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Faktor-V-Leiden-Mutation

m"aim\uck


Schwangerschaft

@TanjaV76

Wenn ich das richtig verstehe hattest du noch keine Thrombose, oder?! Dann ist es kein Problem. Du solltest nur einen Gyn haben, der sich mit Heparin auskennt (weil "Risikoschwangerschaft") und regelmäßig kontrollieren. Weiß jetzt nicht ob du auch am Ende der SS spritzen müsstest... ???

Gute Nacht zum 2. !

K|atj^a1976


ein kleiner Erfahrungsbericht für alle Interessierten :)D

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen und euch einen kleinen Erfahrungsbericht über meine Erkrankung mitteilen:

Also, ich bin seit kurzem 29 Jahre alt. Seit meinem 19.ten Lebensjahr nehme ich Marcoumar aufgrund meiner genetischen Analyse. Ich bin seinerzeit mit einer tiefen Beckenvenenthrombose ins Krankenhaus eingeliefert worden. Danach wurde bei einer genetischen Unterschung festgestellt, daß ich die heterozygote Form der APC- Resistenz habe. :°( Zunächst lautete die Diagnose, das ich zwar dauerhaft die Kompressionsstrumpfhose tragen sollte, eine lebenslängliche Marcoumarisierung jedoch nicht nötig wäre. Daraufhin wurde das Marcoumar für ein halbes Jahr abgesetzt. Nach einem halben Jahr wurde ich mit einer Lungenembolie ins Krankenhaus eingeliefert. Die Ärzte haben daraufhin entschieden, daß eine nun doch lebenslängliche Marcoumarisierung von nöten ist.

Vor ca. einem Jahr wurde bei einer weiteren genetischen Untersuchung festgestellt, das ich zusätzlich zur APC- Resistenz eine Protein- S- Degeneration habe. Dies bedeutet, daß ich zusätzlich zur APC- Resistenz einen weiteren Faktor in meinem Erbmaterial habe, der bei Nichteinnahme des Marcoumars auf ein nochmals erhöhtes Risiko zur Erkrankung an einer Thrombose/ Lungenembolie deutet.

Ich habe bisher in diesem Forum bei fast noch keinem gelesen, das er diese zusätzliche Untersuchung gemacht hat. Die Möglichkeit, diese Untersuchung machen zu lassen, gibt es lt. Aussage meines Arztes allerdings auch erst seit ca. 3-4 Jahren.

Da dieser zusätzliche genetische Defekt jedoch ein weitaus höheres Risiko einer erneuten Erkrankung darstellt, kann ich nur jedem empfehlen, diese Untersuchung auch machen zu lassen.

Bezugnehmend auf die Nebenwirkungen des Marcoumars kann ich aus meiner Sicht beruhigen: Bisher, ich betone, bisher habe ich noch keine Nebenwirkungen feststellen können. Bis auf ein halbes Jahr habe ich das Marcoumar täglich eingenommen. Mir persönlich gibt es eine Menge an Sicherheit, da ich mich auch nicht auf die Nebenwirkungen einschiesse sondern mehr die Wirkung betrachte.

Eine regelmäßige Kontrolle des Quick/ INR- Wertes ist natürlich Voraussetzung.

Vielleicht kann mir jemand aus diesem Forum ja mal mitteilen, ob es zu diesem Marcoumar evtl. ein Ersatzmedikament gibt. Ich bin darüber leider gar nicht informiert.

Hat eigentlich einer in diesem Forum Erfahrungen bezgl. Marcoumar/ Schwangerschaft gemacht, die er/ sie mir mitteilen könnte?

Merci & bis bald

Katja1976

kLatpi7x9


@Katja1976

Hallo,

Marcumar darf in der Schwangerschaft nichnt genommen werden,da es Schädigungen des Embryos geben kann.

Ich bin in der 32. SSW und spritze seit Beginn der Schwangerschaft Heparin.

Einmal täglich Fragmin P Forte...!!

Das wurde mir auch gleich angeraten als ich das Ergebnis der Blutuntersuchung hatte. Faktor V Mangel heterozygot.

LG Kati

Tbonidpaxul


Hallo Katja,

ich muß auch lebenslang Marcumar nehmen.Hatte auch Bauch,Becken und tiefe Beinvenenthrombosen.

Wieviel Marcumar nimmst Du und wie hoch ist Dein Quickwert?

Ich nehme eine 1/2 Marcumar was im Moment zu viel ist da der Quick nur bei 12% gestern lag.Versuche ihn höher zu bekommen und schneide von der halben Marcumar ein kleines Stück ab.Am Sonntag lag der Wert bei 16% trotz weniger Marcumar.

Bist Du denn wieder so hergestellt wie vor den Thrombosen?

Oder hast Du Probleme mit Deinen Beinen?

Lieben Gruß Tonipaul

m[aimGuxck


Hallo

@ Katja:

War gerade beim Phlebologen, und, genau wie kati schreibt, hat er mir für eine Schwangerschaft auch Fragmin P empfohlen.

Muss marcumar nun auch mein Leben lang nehmen, aber ich habe noch Glück, weil ich die Socke links (BeckenVT) nicht tragen muss, und rechts nur im Moment als Therapie.

Bei mir sind die Venenklappen noch voll funktionstüchtig. Find ich gut!!!

Für Marcumar gibt es kein Ersatzmedikament. Leider.

Ich habe neulich irgendwo gelesen, dass Gingkoextrakte gut für die Durchblutung sein sollen. allerdings hauptsächlich bei Problemen der Hirndurchblutung (also Arterien), aber auch bei Thrombosen eingesetzt werden.... in wie weit und ob es überhaupt den Quick-Wert beeinflussen kann...keine Ahnung.

Weiß irgendjemand was darüber?!

Ist schon klar, dass man nicht umstellen kann. Nur rein Interesse- halber.

LG

n'adir


In Amerika gibts Marcumar-Ersatz

Hi,

meines Wissens gibt es in Amerika seit einiger Zeit ein Präparat, das Marcumar ersetzt und viel einfacher in der Anwendung für den Patienten ist. Wann das in D auf den Markt kommt, kann weder meine Ärztin noch ich sagen, aber wir hoffen drauf!

Ich muss wg. Allergie auf Marcumar Coumadin nehmen, das in der Dosierung noch haariger ist als Marcumar. Außerdem spüre ich Nebenwirkungen, die reichen von Einblutungen in den Eierstock bis zu Haarausfall. Auch das allg. Wohlbefinden ist etwas herabgesetzt.

K\atj8a19x76


Hi & Hallo

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank für eure Info´s. Ich hätte nicht gedacht, daß sofort so viele Zuschriften kommen würden.

Kati 79: wie war das bei Dir mit dem Beginn der Schwangerschaft? Bist du unter Marcoumar schwanger geworden oder hast Du das Medikament vorher abgesetzt?

Tonipaul: Also ich nehme zur Zeit tägl. im Wechsel 1,5 bzw. 1,75 Tabletten. Ich bin also weitaus höher dosiert als Du, mit weniger komme ich leider nicht aus, da mein Quick/ INR sonst zu niedrig ist. Nachdem bei mir seinerzeit auch noch die Protein- S- Degeneration festgestellt wurde, hat man mir in der Gerinnungsambulanz empfohlen, den INR- Wert immer zwischen 2,5 und 3,0 zu halten. Testen kann ich allerdings selber zuhause. Ist das bei Dir auch so? Hast du so ein Testgerät?

Maimuck: Du hast es auch besser als ich, da ich die linke Beckenvenenklappe total zerstört habe (Operationsseitig). Ist ziemlich doof, da das Wasser in den Beinen nun im linken Bein nicht mehr richtig abtransportiert wird. Heisst im Klartext, beim Hosenkauf z.B. immer eine Größe mehr nehmen, da ich mit dem linken Bein teilweise nicht mehr durch die Hosenbeine komme.

Zudem kommt noch, daß ich im Lauf der letzten Jahre sehr starke Ausprägungen von Krampfadern bekommen habe. Entfernen lassen zum jetzigen Zeitpunkt bringt nur nicht viel, da diese immer wieder kommen.

TPonispauxl


Hallo Katja,

ich messe mein Quickwert selbst.Wird bei Dir auch ab und zu eine Kontrolle vom Hausarzt gemacht,wegen dem Quick?

Meine Beine sind auch kaputt und werden es immer bleiben.

Ich bekomme eine Erwebsunfähigkeitsrente wegen den Beinen.

Sie haben mich 10 Std. operiert.Wie sah es bei Dir aus und wie wird es in Zukunft aussehen?

Ich hätte dadurch fast mein rechtes Bein verloren.

Gleich soll ich zum Arzt,werde mal fragen nach dem Protein-S-Degeneration.

Dir einen schönen Tag

Gruß Tonipaul *:)

kYatix79


@Katja1976

Hi,

Nein, ich habe zu Beginn der Schwangerschaft kein Marcumar genommen.

Man soll wenn man schwanger werden möchte das Marcumar schon 3 Monate abgesetzt haben!!!!

Daran habe ich mich auch gehalten, alles andere wäre mir zu gefährlich gewesen.

Ich glaube es ist auch möglich das du schon in der "Übungsphase" Heparin spritzt.

Ich habe in unserer Übungsphase garnichts mehr genommen.......da es laut Ärzten erst nach einem Rezidiv notwendig ist lebenslang Marcumar zu nehmen oder halt zu spritzen.

In der Schwangerschaft ist das aber natürlich anders. Die ganze Hormonumstellung, das zunehmende Gewicht etc.

LG Kati

kfat|ib7x9


@maimuck

Hallo,

meine Venenklappen sind auch noch voll funktionstüchtig.....*freu*.....

Das ist ja mal was das auch dein Arzt dir Fragmin P Forte empfohlen hat.

Eigentlich gilt ja das Motto: 100 Ärzte----100 Meinungen!!!!

LG Kati

meaim=uck


@ kati79

Freu mich auch für dich. Für uns. Wie auch immer. :-)

Tja, die Ärzte..., aber ich war auch übberrascht, als ich bei dir von Fragmin P gelesen habe.

Ich hab jetzt ein Problem: Mein Frauenarzt sagt, man soll marcumar 3 Monate bevor man schwanger werden will absetzen, der Phlebologe sagte, dass das nicht nötig ist. Nun muss ich Marcumar wegen Rezidivthrombose immer nehmen....

Also, was soll ich denn nun tun wenn ich evtl. Ende des Jahres schwanger werden möchte?!

Habe auch noch von einer anderen Spritze gelesen, die in der Schwangerschaft getestet wurde.

Find den Zettel gerade nicht. Schreib aber wenn ich´s weiß.

an alle:

habe auch gelesen, dass wenn man Marcumar nimmt,bzw. Heparin, eine PDA gar nicht gesetzt werden darf?!

Bin irgendwie verunsichert was das Schwanger werden und sein anbelangt.

Wer von euch hat denn schon Kinder oder bekommt gerade eins?!

LG

m_aimuxck


@kati79

|-o ok, hab´s gelesen. 32.SSW!!! Meinen herzlichen Glückwunsch. Also, wie ist das so?! ;-D

D`ani_ela19x78


kati hat recht,man muss das marcumar vorher absetzen,weil der embryo sonst schwerste schäden erleiden kann. auch in der stillzeit ist marcumar tabu.wenn frau also schwanger werden will,obwohl sie lebenslang marcumar nehmen muss,muss sie das mit dem doc besprechen. es gibt ja ausweichmöglichkeiten. ich juss seit einem jahr nix mehr nehmen,deshalb muss ich erst spritzen,wenn ich schwanger bin. du müsstest das wohl schon in der "übungsphase".

eine pda darf glaub ich,nicht gesetzt werden unter marcumar. aber schwangere dürfen ja sowieso keins nehmen. wie das mit heparin ist,weiss ich leider net. schmerzmittel hab ich mal gespritzt gekriegt,obwohl ich heparin gespritzt hab.

kwat9i79


@maimuck

Hallo,

also, ich weiß nur das man es mindestens 3 Monate vor der Übungsphase absetzen soll. Ich habe mich dran gehalten, die paar Monate konnte ich abwarten.

Hier mal ein Abschnitt des Beipackzettels von Fragmin P Forte bezühlich einer Rückenmarksnarkose:

Unter der Geburt ist die rückenmarksnahe Narkose (epidurale Anästhesie) bei Schwangeren, die mit gerinnungshemmenden Medikamenten behandelt werden, absolut kontraindiziert.

Ich muß nächste Woche ins KKH zur Vorbesprechung und werde dort den Arzt befragen. Schreibe dir dann wenn ich mehr weiß.

LG Kati

TIanjaxV76


Hallo Nochmal!

Hallo auch an Maimuck!

Nein ich hatte noch keine Thrombose! Gott sei Dank! wenigstens was. Habe gesehen, dass es aber einige schon hatten. Was mir auffällt, dass ich an den Beinen (und hin und wieder an den Armen) eine Hautveränderung habe. So weiße Punkte sieht dann so mehr oder weniger rot/weiß gefleckt aus; wenn ich sitze oder so. Habt ihr das auch manchmal?? Ich finde das hässlich und ziehe daher im sommer ungern röcke oder caprihosen an; weil es hauptsächlich ab Knie nach unten ist.

Kommt dieser Gen-Deffekt bei euch in der familie vor ???

Hat schonmal jemand was von einer Knochenmarsuntersuchung gehört/bzw. eine gemacht?? Die soll ich nämlich machen wegen der Thrombozytopenie ???

LG

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