» »

Erfahrungen chronische Herzmuskelentzündung bzw. Myokarditis

pwhi^lipp1x980 hat die Diskussion gestartet


Hallo allerseits,

Ich bin auf der Suche nach Nutzern die Erfahrungswerte mit der chronischen Myokarditis haben.

So es das Schicksal will, habe ich einen hochgeradigen Verdacht auf eine persistierende Myokarditis. Meine Leidensgeschichte (Leistungsminderung, EKG Auffälligkeiten die als unwichtig abgetan wurden, Kopfschmerzen, herzstolpern, latenter Schwindel, unklare Angina Pectoris Schmerzen bzw. Retrosternale Schmerzen) hat so richtig im April 2016 begonnen. Im April 2017 kam ein neuer Schub (einen Abend Fieber bekommen und die folgenden Tage ging nichts mehr. Im Herzecho wurde eine EF von 50 % festgestellt ..noch im Dezember 2016 war sie bei >65%. Erneuter Leistungseinbruch, vermehrte Schmerzen im Bereich des Brustbeins.

Nun habe ich endlich eine Kardiologin gefunden die meine Symptome und die Befunde (verminderte EF 55%, erhöhter nt-pro bnp wert 256 ng/l ) ernst nimmt und den Verdacht auf die persistierende Myokarditis hegt.

unabhängig vom Kardio-MRT wird dann wohl eine Herz Biopsie folgen. Da selbst im MRT solche chronischen Entzündungen nicht immer zu erkennen sind. ich hoffe dass ich einen Termin an der Charite Benjamin Franklin Kardiologie in Berlin bekomme.

Habe jetzt einfach Angst vor der Zukunft...ich bin gerade mal 36.

Vielleicht meldet sich hier der ein oder andere der direkt oder indirekt Erfahrungen gemacht hat...quasi so eine Art Sammel-Faden für Betroffene.

Von Mitgliedern wie z.B. Dynasty77 hat man ja irgendwann 2012 glaube ich leider nichts mehr gehört, das macht einem schon Angst.

Viele Liebe Grüße von Philipp aus Berlin

Antworten
P/eddi


Hallo Phillip,

ich bin eine Mutter eines Kindes mit angeborener dilertativer Kardiomyopathe. Ein sehr langer Weg bei uns. Mein Kind hat viel mitgemacht, sie lebt nun mit einem Spenderherzen. Bei einem EF von 50 % hätten wir sicherlich Freudentänze gemacht, so hoch war ihr EF nie. Alle Strapazen durch diese Erkrankung, die sie mitgemacht hat, alles das hat halt ein Wissen bei mir aufgehäuft. Es ist aber trotzdem ein Laienwissen. Ich möchte Dir aber sagen dürfen, dass es wirklich besser ist, nicht so viel in sich hineinzuhorchen und lieber das Leben zu genießen.

Erst mal zu Deiner Beruhigung: Ein EF von 55% ist ein normaler EF. Darunter ist es schon ein wenig kitzelig aber auch noch ok. Dazu kommt, dass wenn verschiedene Kardiologen gemessen haben, eine Abweichung immer vorkommen kann, wenn aus verschiedenen Winkeln gemessen wurde. Ein BNP von 256 ist auch nicht sooo besorgniserregend. Das ist mein Laienwissen.

Ich habe Wissen, was die Symptome angeht. Du beschreibst "nur" Werte. Und diese sind immernoch ok.

unabhängig vom Kardio-MRT wird dann wohl eine Herz Biopsie folgen

Hat dies Deine Kardiologin schon gesagt? Das ist aber mutig von ihr.

Also, Du beschreibst viel in Eigendiagnose, wenig in Werten. Ich hoffe, dass es Dir besser geht, wenn alles abgeklärt ist.

GLG

p'hilEip!p198x0


Hallo Peddi,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon ein paar mal von dir und dem Schicksal deiner Tochter(?) gelesen. In so jungen Jahren so viel mitzumachen ist unvorstellbar für mich. Dass nun ein Spenderherz seine Arbeit verrichtet lese ich zum ersten mal...und hoffe es geht deinem Kind den Umständen entsprechend gut damit?!

Ich habe vor allem in Dynasty77 seinem Faden etwas von dir lesen können, und in ein paar anderen auch. So vor allem im Austausch mit Praxa und Cha Tu zum Beispiel.

was mich betrifft, hab ich gerade wieder ein sowas wie ein Schub, wo jede kleinste Bewegung anstrengt, Kopfschmerzen und latenter Schwindel nicht mehr weggehen. Vieles an bisheriger Diagnose geht bei mir über das klinische Bild das stimmt.

Sehr sehr vieles an meiner Geschichte deckt sich mit den Beschwerden die Dynasty77 damals beschrieben hat. nur leider scheint er sich wohl nie wieder gemeldet zu haben :(

selbst der Verdacht ein HHirntumor könnte an der ganzen Sache auch irgendwie beteiligt zu sein...da mein Vater, den ich leider nicht persönlich kenne, aber von meiner Mutter weiß, dass er mit mitte 30 einen Hirntumor diagnostiziert bekam.

Es verläuft auch irgendwie Schubweise habe ich das Gefühl. Ich war bis April 2016 alle 2-3 Tage für 2 Stunden im Fitnessstudio hatte Power ohne Ende bevor alles sein Lauf nahm.

Wegweisend für den Verdacht auf eine Chronische Myokarditis war: Ich hatte beim Schwimmen(sehr gemäßigt da eh leistungsvermindert) plötzlich Herzbeschwerden bekommen, Erschöpfung, gegen Abend und in der Nacht das das Fieber (ohne Erkältungsanzeichen) und die darauf folgende verminderte EF von 50 % die bei dem selben Kardiologen gemessen wurde der vorher meine >65% gemessen hat. ausserdem mein Zustand..ich konnt mich nur noch in Zeitlupe bewegen.

Als ich mich einen Monat so leicht erholt hatte, sollte ich einen Belastungstest machen kam gerade so auf 150 Watt und ab dem darauf folgenden Tag gings mir wieder so schlecht.

Ich bin einfach fertig und möchte endlich Abklärung. Wenn ich meine Freundin nicht hätte wüsst ich nicht wie ich das alles durchstehen sollte.

Liebe Grüße

pQhilip)p1980


habe Druck in der Brust und habe die kraft nur noch alles in zeitlupe zu machen...würde gern zur Charite Benjmin Franklin in die rettungsstelle fahren. wird man da am WE behandelt?

Pdedbdi


Hallo Phillip,

ich konnte Dich leider in den anderen Beiträgen nicht finden. Hattest Du da einen anderen Namen?

Wegweisend für den Verdacht auf eine Chronische Myokarditis war:

Also war es Dein eigener Verdacht, kein Arzt, keine Ärztin hat einen Verdacht auf Myokarditis ausgesprochen, verstehe ich das richtig?

habe Druck in der Brust und habe die kraft nur noch alles in zeitlupe zu machen...würde gern zur Charite Benjmin Franklin in die rettungsstelle fahren. wird man da am WE behandelt?

Das weiß ich nicht. Aber soweit ich weiß, wird man in allen Krankenhäusern in der Notaufnahme erstmal aufgenommen. Je nach Notfall. Wenn Du ein Notfall bist, dann kannst Du ins Krankenhaus gehen.

Ich selber weiß von Dir zu wenig, als dass ich mir ein Urteil bilden könnte.

pihilippx1980


Hi peddi, danke für deine Antwort.

Meine Kardiologin hat den Verdacht ausgesprochen... Sogar "hochgeradig" auf eine "persistierende Myokarditis".

Hatte kurz nach meinem letzten post den Krankentransport gerufen , und bin jetzt auf Station in der charité und soll wohl Anfang der Woche ein kardio-MRT bekommen. Auf der einen Seite hoffe ich dass sie nichts böses finden, auf der anderen Seite hoffe ich dass wenn sie nichts sehen trotzdem nach der Ursache schauen. Bei dynasty77 war es ja so, dass im MRT nichts gesehen wurde, aber die Biopsie Entzündungen + Ursache gezeigt hat.

PS: bin bei med1 erst seit kurzem angemeldet. Aber hab mir mit Interesse ältere Fäden durch gelesen.

Gute Nacht und liebe grüße

PFedmdxi


Hallo Phillip,

dann bist Du ja nun in Sicherheit. Bestimmt wurde schon Blut abgenommen, EKG und Blutdruck gemacht. Alles andere wird dann ja folgen.

Bei Dynasty war es jedoch schon ein wenig anders. Und wie gesagt, man sollte nicht sofort vom Schlimmsten ausgehen.

Schreibe dann mal bitte, wie die Ergebnisse sind.

Gute Besserung.

p[hil1ipp19x80


Hallo peddi,

schön von dir zu hören. Ja die standard Untersuchungen die du aufgezählt hast, wurden gemacht. Die Ergebnisse kenne ich noch nicht. Sobald ich mehr weiß werde ichs berichten. Ansonsten läuft ja über das WE relativ wenig.

Würde echt gern wissen wie es Dynasty77 ergangen ist bzw. Wie es ihm geht. Hast du eine Ahnung peddi?

Darf ich fragen wie alt deine Tochter ist? Wie geht es ihr mit dem spenderherzen?

Liebe Grüße

P~e2ddi


Ich habe von Dynasty nie wieder gehört. Ich hab aber zu ihm ansonsten keinen Kontkat.

Cha Tu hat sich aus dem Forum aus privaten Gründen komplett heraus gezogen. Zu ihm habe ich losen Kontakt.

Meine Tochter ist nun 17 Jahre alt. Sie hatte damals alles mitgenommen, darum lebt sie nicht so gut, wie andere transplantierte Menschen. Sie hat nunmal viel zu lange auf ein Herz gewartet. Sie hat nun zusätzlich durch die Medikamente Diabetes Typ 1. Und wenn ein Mensch so lange warten muss, wie meine Tochter, dann ist es bitter. Es gibt leider zu wenig Spender.

p;hil.ipp1x980


Hallo peddi,

schade dass man von dynasty77 nichts mehr gehört hat.

Ich hoffe dass es morgen Ergebnisse gibt..und wenn ich Glück habe ein MRT.

Was meinst du mit "deine Tochter hat alles mitgenommen"? Die Strapazen und Komplikationen die mit der warterei verbunden sind?

Ich weiß ja nicht wie lange sie das Spender Herz schon hat, aber dass der Körper es annimmt ist wohl am wichtigsten oder? Ich wünsche ihr und dir jedenfalls alles erdenkliche gute.

Gute Nacht und liebe grüße

P<eAddi


Hallo Philipp

Was sagt das MRT?

pihihli*pp19E8x0


hallo peddi,

ich bin aus dem KH entlassen worden. Das MRT lasse ich ambulant machen. und habe super kurzfristig für morgen einen Termin bekommen.

Der Druck hinterm Brustbein ist nicht mehr da...allerdings vergeht kein Tag mit durchgehenden Kopfschmerzen latentem Schwindel und Schwindelattacken. Vielleicht hätte ich besser nen Kopf MRT machen sollen. :(

Mal schauen was da morgen rauskommt.

Gruß

P(eddxi


Hallo Phillip

Gibt es schon Ergebnisse?

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sportmedizin · Lungenkrebs


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH