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Faktor-V-Leiden-Mutation

M(rs. FeOlsenhYeim8er


Vielen Dank für die Antworten.

Ja das leidige Problem mit den Ärzten hab ich auch.

Meine Frauenärtzin rät mir ab weiterhin eine hormonelle Verhütungsmethode zu verwenden, da ich aber keine andere Alternative für mich finde, musste ich so ein Pamphlet unterschreiben, damit sie im Falle eines Falles fein raus ist.

Tolle Beratung.

Gestern war ich beim Angeologen(?). Der war wie ein Roboter und hat mir aufgezählt wie hoch mein Thrombose-Risiko steigt, wenn ich dies- und jenes tue... furchtbar. Pille ist für ihn tabu. Toll, hab ihn gefragt was nun, da zuckt der mit der Schulter und meint "Was ist Ihnen wichtiger, ihre Gesundheit oder Ihre Verhütung?", was soll das?

Ich lebe in einer festen Partnerschaft. Ich kann nicht bis zum Ende meiner Tage mit Kondomen verhüten. Das ist KEINE Alternative, wie meine Ärzte immer meinen.

Spirale hatte ich auch schon überlegt, aber davon wurde mir auch abgeraten, soll man erst nach dem 1. Kind machen, wegen Infektionsgefahr und etc.

Ich weiß echt nicht weiter. Hab mich sogar schon mal über PERSONA belesen. Aber das ist viel zu kompliziert.

Aber es tut gut, sich mal mit Leidensgenossen austauschen zu können :-)

Wusstet ihr, dass man vor ca. 5-6 Jahren einem Patienten mit diesem Gendefekt in jedem Falle von einer Schwangerschaft abgeraten hat? Ebenso hat mich erstaunt, dass bei längerer Therapie mit Heparin eine Knochenschwäche auftreten kann (Osteoporose, Glasknochenkrankeit). Wurde mir gestern im Gespräch mit dem Spezialisten erzählt. Der Arzt hat mir total angst gemacht, jedesmal wenn mir das Bein etwas zuckt, denke ich es geht los....

Ich wünschte ich hätte es nicht erfahren, dass ich diesen Gendefekt habe.

Wie habt ihr davon erfahren, dass ihr das habt? Meist erfährt man das ja nur durch Zufall.

Nun ja, das Leben geht weiter.

Viele Grüße

die Mrs. Felsenheimer

D anihela=11x78


*reg auf*... den mist, man könne die mirena erst nach einer entbindung einsetzen ist quatsch. die ärzte haben nur angst, dass das teil beim einsetzen kaputt geht und sie auf ihre kosten ein neues nehmen müssen. bei einer frau nach ner entbindung ist der muttermund weier offen oder elastischer. da ist dann das risiko, die spirale kaputt zu machen kleiner. mit ner infektionsgefahr hat das nix zu tun.aber die pille ist wirklich tabu.ich hab damals gott sei dank trotzdem eine fä gefunden, die mir die mirena eingesetzt hat.

die glasknochenkrankheit kann man nicht bekommen. die ist ein gen-defekt und wird vererbt.

ob die knochendichte von heparin geringer werden kann, weiss ich leider nicht. aber ich weiss, dass vom implanon tatsächlich bei einigen frauen die knochendichte schlechter wird.

ich hab das damals nach ner weisheitszahn-op erfahren, dass ich den defekt habe. da kam dann auch raus, dass ich vorher schon mehrere embolien gehabt hab. unter anderem deshalb, weil ich da auch noch die pille genommen habe...

W]int$ech


Wer kann mir Infos geben?

Ich habe schon versuch einige von euch peroenlich zu kontaktieren...leider erfolglos.

Ich habe Faktor-V-Leiden heterozygot. Das weiss ich schon seit 5 Jahren. Nun steht bei mir das Kinderkriegen an und ich brauche dringend Infos ueber kompetente Aerzte im Raum Stuttgart. Ich bin ,auch' noch Krankenschwester und dementsprechen ,scharf' auf Kompetenz des Mediziners.

Wer weiss was? Ich bitte um Hilfe.

Jxenn1i x86


wintech, eine schwangerschaft mit dieser mutation ist keine risikoschwangerschaft oder ähnliches...sehr viele frauen haben das. eigentlich ist jeder gynäkologe kompetent genug. spezialist ist nicht nötig

M{rs. Feflse7nheimexr


Hallo Wintech,

meine Cousine, selbst Faktor-V, heterozygot, ist im 8. Monat schwanger. Also sie lässt sich zusätzlich zur frauenärtzin von einem angeologen begleiten. Sie hatte vor einigen jahren eine thrombose und wurde entsprechend behandelt. Leider stehe ich mit ihr nicht im unmittelbaren kontakt, aber soweit ich weiß muss sie sich seit dem 7.monat spritzen, zur vorbeugung. aber ich denke das hängt vom zustand des einzelnen ab. ihre schwangerschaft verlief bisher normal.

viele grüße

die mrs. felsenheimer

Cola=udei8


Hallo,

wollt mal fragen, ob bei einer von Euch die probieren schwanger zu werden und ebenfalls Heparin spritzen und/oder ASS 100 einnehmen die Abschnitte der Periodenzeit auch verändert haben.

Also ich spritze täglich und nehme ebenfalls ASS 100 täglich ein. Bisher bekam ich meine Tage meistens nach 3-4 Wochen also eher früher (wie 28 Tage). Jetzt meint mein Frauenarzt ich soll noch ab dem Zeitpunkt des Eisprungs und einer evtl. Befruchtung das Hormon Utrogest noch einnehmen. Letzten Monat schon bekam ich meine Tage erst nach 39 Tage und hatte schon eine kleine Hoffnung schwanger zu sein. Dann kam aber am 39. Tag die Enttäuschung. Und jetzt bin ich grad wieder am Tag 33. Ich hoff und hoff und habe Angst vor einer weiteren Entäuschung.

Kennt sich jemand aus oder ist es bei jemandem von Euch evtl. gleich??

Ich weiß gar nicht an was es liegt?? Denn 39 oder 33. Tage sind schon eine lange Zeit.

Hallo Wintech,

ich benutze Persona und es ist für mich einfach. Du mußt am 1. Tag der Periode auf einen Knopf drücken und ab da jeden Morgen bevor Du aufs Klo gehst den Deckel öffnen. Bei grünem Licht keine Urinprobe und bei gelbem Licht will er eine. Das rote Licht bedeutet, an diesen Tagen besteht die Möglichkeit schwanger zu werden. Der Eisprung wird auch angezeigt. Ich nutze es jedoch, um meinen Eisprung zu finden. Also ich finde es eigentlich easy. Du musst nur dran denken, bevor zu aufs Klo gehst den Deckel zu öffnen, falls er einen Urintest von Dir will.

Ich habe Persona in der Internet Apo [[http://mycare.de]] bestellt war gegen eine niedergelassene Apo 50,- Euro billiger und das ist auch nicht grad wenig.

Mit dieser Apo bin ich bisher sehr zufrieden und kann sie nur empfehlen. Ich habe gelesen Du suchst einen Spezialisten im Raum Stuttgart. Würde mich auch interessieren. Wohne im Raum Balingen. Vielleicht wohnst Du ja ganz in der Nähe. Ich weiß nicht, ob Du es gelesen hast aber ich habe auch die heterozygote Form. Wurde bei mir nach einer Fehlgeburt festgestellt. Ich bin Arzthelferin und suche mir meine Ärzte eigentlich auch immer ganz genau aus.

Viele liebe Grüße und bis bald.

Claudi *:) @:)

WFintxech


Danke

Hallo Claudi8, Mrs. Felsenheimer und Jenni86

ich danke euch sehr fuer die Nachrichten. Das macht mir echt Mut. Eigentlich habe ich mir nie grosse Sorgen wegen den Faktor-V gemacht,aber als ich dann die ganzen 'Horrorgeschichten' hier gelesen habe ging mir der Gaul durch. Ich dachte das mit dem schwanger werden wird eine Odysee...dabei wollte ich trotz allem ein 'normales' Leben fuehren und tue das eigentlich auch. (mit ein paar Einschraenkungen)

Claudi8: Ich glaube du verstehst sehr genau was ich sagen wollte 8-)

Wenn ich was weiss werde ich es gerne mit dir teilen......

Liebe Gruesse

S}unshignex-82


Hallo

Ich bin im Moment ein bisschen verunsichert.Ich war letztens beim FA wegen Schwangerschaft. Sie hat mir nochmal Blut abgenommen um zu sehen, ob ich vor einer SS schon ASS nehmen musss. (dies ist aber nicht der Fall).

Sie hat mir jetzt schon Folsäure gegeben, die ich vor und während der SS nehmen muss.

Dann hat sie aber gesagt, dass ich Heparin ca. ab dem 7 Monat spritzen soll. Das macht mich ein bisschen stutzig. Ich halte meine FÄ schon für Kompetent, habe aber auch Angst, dass das zu spät ist. Ich habe das Leiden homozygot. Hat von euch jemand andere Erfahrungen gemacht??

Liebe Grüsse Sunshine

Dhani]ela11x78


also ich habe die mutation "nur" heterozygot und weiss jetzt schon, dass während einer schwangerschaft die ganze zeit heparin spritzen müsste.

C-lNaudix8


Hallo Wintech,

danke für Deine Mail. Ich habe seit gestern Abend wieder meine Tage . Ich häng grad so in der Luft. Ich fühl mich, ach ich weiß selber nicht so ganz. Ich ruf nachher meinen Arzt an und will in um einen Termin bei einer Spezialistin bitten. Mein Mann und ich sind nämlich langsam am Ende. Jeden Monat das leidige warten... kommen die Tage oder kommen sie nicht. Da ist die Hoffnung und dann wirst Du wieder bitter enttäuscht. Letzten Monat waren es fast 6 Wochen und jetzt auch wieder 5 Wochen. Ich glaube einfach nicht, dass das normal ist. (Ich habe heute nicht mehr gespritzt.)

Ich weiß einfach nicht mehr, ob es was bringt. Wir haben uns gestern Abend auch gefragt, ob unsere Tochter unser wirklich ganz großer Lottogewinn, Glücksstern war. Wir haben gestern den Entschluß gefaßt, dass wir uns beide ganz genau untersuchen lassen wollen. An was es liegen kann. Kann ja auch an den Spermies liegen... wer weiß. Früher dachte ich immer kinderkriegen,... kein Problem wenn möglich sogar noch Junge und Mädchen super toll.

Aber jetzt bin ich fast schon verzweifelt,.. Ich weiß einfach nicht voran es liegen kann. Ich habe leider auch niemanden wem ich dies alles so erzählen kann. Meine Freundin hat selber ein krankes Kind mit Glasknochen seit märz. Ich will Ihr nicht auch noch zur Sorge fallen. Seit ich mein Kind im Januar in der 13. SSW verloren habe ist jetzt auch schon wieder ein 3/4 Jahr her. Ich weiß ich bin erst "27" aber dies scheiß Gerede bringt mir auch nichts. Mein Frauenarzt meinte es sei eine Ärztin in der Uni. Tübingen die sich gut mit Faktor 5 auskennt. Ich wohne bei Balingen, wenn Dir das was sagt? Ich werde nachher ja hören was er meint. Ich weiß irgendwie gar nichts mehr, nur dass ich mir nichts sehnlicher wünsche als ein Kind. Ach scheiße, ich bemitleide mich selber und Dir/Euch geht es ja genauso, aber vielleicht tut es mir ganz gut dies alles mal loszuwerden. Bisher ging ich diesen Weg alleine, jetzt habe ich Euch mit denen ich reden kann. Und seit gestern abend hat sich auch mein Mann bereiterklärt, dass wir dies mit allen Konsequenzen die kommen werden gemeinsam durchstehen und uns beide untersuchen lassen werden. Es ist ja auch nicht gesagt, dass es nur an mir liegt.

Wintech ich weiß ja nicht wie es Dir geht, aber vielleicht hast Du Lust weiter mit mir in Kontakt zu bleiben. vielleicht wohnst Du ja auch ganz in der Nähe ...

Will mich aber auch gar nicht aufdrängen, es tut ja schon gut diese Seite zu haben. Wenn es mir auch nicht immer möglich ist jeden Tag regelmäßig rein zu schauen. Freue ich mich immer sehr einen neuen Eintrag von einer Leidensgenossin ;-) zu lesen.

Liebe Grüße *:)

a~1m1


Neu hier - viele Fragen

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum. Habe soeben soviele Infos gefunden, wie ich seit meiner tiefen Beckenvenenthrombose mit Lungenembolie noch nicht bekommen habe.

Also kurz: Während der Geburt (in der 31. SSW) meines 2. Kindes gab es Komplikationen, danach Intensivstation mit Bluttransfusion und gerinnungsfördernde Mittel. Das Kind war o.k., aber musste zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Als wir das Kind endlich aus dem Krankenhaus bekamen (nach 3 1/2 Wochen) bekam ich keine Luft mehr und ich musste für knapp 4 Wochen ins Krankenhaus. Diagnose: Lungenembolie infolge einer tiefen Beckenvenenthrombose. Clexane zweimal täglich spritzen, das ich noch gestillt hatte, durfte ich kein Marcurmar nehmenund natürlich eine Strumpfhose. Nach dem Abstillen Umstellung auf Marcurmar. Das nehme ich jetzt seit 2 1/2 Jahren und sollte jetzt abgesetzt werden. Leider stelle sich bei den Bluttests eine Faktor V Mutation heraus, die ein 50-100 Faches Risiko bergen soll.

Ist das normal?

Wann habt ihr eure Kinder testen lassen?

Muss das ein vererbtes Risiko sein oder kann es bei der Blutransfusion übertragen worden sein?

Ich habe noch so viele Fragen...

Meinem Hausarzt muss ich alles aus der Nase ziehen.

Viele Grüsse

Dcani"ela11x78


die mutation ist nicht über transfusionen zu bekommen. sie ist genetisch festgelegt. man kann sie erben oder einfach haben (und dann aber evtl weitervererben)

du hattest die thrombose, nachdem du GERINNUNGSFÖRDERNDE mittel bekommen hast? wieso hast du denn solche mittel bekommen?

a/1m1


Re

Hallo Daniels1178,

bei der Geburt konnten die Ärzte die Blutungen (Massenblutung) nicht stoppen. Ich hatte schon sehr viel Blut verloren und früher wäre ich wohl nicht mehr zu retten gewesen. Es war eine Geburt, wie man sie sich eigentlich nicht wünscht. Die Gebärmutter hat sich nicht zurückgezogen, wurde mir damals gesagt. Deshalb bekam ich wohl einen Cocktail aus Mitteln für die Gebärmutter und Gerinnungsförderern und Blutplasma.

Dfanie5lat1%1x78


oh... das ist ja blöd. wenn jemand mit faktor V gerinnungsmittel bekommt, ist eine thrombose/embolie ja schon vorauszusehen...

die schwangerschaft an sich hätte dafür fast schon gereicht. da hast du echt glück gehabt...

MHoa!2A7


Nabend zusammen.

Auch ich habe nun einen KH-Aufenthalt wegen TVT hinter mir :-/

Nun muss ich noch auf die Testergebnisse des Faktor V warten....bin gespannt.

Habe hier schon sehr viel herausgefunden und bin froh, dass es nicht nur mir so geht, wie es mir geht :-/ Irgendwie tröstet es zu wissen, wenn man Leidensgenossen hat...sorry.

Meine Frage ist, ist das betroffene Bein dicker als sonst? Also ich meine auch nach der Behandlung im KH.

Ich trage jetzt einen Stützstrupf und nehme Marcumar. Mein Bein ist aber einige cm dicker, als das nicht Betroffene.

Ist das normal in der ersten Zeit ???

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