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Faktor-V-Leiden-Mutation

s6iso


aber hey, es ist ja noch nicht sicher, dass du die strümpfe jetzt für immer tragen musst.

ich weiß wie oben irgendwo geschrieben ja auch noch nicht genau, was ich wie lange nehmen/tragen muss

aber das wird schon alles nicht kopf hängen lassen :-)

"genieß" erstmal, dass es bis weihnachten noch kalt werden kann, wie es will und du an den beinen nicht so schnell frierst, darum werde ich in meiner familie zum beispiel beneidet :-o

mir fallen leider nicht so tolle argumente ein aber da ich ein verfluchter optimist bin, denke ich (mittlerweile wieder) das alles gut werden kann, außerdem wer außer uns hat therapeutische strapze ;-D

s)unflSower7x1


auch betroffen

hallo ihr.....

ja, noch eine "betroffene".

hatte 1999 einen schlageanfall. im rahmen der folgenden diagnostik hat sich eine faktor-5-mutation und ein sog. PFO (persistierendes foramen ovale) in der vorhofscheidewand meines herzens (also eine kleine öffnung, die sich normalerweise bei geburt verschliesst) herausgestellt. nun, durch diese kompination aus 2 risikofaktoren werde ich wohl marcumar lebenslang nehmen, ausser es wird irgendwann eine substanz geben, die zu substituieren ist, also den defekt behebt. nach meinem schlaganfall bin ich glücklicherweise wieder völlig rehabilitiert, mache meine Quick-test auch selbst zuhause mit einem gerät namens >coagu-check<...sieht aus und funktioniert wie ein zu groß geratenes blutzuckermessgerät....somit bin ich weitgehend unabhängig von ärzten. zu meinem vorteil kommt allerdings noch dazu, dass ich krankenschwester bin..........wer von euch irgendwelche neuen infos hat oder gerne auch fragen, austausch....

bin gespannt

gruss

p.s. gerade zu diesem thema gilt....>viele ärzte viele meinungen und viel unwissenheit und unsicherheiten auf ärzteseite...also: nur nicht verrückmachen lassen....mehrere funtierte meinungen einholen und sich selbst schlauch ´machen.........

sBi=sxo


hallo sunflower

ganz schön früh (spät?) unterwegs :)D

du arme, doppelte faktoren sind schon hart aber schön, dass du dich vom schlaganfall so gut erholt hast.

ich hab nur eine frage wie ich vorher schon mal berichtet hatte, hatte eine freudin von mir auch einen schlaganfall, sie hatte ein loch im herzen, welches mit einem Schirm (?!) verschlossen wurde, um das risiko eines erneuten schlaganfalles zu beheben, geht das bei dir nicht oder sind es zwei unterschiedliche sachen, die ich miteinander vergleiche.

wie ist das mit diesem messgerät? mein hausarzt ist nicht wirklich begeistert und der arzt aus dem krankenhaus war totaler "Messgerätanhänger", ich weiß nicht genau was ich davon halten soll, geh momentan zwar noch wöchentlich zum arzt wg. dem quick aber er hat sich jetzt langsam eingependelt und ich wollte dann nur noch alle zwei oder drei wochen gehen, lohnt es sich dann so ein gerät zu holen ???

ups, sorry wollte dich nich zutexten |-o

bis dann LG

seuokkubxus


Blutplasma-Spenden trotz Faktor-V-Leiden?

Hallo an alle!

Nach einigem Suchen im Internet bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich habe schon ein bisschen quer durch alle Beiträge gelesen und finde sie sehr informativ und interessant.

Bei mir wurde vor 5 Jahren eine Faktor-V-Mutation festgestellt. Hormonelle Verhütungsmittel habe ich seitdem abgesetzt, hatte aber noch keine schwerwiegenden Thrombose-Probleme und nehme deswegen auch keine Dauermedikamente. Mein Vater hatte schon mehrere Thrombosen und ist seit Jahren Falithrom-Patient.

Ich habe nun eine Frage, die mich beschäftigt, und bei der mir vielleicht jemand von Euch weiterhelfen kann. Ich habe vor der Feststellung des P5-Leidens regelmäßig Blutplasma gespendet. Das hätte ich auch weiterhin sehr gern getan, aber meine damalige Ärztin hat mir davon abgeraten. Jetzt habe ich bereits verschiedene Meinungen gehört. Könnt Ihr mir eventuell genaueres sagen? Darf ich doch weiterhin spenden? Ich würde es nämlich sehr gern? Und wenn ja, was muß ich beachten?

Viele Grüße und frohe Weihnachtsfeiertage wünscht Anja!

Scteffi\197x8


Mein Messgerät und ich , ich und mein Messgerät :-)

Hallo an alle und besonders an Siso , der nicht weiß , was er vom Coaguchek-Gerät halten soll .

Ich hatte vor 3 Jahren eine Trombose,die man für einen eingeklemmten Nerv hielt und nach einigen Wochen ! die daraus resultierende Embolie.Später fand man den Übeltäter bei mir und anderen Mitgliedern meiner Familie : Faktor V , heterozygot.

Dank einem sehr gründlichen Internisten und der MHH geht es mir heute sehr gut und ich bin froh , dass ich diese zweite Chance bekommen habe.So sehe ich das zumindest.

Nun mal zum Thema Coaguchek...also ich lebe seit 3 Jahren damit und würde sagen wir sind gute Freunde geworden :-).Ich bin seitdem jedes Jahr im Urlaub gewesen und mehrfach auch geflogen.Ich kann mir diese Unabhängigkeit nicht wegdenken , gerade ,wenn es um Dinge wie Urlaube geht.Meiner Meinung nach solltest Du die Chance nutzen,denn nicht jeder kann das Gerät für sich nutzen.

Ich messe täglich und würde sagen,dass man sich,seine Erkrankung und die äußeren Einflüsse ( Lebensmittel ) nach einer gewissen Zeit sehr gut einzuschätzen kann.Anfangs war ich oft unsicher und hatte natürlich auch viel Angst.Aber wie alles ist auch der Umgang mit dem Gerät zur "Routine"geworden und da ich mich selbst kontrolliere und weiß ich könnte bei Auffälligkeiten sofort reagieren,hört man irgendwann auf panisch zu sein und versucht wieder zu leben.Denn das ist doch Sinn und Zweck dieses kleinen Gerätes : das LEBEN leichter und so "normal"wie möglich zu machen.Vielleicht probierst Du es einfach mal aus.Ich habe nur gute Erfahrungen gemacht und dadurch einen ganz anderen Umgang mit mir selbst erfahren.Ich selbst achte jetzt ganz anders auf mich und merke sofort,was los ist und habe dann auch eine Erklärung dafür.Das beruhigt unheimlich.

Ich hoffe ich konnte Dich einwenig ermutigen :-)

Steffi

s}iAso


Hi steffi

ähm...na wie soll ichs sagen...ich bin ne frau ;-D

wegen dem messgerät, find ich cool mal ne positive meinung zu hören, war halt n bißchen unentschlossen weil zwei ärzte-zwei meinungen...aber so sind sie :-)

ich weiß noch nicht ob ich mir ein messgerät zulegen soll, klar gerade für urlaub oder so ist es echt cool und man gewöhnt sich bestimmt auch dran.

aber ich muss erstmal abwarten, werde im mai zu einem durchblutungsspezialisten gehen, und ich hoffe ja noch, dass ich danach marcumar absetzen kann/darf/muss und ich das gerät dann nicht mehr brauche. dennoch ganz lieben dank und schönen abend noch :)^

Lg

S)teffi}197x8


Hi Siso

Das mit dem Geschlech fiel mir auf nachdem der Beitrag gesendet war :-).Entschuldige.

Das Messgerät wurde bei mir über die Krankenkasse organisiert.Mein Internist stellte ein Rezept aus und dann hatte ich es auch innerhalb von 2 Tagen.

Allerdings darf man nicht vergessen , dass ich da vorher eine Schulung gemacht habe(in der Rehaklinik) und ein Zertifikat erhalten ahbe.Irgendjemand hat mal gesagt ohne die Schulung bekäme man keines.

Das ständige in den Finger stechen ist anfangs gewöhnungsbedürftig,aber auch darin bekommt man schnell Übung.

Ich werde ein Leben lang Marcumar nehmen müssen,aber ich bin optimistisch in Bezug auf neue Medikamente auf dem Markt.Allerdings,wenn ich es recht bedenke, sagte man mir schon 2001 in der Gerinnungsdiagnostik des Oststadtkrankenhauses in Hannover, dass es ein Medikament gibt , dass Marcumar ablösen könnte.Dieses aber nicht auf dem Markt zugelassen ...blablabla :-)

ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen .

Steffi

s;ixso


ola steffi

ach das mit dem geschlecht ist nicht schlimm, bei dem spitznamen ist man/frau das gewöhnt :-)

hm, eine schulung sogar, davon hat mir kein arzt was erzählt aber na gut, sind ja auch nur menschen, mein arzt im krankenhaus hatte ja auch erst gesagt, dass ich ein lebenlang marcumar nehmen muss, aber durch das forum hier und meinen hausarzt will ich jetzt erstmal mai 05 abwarten, vielleicht ändere ich meine meinung über das messgerät dann gezwungenermaßen...

aber vielen vielen dank hab mich sehr gefreut

Alles Liebe ;-D

sWunny'78x2


Gute Ärzte ? Welche Uni-Klinik?

Hallo!

Ich habe dieses Forum auch zufällig entdeckt. Bei mir wurde vor über 5 Jahren Faktor V Leiden durch meine frühere Frauenärztin festgestellt. Die Pille und Hormonspiralen hätte ich laut verschiedener Aussagen nicht nehmen dürfen. Vor 3 1/2 Jahren wurde ich schwanger. Laut einem Blutspezialisten hieß es die letzten 3 Monate Fraxiparina spritzen. Keine außergewöhnlichen Probleme in der Schwangerschaft. Unser Sohn wurde gesund geboren, jedoch mit einem Lückenschädel und einem nicht genau definierbarer Narbe/Verwachsung über dem Kleinhirn. Vor fast 2 Monaten wurde ich wieder schwanger. Gewollt und dummerweise ohne mich vielleicht vorher nochmals genau schlau zu machen (wobei 4 Ärzte meinten mit dem Spritzen die letzten 3 Mon. sei ok). Heute genau vor 2 Wochen hatte ich eine Ausschabung. Die Schwangerschaft war nicht mehr intakt. keiner weiß genau warum. Aus diesem grund möchte ich mich schlau machen. Kennt jemand eine gute Uni-Klinik oder Arzt in Rheinland-Pfalz??

Danke für eure Hilfe!

Iplkan197x8


Hallo siso,

ich habe ebenfalls das Coagua-Check-Gerät. Habe es auch nach einem Lehrgang den man machen muss von meinem Hämatologen verschrieben bekommen. Das Leben wird dadurch um vieles vereinfacht wenn man sich erst daran gewöhnt hat, dass man selbst seine Werte misst. Auch ich bin durch ein Anti-Phospholipid-Syndrom lebenslang auf Marcumar angewiesen. Aber mit dem Gerät ist eben vieles einfacher geworden. :)^

@sunny782

Leider kann ich dir keine Uni-Klinik oder einen Arzt in Rheinland-Pfalz empfehlen, da ich aus Niedersachsen komme. Aber auch ich war bis zum 11.11.04 schwanger. Habe mein Kind in der 25. Woche hergeben müssen. :°( Bei einer Gerinnungsstörung und dem Wunsch nach Kindern sollte man bei feststellen der Schwangerschaft spätestens anfangen mit Spritzen. Weiß nicht, wie es bei einem Faktor V Leiden ist, aber ich muss bei der nächsten Schwangerschaft zusätzlich ASS 100 nehmen, damit ich die nächste Schwangerschaft dann auch ohne Komplikationen zu Ende bringen kann.

Lieben Gruss,

Ilka

s{iso


hey ihr zwei tut mir wirklich leid, das zu hören :-(...*euchbeideknuddel*

leider bin ich eine hessin kenne mich bei rheinland-pfälzischen Kliniken nicht aus aber hier auf der seite kann man suchen oder hattest du schon gesucht?

geb dir einfach nochmal die "anschrift" vielleicht findest du da eine gut (uni)klinik

[[http://www.med1.de/Experten/Kliniken/Deutschland/]]

Alles Liebe

k6atyiJ7x9


@Ilka1978

Hallo,

bezüglich Schwangerschaft:erstmal tut es mir sehr leid für dich das du dein Kind verloren hast.

Ich selber habe den heterozygoten Faktor V Mangel, hatte eine Tiefe Beinvenenthrombose im Feb. 2003 und bin jetzt in der 28. SSW

Seit Beginn der Schwangerschaft spritze ich einmal täglich Fragmin P Forte. Das wurde mir damals schon gesagt als ich die Thrombose hatte, das ich in der Schwangerschaft auf jeden Fall spritzen muß.

Also, Alles Gute für dich.....

LG Kati

D"anKie+laf197x8


ja,man hat mir auch gesagt,dass ich spritzen muss,wenn ch mal schwanger werde.

ISlkaN19e78


Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für die lieben Worte. Habe ich mich wahrscheinlich falsch ausgedrückt letztes Mal. Habe schon vor Beginn der Schwangerschaft Fraxiparin gespritzt. Und spritze jetzt immer noch, bis ich endlich meinen Termin beim Hämatologen habe. Möchte allerdings nicht für ein halbes Jahr auf Marcumar umstellen, denn dann dürfen mein Freund und ich wieder "üben". Und die Zeit möchte ich gern anders überbrücken.

@ kati79:

Bitte mach dir jetzt bloss keine Gedanken über deine Schwangerschaft! In der Klinik wo ich war, waren viele Frauen, die dasselbe Problem hatten und ein gesundes, munteres Kind auf die Welt gebracht haben.

Liebe Grüsse an euch alle und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Ilka

ksa&ti7x9


@Ilka1978

Hi,

ich versuche immer mir keine Gedanken zu machen, aber oft klappt das nicht so recht.

Kommt aber daher das ich Angst vor einer erneuten Thrombose habe (vielleicht hast du den Thread gelesen).

Ich vertraue meinem Gyn da sehr, da er schon häufiger Schwangere Frauen hatte mit dem Faktor-V-Mangel.

Das du nicht auf Marcumar umstellen möchtest versteh ich, vor allem sollte man ja auch nach Absetzen von Marcumar erstmal (glaub 3 Monate) keinen ungeschützten Verkehr haben.

Auch dir einen guten Rutsch ins neue Jahr.......

LG Kati

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