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Faktor-V-Leiden-Mutation

D"anim[onste/r


@ Fiene:

Zu dem dicken Bein. Bei mir is das "kranke" Bein mitlerweile sogar deutlich dünner als das gesunde. Aber das Ziehen is trotzdem da. Das gehört da wohl eh mit zu.

nceferzteri8o88


Trotz niedrigem INR-Wert kein Heparin?!?

Hallo zusammen,

bin neu hier und habe durch das Querlesen der Beiträge hier schon so einiges erfahren.

Bin vor 17 Tagen in die Klinik gekommen mit einer tiefen Beckenvenenthrombose(Knie bis über die Leiste), wo auch Faktor V Leiden,heterozygot, und ein APS festgestellt wurde. Hatte im Januar wg. vorzeitiger Wehen 4Wochen streng liegen müssen, meinen kleinen Sohn dann aber doch in der 27. Woche stillgeboren :-(...

(Bin alleinerziehend und habe noch zwei Kinder von 16 und 10)

Nun bin ich seit 5 Tagen aus der Klinik entlassen.Mein (neuer) Hausazt teilte mir gestern mit, dass mein INR-Wert nur bei 1,54 läge :(v

(Sollwert 2-3!),ich mir aber keine Sorgen zu machen bräuchte und mich unbedingt bewegen solle...ich bräuchte nur die Dosis Marcumar von heute auf 1Tbl.zu erhöhen und kein Heparin... ???

In der Klinik haben sie mir schon bei einem INR von 1,86 sofort Heparin gespritzt und mir empfohlen mit der Bewegung"vorsichtig" zu sein...

Jetzt bin ich total verunsichert und bekomme langsam echt Schiss vor einer Lungenembolie oder zumindest erneuter Thrombose :-o

Kann mich hier jemand beruhigen?!

Freue mich auf Antwort ! :-)

e"lse_-noxrd


Hallo Neferteri

leider kann ich dich nicht wirklich beruhigen, möchte dich aber auch nicht erschrecken. Wenn du heute deine Dosis erhöhst, dann wirkt das etwa 2 Tage später erst, d.h. frühestens übermorgen wäre es messbar.

Wir haben hier inzwischen 2 "Dauerthreads" Marcumar betreffend ([[http://www.med1.de/Forum/Blut.Gefaesse.Herz.Lunge/370387/]] und [[http://www.med1.de/Forum/Blut.Gefaesse.Herz.Lunge/353555/]]).

Unter normalen Umständen würde ich auch nur die Dosis erhöhen und 2 Tage später nochmal kontrollieren (ich teste selbst).

Allerdings habe ich keine Ahnung, wie das ist, wenn die Thrombose erst kurze Zeit her ist. Ob da die Gefahr größer ist. Dein Risiko war aber durch die Schwangerschaft höher als jetzt. (Es tut mir leid, dass du dein Kind verloren hast :-( )

Ich würde mir nicht zu große Sorgen machen.

nfefer_teirgi888


Danke, liebe else-nord

für deine einfühlsamen Worte und den Hinweis auf die Marcumar-Threads !

Muss mich wohl einfach irgendwie selbst beruhigen...

In meinem Leben sitzt sowieso kein Stein mehr auf dem anderen und ich muss mich erst wieder "neu erfinden"%-|

Das mit dem Marcumar einnehmen hat mich auch schon arg Überwindung gekostet,da ich die letzten 20 Jahre nicht mal eine ASS eingenommen hatte,sondern ausschließlich homöopathische Globuli(war nie ernsthaft krank-und jetzt dieser Hammer :-/)---aber ich muss noch ein bischen für meine Kids da sein :-)

Jetzt soll das Zeug wenigstens seine Wirkung erfüllen !!!

Wie lange dauert es denn, bis man wieder ohne Schmerzen laufen kann?-so richtig abschwellen wird es wohl nicht mehr,oder?

So ein blöder Mist!

nmefe3rte!rxi888


dickes Bein, Panik im Kopf, wann hört das auf??

sorry,habe mich bis jetzt zurückgehalten und darauf beschränkt,hier kreuz- und querzulesen - was mich nicht wirklich beruhigt hat..

Mein TVT-Bein ist total dick,obwohl ich es ständig in Bewegung halte, dementsprechend schmerzt es auch, wenn ich es nicht hochlege- die Wade ist total verkrampft und die Innenseite des Oberschenkels zieht. Habe das Gefühl, das hört nie mehr auf und fürchte mich davor, den Rest meines Lebens mit Schmerzen rumlaufen zu müssen(dabei bin ich gar nicht schmerzempfindlich) - das könnte noch ewig sein...

Wie soll man denn da je wieder arbeiten?

Dann plagt mich die Panik, dass sich ja doch noch ein Stück der Thrombose ablösen könnte und die Embolie mich doch noch kalt erwischt..

Abgesehen von den tausend Dingen,die ich sonst noch zu erledigen hätte und zur Zeit (eigentlich schon seit Januar-was da alles liegenbleibt) die Wohnung nicht verlassen darf/soll/kann, drehen sch meine Gedanken nur um die Thrombose und die Nebenwirkungen bzw die Nicht-Wirkung des Marcumar ,meinen laxen Hausarzt und meine nicht vorhandenen Venen zur Blutabnahme.

Um den Verlust meines Babys zu trauern bleibt mir gar kein Platz mehr in meinem Hirn, oder mich um die Probleme meiner anderen beiden Kids zu kümmern...

Habe das Gefühl, ich drehe durch und könnte nur noch weinen.

Hier sind die meisten so stark und reden so lässig über ihre Krankheit - ich wünschte, ich könnte das auch!

Wenn ich wenigstens noch eine Mutter hätte, die mich einfach mal in den Arm nehmen würde..

Jammer, jammer, OK, ich weiß, das klingt alles furchtbar nach Selbstmitleid, aber das musste einfach mal raus! Sonst muss ich immer stark sein.

Wie schafft ihr es, das alles zu akzeptieren und auch noch so positiv drauf zu sein?!?

SyunPny_3x176


Hallo neferteri!

Auch wenn es für dich den Anschein hat, dass der eine oder andere hier ziemlich lässig über seine Krankheit redet - innerlich mag es doch ganz anders aussehen.

Ich zum Beispiel hatte im Oktober 2006 ne Lungenembolie. Und wenn ich daran denke, läuft es mir eiskalt den Rücken runter...denn eigentlich ging es mir blendend...ich habe mich nicht im Ansatz krank gefühlt.

Irgendwann später dann kam bei mir der absolute Tiefpunkt. Zu der Zeit war ich hier zwar schon angemeldet, habe aber nichts gepostet oder eigene Beiträge geschaltet.

Natürlich ist deine Situation aufgrund des Verlustes deines Babys um einiges krasser als die manch anderer hier. Wer nicht selbst Kinder hat oder nicht schon eines verloren hat, kann dies vermutlich nicht im geringsten nachvollziehen. Ich kann dir auf diesem Weg "nur" sagen, wie leid es mir für dich tut!!!

In Sachen Hausarzt kannst du doch ganz bestimmt tätig werden. Denn mit Thrombose sollte kein HA lax umgehen!!! Wenn du das Gefühl hast, nicht angemessen behandelt zu werden, dann schau dich doch nach einem anderen um! Möglich wäre es doch auch, mal zu einem Phlebologen zu gehen, der sich mit Venen ja auskennt. Der kann dich vielleicht besser behandeln wie dein HA.

Ansonsten bleibt mir momentan nicht mehr, als dir ganz viel Kraft zu wünschen, Kraft, um für deine Kinder da sein zu können und Kraft, um trauern zu können.

Ganz ganz liebe Grüße von Sandra

nbefertceri8U8x8


Hi Sunny,

gaaanz viele liebe Grüße zurück!

Es hat so gut getan,deine Worte zu lesen,liebe Sandra,vielen Dank!

Nachmittags gehts immer einigermaßen,wenn meine Tochter aus der Schule kommt-dann bin ich etwas abgelenkt...

Morgens brauch´ich erst mal Stunden, um mich zu überreden doch unter die Dusche zu gehen...hab ja schon Schiss, den Strumpf auszuziehen, weil ich dann denke, das Bein fällt mir auseinander und ein Thrombus geht auf Reisen ...

Unter der Dusche hab ich dann Angst, dass ich ausrutsche und verblute oder der Notdienst mich nackt mit einer Embolie aufsammeln muss ;-D

So geht das ständig!-Wird das mal weniger ???

Übrigens hatte ich 4 Tage nach der Beerdigung meines kl.Sohnes(vermisse ihn unendlich!) heftigste Schmerzen in der rechten Lunge - so dass ich bei jedem Atemzug schreien musste vor Schmerzen. Hatte 38,5 Temp.aber bekam genügend Luft.-Wurde als"Pleuritis"behandelt(homöopathisch!!!) und ich frage mich jetzt, ob das nicht doch schon eine abgelaufene Lungenembolie war?!?...

In der Klinik meinten sie allerdings, die Lunge sei OK...

Kann allerdings bis heute noch nicht über einen best.Punkt hinweg tief einatmen und heute hatte ich sogar einige"Stiche"auch in Ruhe an dieser Stelle-was mich noch schissiger macht %-|

Außerdem piekst meine Leiste heute extrem..

Was soll ich denn davon halten??

Werd ich zum Hypochonder ???

Hab mir früher nie Gedanken um irgendwelche Wehwehchen gemacht!!!

Abgesehen davon fühlt sich meine Gesichtshaut seit Marcumar an wie Schmirgelpapier, ich kann cremen wie ich will...

Das mit dem HA ist so ne Sache- dieser war der EINZIGE im gesamten Umkreis, der bereit war, auch zu mir nach Hause zu kommen, solange ich noch nicht mobil bin - Oh Mann,wann bin ich das denn endlich wieder?!

Der HA meinte übrigens bei mir würde die KK den Coagu-check sowieso nicht bezahlen-wahrscheinlich hat er Angst um sein Budget..- dabei hab ich NULL Venen, naja...

Vor lauter ewig kreisenden Gedanken im Kopf hab ich´s nicht mal geschafft, bei der KK anzurufen, die haben mir nämlich immer noch nicht mein Geld überwiesen,bzw die Haushaltshilfe genehmigt.

Am liebsten würde ich mich verkriechen oder zumindest den ganzen Tag verschlafen, um nur nicht denken zu müssen!

Hätte ich keine lebenden Kinder, die mich noch brauchen, wär´s mir ja wurscht..

Ich muss unbedingt sehen, wie ich das Programm in meinem Kopf ändere - nur wie ?!

Jaja, Geduld ist der kleine Bruder der Weisheit !... :)*

Liebe Grüße von Kerstin :-)

D]ani/monsxter


Man Neferteri fühl dich mal ganz dolle gedrückt!

Also ich bin mitlerweile quasi Dr. ehrenhalber :-) und geb ma hier die Weisheiten weiter die ich so gesammelt habe.

1. Ein Bein das anschwillt und schmerzt kann nach einem halben Jahr besser ausgeheilt sein als eins das unauffälliger ist.

2. Wenn man zu viel Venengymnastik macht tut das Bein irre weh weil es diese Art der Belastung nicht kennt. Mach einfach mal genau die selben Bewegungen mit dem Anderen dann merkst du das.

3. Eine Thrombose schmerzt beim entstehen und wenn sie sich wieder auflöst. ( Das passt glaube gut zu dir )

4. Nur eine frische Thrombose kann eine Lungenembolie verursachen. Die Alte ist nach 1 - 2 Wochen von Gewebe umschlossen und hängt bombenfest an der Venenwand.

5. Macumar ist kein "Heilmittel" sondern verhindert, unter anderem, die erneute Bildung von Thrombosen. Sprich du kannst jetzt keine neue Thrombose bekommen!

6. Diese Angstzustände gehören mit zur verarbeitung ....

Dmani'm1onstxer


... des Thraumas. Thrombose, Krankenhaus usw. hinterlassen immer Spuren.

Besonders Punkt 4. sage ich mir immer vor wenn ich mal wieder Angst habe.

ahhhh meld dich ma bei mir icq: 415-689-335 !!!

Das was du grad geschrieben hast kenne ich soooo!!

LG Dani

S[unOnHy_3x176


Hallo Kerstin!

Zum Thema Coaguchek haben wir hier folgende Diskussionen gestartet:

[[http://www.med1.de/Forum/Blut.Gefaesse.Herz.Lunge/366954/]]

oder

[[http://www.med1.de/Forum/Blut.Gefaesse.Herz.Lunge/368474/]]

Schau doch einfach mal durch.

Mein Hausarzt hat bei diesem Thema auch ziemlich zurückhaltend reagiert. Letztlich ist es so, dass das Thema Budget eine gaaaaaanz schlechte Ausrede ist, da ein HA für das Abnehmen von Blut sowieso kaum noch Geld bekommt.

Wenn du schlechte Venen hast, ist das System aus meiner Sicht absolut geeignet für dich. Kontaktier doch einfach mal deine Krankenkasse und frage direkt, wie es mit der Kostenübernahme ausschaut. Lass dir am besten alles schriftlich geben (Kostenübernahme des Gerätes und Kostenübernahme der Schulung), sonst geht es dir so wie mir. Habe zwar das Gerät bekommen. Ob meine Kasse die Schulungskosten übernimmt, ist immernoch nicht klar - befinde mich gerade noch im Widerspruch, der noch in Bearbeitung ist.

Zu deinen geschilderten Beschwerden: klingt schon arg nach LE. Aber ich bin halt kein Mediziner! Ich konnte damals auch ganz norml atmen,bis an einen gewissen Punkt, wenn ich wirklich tief Luft geholt habe. Wurde bei dir ein CT oder ein Röntgenbild gemacht?

Zum Thema Strumpf und Duschen kann ich dir leider nicht weiter helfen. Hatte damals keine Thrombose (und wenn, dann habe ich sie nicht bemerkt). Muss auch heute trotz Faktor-V-Mutation und Prothrombinmutation keine Strümpfe tragen. Zu diesem Punkt gibt es hier aber einige andere Fachfrauen, die dir bestimmt weiter helfen können.

D}anim3onstexr


@ Sunny:

Mir hat man gesagt das man mit Mutation immer Strümpfe tragen muss wenn man lange liegt oder steht ( Arbeit ). Komisch das dies bei dir anders is ... bzw. wie bei dir is es ja mal echt besser.

S}unn7y_3&176


Wie schon oben erwähnt, ich hatte wohl keine Thrombose, oder sie ist nicht festgestellt worden. Irgendwie hatte ich immer den Eindruck, für die Ärzte im Krankenhaus so eine Art medizinisches Wunder zu sein. Wurde bei der Visite immer kopfschüttelnd angeschaut, da es mir ja so gut ging.

Während meines KH-Aufenthaltes wurden auch die Venen per Ultraschall kontrolliert. Die waren absolut in Ordnung und frei. Ich denke, dass ich in Risikosituationen dann durchaus Strümpfe tragen werde - z.B. bei Schwangerschaft, OP oder längerem Flug. Ich muss mein Glück ja nicht unbedingt heraus fordern.

Ich arbeite in einer Wohngruppe - da ist immer Action angesagt. Ich komme also erst gar nicht in die Verlegenheit länger zu stehen oder zu sitzen.

n]efertWeri8x88


Zweiter Versuch

Hatte vorhin schon mal geschrieben, aber es gab keinen "Abschicken-Button"-merkwürdig ???

Also Doc Dani ;-),

die Punkte 1,2,3,4 und 6 werde ich mir wohl an die Wand pinnen -

Punkt 3 und 4 lerne ich gleich auswendig, aber

Punkt 5 funktioniert bei dem niedrigen INR wohl noch nicht so ganz...

BE ist erst wieder "Anfang nächster Woche"..weitläufiger Begriff bei einem HA, der telef.kaum zu erreichen ist, naja...

(abgesehen davon schüttelts mich immer, wenn ich das Zeug schlucken muss, brrr.)

Mein PC-Profi(Sohnemann)ist heute leider nicht da, sonst würde ich mir erklären lassen, wie das mit dem icq funktioniert |-o

Sandra,

die haben mich nur geröngt - kein CT.

Aber ich kann dir sagen, ich hatte 3 Tage so heftige Schmerzen, ich hab kein Auge zugetan - liegen konnte ich sowieso nicht.

Hatte aber keine Angst,haha,da ich wohl nicht wusste, was auf dem Spiel stand!...

Hat jemand noch eine Idee zu dem Hautproblem-dem Schmirgelpapier im Gesicht seit Marcumar?

Bin die ganze Zeit am dranrumpickeln :-/

Puh,mir geht´s dank euch hier schon viel besser und ich hoffe, endlich mal durchschlafen zu können!

Alles Liebe und vor allem gaaanz viiiiel Gesundheit euch allen!!

ke

D'aGnimon$ster


Klingst heute auf jeden Fall schon etwas fröhlicher :-)

Ma so am Rande .... such dir nen neuen Arzt! Spätestens wenn du wieder auf den Beinen bist. Ein guter Arzt ist bei na Thrombose einfach unerlässlich.

Ich selber habe 2 Phlebologen, 1 Frauenarzt und 1 Hausarzt zu denen ich immer kommen kann wenn was ist. Sind so viele wegen Ärztefehler usw. :P

n(ef0erte3ri8x88


Ja, werd ich auf jeden Fall machen!

Vertraue Ärzten aber generell wenig(bin Kinderkrankenschwester :=o) und werde daher versuchen an den coagu-check zu kommen, um wenigstens selbst Überblick zu haben.

Bin heute wirklich viel ruhiger - dank euch hier - und schaffe es tatsächlich auch mal wieder etwas anderes zu denken :-) oder die Sonnenstrahlen zu genießen, mmmh!

Beinschmerzen lassen etwas nach und laufen geht auch besser heute!

Nur das Gepickel im Gesicht nervt...

Alles wird gut !!

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