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Bei mir wurde Ulerythema ophryogenes diagnsotiziert!

CZarlitoMBrigaxnte hat die Diskussion gestartet


Hallo,

nachdem ich heute meinen Hautarzt nach einer genauen Diagnose befragte, schrieb er "Ulerythema ophryogenes" auf einen Überweisungsschein zur Hautklinik-Bochum.

Diese Krankheit wird vom NETZWERK FÜR ICHTYHOSEN UND VERWANDTE

VERHORNUNGSSTÖRUNGEN zu den Follikulären u. umschriebenen Keratosen gezählt. Die Krankheit ist so selten, dass es noch nicht einmal eine Übersetzung dafür gibt.

Ich habe im Archiv bereits Beiträge von einigen Betroffenen (anderer Verhornungsstörungen) lesen können. Sicherlich gibt es Menschen die unter schlimmeren bzw. grausameren (Haut-)Krankheiten leiden als ich. Aber trotzdem war es bisher für mich sehr schwierig mit meiner Krankheit umzugehen, und weigere mich gerade deshalb sie einfach hinzunehmen. Zumal ich auch noch nie (wirklich nie!) jemanden gesehen habe, der auch nur ansatzweise etwas ÄHNLICHES im Gesicht hat oder hatte. Trotz meiner negativen Erfahrungen mit Dermatologen (bis auf Dr.Eichelberg und seinen Partnern) wirkt meine Haut heute, nach über Zehn Jahren Behandlung nun schöner und gesünder. Aber zufrieden bin ich erst, wenn nichts mehr von dieser schrecklichen Krankheit zu sehen ist. Ich hab' zwar keine Schmerzen, aber ich kann ich mich an einen sehr nervenden Juckreiz im Augenbrauenbereich erinnern. Der ist nun (fast) komplett abgeklungen. Die rechte Gesichtshälfte ist schon deutlich weniger rot als die linke. Aber wie ich bereits weiter oben angedeutet hatte, will ich den Heilungsprozess um jeden Preis beschleunigen.

Laserbehandlungen haben bei mir wenig bis gar nicht zur einer Veränderung respektive Besserung geführt. UVA/UVB-Bestrahlungen haben meiner Meinung nach schon eher dazu geführt, dass ich mich heute wohler in meiner Haut fühle.

Meine Frage lautet nun, gibt es jemanden deren Gesichtshaut an den Wangen und Brauen ebenfalls schon seit Jahren (bei mir ist die Krankheit so ungefähr im 10. Lebensjahr ausgebrochen) gerötet ist? Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich nämlich sehr freuen. Schließlich war ich bisher immer sehr allein mit dieser Hautkrankheit. Ich weiß zwar, dass man sich für keine Krankheit zu schämen hat, jedoch führt so eine Dauererkrankung zwangslüfig zu mangelndem Selbstbewusstsein und damit auch zu Problemen bei der Partnersuche. Damit soll nun endlich Schluss sein! Daher begebe ich mich gleich morgen zur Uni-Klinik Bochum.

Auf Antworten oder Anregungen zu diesem Thema wäre ich sehr erfreut.

Gruß Daniel

Antworten
zQahnxi83


Hallo Daniel,

ich bin zufällig beim googlen nach "Ulerythema ophryogenes" auf deinen Bericht gestoßen.

Ich leide an der gleichen Hautkrankheit. Bei mir wurde die Diagnose im Januar 2007 an der Uniklinik in Gießen gestellt, nach der Entnahme einer Gewebeprobe im Augenbrauenbereich. Vorher war ich bei diversen Hautärzten, die allesamt falsche Diagnosen gestellt haben, von bakterieller Infektion über Schuppenflechte bis Neurodermitis. Bei mir ist die Erkrankung mit all seinen Symptomen wie der übermaßigen Verhornung, dem irreversiblem Haarausfall und der Rötung auf die Augenbrauen beschränkt, was schon schlimm genug ist! Ich leide an den gleichen Begleiterscheinungen, wie du sie beschrieben hast. Ausgebrochen ist die Krankheit bei mir

vor etwa 8 Jahren, hat sich aber sehr langsam und schleppend entwickelt. Vor etwa 4 Jahren wurde es dann richtig schlimm, wonach ich dann Hautärzte aufgesucht habe.

Nachdem 2007 die Diagnose feststand gab mir der behandelnde Prof. der Gießener Hautklinik zu verstehen, dass es für diese Erkrankung keine wirklich erfolgbringende Therapie gibt. Er hat es mit harnsäurehaltigen, keratolytischen, also hornlösenden Salben versucht, allerdings hat es das Ganze nur schlimmer gemacht. Der komplette Augenbrauenbereich war bis zu den Augenlidern vollkommen ausgetrocknet, die Verhornung wurde logischerweise beschleunigt, aber damit auch der Haarverlust, entsprechend waren meine Augenbrauen übersät mit wunden Rötungen. Nach jeweils etwa einmonatiger Behandlung mit 2 verschiedenen Salben habe ich das Ganze abgesetzt. Da der behandelnde Prof. danach ziemlich machtlos wirkte und ich auch keine Lust mehr hatte meine Augenbrauen weiteren Experimenten auszusetzen, zumal sie bereits durch die Behandlungsversuche der Hautärzte vor der Diagnosestellung geschunden waren (hauptsächlich durch kortisonhaltige Salben), habe ich mich meinem Schicksal ausgeliefert und versucht mich mit dem Ganzen abzufinden. Natürlich habe ich das bis heute nicht geschafft. Seit etwa einem Jahr behandle ich meine Augenbrauen täglich mit ein wenig Olivenöl, da das das einzige ist, was die Haut ein wenig beruhigt und das Trockenheits- und Spannungsgefühl der Haut mindert und somit auch den leichten Juckreiz. Softe Hautcremes haben sich da als schlecht erwiesen, da sogar die dünnflüssigsten zu dick sind und zusammen mit der Hornschicht Klümpchen bilden. Das ist also momentan das Einzige, womit ich mich trösten kann.

Soviel dazu. Mich würde jetzt natürlich brennend interessieren, wie sich das Ganze bei dir nun entwickelt hat seit deinem letzten Beitrag und was dein Besuch in der Bochumer Uni-Klinik ergeben hat.

Wenn dich dieser Beitrag erreicht und du mir antworten könntest, wäre ich sehr erfreut!

Gruß Cem

ZXwexn


Hallo Cem,

ich leide ebenfalls an dieser Krankheit, habe sie ca. 10 Jahre und wie bei dir ist es erst schlimmer geworden wie mir diverse Ärzte etliche Salben verschrieben haben, unteranderem Cordison. Erst dann fing es mit Haarausfall (Augenbraue) an.

Ich kann dir eine Salbe empfehlen, ich habe sie durch Zufall in einem Gesundheitsheft gefunden. Sie hilft nicht gegen die Rötung , macht mich auch fertig kann dein Leiden voll verstehen.

Aber Sie hilft aufjedenfall gegen Juckreiz und die Hautschuppen verschwinden auch und sie kühlt probier sie einfach aus.

Ich hoffe ich kann dir damit einwenig helfen.

Falls du was neues recherchieren solltest wär ich dir dankbar von dir zu hören.

Creme Lavian dermal

Gruß Zwen

SwaRrynxa


Ich habe viele Sachen, unter anderem auch Keratosis pilaris rubra faceii und/oder ulerythema ophryogenes. Ich war aber wegen dem ganzen Scheiß noch nie beim Artzt, hab mir alles im Internet zusammengekratzt. Zuerst dachte ich, ich hätte Rosacea. Aber jetzt hab ich was noch treffenderes gefunden.

Ich hab so rote Pünktchen/Gänsehaut auf den äußeren Oberarmen und ein wenig auf den Unterarmen, auf den Oberschenkeln und peinlicherweise sogar da, wo das Arschgeweih hinkommt -.- Das hat letztens so ein Gör gesehen und dann hat die überall rumerzählt, ich hätte sommersprossen auf dem Arsch xD

Außerdem hab ich rote Wangen, ein rotes Kinn und über meinem Augenbrauen ist die Haut ganz rot und noch trockener, wenn es bei meiner Haut überhaupt ne Steigerung gibt -__-

Irgendsoeine Hautärztin hat mir eine Eucerin-Creme mit 10% Urea verschrieben, die GAR NICHTS BRINGT -___-

Ich hab diesen Scheiß eigentlich schon immer. :-|

Aber diagniostizieren lass ich ihn mir nicht

WJhUaAtiam


Mir ging es ganz ähnlich. Dann stieg ich auf rein pflanzliche Kost um, und seitdem sieht meine Haut nahezu lächerlich gut aus. Überall. ;-)

Ich kam durch Zufall darauf: Ich sah eine Reportage darüber, wie unverschämt jung selbst steinalte Veganer aussehen und war einfach neugierig. Also probierte ich es einfach für einen Monat aus. Ohne die Entscheidung in Frage zu stellen. Nie hätte ich mir erträumen lassen, dass ich – die ich so gar keine Jesuslatschen und Jutebeutel-Trägerin bin und Käse und gutes Rindfleisch liebte – so gern auf Fleisch und tierische Produkte verzichten würde. Mein Hautbild verbesserte sich schon in den ersten 14 Tagen immens. Mittlerweile (nach 6 Monaten) sieht meine Haut quasi porenlos aus und Hautunreinheiten und Rötungen kenne ich nur noch vom Hörensagen. Ich trage kein Make-Up mehr, muss nichts abdecken und kann jetzt im Sommer stolz meine wunderbar glatten Oberarme zeigen.

Für mich ist klar: Ich liebe meinen neuen strahlenden, klaren Teint und bin definitiv zu eitel für Fleisch und Milchprodukte und den ganzen Stresshormonen und Antibiotika, die darin enthalten sind.

F\AE25%94


Hallo, bei mir wurde auch die gleiche Diagnose gestellt, ulerythema ophryogenes. Seit Jahren hab ich bereits Probleme mit den Wangen, die bei Stress oder Anstrengung sehr heiss / rot werden und sich ein richtiges Ziehen bemerkbar macht. Nachdem ich damit bei 20 verschiedenen Ärzten war (alles ausprobiert, von cremes bis laser), habe ich mich damit abgefunden und versucht damit zu leben. Doch seit ca. einem Jahr sind mit auf Grund der Verhornungsstörung ulerythema ophryogenes seitlich fast alle Augenbrauen ausgefallen, zudem ist die Haut rot und gereizt. War auch bereits bei mehreren Ärzten, jedoch konnte mir noch niemand wirklich helfen. Es scheint wirklich keine Therapiemöglichkeit zu geben, aktuell verschrieb mir die Hautklinik eine Kombinationsbehandlung mit Advantan- Kortisoncreme, Elidel und einer Harnstoffsalbe, eine morgen, mittigs bzw. abends. Nach ca. 2 Wochen habe ich noch keine positve Veränderung gemerkt, eher eine Verschlechterung (Brennen,..). Langsam halte ich diese Belastung nicht mehr aus, es zerstört mein Leben. Die Wangen und zusätzlich die Augenbrauen sind zuviel. Ich hoffe mir kann jemand mit Ratschlägen helfen, um zumindest die Symptome zu verringern. Langsam bin ich mental am Ende.

Gruß Felix

P_eazexe


Servus Felix,

ich bin 18 Jahre (m) alt, bei mir wurde Ulerythema Ophryogenes von einem normalen Hautarzt diagnostiziert, dieser hat mir zweimal ne Salbe verschrieben, die nicht gewirkt hat. Jetzt habe ich am 11.10 eine Biopsie in der Hautklinik, um den Zustand des Gewebes im Wangenbereich und im äußereren Augenbrauenbereich festzustellen. Danach wird geschaut, welche Maßnahmen ergriffen werden. Das mit den Augenbrauen juckt mich relativ wenig, da ich nie wirklich viele hatte, allerdings stört mich dieses Erythem auf den Wangen so sehr, dass sich bei mir sogar eine Erythrophobie (Angst vor dem Erröten, in meinem Fall: Angst vor dem noch stärkeren Erröten) entwickelt hat. Da ich mich seitdem die roten Flecken auf den Wangen gekommen sind (ca. 2-3 Jahre) immer darauf fokussiert habe, spüre ich schon kleinste Veränderungen in der Wangendurchblutung (In der Sonne, in warmen stickigen Räumen, im Bus/Straßenbahn, in peinlichen Situationen) sodass ich mich automatisch noch mehr darauf konzentriere und versuche es zu unterdrücken, was das ganze noch schlimmer macht. Jedes mal, wenn sowas passiert würde ich am liebsten im Boden versinken. Dieses Hitzegefühl in den Wangen ist so unerträglich, dass ich mich nicht mal mehr normal verhalten kann, wie ich es sonst tun würde. Auch wenn ich gerade nicht in einer Angstsituation bin und die Wangen "normal" rot sind, finde ich mich deswegen total unattraktiv. Diese Kombination aus der Hautkrankheit und der Angststörung boykottiert mein ganzes Leben und nimmt mir in zu vielen Situationen jegliches Selbstbewusstsein. Vielleicht ist das bei dir ja auch so. Manchmal ist es so, dass wenn ich in den Spiegel schau, und die Rötung fast komplett verblasst ist, wegen was auch immer, steigt mein Selbstbewusstsein sofort rapide an, denn ohne diese dauerhaft roten Wangen, mag ich mich total. Meine Hoffnung ist jetzt, dass mir die Hautklinik entweder eine passende Salbe zur Minderung der Wangenrötung oder eine gescheite Abdeckcreme verschreiben kann. Gleichzeitig werde ich mich in eine Therapie begeben, die mir hilft die Angststörung in den Griff zu bekommen, sodass ich mich nicht 24/7 auf den Rötungsgrad meiner Wangen konzentriere. Ich denke das könnte helfen. Paar Tipps, um die Symptome zu mildern: Das mit den Augenbrauen musst du akzeptieren, die wachsen wahrscheinlich nicht mehr komplett nach. Zu den Wangen folgendes: Da die Wangen durch Ulerythema Ophryogenes eh schon gerötet sind, muss man versuchen sich so wenig wie möglich daraufzukonzentrieren, da sie sonst noch stärker durchblutet werden. Bei mir hängt es oft von meiner Stimmung ab, also so viel wie möglich mit positiven Dingen beschäftigen und viel Lachen.

MfG Peazee

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