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Faktor-V-Leiden-Mutation

E2mel6ie03


Faktor 5Leiden und keine Ahnung!!!

Hallo schön das es dieses Forum gibt,vieleicht könnt ihr uns ja ein paar fragen beantworden...

Ich selber bin nicht betroffen,aber mein Mann(32),ich erkläre mal in kurz Fassung...

-vor 4Jahren eine Beinvenenthrombose,,,Markumar und Stützstrümpfe,

-sein Blut wurde getestet,der Bericht an unsern Hausartz geschickt,darin stand....Faktor 5 Leiden "Keine Mutation"und da gehts schon los...Was bedeutet KEINE MUTATION ??? ?

-da unsere Hausarzt mit der ganzen Diagnose nichts anfangen konnte,hat er nach einem halben ja das Markumar abgesetzt und nichts mehr unternommen

-jetzt sind 4jahre vergangen,er ist wieder umgeknickt, hatte wieder eine Beinvenentrombose und noch eine Lungenembolie dazu,

-jetzt hat unser Hausarzt den alten Befund von vor 4jahren noch mal rausgeholt und sich die Diagnose von einen Spezialisten erklären lassen,

-diese Woche hat er dann meinen Mann erklärt,das er vor 4jahren hätte schon Bluter bleiben müssen und das er jetzt immer Bluter bleiben muß,ganz toller Arzt.....

-wir haben jetz eine Diagnose,aber noch so viele Fragen

-was ist mit unseren Kindern wir haben 2 Mädchen 3und 7 Jahre ???

-mein Mann arbeitet auf dem Bau,geht das dann noch ??? ?

-gibt es sonst welche einschränkungen ???

-was bedeutet KEINE MUTATION ??? ?

Ich hoffe ihr könnt uns ein wenig weiter helfen...

w<h iz]zkixd1


Hallo Emelie,

mir ging es im Grunde ähnlich. Es bleib mir nichts übrig als mich selber über die verschiedenen Bereiche der "Blutgerinnung" zu informieren.

Inzwischen habe ich einen Arzt gefunden, der sich gut auskennt und es wird euch nicht erspart bleiben auch einen Arzt zu suchen und zu finden, der entsprechend gute Kenntnisse hat

Gruß

Julia

E9meli6ex03


Danke Julia!!!

Wir sind auf der Suche,müssen einen Hämatologen aufsuchen,der Termin steht aber leiter noch nicht fest.Was meinst Du,wie gehts Dir auch so ähnlich ??? Hast Du auch Kinder ???

wTh/izzkixd1


Ja - auch zwei. Das sehe ich auch als besondere Verantwortung, mein Mann auch und ich hoffe auch die Ärzte, hoffe das ich keine 08/15 Behandlung bekomme %-|

Gruß

Julia

DKanXielax1178


keine mutation müsste bedeuten, dass er keine faktor-V-leiden-mutation hat. es heisst nicht das "leiden", sondern leiden bezieht sich auf die stadt leiden in holland, wo die faktor-V-leiden-mutation entdeckt wurde. er hat diese mutation dann wohl nicht und es muss andere gründe für seine thrombose geben.

Ecmel[i1e0x3


Hallo!!!

Da siehst Du mal das unser Arzt überhaupt keine Ahnung hat.Heute hat mein Mann mit einem Hämatologen gesprochen,(telefonisch) ,der das gleiche sagt wie Du.Wir verstehen die Welt nicht mehr...Den Befund will er sich nochmal genau anschaun,muss noch zugefaxt werden..Für uns wäre es super,wenn die Diagnose nicht stimmt,aber im Moment wissen wir nicht was wir noch oder wem glauben sollen und vor allem,wo her diese Thrombosen immerzu kommen...Vielen Dank aber für Deine Antwort...

w1hizz1kid1


Hallo Emelie,

ist doch eigentlich gut, wenn dein Mann keine Mutation der Gerinnungsinhibitoren (den Ausdruck habe ich von meinem Arzt) hat.

Kommt offenbar öfter vor und die "Medizin" ist anscheinend noch (etwas - sehr) ratlos - habe ich den Eindruck.

Gruß

Julia

DLanievla1!17x8


jaja... die halbgötter in weiss kochen eben auch nur mit wasser... aber wenn sich ein doc net auskennt, sollte er das wenigstens zugeben und den patienten an einen spezi überweisen.

wHhi7zznkixd1


Hallo Daniela,

so verallgemeinern würde ich das nicht, denn es gibt schon Spezialgebiete und beim Geschehen um das Blut braucht man offenbar tatsächlich wirkliche Könner.

Es scheint ferner noch große "weiße Flecke" und möglicherweise sogar methodische Probleme zu geben.

Gruß

Julia

Ddan9iela11x78


ich sag ja... er sollte dann den patienten an den spezi weitergeben. von weissen flecken auf "unserem" gebiet weiss ich nu wieder nix. dass ein allgemeinmediziner nicht alles wissen kann, ist schon klar. aber dass er nicht in der lage ist, nen befund zu erklären ist traurig. meine ärztin liest nach, wenn sie etwas nicht weiss. das finde ich richtig.

mVawxu


hallo emelie!

kenn mich zwar auch nicht so super gut aus, kann dir aber sagen, wenn am befund gestanden ist Faktor 5 Leiden "Keine Mutation", heißt das, dass dein mann nicht davon betroffen ist.

auch "gesunde" menschen können einfach so von thrombosen betroffen sein, außerdem gibt es ja noch andere gerinnungsstörungen. die faktor 5 ist meines wissens nach zwar die "häufigste", aber es gibt z.b. auch noch die faktor II mutation. ich würde dir auf jeden fall empfehlen, dass ihr das von einem facharzt abklären lässt. das bissl blutabnehmen ist ja nicht schlimm.

es sollte nicht immer gleich vom schlimmsten ausgegangen werden. ich kenn dich und deinen mann nicht, aber vielleicht liegts ja auch an den äußeren umständen, dass er thrombosen hat (rauchen, ungesunde ernährung,...).

ich wünsch euch auf jeden fall viel glück für das ganze, und dass ihr bald einen kompetenten spezialisten findet!

vlg,mawu

E3melive03


Hallo mawu!!!

Danke für Deine Antwort...Im Moment wissen wir selber nicht wo und wie wir dran sind.Mein Mann war auch schon wieder krank,wir dachten an eine Lungenentzündung,weil er auch 40 Fieber hatte,aber es war Gott sei Dank nur ne Angina..Den ne Lungenentzündung bei ner Lungenembolie, die er ja vor 3wochen hatte,macht sich bestimmt nicht so gut.Sein Arzt hat deshalb die Woche auch nichts wieder unternommen,obwohl doch!!Er hat seine Blutertabletten auf Falithrom umgestellt,weil sein Quick immer bei 50%liegt,obwohl er mit der esserei total aufpasst,meineserachtens zu genau.Naja wir werden sehn,mein Mann will sich jetzt selber einen Termin zu einen Spezialisten geben lassen,um vieleicht nochmal einen ganz neuen Bluttest machen zu lassen,aber das dauert bestimmt noch.Ach so,am Rauchen und ungesunden Essen kann es eigentlich mit den Thrombosen nicht liegen,das machen wir nämlich nicht.Aber trotzdem vielen Dank für deine Anregungen.Was hast Du überhaupt ???

mVawxu


hallo emelie03!

sorry, dass ich erst jetzt schreibe. hatte in letzter zeit ziemlich viel stress.

was ich genau habe, weiß ich leider noch nicht. meine internistin hat mir blut abgenommen und auf eine faktor v mutation getippt (wie sicher sie sich dabei war, weiß ich nicht). anschließend mussten ich und meine schwester nochmal in ein labor, und jetzt warten wir auf das ergebnis des gentests (funktionierte auch durch blutabnahme). dort haben sie gesagt, man soll am besten nicht drauf warten, kann 6-8 wochen dauern. jetzt müsste das ganze dann eh bald kommen.

du stellst das ganze sehr kompliziert dar. anscheinend ticken die ärzte bei euch anders. ich bin nämlich aus österreich.

das mit dem blutabnehmen usw. war überhaupt kein problem. und bei uns macht das akh in wien auch diese gentests. hab aber auch vernommen, dass es externe labors gibt, die das auch machen.

vielleicht kannst du ja mal im internet suchen, ob du so ein labor bei euch in der nähe findest.

ich wünsch dir und vor allem deinem mann viel kraft, und natürlich so bald wie möglich einen kompetenten arzt, der schnell weiterhilft!

vlg,mawu

hWexenw:eib


eine Neue ist da! Hallo Ihr Alle!

Meine Tochter und ich wissen es erst seit Kurzem, sind aber in keinster Weise durcheinander... denn nun hab ichs seit 47 Jahren ohne Probleme gehabt - aber EINS wüsst ich gern und vielleicht ist eine von Euch da informiert?

Man soll da keine NEURALTHERAPIE mehr machen - also diese kleinen Spritzlein in den Rücken, die den Schmerz so nett nehmen ;-)

Stimmt das? Ist das übertrieben? Bisher hats mir nicht geschadet - aber wer weiß?

Auf Antwort freut sich das hexenweib

I?s2i-85


Thrombektomie und Wall-Stent-Implantation

Im Februar erlitt ich eine Bein-Beckenvenenthrombose links aufgrund von verschiedenen Risikofaktoren wie u.a. Einnahme der Pille (MonoStep), stundenlanges sitzen bei der Arbeit, und relative Immobilität (innerlich zu eng gebaut) infolge eines Venensporns. Die Thrombose wurde mir sofort operativ entfernt und der Venensporn wurde mit Hilfe einer Stent Implantation behoben. Ich wurde nun auf marcumar eingestellt und mein Gerinnungsspezialist stellte bei mir heterozygoter Faktor V Leiden-Mutation fest. Die Einnahme von Marcumar wurde auf 1 Jahr lang festgelegt. Danach wird das Blut auf Protein S Aktivität untersucht. Ggf. ist dann Marcumar lebenslänglich zu nehmen. Kennt sich jemand von euch mit diesen "Stents" aus? Die Ärzte haben keine Langzeiterfahrungen und können so keine Erfolgsgarantie geben. Wie sieht es mit Schwangerschaft aus? Schließlich hab ich ja genau da einen Stent drin...

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