» »

Faktor-V-Leiden-Mutation

SvannUy(2x3 hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Nachdem meine Schwester (19) nach einem Amerikaflug eine Thrombose bekommen hat, wurde bei ihr und dann auch bei mir (23) die Faktor-V-Leiden-Mutation festgestellt.

Bei wem hier wurde es noch festgestellt? Was macht ihr zur Prävention?

Gruß!

Antworten
Rxut


Liebe Leidensgenossen,

bei mir wurde ein D Dimer von 1045 festgestellt. z.Z. nehme ich Coumadin und muß laufend zum Quick Test, der ganz schlecht ist.

Einen Termin in einer Gerinnungssprechstunde habe ich für den 28.10.04!!! in einer Uniklinik. Sparmaßnahmen lassen grüßen. Es gibt aber auch andere Hämatologen und da bekam ich kurzfristig einen Termin. Dann werde ich hoffentlich näheres erfahren.

Coumandin schlägt mir langsam auf den Magen.

Macht es gut - Rut

Mqarat1honxi


@ Sanny23

Falls du eine heterozygote Faktor-V-Leiden Mutation hast, musst du im normalen Leben nichts tun.

Bei Langstreckenflügen kannst du ja (sollt eman eh') Thrmboseprophylaxestrümpfe tragen und auch sonst (bei OPs, während der Schwangerschaft) erhöhte Thromboseprophylaxe betreiben. Das Risiko, eine Thrombose zu kriegen, ist um ca. das 5-7fache erhöht mit dieser Art von Mutation. Falls jemand die Pille nimmt, ist das Risiko (ohne Mutation!) fast genauso hoch - und, macht sich da jemand Gedanken? Pille und heterozygote Mutation geben zusammen allerding sschon ein ca. 30faches Risiko.

@Rut

Hast du eine Thrombose oder nur erhöhte D-Dimere - wenn letzteres der Fall ist, wie wurde eine Thrombose ausgeschlossen bzw. warum mußt du Coumadin nehmen? Erhöhte D-Dimere kann alles mögliche anderes bedeuten ??? Da muß doch sofort vernünftig weiteruntersucht werden!

S6unnyxmaus


Hallo Sanny23!!!

Bei mir wurde auch die Faktor-V-Leiden-Mutation festgestellt.

Muss zur Zeit noch Marcumar einehmen, was ich aber eventuell im nächsten Monat absetzten kann. Und ich muss einen Thrombosestrumpf tragen.

Wie Marathoni schon geschrieben hat. Du musst nichts dagegen tun. Nur wenn du mal über längere Stunden fliegst solltest du halt einen Thrombosestrumpf tragen. Und was du auch tun solltest ist wenn du Krank bist und viel im Bett liegst, das du vielleicht eine Heparin Spritze bekommst und zur Vorbeugung auch so einen Thrombosestrump trägst.

Viele liebe Grüße

Sunny!!!

Soannfy2x3


Hallo!

Danke für eure Antworten. Ich bin halt noch bißchen panisch, denn ich weiß das Ergebnis erst seit Montag (auch wenn ich schon seit 2Wochen, als es bei meiner Schwester festgestellt wurde, damit gerechnet habe - Geschwister müssen halt alles teilen ;-) ) weiß.

Danke, Marathoni, für den Vergleich mit der Pille. Irgendwie beruhigt mich das etwas, denn die Frauen, die die Pille nehmen, machen sich ja meistens echt keine Gedanken sondern rauchen nebenbei noch etc...

Achja, meine Ärztin meinte übrigens, ich sollte mich zur Vorbeugung schon vor Flügen mit Heparin spritzen (und das, wo ich ja vor Spritzen Angst habe ... ) (und Strümpfe halt) . Bei euch nicht?

Liebe Grüße!

MzaAra|th`oni


@ Sanny

Hmm, Geschwister müssen nicht alles teilen, und schon gar nicht eine [f ]heterozygote[/b] Faktor-V-Leiden-Mutation - da kannn die eine Merkmalsträgerin sein und die andere nicht. Bsp. Ein Elternteil hat die Mutation gar nicht, eines als heterozygot (d.h. das Merkmal hockt nur auf einem Chromosom) - dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind das Merkmal auch hat, 50% (ich hoffe, ich habe Vererbungslehre noch richtig im Kopf). Also hätte es auch sein können, dass eine von euch beiden das nicht hat.

Zur Prophylaxe: Eigentlich sollten Strümpfe reichen, aber da sind sich die Ärzte eh' nicht einig - Heparin dazu ist natürlich ein viel besserer Schutz. Bei "uns" (d.h. mit Leuten, die bereits eine Thrombose hatten), sieht es ja sowieso anders aus :-(

kZaCt;i7x9


Hallo,

ich habe auch eine Faktor V Leiden Mutation heterozygot, wurde festgestellt nachdem ich eine Thrombose hatte.

Ich muß kein Marcumar mehr nehmen, Pille darf ich natürlich auch nicht!!!

Strumpf trage ich noch immer und bei längeren Reisen wird halt Heparin gespritzt und in der Schwangerschaft auch!!!

LG Kati

S(a`nny2'3


@ kathi79

Durftest du auch keine Minipille nehmen? Ich bin gerade dabei, herauszufinden bzw. Erfahrungen zu sammeln, ob eine rein gestagenhaltige Pille ok wäre! Soweit ich weiß, ist es das Östrogen, das auf die Blutgerinnung wirkt.

Meine FA hat mir die Cerazette gegeben, aber ich bin mir irgendwie unsicher...

sEcEhernxidaht


Faktor V bei Geschwistern

Hi

@marathoni und @Sanny

ich habe auch diese Mutation (heterozygot), aber meine Schwester und mein Vater haben sie nicht, dafür meine Mutter.

Schwestern müssen eben nicht alles teilen.

CIAO

k3at3i79


Sanny23

Hallo,

nach einer Thrombose ist die Pille tabu!!!!!

Das jedenfalls ist die Meinung von meinen Ärzten.

Zum Thema Verhütung: Ich hatte die Hormonspirale, die war kein Problem nach der TVT, da sie keine Östrogene enthält.

LG Kati

Ich wüßte auch gerne ob meine Eltern und Geschwister diesen Defekt haben , aber sie lassen sich nicht untersuchen.

SRann@y23


@ kati79

Ich hatte ja noch keine Thrombose.

Die Minipille enthält ja auch keine Östrogene, sondern nur Gestagene. Da du aber die Hormonspirale hattest, scheint das also ok zu sein!

Daß bei Geschwistern eine 50:50 Chance besteht, weiß ich. Ich meinte das auch nur aus Spaß ;-)

Riut


Hallo, Marthoni

nein, ich hatte keine Thrombose, keine Embolie, ich fühle mich pumperlgesund. Ich bin 20 Jahre gejoggt und mache mehrmals im Jahr mit meinem Mann 7 bis 8 stündige Wanderungen in den Alpen, problemlos. Der D-Dimer wurde nur gemessen, weil ich eine Krampfader habe, die ziemlich dick manchmal rauskommt und für mich ein kosmetisches Ärgernis ist.

Termin in einer Gerinnungssprechstunde habe ich erst für Ende Oktober bekommen, obwohl Anfang Mai von meiner Ärztin auf die Dringlichkeit hingewiesen wurde. Ich wohne auf dem platten Land und die Untersuchungsmöglichkeiten sind begrenzt.

Bekomme Coumandin und gehe regelmäßig zum Quick Test, der trotz 2 Tabletten tgl. noch weit von der Norm ist.

Nächste Woche fahre ich nach Island und Grönland. Da vergesse ich den ganzen Mist.

Danke für Deine Ratschläge

Rut

S:unshiine-x85


@marathoni

du schreibst, dass die prophylaxe bei "uns" anders aussieht. ich habe auch faktor-V und eine thrombose. was muss ich denn alles beachten??

lg sunny

Mma&raPtkhoni


@ sunshine-85

Hmm, wenn ich mir das nochmal durchlese, glaube ich, dass ich so etwas meinte wei "in der direkten Phase nach der Thrombose, wenn eh' noch Marcumar und Strumpf angesagt sind". Die weitere Prophylaxe, also wenn man weder Marcumar nimmt noch einen Strumpf anziehen muß, ist die gleiche.

@Rut

Jetzt ist mir erst recht nicht klar, warum du Coumadin nehmen musst. Bzw. ich befürchte, dass ich ich es verstehe: Weil du nicht vernünftig untersucht werden kannst, wird mal ein Gerinnungshemmer (und sonst nix, keine Strümpfe?) gegeben? Was ist denn, wenn es 'ne Thrombose ist/war? Dann ist's doch zu spät?? Oder andersrum: einfach so gerinnungshemmende Mittel zu verschreiben, ist ja auch ganz große klasse. Aber ich denke, aus der Ferne läßt sich das jetzt vomn mir eh' nicht beurteilen- ich wundere mich bloß.

P.S. 20 Jahre joggen etc. schützen leider weder vor Thrombose noch vor Embolie - ich bin das (zum Glück lebende) Beispiele dafür...

BieloTved


Thrombose und Faktor V

Hallo, Ihr Lieben,

ich bin von der gleichen Problematik betroffen und froh, endlich einmal Leidensgenossen zu treffen. Bei mir wurde im Februar im Skiurlaub (!!!) eine Thrombose mit Verdacht auf Lungenembolie diagnostiziert. Ich bin auf eigene Gefahr nach Hause in die Uniklinik gefahren und habe mich dort eingeliefert statt in Österreich. Es wurden bei der Untersuchung noch ältere Thrombosen und tatsächlich mehrere kleine Embolien diagnostiziert. Der Hammer: Ich war schon ein paar Wochen vor dem Urlaub bei einer Venenspezialistin in Behandlung, und die hat so oberflächlich untersucht, dass sie nichts gefunden hat (Verfahren vor der Gutachterkommission läuft...)!

Naja, im weiteren wurde dann auch eine heterozygote Faktor-V-Mutation festgestellt, außerdem habe ich zehn Jahre die Pille genommen und bis vor drei Jahren geraucht. Dennoch werde ich wohl "nur" ein Jahr lang Marcumar nehmen müssen. Wie lange ich mit den blöden Strümpfen rumsausen muß, weiß der Himmel.

Im Moment habe ich noch etwas Angst vor dem Marcumar, zumal mein Arzt supervorsichtig ist und mir fast alles verbietet. Hat hier jemand schon Erfahrungen mit der Marcumar-Therapie gemacht? Und wie genau muß man es mit den Strümpfen nehmen? Ich denke mit Grauen daran, daß der Sommer möglicherweise doch noch heiß werden könnte. Wißt Ihr, wie lange man die Strümpfe unbedingt tragen muß? Sind Pausen möglich? Und weiß jemand etwas über Folgeschäden an den Venen und Rückfallquote?

Wäre dankbar für jeden Erfahrungsbericht in diesem Zusamenhang.

Liebe Grüße,

Beloved

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sportmedizin · Lungenkrebs


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH