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Luftprobleme unter Cyclosporin

cQarmen411211x970 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

am 25.06.2016 begann ich, als Versuch wegen den starken Gelenkschmerzen, mit der Einnahme von Cyclosporin (Sandimmun). Zunächst 2 mal 25 mg/d.

Schon nach etwa einer Woche Einnahme wurden meine Schmerzen weniger. Ich ging nicht mehr in die Luft, wenn ich an ein Gelenk rankam, konnte wieder besser schlafen und auch meine Finger wieder schmerzfreier bewegen. Aber irgendwie scheine ich mich an diese Dosis gewöhnt zu haben, sodenn das überhaupt möglich ist. Jedenfalls nahmen die Schmerzen nach kurzer Zeit wieder deutlich zu.

Deshalb steigerten wir die Dosis, nach einer Kontrolle des Blutbildes mit unauffälligen Werten, ab 19.07.2016 auf 2 mal 100 mg/d.

Darunter ließen die Schmerzen wieder deutlich nach, was jetzt immer noch anhält.

Ich habe bisher keine Nebenwirkungen. Bis auf Bauchkrämpfe nach der Einnahme, was ich aber durch zeitversetzten Einnahme zur Nahrungsaufnahme umgehe.

Wie geschrieben, war auch am 19.07.2016 das normale Blutbild, bis auf die schon vorher vorliegende Anämie, in Ordnung.

Trotzdem habe ich jetzt noch mehr als sonst, seit vielleicht einer Woche, bei leichter Belastung das Gefühl zunehmend schwerer Luft zu bekommen, als liegt mir dann was Schweres auf der Brust und es tritt Luftnot auf.

Cyclosporin kann eine Anämie verursachen, also auch eine bestehende verstärken? ":/

Ist es dann möglich, das meine zunehmenden Luftprobleme, Folge einer sich verschlechternden Anämie sind? Würde sich das so bemerkbar machen? Ich bin auch unheimlich müde und kaputt, könnte im Laufen einschlafen.

Wenn dem so wäre, könnte ich das irgendwie merken, wenn es zunimmt? Würden die Luftprobleme noch weiter zunehmen?

Die nächste Blutkontrolle ist in 2 Wochen.

Liebe Grüße

Carmen

Antworten
cNarmeAn11(21T197x0


Hallo,

zu meinen Luftproblemen weiß wohl sicher niemand einen Rat. ???

Inzwischen hat sich ein unglaubliches Leistungstief eingestellt. Ich schleiche wieder die Treppe hoch und habe bei der geringsten Belastung Schweißausbrüche. Der Blutdruck ist viel zu hoch, aber der Puls zum Glück normal.

Es besteht der Verdacht einer Reaktivierung der Viren im Herz unter Immunsuppression. Stand letzten Freitag - EKG unverändert, CRP und pro BNP erhöht, Troponin in Ordnung. Kontrolle und bei weiterer Verschlechterung Klinik.

Ich hatte mich so sehe gefreut, das das Cyclosporin so gut gegen die Schmerzen half. :-( Ist es denn wirklich möglich, das die Viren so lange im Herz sind und durch die Immunsupression jetzt reaktiviert werden? Fährt Cyclosporin das Immunsysthem soweit herunter?

Liebe Grüße

Carmen

k5athxa26


Hallo carmen,

ich würde mal behaupten, dass deine Luftnot nicht (ausschließlich) von der Anämie kommt. In Kombination mit einem Herzproblem kann sie aber sicher dazu beitragen.

Cyclosporin fährt das Immunsystem leider - oder zum Glück, das kommt wohl auf die Erkrankung an - wirklich sehr herunter. Nicht umsonst ist es immer noch quasi das Standardmittel nach Transplantationen. Bluthochdruck ist auch eine bekannte Nebenwirkung.

Was hast du denn für Viren im Herz? Hattest du mal meine Herzmuskel- oder Herzbeutelentzündung?

Lg, katha

c=armen;1121{197x0


Hallo katha,

danke Dir für Deine Antwort.

Ich hoffe, Dir geht es soweit gut?

Ich bin heute bei meinem Hausarzt gewesen. Er hat noch einmal Blut abgenommen. Welche Werte alles, weiß ich leider nicht. Er denkt auch, das meine derzeitigen Probleme mit vom Herz kommen. Dewegen wurde heute eine Ergometrie gemacht. Ich habe es diesmal gerade geschafft, die 75 Watt anzukratzen, bevor die Luft weg war und die Brust brannte. Im Gegensatz zu sonst, habe ich diesmal schon zu Anfang gemerkt, das es anstrengend war und die Kraft fehlte.

Eigenartigerweise war mein Blutdruck zu Anfang nur 102/63 Puls 111. Bei 50 Watt dann 175/70 Puls 127, bei 75 Watt 208/97 Puls 139 und in der Erholung dann 234/73 Puls 114. Obwohl ich schon Valsartan 80 nehme. Die Sauerstoffsättigung sinkt unter Belastung und auch die Lungenfunktion ist schlechter geworden. Die Lebervenen im Ultraschall gestaut. Laut meinem Hausarzt könnte dies auf ein Herzproblem hinweisen. Habe nun doch eine Einweisung für die Klinik bekommen. :-(

Ja, ich hatte mal eine Myokarditis. 2007 wurde sie im MRT festgestellt und in der Biopsie eine unheimlich hohe Apoptoserate und Parvo- und Enteroviren. 2009 in der Biopsie wurden beide Viren immer noch festgestellt. 2010 in der Kontrollbiopsie dann keine Enteroviren mehr, aber Parvoviren mit ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis. Es folgte, über die Charité Berlin, ein Behandlungsversuch, im Rahmen einer Studie, mit Telbivudin, was ich aber nicht vertrug. Da meine Herzleistung normal war, belies man es dabei. Da jetzt im letzten Echo die Herzleistung abgenommen hatte und Bewegungsstörungen vorlagen, nimmt man an, das die Viren noch da sind.

Liebe Grüße

Carmen

kBathxa26


Hallo carmen,

mir geht's soweit gut, danke.

Hmm, du lässt aber auch nix aus, oder? Mehr kann ich dazu leider auch nicht sagen, aber es ist definitiv möglich, dass eine alte Viruserkrankung unter Cyclosporin reaktiviert wird. Gestaute Lebervenen deuten auf eine Rechtsherzinsuffizienz hin (die entweder durch eine Herzerkrankung oder aber auch eine Lungenerkrankung ausgelöst werden kann). Was den Blutdruck anbelangt kann es halt auch sein, dass ein Blutdruckmittel nicht genug ist, die meisten Menschen benötigen eine Kombi-Therapie. Vielleicht sollte man es wegen des hohen Pulses mit einem Betablocker versuchen (aber ich weiß nicht, ob das nicht möglicherweise bei einer Myokarditis kontraindiziert ist).

Alles Gute und liebe Grüße,

katha

cGa@rmXen1z121197x0


Danke Dir für Deine lieben Worte katha. @:) Es freut mich, das es Dir gut geht. :)_

Mein Hausarzt vermutet, das der Lungendruck zu hoch ist. Das war schon einmal der Fall und ich bekam Sildenafil. Was auch immer die Ursache war, nach etwa einem Jahr hatte es sich normalisiert. Betablocker darf ich wegen der Mastozytose leider nicht.

Ganz liebe Grüße und alles Liebe für Dich :)*

Carmen

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