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Faktor-V-Leiden-Mutation

Dlanie:la1x978


verstehe ich trotzdem nicht. meine thromben wurden mit ner lyse-therapie auf der intensiv-station aufgelöst. mit thrombus im bein durfte ich wie gesagt nicht mal aufstehen.

s.i]sxo


hey nell2005

walken is auch nicht mein ding, wenn die frauen mit ihren stöcken an mir vorbeihuschen denk ich mir auch meinen teil :-/ da wird aus schnellem gehen eine wissenschaft gemacht ohne gleichen aber jedem das seine

das buch meint wandern oder "venenwalken" das lustige ist, venenwalken=walken! %-|

ich nenne es nicht walken ich geh einfach meine runde mal im schnellen schritt mal im sparziergangschritt...

ich hab jetzt mal nachgesehen...Eigenen tun sich (laut meinem buch "Venenleiden vorbeugen und behandeln" vom trias-verlag):

-schwimmen

-Wandern

-Radfahren

-skilanglauf(kein abfahrtski)

-standarttanz ohne "sprünge oder andere akrobatische Einlagen"

hmm joggen steht da jetzt nicht dabei...aber wenn dein arzt nix dagegen sagt, können die grenzen zwischen walken und jogen ja auch fließend sein ;-)

alles liebe

sXisxo


hey daniela

wie die haben dir das weggemacht ???

ich durfte ne woche nicht aufstehen, damit sich nichts löst aber als ich ausm krankenhaus raus bin hatte ich (und habe immer noch) noch teilweise verschlossene Venen!

bei dir war dann alles wieder frei oder versteh ich da was falsch ???

danke schon mal für die antwort

alles liebe

s\illoy2


hallo,

ich habe 2 Wochen nach der Geburt meiner Tochter eine tiefe Beckenvenenthrombose bekommen. Zum Glück hat mein Hausarzt das sofort erkannt und mich ins Krankenhaus geschickt. Weil ich meine Tochter gerne weiter stillen wollte, wurde ich dort auf Heparin eingestellt, was ich mir seit 2 Monaten nun täglich spritzen muss. Mein Hausarzt hat mir aber dennoch (u.a. wegen noch ausstehender Bluttests) geraten, mich in der Gerinnungsambulanz der Uniklinik vorzustellen. Dort wurde mir nochmal bestätigt, dass man während der Stillzeit Marcumar nicht einnehmen darf. Es gibt aber ein Medikament in Tablettenform, was nicht in die Muttermilch übergeht:Coumadin. Darauf werde ich jetzt eingestellt. Angeblich wird es in Amerika und England fast ausschließlich (statt Marcumar) verschrieben. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Coumadin, oder schon mal etwas davon gehört, ob man es auch während der Stillzeit einnehmen darf? Ein wenig unsicher bin ich mir nämlich schon, zumal das selbst in dem Krankenhaus, in dem ich mit meiner Thrombose lag, unbekannt war.

Dhani(ela1x978


erst hab ich ne woche heparin intravenös fast 24 stunden am tag bekommen. zusätzlich wurde ich schon auf marcumar eingestellt. als dann nach ner woche aus einer thrombose ´zwei geworden waren, musste ich auf die intensiv-station. dort hab ich dann eine sogenannte lyse-therapie bekommen. eine infusion,die die thromben aufgelöst hat. eigentlich sollte ich die 3mal kriegen. die erste hat aber schon gereicht( mir auch...hab das nicht vertragen)

nach zwei tagen durfte ichdann auf die normalstation (intensiv musste sein,da unter diesem medikament innere blutungen hätten auftreten können) und 3 tage später durfte ich nach hause.

durfte jedenfalls erst aufstehen,nachdem das duplex-ultraschall gezeigt hatte,dass alles weg ist.

allerdings weiss ich nicht,ob das damit zusammenhängt,dass im zuge der untersuchungen 5 weitere thromben in meiner lunge gefunden wurden. die müssen zu früheren zeitpunkten dahin gelangt sein.

sKelle)rie


Hallo

Bei mir stet auch seit etwa einem Jahr ein Faktor V-Leiden fest. Nur durch Zufall wurde es festgestellt. Meine Mutter und meine Schwester haben sich noch nicht testen lassen. Meine Tante und ihre Mutter (nicht blutsverwandt) haben dieses Leiden auch. Hatte noch keine Thrombose und die Pille wurde mir gleich nach der Diagnose gestrichen. Welches ist da das beste Verhütungsmittel? Bin mit der Krankheit noch nicht so recht vertraut. Was muss/sollte ich sonst noch so beachten?

LG

D^aEnielaM19078


keine hormone,keine zigaretten,viel bewegung. und vorsicht bei operationen und schwangerschaft...da muss thrombosevorsorge getroffen werden.

stelleerixe


Ich wurde schon 3 Mal ambulant operiert und habe nur ein Mal Spritzen bekommen. Da stand ja die Krankheit auch noch nicht fest. Sonst finde ich die Einschränkungen in meinem Falle gar nicht all zu arg. Mit Zigaretten stehe ich eh nicht in fester Bindung. Bewegung ist aber das Problem. Ich kann meinen inneren Schweinehund kaum allein überwinden. Da fehlt mir der gewisse "Arschtritt".

DDanieyla1x978


das kenn ich. deshalb hab ich jetzt nen hund. so hab ich selbst den ganzen winter nicht einen tag auf der couch verbracht. (er war ja im winter noch welpe und musste erst mal stubenrein werden...)

aber auch so bemühe ich mich, in bewegung zu bleiben.

HeVK1


Eine Information für Personen mit angeborenem Protein C - Mangel :

[[http://www.pharmavista.ch/indexD.htm?http://www.pharmavista.ch/news/PVP/0001217D.htm]]

NEWS MESSAGE

DOC NEWS TOP 10

Humanes Protein C (Ceprotin) in der Schweiz zugelassen

Rubrik: Drugs

Am 25. Februar 2003 hat die Schweizer Registrierungsbehörde Swissmedic die Spezialität Ceprotin für die Therapie von Patienten mit schwerem kogenitalen (angeborenem) Protein-C-Mangel zugelassen.

Ceprotin ist indiziert bei Patienten mit angeborenem Protein-C-Mangel im Falle von:

-Purpura fulminans und Cumarin-induzierter Hautnekrose

-als Kurzzeitprophylaxe bei bevorstehender Operation oder invasiver Therapie

-als Kurzzeitprophylaxe zu Beginn einer Cumarintherapie oder wenn eine Cumarintherapie allein nicht ausreicht

-als Kurzzeitprophylaxe, wenn eine Cumarintherapie nicht möglich ist

Ein Protein-C-Defizit kann angeboren oder erworben sein. Der schwere angeborene Protein-C-Mangel ist eine seltene Krankheit, die nur eines von 200 000 Neugeborenen trifft. Beim erworbenen Protein-C-Mangel ist dagegen entweder die Synthese des gerinnungshemmenden Enzyms gestört wie etwa bei Lebererkrankungen, oder der Verbrauch an Protein C wird durch eine bakterielle Sepsis - zum Beispiel nach einer Meningokokken-Infektion - extrem in die Höhe geschraubt. Bisher existieren zu Ceprotin nur wenige Untersuchungen mit kleiner Patientenzahl, darunter offene Studien mit Sepsis-Patienten und Meningokokken-Infizierten.

Ceprotin ist für die Therapie des angeborenen, jedoch noch nicht des erworbenen Protein-C-Mangels zugelassen.

Für Ceprotin, einem Produkt aus menschlichem Plasma, sind Infektionskrankheiten durch Übertragung von Erregern nicht völlig auszuschliessen. Dieses Risiko wird reduziert durch sorgfältige Auswahl der Spender, Testung der Plasmapools auf Abwesenheit von HIV-1, HIV-2, HBV und HCV-Erbmaterial sowie diverse Schritte im Herstellungsprozess zur Abtrennung bzw. Inaktivierung von Viren. Diese Verfahren können allerdings bei gewissen Viren (z.B. Parvovirus B19) eingeschränkt wirksam sein (Swissmedic Journal 2/2003/p76).

Zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit schwerer durch Infektion erworbener Sepsis steht alternativ das rekombinante humane aktivierte Protein C, Drotrecogin alfa (Xigris) zur Verfügung.

REF: 14.04.2003 14:35 / UAAZU / 1217

Gruß

Herbert

S'amC/a


Hallo zusammen,

habe durch das Internet dieses Forum gefunden und bin wirklich erstaunt, wie viele unterschiedliche Auswirkungen/Gesichter Faktor-V hat. Bin selber auch davon betroffen (homozygot), hatte vor sechs Jahren eine TVT und bin seit damals Marcumar-Patientin.

Mich würde interessieren, wie Ihr es mit SOS-Schmuck haltet. Tragt Ihr etwas Entsprechendes? Ich habe mir für's Ausland (Urlaub) den Europäischen Antikoagulanzien Pass besorgt (über's Internet, da ich keine Apotheke finden konnte, die ihn führt). Zusätzlich habe ich eine SOS-Kapsel, die ich aber je nach Betätigung auch oft nur in der Handtasche habe. Wie sieht's bei Euch aus?

Freue mich auf Feedback.

Gruß

Sam

s+uRnshBijnesusxi


Vaktor V und Verhütung?

Hallo,

ich leide auch an Vaktor V (heterozygot).

Hat jemand Erfahrung bezüglich Vaktor V und dem Nuvaring?

Welche VErhütungsmethoden außer einer östrogenfreien Pille sind denn verträglich?

DvaniGela1x978


die mirena-spirale

nZessiex2


@SamCa

Hallo,

ich habe nur einen Ausweis "Blutungsgefährdeter Patient", den ich immer dabei habe. Im Urlaub habe ich dann noch das Heftchen "Antikoagulanzienbehandlung mit Marcumar" dabei. Mein Arzt hat gemeint das ist ausreichend. INR-Werte müsste man ja in Europa kennen. Mir wurde vom Arzt nicht gesagt, dass es einen europäischen Pass gibt. Da muss ich ihn mal drauf ansprechen.

swisxo


hallo wollte jatzt keinen neuen faden aufmachen...

ich habe gerade bei einer phlebologin angerufen, wegen nem termin, hab auch einen bekommen und sie hat dann gesagt dass sie marcumar absetzen will (nehm das jetzt seid meiner thrombose im november 04) und dann hat sie was mit enzymen und wickeln erzählt, was wir dann am montag(wenn ich den termin habe) genauer besprechen.

ich hätte nix dagegen marcumar abzusetzen aber der rest hat sich im erstn augenblick komisch angehört, da wollte ich jetzt mal nachfragen, ob jemand von euch weiß was sie mir sagen wollte und was das ist...vielleciht weiß das jemand

schon mal danke und alles liebe

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