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Faktor-V-Leiden-Mutation

Mwadai'ta-M[iIlxa


Durch Faktor-V-Leiden einen Schlaganfall? :-(

Hallo

Mein Mann hatte im Juli 2004 einen Schlaganfall mit 32 Jahren erlitten.Dabei kam heraus das er das Faktor-V-Leiden hat und noch dazu ein Loch im Herzen.

Das war ein großer Schock für uns da wir 3 Kinder haben. Unsere Kinder müssen wir auch testen lassen.Die mittlere hat es (5 jahre alt) die kleine konnten wir noch nicht testen lassen(15 Monate).

Wir wissen auch noch nicht von wem er das hat.Die Eltern müssen sich noch testen lassen.

Zurzeit nimmt mein Mann Marcumar ein.Er kann seinen bisherigen Job auch nicht weiter machen.Aber er Gott sei dank ab 1.1.05 schon einen neuen Job.

Ich hoffe es stört nicht wenn ich etwas durcheinander schreibe,da dies für uns noch alles ziemlich neu ist.

Wir wissen noch nicht soviel,aber wir versuchen uns übers Internet zu informieren.Die Ärzte sagten nur das es für unsere Tochter zur Zeit noch uninteressant wäre.

Aufgrund der krankheit meines Mannes mußte sich sein Schwester auch untersuchen lassen.Dabei kam heraus das sie es auch hat und das sie in den letzten Jahren falsch behandelt wurde mit Medikamente.

Ich hoffe auf diesem Wege neue Kontakte zu knüpfen mit denen sich man austauschen kann

Schöne Grüße

Madita+Mila

M<aditax-Mila


Durch Faktor-V-Leiden einen Schlaganfall? :-(

Hallo

Mein Mann hatte im Juli 2004 einen Schlaganfall mit 32 Jahren erlitten.Dabei kam heraus das er das Faktor-V-Leiden hat und noch dazu ein Loch im Herzen.

Das war ein großer Schock für uns da wir 3 Kinder haben. Unsere Kinder müssen wir auch testen lassen.Die mittlere hat es (5 jahre alt) die kleine konnten wir noch nicht testen lassen(15 Monate).

Wir wissen auch noch nicht von wem er das hat.Die Eltern müssen sich noch testen lassen.

Zurzeit nimmt mein Mann Marcumar ein.Er kann seinen bisherigen Job auch nicht weiter machen.Aber er Gott sei dank ab 1.1.05 schon einen neuen Job.

Ich hoffe es stört nicht wenn ich etwas durcheinander schreibe,da dies für uns noch alles ziemlich neu ist.

Wir wissen noch nicht soviel,aber wir versuchen uns übers Internet zu informieren.Die Ärzte sagten nur das es für unsere Tochter zur Zeit noch uninteressant wäre.

Aufgrund der krankheit meines Mannes mußte sich sein Schwester auch untersuchen lassen.Dabei kam heraus das sie es auch hat und das sie in den letzten Jahren falsch behandelt wurde mit Medikamente.

Ich hoffe auf diesem Wege neue Kontakte zu knüpfen mit denen sich man austauschen kann

Schöne Grüße

sQisxo


Re: Schlaganfall durch Faktor-V-leiden?+ Anfrage

Hallo ich bin auch neu in der Faktor-V-Leiden-Gruppe *:)

Liebe Madita-Mila

ich kann nichts genaues medizinisches sagen, weiß aber von einer bekannten, die mit 22(!!!) einen schlaganfall hatte(auch sommer dieses Jahres) das es glaub ich eher etwas mit dem loch im herzen zu tun hat als mit dem faktor-V-Leiden. ich hoffe deinem mann geht es wieder besser und der schock hat sich ein wenig "gelegt" soweit das möglich ist, meiner bekannte wurde das loch im herzen geschlosen, das müsste doch auch bei deinem mann eine möglichkeit sein?!

noch kurz eine Frage an die schon länger Faktor-V-Erprobten ;-)

ich(22) weiß seid drei wochen, dass ich ein Faktor-V-Leiden habe (heterozygot). Nach einer Zerrung und zwei Tage Ruhe auf der Couch ist meine Wade fast geplatz, worauf mich mein freund ins krankenhaus gefahren und der arzt eine tiefenvenenthrombose festgestellt hat. Mein arzt "hofte" das es von der dummen kombination rauchen-"pille" wäre aber nein, genmutation...

Schock für meine eltern/schwester/freund und so langsam wird es das auch für mich...

kann es wirklich sein, dass ich jetzt mein Leben lang marcumar nehmen muss? meine mutter hat sich im internet erkundigt un meint nein, der arzt im Krankenhaus mein ja, und zu einem Durchblutungsspezialist soll ich erst in einem halben Jahr, wenn alles weg ist... ich werde langsam verwirrt und weiß nicht mehr was ich glauben kann oder soll, und wollte nachfragen ob ihr aus erfahrung mir ein wenig helfen könnten wäre euch sehr dankbar!

schönen Tag noch :-)

D[anie'la19x78


das rauchen und die pille waren auf jeden fall mit schuld an der thrombose. ich hab die apc-resistenz auch und hatte nur solange thrombosen,wie ich die pille noch genommen hab. marcumar hab ich ein jahr lang genommen. wenn ich jetzt nochmal ne thrombose kriege,muss ich es wieder nehmen. solange nix passiert,nicht.

du darfst aber die pille nicht mehr nehmen. und rauchen solltest du auch besser nicht.das sind zusätzliche risikofaktoren...

stiso


rauchen hatte ich ein monat vor der thrombose aufgehört

das mit der pille find ich sehr ärgerlich...aber na gut geht nicht anders außerdem gibt es auch andere methoden...

was mich verwundert, dass mein arzt im krankenhaus gesagt hatte,ich müsste marcumar ein halbes jahr nehmen, wenn die thrombose von der kombi rauchen und pille kommen würde, als sich dann die apc resistenz rausgestellt hat, war seine aussage, dass ich das marcumar jetzt leider lebenslang nehmen müsste aber hier in den foren hört sich dass alles ganz anders an ???

aber leider sind ärzteaussagen nicht immer guter rat (leider aber dennoch teuer) das ist ziemlich verwirrend und gerade "am anfang" ziemlich niederschlagend

aber es wird sich alles weisen

D]aniTela1p978


die haben mir im krankenhaus damals auch erzählt,ich müsse lebenslang marcumar nehmen und dürfe keine kinder bekommen. wegen der apc-resistenz halt. es ist aber so,dass du das risiko schon senkst,wenn du die pille net mehr nimmst. dass du nicht mehr rauchst,ist super.

da die mutation,wie bei mir,heterozygot ist,ist das risiko "nur" 5-8fach erhöht. mit der pille war das halt viiiiiiiiiieeeeeeeeel mehr. das heisst,das risiko ist zwar höher als bei gesunden menschen,aber ohne zusätzliche risikofaktoren wird dir vermutlich (hoffentlich) nix mehr passieren. wenn du in zukunft so ne verletzung oder ähnliches hast,die dich auf die couch zwingen,wirst du nach der marcumar-phase heparin spritzen müssen. musste ich auch.is nicht so schlimm,wie ich dachte. naja,die pille braucht man ja nicht unbedingt. ich habe damals direkt ne mirena bekommen. damit gehts mir gut und ich gefährde mich nicht. dass ich keine kinder haben darf stimmt auch nicht. nur,dass ich in einer schwangerschaft thrombose-vorsorge treffen müsste.

sQiso


PUH

vielen Dank das hört sich alles nicht mehr ganz so schwarz an :-)

ich war relativ entspannt auch mit dem marcumar bis ich das mit der schwangerschaft und so in den nebenwirkungen gelesen habe, da war ich schon ziemlich fertig aber so wie sich das jetzt anhört, kann ich da ja auch aufatmen :-D

ich werde einfach in einem halben Jahr (so lange soll ich die kompressionsstrümpfe tragen) zu einem Durchblutungsspezialisten gehen und dann weiterschauen...

vielen Dank nochmal und schönen Abend noch!

DAanielav1978


die strümpfe hab ich ein jahr lang getragen und trag sie heute noch,wenn ich mal viel stehen muss oder so.

die spirale hab ich bekommen,weil man ja unter und eine gewisse zeit nach marcumar keinesfalls schwanger werden darf,und die mirena sehr sicher ist.

freue mich,dass ich dich ein bisschen aufmuntern konnte!

SQanlnAy2x3


Faktor V / Bluttransfusion?

Hallo,

mir ging heute mal die Frage durch den Kopf, ob es bei einer Bluttransfusion (von einem gesunden Menschen zu jemandem, der Faktor V hat) Probleme geben könnte?

Hat jemand mal was darüber gehört?

Ich hoffe ja, niemals eine Transfusion zu brauchen, aber interessieren würde es mich mal!

Gruß!

s!isxo


Re: Bluttransfusion

Hallo, leider weiß ich nix genaues darüber, aber unser blut ist doch völlig ok, es ist doch das protein c, was nicht richtig "arbeitet" und so zu einer stärkeren gerinnung führt (so hab ich das faktor V leiden verstanden)

also würde außer eventuell nem blauen fleck, wegen dem "einstich" für die transfusion nix groß passieren dürfen (sachen wie blutgruppenvergleich und so vorausgesetzt) ???

außer es könnte vielleicht irritationen geben, wenn die gerinnung zu dünn/ zu dick ist aber ne schnelle quickbestimmung müssten die ja hinbekommen und das problem aus der welt zu schaffen...

na ja, passen wir einfach auf, dass wir keine transfusion brauchen und alles ist gut ;-D

in diesem sinn noch einen schönen tag

vxw-ixng


@ Sanny23

Hallo,

mir ging heute mal die Frage durch den Kopf, ob es bei einer Bluttransfusion (von einem gesunden Menschen zu jemandem, der Faktor V hat) Probleme geben könnte?

Hat jemand mal was darüber gehört?

Ich hoffe ja, niemals eine Transfusion zu brauchen, aber interessieren würde es mich mal!

Gruß!

Gendefekte betreffen das Erbgut und werden nicht durch eine Bluttransfusion weitergegeben.

Wenn das so wär, müsste man die Blutspender auf alle vorkommenden Gendefekte testen.

Grüsse

SVannxy23


Hallo und danke für die Antworten!

@ siso:

genau über diese Irritationen habe ich mir ja Gedanken gemacht ;-)

@ vw-ing:

mir ging es nicht um eine evtl Übertragung, denn mir ist schon klar, daß man einen Gendefekt nicht mit einer Bluttransfusion weitergeben kann. Sondern eben darum, ob sich gerinnungstechnisch was ereignet, wenn das Blut sich vermischt.

Aber ich glaube, es war ne unnötige Überlegung meinerseits ;-)

Grüße!

SSchokoYminzxa


Faktor- V- Geschädigt

Hallo!

Auch ich habe bereits mit 19 eine Thrombose und Lungenembolie bekommen. Und wie sich dann herausstellte, auch wegen Faktor- V, homozygot. Daraufhin war natürlich klar, dass meine Eltern das auch haben müssen. Mein Vater hat sich nicht testen lassen, meine Mutter schon und es ist klar, dass sie ihr ganzes Leben lang schon eine Faktor- V- Leyden- Mutation, heterozygot hat. Sie hat die Pille genommen, sie hat geraucht (unabhängig voneinander- und genau das war wohl der Auslöser bei dir) und vor allem drei Kinder geboren, mehrere Flugreisen gemacht und eine längere OP hinter sich. Erst jetzt muss sie bei Risikosituationen Heparin spritzen, aber auch keine Hochsicherheitsheparin.

Ich hoffe, dass dich das jetzt alles ein wenig beruhigt! Es haben ungefähr ein Drittel der gesamten deutschen Bevölkerung diesen Gendefekt- heterozygot- und kaum einer weiß davon. Ich denke, die Ärzte haben bei dir viel unnötige Panik verbreitet. Lebenslang Marcumar ist völliger Quatsch. Du musst nur darauf achten, andere Risikofaktoren auszuschalten. Und vielleicht wird es nötig sein, bei längerer Bettruhe und Reisen Heparin zu spritzen. Wegen der Verhütungsmittel solltest du dich mal nach dem Hormonring erkundigen. Der gibt- so weit ich weiß- so geringe Dosen von Hormonen ab und diese auch nur "am richtigen Ort", dass die Thrombosegefahr nicht mehr so hoch ist. Vielleicht kommt das ja für dich in Frage? Ich wünsch dir jedenfalls gute Besserung!

Slchokom,iQnzxa


@nessi2 Strümpfe

Ich habe viele ausprobiert und mich letzendlich für die Strümpfe von "Juzo" entschieden. Ganz neu sind bunte von Mediven, habe ich aber noch nicht ausprobiert. Hat vielleicht jemand Erfahrung damit? Ansonsten weiß ich- wegen der Maße- dass es in guten Sanitätshäusern seit neuestem computergestütze Messungen gibt. Da scannt eine Maschine dein Bein ab und errechnet dann genau, welche Maße du hast. Falls deine Strümpfe aber immer rutschen sollten, liegt es vermutlich eher am Haftband- das gibt es genoppt und geriffelt. Als Alternative böten sich Strumpfhose und Strumpfhalter an. Ich habe das selbst noch nicht ausprobiert, weil die Strümpfe von Juzo mit Noppenhaftband nicht so sehr rutschen. Probier einfach aus und sei erst zufrieden, wenn es perfekt ist. Die Dinger sind so teuer, da sollten sie schon richtig sitzen! Ganz liebe Grüße

nYes;sie2


Wegen der zuletzt falsch angepassten Strümpfe bekam ich nach Wochen endlich die richtigen. Ich hatte Angst, dass durch die falschen Strümpfe die Kompression nicht stimmt. Ich hoffe, jetzt passt endlich mal alles. In einem Vierteljahr bekomme ich ja wieder neue verschrieben.

Bei der letzten Untersuchung kam raus, dass bei mir die Beckenvene zum Teil noch verschlossen ist. Das hat ein anderer Arzt festgestellt. So ein Mist! Entweder hat der vorherige Arzt nicht genau untersucht, wie hoch die TVT ging, oder es ist eine neue dazugekommen, die allerdings auch schon wieder länger her sein muss, sonst hätte es beim Ultraschall anders ausgesehen. Da meint man, endlich kommt mal alles zum Abschluss, und dann fängt alles wieder von vorne an! Ich bin total fertig, und das noch so kurz vor Weihnachten. Wenn jetzt noch ein schlechtes Blutergebnis dazu kommt... Ich hab schon totales Nervenflattern!

Und dann noch die Aussicht, lebenslang die Strümpfe zu tragen! Ich hab schon keine Lust mehr auf Sommerurlaub, Baden gehen...

Wenigstens hat mir der Arzt noch stärkere Heparinspritzen verschrieben, damit ich bis zum Ergebnis des Bluttests geschützt bin.

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