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Faktor-V-Leiden-Mutation

sIabaA71


Auf jeden Fall: ab zum Arzt!

Alles Gute für Dich :)*

S+unshi5ne-8x2


Ich habe auch das Faktor 5 Leiden

Hallo zusammen!!!

Bei mir wurde 2003 eine Thrombophlebitis festgestellt und bei der Angiographie kam raus, dass ich auch eine alte Thrombose habe. Der Test ergab, dass ich die homozygote Mutation habe. Ich musste damals 6 Wochen Marcumar nehmen. Seitdem muss ich nur in Risikosituationen z.B. Fliegen Heparin spritzen.

Jetzt möchten mein Mann und ich aber ein Kind und ich habe schon etwas bammel davor, dass es überhaupt klapp und dann die Schwangerschaft gut geht.

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir eure Erfahrungen schreibt.

Liebe Grüsse Sunshine

s\aba%71


Hallo sunshine,

ich hatte letztes Jahr eine Thrombose und gehöre (leider) auch zu den wenigen mit dem homozygoten Faktor V Leiden.

Hab ca. 1 Jahr Marcumar genommen und spritze nun seit ca 2 Monaten Heparin, wg Kinderwunsch.

Bist Du an einer Gerinnungsmambulanz? Dort solltest Du Dich unbedingt beraten lassen. Meine Ärzte haben mich zum GLück alle ermutigt und mich in meinem Wunsch unterstützt. Eine gute ärztliche Kontrolle ist aber sehr wichtig.

Gruß

K0ir{sche8x7


halli hallo sunshine ich kann saba71 nur zustimmen: marcumar weg, anfangen mit heparin und eine gute ärtztliche kontrolle..

Svuns;hinex-82


ich war heute in einem Humangenetischen Zentrum, es wurden nochmal einige Bluttests abgenommen, um noch andere Faktoren beurteilen zu können.

Mir wurde jetzt auch gesat, dass ich bis zu einer SS ASS nehmen soll und in der SS Heparin spritzen muss.

Habe Ende des Monats dann noch einen Termin beim Frauenarzt. Bin mal gespannt, was das noch wird.

Ich danke euch jedoch schon mal für eure Antworten und wünsche euch alles gute vor allem auch für eine SS.

Grüsse Sunshine

KZirschxe87


hmmm mit ass solltest du vorsichtig sein. mein magen vertrug es zb überhaupt nicht!

C;lauadi8


Kinderwunsch ganz groß

Hallo alle zusammen,

bei mir wurde auch das Faktor 5-Leiden festgestellt, nachdem ich 3 Fehlgeburten hinter mir hatte.

Ich hatte aber Gott sei dank nach meiner 1. Fehlgeburt das Glück, meine Tochter seit einer Woche 2 Jahre alt zu bekommen. Ich weiß nicht was sonst wäre. Mein Mann und ich hatten bzw. haben den Wunsch auf ein 2. Kind. Ich hatte seit Januar ´06 jetzt 2 Fehlgeburten einmal in der 13. und einmal in der 6. SSW. Mein Frauenarzt hat dann das Leiden bei mir festgestellt. Ich war auch in der Uni. Tübingen und habe mich beraten lassen. Also stand fest, ich muss Fragmin P spritzen und ASS 100 täglich einnehmen. Puh... da stand ich da. Ich bin zwar gelernte Arzthelferin aber mich selber spritzen %-|. Aber was macht man nicht alles. Seit nun fast 2 Monaten spritze ich also täglich Fragmin P, nehme ASS 100, Folsäure und Jodid 100 ein. Desweiteren war ich noch bei einem Homöopathen, der mir Synergon Nr. 34, 167 und 168 verschrieb.

Ich weiß, jeder denkt wahrscheinlich was nimmt die denn alles ein. Aber ich werde alles tun, um ein gesundes Kind zu bekommen. Meine Freundinnen (ebenfalls Fehlgeburten) haben diese Tropfen übrigens auch eingemommen.

Ach ja, eh ich es vergesse ich muss noch laut Frauenarzt Utrogest Kapseln einnehmen wegen den Hormonen.

Ich hoffe, dass ich niemanden erschrecke, aber vielleicht hilft es einer ja weiter.

Nur was mir seit den letzten Wochen auffällt, seit ich diese Sachen einnehme insbesondere die Blutverdünner, ist meine Periode stärker und schmerzhafter. Ich hoffe, dass sie allerdings bald mal endlich ausbleibt (grins...)

Jetzt heißt es basteln, basteln und warten....

Ich hoffe es klappt bzw. wir. Denn für meinen Mann ist es auch nicht einfach. Ich habe allerdings festgestellt, dass es für Männer meistens nicht so einfach ist darüber zu reden..

Ich drück Euch allen jedenfalls auch die Daumen.

Liebe Grüße Claudi :)^ *:)

D+an/iela`1178


es heisst faktor-V-leiden-mutation... nicht weil es ein leiden ist, sondern in der stadt leiden in holland entdeckt wurde.

dass du fragmin spritzen musst, verstehe ich. aber wozu sind die ass100? dass deine periode schmerzhafter ist, kann eigentlich nicht vom fragmin kommen. dafür müsste dann eins der anderen medikamente verantwortlich sein. was sind das für tabletten für die hormone? liegt es vielleicht daran?

S<unsah8ineH-82


Hallo Claudi8

Das mit deinen Fehleburten tut mir leid!! Aber zu deiner Tochter herzlichen Glückwunsch.

Hast du denn das "Leiden" hetero- oder homozygot??

Woher das mit den Schmerzen ist, kann ich dir auch nicht genau sagen. Ich hatte jedoch auch mal tierische Schmerzen und als ich meiner FA davon erzählt habe, war ihre erste Frage ob ich einen Kinderwunsch habe. Vielleicht hängt ja damit was zusammen evtl von der Psyche!? aber wie geagt, ich weiss es nicht.

Für deine SS drücke ich dir die Daumen und wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüsse Sunshine

s}abax71


Hallo claudi,

das tut mir leid mit Deinen Fehlgeburten. Ich hoffe es klappt bald mit Eurem 2 Kind.

Ich spritze auch Fragmin P Forte und nehme Folsäure. Unter Marcumar hatte ich auch eine sehr starke Regelblutung. Mit Fragmin ist es nicht mehr ganz so schlimm. Mein FA hat mir Mönchspfeffer verschrieben. Der ist sowohl für einen regelmäßigen Zyklus gut (damit es hoffentlich bald mit der SS klappt :-D) und er lindert auch die Schmerzen. Ich nehm die Tabletten seit 3 Monate, und ich muss sagen obwohl ich zu Anfang skeptisch war: sie helfen. Meine Regeblutung war wirklich schmerzhaft, hatte dann am ersten Tag auch immer Kreislaufprobleme, bin manchmal kaum auf die Füße gekommen. Das hat sich sehr gebessert.

Alles Gute

C"la/udi8


Hallo Daniela,

also das ASS 100 nehme ich ein wegen der Blutgerinnung. Ich war in der Uni. Tübingen und die Spezialistin, welche auch IVF-Behandlungen durchführt teilte mir mit, dass es inzwischen quasie Standart ist bei Pat. mit Faktor 5 (heterozygot) bei Kinderwunsch Heparin zu spritzen und ASS 100 einzunehmen. Jedes Präparat wirkt anscheinend unterschiedlich.

Mein Frauenarzt hat sich erkundigt und kam auch zu der Entscheidung, dass ich diese Dinge also beide Sachen nehmen muss.

Also mach ich es ...

Bekomm grad Besuch bis dann.

Freu mich, mit jemandem mal unterhalten zu können liebe Grüße

Claudi!!!*:) :-)

DZaninela1(178


ja ich weiss ja, dass aspirin auch blutverdünnend wirkt. aber ich hab hier mal irgendwo gelesen, dass es für "uns" keinen sinn macht, die zu nehmen, weil die nur das arterielle blut beeinflussen sollen. ??? weiss da jemand was?

s^abGa7x1


Daniela, so kenn ich das auch. So hat es mir auch meine Gerinnungsärztin und auch meine Hausärztin erklärt. Vielleicht ist es aber während der Schwangerschaft auch für was anderes gut. Evtl. wg. einer besser durchbluteten Gebärmutter ??? Da müsste ich dann wohl auch nochmal nachhaken :-/

D4anie!la117x8


mach das. und lass mich wissen, was deine ärzte dazu meinen.

z.werfglxe7


faktor-V-leiden-mutation heterozygot & protein-S-mangel typI

hallo goldfisch & natürlich auch alle anderen!

ich bin neu hier im forum aber suche dringend rat bei anderen betroffenen.

aus deinen einträgen habe ich entnommen, dass du auch eine kombination von gerinnungsdefekten besitzt! ich (23) habe auch die faktor-V- leiden-mutation heterozygot und einen protein-S-mangel typ I, die bei mir erst im letzten jahr diagnostiziert wurden.

während eines einjährigen spanienaufenthaltes hatte ich im mai 2005 aus heiterem himmel eine lungenembolie, jedoch unter einnahme der pille (6 jahre). die habe ich dann natürlich sofort abgesetzt und wurde 6 monate mit sintrom (spanisches medikament) antikoaguliert, bis im november die diagnose der genetischen gerinnungsdefekte (in deutschland) gestellt werden konnte. dann habe ich erstmal keine medikamente nehmen müssen, bis ich im dezember eine woche mit 40 fieber im bett lag und meine d-dimere danach zu hoch war, sodass ich 1 woche lang heparin gespritzt hab, bis sie wieder im normalbereich lag.

dann war erstmal alles in ordnung bis ich anfang februar wieder "aus heiterem himmel" einen leichten schlaganfall (mehrere kleine gerinnsel im hirn) erlitt, der nach vielen aufwändigen herz-, lungen- und beinuntersuchungen und einer nochmaligen feststellung der beiden gerinnungsdefekte vermutlich genuin im gehirn entstanden sein muss. ich habe mich soweit ganz gut erholt und viel glück gehabt!!! gott sei dank!

Dann habe ich erst mal 2x täglich 60mg heparin gespritzt bis anfang april eine kleinere op zur entfernung einer eierstockzyste durchgeführt wurde. die op verlief gut und ich wurde daraufhin ambulant auf marcoumar (INR 2-3) eingestellt, natürlich zunächst überlappend mit heparin. ebenfalls habe ich zur selben zeit auf empfehlung mehrerer ärzte mit der verwendung des nuvarings zur verhütung begonnen. damit kam ich auch super zurecht, nur hat sich dann gegen ende april eine sinusvenenthrombose im hirn entwickelt, von der man sich nicht erklären konnte wo sie herrührte, denn ich war, außer während der op, immer ausreichend geschützt gewesen . einen guten monat später anfang juni kam ich mit einer 2. sinusvenenthrombose in die uniklinik und wurde noch zusätzlich mit heparin antikoaguliert und mein INR-wert auf 3-4 hochgesetzt. die erste thrombose hatte sich soweit wieder aufgelöst, aber es war die zweite unter marcoumar entstanden. daraufhin habe ich auch den nuvaringnicht mehr verwendet, obwohl mein gerinnungsspezialist Dr.Pollmann aus münster meint, der hätte darauf keine einwirkung! nach der heparinisierung bestand auch noch der verdacht auf eine HIT typII (heparinunverträglichkeit, d.h. bildung von antikörpern), die aber nur schwer nachzuweisen ist.

seit der entlassung nehme ich zusätzlich zum marcoumar (INR 3-4) noch 50mg ASS jeden Tag, bekomme aber meinen INR-Wert nicht so richtig in den griff. Er schwankt total.

ich bin allen ärzten ein rätsel, zumal auch jetzt nach kontrolluntersuchung und bestätigung der auflösung der thrombosen die d-dimere doch noch öfter erhöht ist. Jetzt soll ich noch zum rheumatologen, um sämtlich entzündungsherde im körper auszuschließen, und möglicherweise noch weitere blutuntersuchungen machen lassen, obwohl alles mögliche gemacht scheint!!!

ich bekomme von allen seiten total liebe unterstützung aber ich bin dennoch total durch den wind und weiß nicht mehr weiter. Daher such ich jetzt verzweifelt jemanden, der auch diese seltene gerinnungsdefekt-kombination hat, über die man sooo wenig weiß, um mich auszutauschen, bzw. möglicherweise auch die behandelnden ärzte zur hilfe aller in kontakt treten zu lassen.

das war jetzt ein langer beitrag aber ich hoffe, ein paar werden ihn doch aufmerksam lesen.

hat jemand selbst solche erfahrungen gemacht, bzw. weiß rat ??? dann meldet euch bitte zahlreich!!!

ganz liebe grüße & allen betroffenen alles gute und beste gesundheit!!!

euer zwergle

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