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Faktor-V-Leiden-Mutation

HXVK1


Zitiert von Claudia:

Aber wer ist der Arzt meines Vertrauens?

Hallo Claudia,

sicher keine einfache Frage. Ich habe "meinen" inzwischen gefunden und habe weiterhin versucht zu lernen, wie man mit (jedem) "Arzt oder Apotheker" Sachfragen auch aufgrund noch unbeachteter Erkenntnisse um die Gesundheit besprechen kann.

Wie ich schon sagte, Du kannst gerne meinen Beitrag (oben) dem Arzt Deines Vertrauens vorlegen und "schauen", wie er mit den Ausführungen "umgeht" bzw. "sich damit beschäftigt".

Gruß

Herbert

m}elluix72


Hallo Claudia!

Vielleicht hast du meinen Beitrag zu Stillen mit Marcumar gemeint. Bei mir war es so, dass die Internisten gesagt haben, ich müsste sofort abstillen. Mich und mein Kind hatten sie dabei offensichtlich überhaupt nicht im Blick, denn der Kardiologe/Chefarzt auf der Intensiv hat mir ohne Vorwarnung und ohne dass er mich vorher gesehen hatte,gesagt, ich müsste ja nun auf Marcumar umgestellt werden, obwohl ich noch nicht einmal richtig wusste, was ich überhaupt hatte (nämlich eine Thrombose). Er wusste übrigens auch nicht, was auf dem Beipackzettel von Marcumar steht, obwohl man bei einem Kardiologen ja wohl davon ausgehen dürfte.

Auf dem Beipackzettel von Marcumar steht Folgendes: "Während der Schwangerschaft darf und während der Stillzeit sollte Phenprocoumon (der Wirkstoff in Marcumar) nicht angewendet werden. ... Phenprocoumon geht in die Muttermilch über, daher ist eine Verstärkung der physiologischen kindlichen Gerinnungsstörung in Einzelfällen nicht auszuschließen. Deshalb sollten Säuglinge von mit Phenprocoumon behandelten Müttern Vitamin K1 (Konakion) erhalten."

Nach eingehenden Gesprächen mit den Gynäkologen, die das Stillen befürworteten, und den Kinderärzten auf der Frühgeborenenstation, auf der mein Sohn lag (er kam neun Wochen zu früh zur Welt und war zu dem Zeitpunkt, als ich die Thrombose bekam, noch im Krankenhaus), die mir seitenweise neuere Studien zu diesem Thema gebracht haben, habe ich dann (unter Befürwortung der Kinderärzet) weitergestillt bzw. abgepumpt. Laut neuester Studien geht Marcumar nur zu einem ganz geringen Teil, wenn überhaupt, in die Muttermilch über, so haben es mir die Kinderäzrte gesagt. Ich glaube nicht, dass sie zugestimmt hätten, wenn es auch nur den kleinsten Zweifel gegeben hätte, dass es negative Auswirkungen für meinen Sohn gehabt hätte. Ich gebe zu, dass ich auch ein paar Tage zum Überlegen brauchte, aber das Stillen war mir halt sehr wichtig. Ansonsten könnte man wirklich vielleicht überlegen, zumindest für einen Übergangszeitraum bei Heparin zu bleiben. Man muss es ja auch während einer Schwangerschaft manchmal monatelang spritzen. Bei meinem Sohn wurde die Blutgerinnung einmal überprüft, die Werte waren absolut in Ordnung, er hat einmal Konakion bekommen, aber eben auch aus dem Grund, weil er ein Frühchen war.

Über all diese Dinge scheint - wie Herbert oben schon ausgeführt hat - auch bei "Spezialisten" ein diffuses Halbwissen zu bestehen, zumindest aus meiner Sicht, und mir hat ein Hämatologe neulich gesagt, dass alles, was zum Thema Thrombose und Marcumareinnahme von Ärzten gesagt wird, auf persönlichen Ansichten beruht. Vor allem, weil ja auch die Forschungsergebnisse zu de Gerinnungsstörungen noch verhältnismäßig neu sind.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für den Rest deiner Schwangerschaft und für die Entbindung. Kannst du denn spontan entbinden, oder ist ein Kaiserschnitt geplant? Der würde ja das Thromboserisiko wieder erhöhen.

LG

vzw-inxg


Hallo Claudia,

Am 5. Krankenhaustag dann beim erneuten Doppler-Ultraschall endlich die Bestätigung der Diagnose.

Mit dem Ultraschall alleine kann man eine TVT nicht sicher ausschliessen.

Man hätte bei der ersten Schalluntersuchung zusätzlich den D-Dimere-Test machen müssen.

Der wäre bei dir sicherlich gleich positiv gewesen.

Ziemlich ignorant deine Ärzte.

Die gleiche Erfahrung habe ich im Krankenhaus bei meiner 1. TVT auch gemacht.

Man hat dort bei mir keine Gerinnungsanalyse gemacht, obwohl die Ursachen für die TVT sehr rätselhaft waren (sportlicher Typ, relativ jung, tägliches Jogging und Gymnastik).

Wenn die richtig nach den Ursachen geforscht hätten, wäre mir ein Jahr später die zweite TVT sicherlich erspart geblieben.

Grüsse

k]ati@79


@vw-ing

Hi,

das ist nicht ganz richtig. Die D-Dimere ist während der Schwangerschaft sowieso erhöht!!!!!

LG Kati

v1w-xing


@ kati79

Das gilt doch nur bei Komplikationen während der Schwangerschaft.

Nach OP's zeigt der natürlich falsch positive Befunde.

Unabhängig davon hätte ein negativer Test mit 97%-iger Sicherheit die TVT ausgeschlossen.

Grüsse

kAati579


@vw-ing

Nein, das gilt nicht bei Komplikationen während der Schwangerschaft. Kannste mir glauben, ich habe das durch. Arzt hat aufgrund der D-Dimere gesagt es wäre eine Thrombose und der Doppler am nächsten Tag hat das ganze ausgeschlossen.

eine sehr kompetente Ärztin im KKH hat es mir gesagt das während der Schwangerschaft die D-Dimere fast immer erhöht ist.

Und die Ärztin war nicht die einzige mit dieser Meinung!!!!!

LG Kati

kba%tui7x9


außerdem geht es nicht um eine OP sondern

......um eine Schwangerschaft!!

vIw-xing


@ kati79

Kann es sein, dass du ein Einzelfall bist ?

Sieh mal hier:

[[http://www.med.unizh.ch/FormulareundRichtlinien/Dissertation/musterdissertation.pdf]]

Wenn ich den Bericht richtig verstehe, hätte man diese Untersuchung bei generell über dem "Cutoff" liegenden D-Dimeren bei Schwangeren garnicht machen können.

Es heisst doch ausdrücklich, dass Schwangere mit einer TVT die höchsten D-Dimere- und TAT-Werte hatten.

Grüsse

kla@ti7x9


@vw-ing

Ich glaube nicht das ich da ein Einzelfall bin.

Ich verlasse mich im großen und ganzen darauf was meine Ärzte mir raten, denn die haben mich auch schon während meiner Thrombose betreut die ich aber nicht in der Schwangerschaft hatte.

Gruß Kati

v)w-inxg


@ kati79

Lies dir mal die Tabelle 2 auf Seite 15 in dem Link durch.

Da ist der Mittelwert bei den D-Dimere von 309 Schwangeren zwischen der 6. und 40. Woche bei Behandlung mit Heparin 556, und bei ohne Heparin 549, liegt also in beiden Fällen deutlich unter dem Cut off von 750 ng/ml.

Bei 29 Patientinnen mit Thrombose und ohne Heparin lag er aber bei 1800 also deutlich über 750.

Hier ergibt sich also trotz der Schwangerschaft ein klar positiver TVT-Befund.

Ein ziemlich eindeutiges Ergebnis.

Grüsse

nbell2200x5


Thrombose nach Entbindung

Bin erschüttert wie viele Frauen von dem Faktor-V-Leiden betroffen sind.

Nach der Diagnose Beinvenenthrombose (alle größeren Venen im Ober- und Unterschenkel sind zu), Beckenvenenthrombose und Thrombose bis in die Vena cava reichend, wurde bei mir Faktor-V-Leiden festgestellt. Ich habe vor ca. 7 Wochen entbunden. Drei Wochen nach der Entbindung habe ich Kreuzschmerzen und leichte Bauchschmerzen bekommen, und dem folgte noch ein unerklärlicher Schmerz in der Leistengegend. Dieser punktueller Schmerz in der Leistengegend, kam plötzlich und hat sich angefühlt als wäre ein Nerv eingeklemmt. Ich konnte vor Schmerzen kaum laufen, das hat mich aber nicht richtig beunruhigt, da mich meine Kreuzschmerzen und Bauchschmerzen "abgelenkt haben". Nach Auftreten der Bauchschmerzen wurde ich schon stationär zur Abklärung aufgenommen. Als sich der Leistenschmerz auf einmal in den Oberschenkel ausbreitete, hatte ich schon einen Verdacht der sich leider nach der Doppleruntersuchung bestätigt hat. Es war nicht "bisschen" Thrombose, sondern wie schon oben beschrieben, eine richtig gescheite Thrombose. Bei mir wurde also durch die Schwangerschaft unter Einfluß des Faktor-V-Leiden eine schwere Thrombose ausgelöst. Da ich so eine ausgeprägte Thrombose habe, wurde mir Marcumar sehr ans Herz gelegt. Heparin wäre auch gegangen aber erfahrungsgemäß ist Marcumar viel effektiver. Also musste ich Abstillen. Das Stillen ist eine besondere Bindung zwischen Mutter und Kind, nur was nutzt meiner Kleinen eine kranke Mama. Meiner Meinung nach sollte das Stillen unter Medikamenteinnahme auf jeden Fall gemieden werden.

Ich muss ein ganzes Jahr Marcumar einnehmen (ich hoffe, dass es dabei auch bleibt) und Stützstrümpfe tragen. Laut Arzt sind meine Venenklappen sehr wahrscheinlich "kaputt", was bedeutet, dass ich für immer Stützstrümpfe tragen muss.

Da für mich noch alles sehr neu ist, habe ich einige offene Fragen die ich noch mit einem Arzt besprechen muss. Da hier im Forum schon einige "Leidende" Erfahrungen gemacht haben, stelle ich diese Fragen auch hier mit Hoffnung Antworten zu bekommen.

Wann kann man mit Sport wie z.B. Joggen anfangen, müssen die Venen wieder ganz offen sein (laut Arzt könnten bei mir einige Venen für immer zu bleiben)? Darf man nach einer Thrombose (nach Absetzen von Marcumar) Tauchen? Wie streng muss man die Stützstrümpfe nach Absetzen von Marcumar tragen, muss ich diese "sofort" nachm z.B. Schwimmen anziehen? Ich hoffe auf paar erfreuliche Antworten :-).

Ich weiß, dass sich alles irgendwann einspielen wird nur jetzt ist für mich, durch die "ständige Gefahr" der Thrombose Umdenken für die Zukunft angesagt.

Ddanrielya19x78


ich wundere mich... ich durfte erst aus dem kkh nach hause,als meine venen wieder frei waren. vorher durfte ich überhaupt nicht aufstehen...weil ein sich lösender thrombus eine embolie bedeutet hätte...

nvell2,00x5


Nach dem der INR-Wert im KH bei mir eingestellt wurde, konnte ich entlassen werden. Ich darf noch ca. 1 bis 2 Wochen keine Treppen steigen und es wird noch einige Monate dauern bis meine Venen wieder offen sind (laut Arzt werden einige Venen bei mir wahrscheinlich für immer zu bleiben?!).

Mit der Lungenemboliegefahr muss ich leider mein Leben lang leben, da ich ja jetzt Thrombose gefährdeter bin. Ich hoffe nur, dass ich normal Sport machen kann und keine größeren Einschränkungen im Alltag haben werde.

Gruß

sjisxo


hallo nell2005

erstmal glückwunsch zu deinem kind!

also ich hatte eine "harmlose" TVT in Wade, Knie und kurz über dem knie, war ne woche im kkh und wurde auch auf marcumar eingestellt, muss das jetzt wahrscheinlich auch ein jahr nehmen (also noch bis november diesen jahres) und muß stützstrümpfe tragen, da ich faktor-v-leiden habe, achte ich daruaf nicht einen tag oder so nur auf der couch zu liegen, deswegen hab ich meine erste thrombose bekommen. :-/

also mein arzt hatte mir emfohlen mich die ersten zwei, drei wochen nicht zu überanstrengen, was ich als basisfauler mensch auch gerne befolgt habe ;-D

mittlerweile achte ich jedoch darauf, dass ich täglich für mindestens eine stunde raus komme und "meine runde" laufe, aber mein arzt und mein buch ;-) haben mir abgeraten zu joggen, eher walken ans herz gelegt, da ja keine spünge oder ähnliches durchgeführt werden sollen...

so ist das bei mir, aber wie anfangs schon berichtet, meine thrombose ist ja "harmlos" im gegensatz zu deiner, bei interesse krame ich auch gerne das buch aus wg. titel...

alles liebe und gute

n;ell2U005


Danke Siso!

Walken ist nicht so mein Ding :-(, mein Mann versucht mich ja schon zum Nordic Walking zu bekehren :-), aber Joggen ist das was mir gut tut.

Ich werde mich natürlich dem beugen müssen was in meinem Fall "erlaubt" ist. Muss mich ja noch gut erkundigen und vielleicht sagt mir auch dein Buch, dass Joggen nicht schadet :-D (ich darf ja hoffen...).

LG

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