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Faktor-V-Leiden-Mutation

F~ienjal Ca1rm(exn


Danke

Hi Saba,

Danke für Deine Antwort und alles Liebe und Gute. Freut mich das Du alles gut durchstehst :-)

Also hab gestern mit meiner Stillberaterin gesprochen und die meinte das ich jetzt Marcumar nehmen kann auch wenn ich ab und an noch stille. Es geht wohl NICHT in die Muttermilch über und irgendwie hat es auch was mit dem Alter vom Baby zu tun, also Finja ist mit ihren Monaten keiner Gefahr ausgesetzt :-)

Und somit hab ich gestern endlich mit Marcumar angefangen und morgen die letzten Spritzen juhu, mein Bauch und meine Beine werden sich freuen

d;enisex77


Finja ist ein wirklich schöner Name. :-)

Also ich hab bisher immer nur gehört das man während der Stillzeit kein Marcumar nehmen sollte, ich finde es interessant zu hören, das es doch geht.

Wünsche dir weiterhin alles gute

LG *:)

s=abax71


die meinte das ich jetzt Marcumar nehmen kann auch wenn ich ab und an noch stille. Es geht wohl NICHT in die Muttermilch über

Hm, komisch. Warum hat dann meine Ärztin ausdrücklich davon gesprochen? Hab mal gegooglet, da findet man auch unterschiedliche Aussagen. Einmal heißt es ja, dann wieder eventuell, dann wieder auf keinen Fall in der Stillzeit. Find ich mehr als unzureichend und unbefriedigend diese Aussagen :-|

Trotzdem schön für Dich, daß Du von den Spritzen erlöst bist :-D

LG *:)

DaaniEela1R1l78


steht nicht sogar in der packungsbeilage, dass es in die muttermilch über geht ???

Fwinja SCa*rmxen


Marcumar und Stillen

Hm, weiss nicht so recht, aber ich meien Stillberaterin hat sich richtig ins Zeug gelegt um mir zu helfen und ich verlass mich irgendwie auf ihre Meinung, obwohl ich auch schon Anderes gehört habe.

In der Packungsbeilage steht: während der SW darf und während der Stillzeit sollte es nicht angewenddet werden, ist schon alles komisch.

Auf was kann man sich denn nun verlassen ??? ??? ??? ???

LG Nadja

D+aniXelay1178


wenn in der packungsbeilage steht, dass man es nicht sollte, frage ich mich, wie jemand sagen kann, man dürfe ruhig... ???

leichtsinnig.

L]oll>e78


*schieb*

D|animBonst|er


hmmm

Hey ;-)

Es ist wirklich klasse so viele Geschichten zu diesem leidigen Thema zu lesen!

Mich hats vor 4 Wochen erwischt.

Durfte mit Lungenembolie ins Krankenhaus und dort haben die dann eine Mehretagen Thrombose in den tiefen Beinvenen gefunden ( rechts ). Das heißt es waren/sind mehrere Venen in der Wade, im Knie und im Oberschenkel zu.

Ich lag fast 1 Woche auf der Intensivstation. Allerdings nur zur Überwachung. War eine interessante Zeit .... ich hatte dort keinen Namen sondern nur die Bezeichnung: Faktor V, raucht und nimmt Pille! :-/

Das ganze hätt vermieden werden können wenn ein anderer Arzt nicht einen Fehler begangen hätte ( Klage läuft )

Naja! Über Krankenhäuser was schlechtes zu sagen ist zu einfach da die armen Hunde wirklich zu viel arbeiten usw....

Auf jeden Fall sitze ich nun zu Hause. Mein Wissen über Thrombosen habe ich aus Büchern und Foren wie diesen da ich bisher keinen Arzt gefunden habe der Lust hatte zu Informieren.

Ich bekomme Marcumar 1/2 - 1 Jahr ( je nach Arzt ) und habe einen schicken Thrombosestrumpf den ich dauernd tragen soll außer ich gehe schwimmen.

Könnt ihr mir vielleicht sagen ob ihr Probleme mit Krampfadern bekommen habt und ob die "heilungschancen" nicht bei jüngeren Menschen ( bin 26 ) nicht besser sein müssten?

Hatte heute den bisher tollsten Arzt! Ich zitiere:" Über Besenreißer würde ich mir keine Sorgen machen da sie eh Krampfadern bekommen werden und auch darüber sollten sie nicht nachdenken da sie auch hätten tot sein können"

Mein Doppler vor ein par Tagen war super. Es läuft fast in allen Venen wieder Blut. Was nach der kurzen Zeit laut Arzt A wirklich klasse ist aber nach Arzt B soll ich mir garkeine Hoffnungen machen das ich meinen Befund aktiv verbessern kann?!!?

Da ich eh noch garnicht aus dieser " ich heul einfach ma panisch" Phase raus bin wär ich langsam bereit für aufbauende Worte zu morden!

Swunny_731x76


Hallo Danimonster!

Auch ich hatte im Oktober 2006 eine Lungenembolie und habe diese überlebt. Anfangs ging es ir echt gut, das Tal habe ich erst durchschreiten müssen, nachdem ich offiziell die Diagnose faktor-V-Leiden-Mutation erhalten habe. Aber mittlerweile geht es mir wieder gut und ich habe mich damit arangiert. Muss aufgrund der Faktor-V-Mutation lebenslang Marcumar nehmen. Fühle mich aber in meiner Lebensqualität nicht groß eingeschränkt. Mein Leben hat sich nicht verändert. Außer, dass ich eigentlich sehr gerne Fahrrad fahre, dies aber jetzt nicht mehr alleine mache, da ich bei einem Sturz in Begleitung besser abgesichert bin. Durch das Marcumar sind größere Blutungen ja nicht wirklich witzig.

Was meinst du eigentlich mit Heilungschancen? Die Mutation oder die Thrombose? Eine Faktor-V-Leiden-Mutation ist leider nicht heilbar, da es sich hier ja um einen Gendefekt handelt.

In Sachen Thrombose sehen die Heilungschancen besser aus. Bin da aber nicht die Expertin, da ich bisher keine Thrombose hatte.

Ist bei dir die Faktor-V-Leiden-Mutation bereits diagnostiziert?

Wünsche dir alles Gute!

D/ani~mon9stxer


Ja is sie. Is aber heterozygot. Zum Glück!

paedax64


@ Danimonster

bei meiner Tochter(18) wurde vor 3 Wochen auch eine schwere Beckenvenen-/tiefe Beinvenenthrombose (Etage) rechts festgestellt, was 10 Tage KH-Aufenthalt zur Folge hatte.

Wie geht es DIR heute?

Hast du noch Schmerzen im Bein z.B. beim Gehen?

Meine Tochter kann noch nicht richtig laufen, da das rechte Bein beim Gehen weh tut (ziehen im Oberschenkel und Spannungsgefühl in der Wade). Mit den Strümpfen ist es zwar etwas besser, weil die stützen, aber mehr wie ein paar Meter kann sie nicht ohne Schmerzen gehen.

Montag muss sie wieder zur Schule sonst verpasst sie zu viel - wird schon irgendwie gehen.

LG

D(animDonstxer


@ peda

Tut mir leid für deine Tochter :-(

Bei mir haben witziger weise die Schmerzen schon beim ersten Kompressionsverband im Krankenhaus aufgehört.

Jetzt merke ich nur noch ein ziehen in der Wade und Oberschenkel richtung Becken, besonders wenn ich mich viel bewegt habe.

War bisher aber noch nicht wieder arbeiten.... mir wird halt noch schnell schwindelig und die Luft halt knapp ...

Aber sonst gehts gut :-)

S|chäf4erixn


Erfahrungsbericht Thrombose & Lungenembolie mit 16 Jahren

Im Juli 1996 kam ich von einer langen Busfahrt nach Hause und ca. 3 Wochen später wurde eine Tiefe Beinvenenthrombose und mehrere leichte Lungenembolien diagnostiziert.

ich kam sofort auf den OP-Tisch und man versuchte das thrombotische Material zu entfernen. leider nur mit mäßigem Erfolg. >:( Stecken immer noch genug Reste in den Venen. Es begann die Heparin-Behandlung und dann Umstellung auf Falitrom.

Nach 14 Tagen wurde ich aus der Klinik entlassen und mir ging es voll dreckig... auch psychisch.. mit 16 und Stützstrumpf ist nicht unbedingt der Traum von jungen Mädchen!!! Na klar weiß ich, dass es alles auch viel schlimmer hätte kommen können.

Das Bein tat so weh, ich konnte kaum laufen und das bei einem langen Schulweg.

In der Schule legte ich das Bein immer hoch.

Jede Woche zur Blutkontrolle. Meine Krankenkasse genehmigte mir dann ein Testgerät, so dass ich den INR jetzt zu Hause kontrollieren konnte. Es folgten noch etliche weiter Blutuntersuchungen. Ergebniss: FAKTOR V LEIDEN Heterozygot

Auch meine Schwester hat den selben Befund, aber bisher ohne thrombotisches Ereignis. Meine Mutter hat es sogar homozygot. Wußte aber bisher nichts davon und hat 2 Schwangerschaften wunderbar zu Ende gebracht....

Ich habe 10 Monate den Strumpf Tag und Nacht getragen, dann nochmal 5 Monate nur am Tag und dann war der Spuk mit dem Strumpf erst mal vorbei. Habe aber auch im Sommer kurze Hosen und Kleider getragen und auch Flip Flps. Kostet viel Überwindung, aber es war machbar. Manchmal guckten die Leute, dann habe ich auffällig zurück geschaut und spätestens dann guckten auch die Leute wieder weg. Falitrom wurde jetzt nach insgesamt anderthalb Jahern abgesetzt. Ich darf die Pille CERAZETTE nehmen. Bin natürlich weiterhin unter ärztlicher Kontrolle.

Für mich brach im August 2006 eine Welt zusammen aber nach 1,5 Jaheren ist alles wieder i.O. mir geht es gut - auch wenn der Gendefekt natürlich bleibt und ich in der Berufswahl eingeschränkt bin...Ich möchte allen "Neuerkrankten" einfach Mut machen. Damals habe ich auch viel im Netz geforscht und Berichte haben mir geholfen Liebe grüße *:)

F[ienxe23


Thrombose

Hallo!

Nach einer Flugreise im August letzten Jahres kam ich mit einer Becken-Beinvenenthrombose zurück. Direkt vom Flieger ins Krankenhaus.

Habe 5 Mon. lang Marcumar genommen und war jetzt im Januar zur weiteren Untersuchung im Krankenhaus. Der Faktor V ist bei mir nicht festegestellt worden. Jedenfalls findet mein Hausarzt auf dem Befund kein Ergebnis darüber...!

Nehme seit 6 Wochen kein Marcumar mehr.

Mein linkes Bein ist immer noch dick und beim längeren Gehen zieht es auch immer noch in der Wade. Ist das bei Euch auch noch?

Mein Hausarzt sagt, erst wenn ein Ergebnis vom Faktor V vorliegt kann ich beruhigt sein. Auch wenn alle anderen Ergenisse ok sind, sollte ich mir noch Sorgen machen. Wie sind Eure anderen Ergebnisse ausgefallen?

D>aniam2onsUtPer


@ Schäferin:

Irgendwie total aufbauend deine Geschichte. Danke dafür!

KA warum aber ich bilde mir immer Schmerzen ein .... auch im gesunden Bein .... Dabei is Krankenhaus nun 5 Wochen her!

Weis wer ob es sowas wie ne Trauma-Terapie gibt? Find da nix.

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