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Faktor-V-Leiden-Mutation

mxelEli7x2


Hallo!

Wollte mich mal zu diesem Thema Schwangerschaft und Stillzeit mit Marcumar melden. Ein Arzt hat mir dringend von einer weiteren Schwangerschaft abgeraten, wegen der Gefahr der Thrombose, aber nach allem, was ich hier lese, ist das ja gar kein so großes Problem. Ich weiß, dass Marcumar im Falle einer Schwangerschaft auf gar keinen Fall genommen werden darf. Vor allem in der Frühschwangerschaft, wenn noch alle Organe usw. angelegt werden müssen, ist es gefährlich.

Aber was die Stillzeit betrifft, kann ich aus Erfahrung berichten, dass Stillen auch unter Marcumar möglich ist. Allerdings wissen das noch nicht alle Ärzte. Auf der Intensivstation hat mir der chefarzt damals gesagt, ich müsse sofort abstillen, unter Marcumar ginge das nicht. Aber auch auf dem Beipackzettel von Marcumar steht drauf, dass Stillen geht, natürlich in Absprache mit dem Arzt. Man kann, wenn der Quick-Wert beim Kind zu niedrig ist, Vitamin K geben. Muss aber gar nicht. Mein Sohn wurde immerhin zwei Monate unter Marcumar gestillt, es war alles in Ordnung. Die Kinderärzte damals auf der Station haben das alles auch eingehend besprochen und mir gesagt, dass mittlerweile in Studien nachgewiesen wurd,e dass Marcumar nur zu einem ganz geringen Teil in die Muttermilch übergeht, wenn überhaupt.

Übrigens lese ich hier ab und zu, dass ihr zu einem Phlebologen geht. Was ist denn das? Ich bin mit meiner Thrombose bei einer Angiologin. Wo ist da der Unterschied?

Gruß

Sman>nie8x0


Faktor-V-Leiden heterozygot und Protein-S-Erniedrigung

Hallo Katja,

auch ich habe eine heterozygote APC-Resistenz mit einem Protein-S-Mangel. Ich nehme auch seit fünf Jahren Marcumar und komme recht gut damit zurecht weil ich mich auch darauf eingestellt habe es lebenslang nehmen zu müssen (dachte ich jedenfalls bis letzte woche) Da wollte mir ein Arzt weismachen, dass ich es eigentlch absetzen könnte , da ich ja schon eine Thrombose hatte (aufgrund der Pille), ich die Pille ja jetzt nicht mehr nehme. Ich werde Marcumar trotzdem weiter nehmen auch wenn mich der Arzt sehr nachdenklich gemacht hat und sehr viele Tränen geflossen sind. Ichi fühle mich irgendwie sicher wenn ich die Tabletten nehme.....Mein Hausarzt hat gemeint, dass in den USA ein Medikament getestet wird welches so in ca. 3 Jahren auf den Markt kommt. Bei diesem Medikament bräuchte man wohl nicht mehr auf seine Ernährung achten und es wären keine Blutkontrollen mehr notwendig. Mich würde auch interessieren ob jemand drüber was genaueres weiß? Die Frage ist dann halt auch, welche Nebenwirkungen dieses Medi dann evtl. hat. ...

LG Mary

DsanielCa197x8


ohne marcumar musst du auch auf deine ernährung achten. vielleicht sogar mehr,weil deine marcumar-dosis ja auf deine normale ernährung eingestellt ist.

ich glaube nicht,dass es eine lösung darstellt,sich diese chemie zu verabreichen,wenn man sie eigentlich nicht mehr braucht. gegen die angst musst du was tun...das wäre viel wichtiger.

verstehe ja,dass du dich mit dem zeug sicherer fühlst. aber die ganzen nebenwirkungen sind doch auch nicht zu verachten...

M-oraxg


Faktor-V-Leiden

Hi Sanny,

also, ich hab's auch. Das ist bei mir festgestellt worden weil ich eine Thrombose in der Vena Porta und noch 2 anderen habe. Mir hat man gesagt, ich muss Marcumar lebenslang nehmen.

Zur Prävention: wie gesagt Marcumar, viel trinken, ausdauersportart (Yoga) und ansonsten Pille nicht mehr nehmen und nicht rauchen. Lt. meinem Doc im Klinikum kann man nicht mehr tun.

Hoffe, es hilft.

Morag

ibrmix52


Schwangerschaft mit tiefer Beckenvenenthrombose

Hallo Ihr,

ich bin schon ein etwas älteres Semester und habe in meiner 5. Schwangerschaft im 4. Monat(1988) eine tiefe Beckenvenenthrombose gehabt. Wurde daraufhin bis zur 37. SSW mit Heparin behandelt. Danach schin alles ok. Das Kind war gesund und ich hatte ca. 4 Jahre keine weiteren Beschwerden. Danach hatte ich innerhalb von 2 Jahren weitere 3 Thrombosen worauf dann Faktor-V-Leiden festgestellt wurde. Ich bin seitdem marcumarisiert und werde es mein Leben lang sein. Auf Anraten eines Arztes, habe ich das Marcumar mal für einige Monate abgesetzt und prompt einen leichten Schlaganfall (mit 45) gehabt. Zum Glück ist nichts zurückgeblieben. Wenn ich bedenke, dass ich vorher ohne Beschwerden 4 gesunde Kinder (allerdings alle zwischen der 35, und 37. Woche) bekommen habe kann ich mein Glück kaum fassen. Von meine 5 Töchtern haben 3 auch Faktor-V-Leiden bzw. Protein S-Mangel und dürfen nach Aussage Ihrer Frauenärzte keine Pille oder andere hormonelle Verhütungsmittel nehmen. at jemand Erfahrungen mit hormonellen Verhütungsmitteln? Meine Töchter sind zwischen 16 und 30 Jahren alt. Wobei die älteste (auch Faktor-V-Leiden, aber ohne Marcumar) nur während der 2 Schwangerschaften Heparin gespritzt hat. irmi52

k<atWi7x9


@irmi52

Hallo,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und eine Frage an dich.

Du schreibst das du in der Schwangerschaft eine Beckenvenenthrombose bekommen hast und dann mit Heparin behandelt wurdest.

Frage 1: Warum nur bis zur 37. SSW ??

Frage 2: Hast du vaginal oder per Kaiserschnitt entbunden??

Wäre lieb wenn du mir antworten würdest. Ich bin in der 37. SSW und spritze schon seit Beginn der Schwangerschaft Heparin da ich auch das Faktor-V-Leiden habe und schon eine Thrombose hatte (im Feb. 2003).

Deshalb interessiert mich wie andere Frauen entbunden haben.

LG Kati

i4rmix52


Kati 79

Liebe Kati, Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für Dein Baby und Dich.

Durch eine Schwäche der Gebärmutter hatte ich ab dem 2. Kind jedesmal in der 16. Woche eine Cerclage, die rund 4 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin gelöst wurde. Pünktlich eine Woche später kamen meine Babies auf ganz natürlichem Weg zur Welt. Die Schwäche wurde nach der Geburt des 1. Kindes erkannt, das in der 32. Woche mit 49 cm und 2500 Gramm auch ganz normal geboren wurde. Diese Tochter hat auch Faktor-V-Leiden und bereits 2 süße kleine Mädchen. Sie hatte bisher keine Thrombosen und braucht auch kein Marcumar nehmen. Sie hat lediglich während der Schwangerschaft bis kurz nach der Geburt Heparin gespritzt. Alle anderen meiner Kinder hatten ein Geburtsgewicht zwischen 3.600 und 3.800 Gramm bei einer Größe von 52 - 53 cm. Also alles völlig normal. Noch einmal viel Glück für Euch!

k;atIi79


@irmi52

Hallo,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Habe erst drüber nachgedacht einen Kaiserschnitt machen zu lassen, aber laut den Ärzten ist die Gefahr dann größer wieder eine Thrombose zu bekommen weil es ja eine OP ist.

Ich hoffe ja das unser Baby von dem Fator-V-Leiden verschont bleibt. Werden das auf jeden Fall untersuchen lassen.

LG Kati

D&anFielxa197x8


wie ist das eigentlich bei jungen bzw männern? wenn ich das von meiner oma geerbt hab,muss mein vater das doch auch haben. der hatte aber noch nie was. ist das risiko da geringer,weil die thromboserisiko erzeugenden östrogene nicht so vorhanden sind?

k1atFi7x9


@Daniela1978

Hi,

ich glaube schon das es mit den Östrogenen zu tun hat, das Frauen häufiger betroffen sind. Sieht man ja allein schon an der Pille.

Aber genau wissen tue ich es nicht.

LG Kati

Stiflo


Hallo,

ich habe vor 3 Wochen eine tiefe Becken- und Beinthrombose bekommen. Und bin jetzt seit ca. einer Woche macrumarisiert.

Ich habe kein Faktor V-Leiden. Die Thrombose würde durch Nuvaring + Rauchen (obwohl ich eigentlich nicht viel gerraucht habe) + zu wenig getrunken und wahrscheinlich Veranlagung.

Meine Frauenärztin meinte wenn ich unter Macrumar schwanger werde müsste ich das Kind abtreiben... Was meint Ihr dazu.. Gibt es da andere Meinungen?

DCani-elax1978


das stimmt,soweit ich weiss. marcumar ruft schwerste schäden am embryo hervor. deshalb hab ich auch unter marcumar die total sichere mirena gelegt bekommen,um so einen fall zu verhindern.

HTVK1


Es ist schon sehr erstaunlich !

Kein Faktor-V-Leiden und dennoch Blutgerinnungsstörungen !

In Experten-Kreisen scheint es noch mehr Wissenslücken über die Blutgerinnungsregulation zu geben als überhaupt anzunehmen war und ist !

Gruß

Herbert

HfV.K1


Es ist schon fast anzunehmen, dass selbst die Experten, die die "Faktor-V-Leiden - Mutation entdeckt haben, die Zusammenhänge der Blutgerinnungsregulation nicht in vollem Zusammenhang erfasst und beurteilt haben (damals), denn das vitamin-K-abhängige Protein C ist nicht der einzige Blutgerinnungsinhibitor über den der menschliche Organismus verfügt.

Es gibt noch (mindestens!) 2 weitere Gerinnungsinhibitoren, die bei entsprechender Aktivierung wohl eine reduzierte Funktion des Protein C recht gut a u s g l e i c h e n können, w e n n diese weiteren Gerinnunginhibitoren optimiert aktiviert werden.

Und es dürfte sicherlich noch weitere bisher unentdeckte Gerinnungsinhibitoren geben.

Die Frage, wie man die Gerinnungsinhibitoren möglichst optimal aktiviert (auf natürlicher Basis) liegt seit mehr als 25 Jahren auf dem Tisch und zwar grundsätzlich g e k l ä r t .

Und es gibt bereits Menschen, die sich diese wissenschaftlichen Erkenntnisse zu Nutze machen !

Übrigens: Das Wort "Leiden" bei der Faktor V-Mutation leitet sich nicht von einem "Leiden" im Sinne eines "Gebrechen" ab, sondern von der Stadt L e i d e n in den Niederlanden.

Diese Mutation wird - wie gesagt - nach dem Ort ihrer Entdeckung, der holländischen Stadt Leiden mit "Faktor V-Leiden" bezeichnet.

Aber das dürfte ja allen Betroffenen bekannt sein.

Viele Grüße

Herbert

j$u6ssxi


Hallo alle zusammen *:) !

Nach einer TVT und darauffolgender Lungenembolie musste ich vernünftigerweise die "Pille" absetzen und bin nun ganz ratlos, welche, der mir von meinem FA vorgeschlagenen Spiralen ich nun nehmen soll.

Der FA meinte, dass die "Mirena" trotz festgestellten heterozygoten Faktor V Leidens nicht "schlimm" wäre, da der Hormongehalt sehr gering sei. Trotzdem bin ich mir nicht wirklich sicher, ob ich nicht lieber so eine Kupferspirale nehmen sollte.

Zu was wurde euch denn so geraten?

Viele Grüsse, Jussi.

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