lieben Grüßen.

Er ist einfach einmalig. :)^ :)^

Ja wir bleiben sicher in Kontakt liebe Herzenswärme. :)z Ich melde mich, sobald ich etwas Neues weiß.

Bis dahin wünsche ich Dir eine wunderschöne besinnliche Adventszeit und von ganzem Herzen alles Liebe. :)_ :)* :)*

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Hallo Herzenswärme,

wie geht es Dir inzwischen?

Falls Du hier noch mitliest, würde ich Dich gern etwas fragen. Bin derzeit etwas ratlos.

Ich bin ja nun am 26.11.2016 in Würzburg gewesen. Seitdem habe ich wohl auf gelegendliche Mails bezüglich Physiotherapie, Problemen oder zwei Mails bezüglich meiner Enkel mit den gleichen Problemen, "könnte" und "kann" Antworten erhalten, aber keinerlei Informationen zu meinem Fall. Ich habe bisher weder Blutergebnisse, die Auswertung derselben, geschweige denn einen Brief für den Hausarzt erhalten.

Mir wurde gesagt, das die Auswertung, der Brief bis Weihnachten dauern kann, aber nun ist es über 9 Wochen her und ich habe immer noch nichts. Blutwerte z.B. sind doch längst nicht mehr rellevant.

Ich wurde immer wieder vertröstet, das die Ergebnisse noch kommen. Jetzt habe ich den Hausarzt gewechselt, sollte von der Ärztin aus noch einmal nachfragen, damit sie endlich über das weitere Vorgehen entscheiden kann, aber nun erhalte ich keine Antwort.

Wie war das bei Dir? Wann hast Du Ergebnisse oder einen Brief erhalten? Dauert es einfach so lange, oder noch länger?

Liebe Grüße

Carmen

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