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Steißbeinfistel

jOon)ny8x4


@Prinzessin-Castrop

Hi erstmal. Also ich denk das du so ziemlich die gleiche Wunde hast wie ich von der größe jedenfalls. Bei mir war der Aufenhalt im krankenhaus weit schmerzfreier als die woche die ich darauf daheim verbrachte. Das lag aber daran, dass der Arzt nachdem er die Fistel raushatte das rohe Fleisch verödet und somit abgetötet hat. Bis das tote Fleisch nach und nach abgegangen ist (nach dem Duschen; beim Verbandswechsel, usw.) hat es ungefähr eine Woche gedauert, danach hatte ich sehr kurze Nächte für die nächsten 10 Tage. Jedes mal wenn ich mich im Bett rumgedreht hab, hatte ich das Gefühl mir haut einer mit dem Hammer auf mein Steißbein.

SXimon@e16x08


Verschiedenes

---> Narkose, stimmt sehr nett. Sobald man ein komisches Gefühl im Mund bekommt ist man wech. Probleme habe ich nur mit der Psyche ... da schraubt jemand an dir rum ohne dass du dich wehren kannst. Schon der Gedanke daran macht mir Gänsehaut.

---> Wundeinlage 6 Tage in der Wunde, Hilfe das würde ich nicht aushalten. Wenn ich überlege was bei mir für ein Schmodder rausläuft... das muß doch müffeln nach 6 Tagen. Was die meisten nicht wissen. Nach OP hat man das Recht auf einige Nachbehandlungen in der Ambulanz. Da würde ich mich mal hinmachen wenn ich Zweifel an Behandlungsmethoden hab.

----> Hausarzt oder gleich Chirurg?

Ich würde erstmal zum Hausarzt gehen der muß es eh irgendwann mal sehen. Mein Hausarzt bekommt so die Eckdaten mit. Vor OP, Nach OP und die letzte Wundheilung. Ich will ihm ja auch nix vorenthalten :-)

-----> meine Motivation

ist ziemlich am Boden. Ich hab keinen Bock mehr zum Arzt zu gehen und ich versuche das Loch zu ignorieren. Ich dusche 2 mal täglich aus... Leg Mullkompressen rein und schaue ob alles frei von Belegen ist. Zu mehr kann ich mich nicht aufraffen. Ich weiß das ist nicht ok. Aber ich hab wirklich keinen Bock mehr drauf.

Um die Motivation zu steigern werde ich sobald ich meine Digicam habe meine eigene Homepage machen um einfach den Verlauf zu sehen. Ich spüre zwar das sich neues Fleisch bildet.... Aber das Loch scheint mir so groß wie vorher.

Ab Dienstag geh ich wieder Arbeiten(hatte eine Woche Urlaub). Da bin ich sowieso in der Stadt und werde meine Arztbesuche wieder ernster nehmen. Also sollte sich jemand von Euch auch in einem "Ich hab keinen Bock mehr auf meine Wunde" Tief befinden, bleib cool mir gehts nicht anders.

Ich würde jedem zu'r OP raten der eine Fistel hat allerdings habe ich mir vorher viel zu wenig Gedanken gemacht wie das "danach" aussieht.. nämlich unglaublich nervig ... aber läßt sich das ändern ? Nein !! also Augen zu und durch.

Ich hoffe ich hab jetzt niemanden demotiviert.

Gruß Simone

P.S Adresse der HP geb ich dann hier bekannt.

tNommy-x22


---> Wundeinlage 6 Tage in der Wunde, Hilfe das würde ich nicht aushalten. Wenn ich überlege was bei mir für ein Schmodder rausläuft... das muß doch müffeln nach 6 Tagen.

ne, tut es nicht, weil die äußeren kompressen ja zweimal täglich gewechselt werden. lediglich die iod-tamponade ist noch drin. ;-) aber übermorgen hab ich ja meinen termin beim chirurgen, dann wird die tamponade entfernt. hoffentlich wird es nicth zu schmerzhaft.

ich werde berichten! :D

r^aiusdaxmit


@simone

de-motivation

-> ich kann absolut nachvollziehen, was du meinst. dazu kommt, daß man sich irgendwann vielleicht "verarscht" vorkommt, denn zum beispiel in meinem fall ging unnötig viel wasser den rhein hinunter, ich befinde mich in monat 15 der "offenen" fistelgrube und weiss nun, daß das nicht hätte sein müssen. frustration macht sich breit, depression auch. ich will mich nicht lustig machen über "echte" fälle von depressionen, aber es gab in den letzten tagen wieder massive schübe, wo ich nur hätte heulen können. habe den mir wichtigsten job des jahres, auf den ich mich schon sehr freute, abgesagt, um mich der erneuten operation zu stellen. und warum ? weil in sachen wundbehandlung geschludert wurde. weil viel zu oberflächig, zu schnell, zu nachlässig und desinteressiert mit mir als durchaus "leidendem" patienten umgegangen wurde. ich dummerweise mit der wundbehandlung an der komplett falschen adresse gewesen zu sein scheine. flachi wird sich freuen, daß ich das nochmal ganz klar formuliere:

die OP ist absolut nicht das problem im prozess, den sinus pilonidalis loszuwerden

die postoperativ pingelig engmaschig geplante und mit disziplin durchgehaltene wundbehandlung durch eine sorgsam damit umgehenden praxis ist das A und O !!!

ich habe in 2004 ein komplettes vierteljahr und damit ca. 20.000 euro umsatz verloren, während ich ca. 150 stunden darauf wartete, im krankenhaus 5 stunden behandelt zu werden. nur mal zur statistik... das warten habe ich stur ertragen, es war und ist absolut klar, daß notfälle vorrang haben in einer ambulanz, und kinder, die den laden wegen winzigster platzwunden zusammenbrüllen und privatpatienten, die selbstverständlich sofort behandelt werden. alles kein thema. etwa 600 euro in taxen und strassenbahn fürs zum teil wirklich tagtägliche pilgern investiert, kompressen und fixomull könnte ich auch mal zusammenrechnen, fürs finanzamt, denn erstattet bekomme ich nix. alles scheißegal, wenn es denn etwas gebracht hätte. wo ist der fehler ? ich werde den vergleich kennenlernen, da ich ja jetzt bei einem niedergelassenen chirurgen angemeldet bin. der davon sprach, die wunde müsse genau beobachtet werden, gereinigt, ränder rasiert, mit ätzstift korrigiert werden...

eben nicht draufschaun, kommentar "schön sauber" (btw. wie soll die denn sonst aussehen, wenn ich nach absprache frisch ausgeduscht ins kh komme ?) und übergabe an eine schwester, die ne kompresse draufpackt.

nach der dritten op gab man mir zudem unmissverständlich zu verstehen, nunja, eine gewisse oberschwester auch vorher (!), daß ich nicht unbedingt "erwünscht" sei, bzw. mein regelmäßiger besuch auch nicht notwendig. das hat mir nach der vierten am 18.12. dann auch gereicht, sodaß ich zum januar hin beschloß, mir die blöde kompresse nur noch selbst zwischen die backen zu klemmen (war ja im prizip "nur" ein korrekturschnitt mit oberflächlichem rezidiv), statt mich im kh nach stunden der warterei blöd von schwester "x" anmachen zu lassen.

war ein fehler !

man mag jetzt spekulieren, ob es einen unterschied gemacht hätte, wäre ich dort weiter hingegangen oder nicht, wie geschehen, aber wie schon berichtet, ist das alles recht unschön verwachsen und "kein wunder, daß sich das entzündet hat"...

um auf das stichwort zurückzukommen:

demotiviert bin ich im sinn von "der sache müde". aber ich will diese scheisse jetzt endlich und final hinter mich bringen. und zu diesem zweck werde ich mich nicht in ein auto setzen und den hintern damit stark belasten, bis die ver... wunde zu ist. und wenn es sein muß, besorg ich mir ein feldbett für das wartezimmer meines ausgewählten chirurgen.... :-)

war mal wieder ein etwas längerer text, aber es tat gut, sich den frust mal von der seele zu tippen, zumal ich hoffe, daß nicht nur zwischen den zeilen einige verwertbare informationen dabei waren.

die interessante frage ist nun nur: angenommen, ich schaffe es nicht bis zum 02.06., gehe ich dann mit OP nummer 5 zur uni klinik, oder ins marienhospital, oder ins st. vinzenz ?

>ach ja, was den schmodder angeht, iod-kompresse hin oder her, wenn es nicht der blutstillung dient raus damit und immer schön die granutalion anregen, in dem man täglich schön duscht. die erste postoperative dusche nach der "grossen OP" im märz ´04 war mit abstand der angenehmste moment des ganzen kh aufenthaltes... :-/

gute besserung und kämpft euch durch ! *:)

tJommy-m22


hattet ihr während der wundheilung eigentlich schmerzen während des sitzens?

ich kann nämlich relativ problemlos sitzen und tue das eigentlich auch momentan (leider) die meiste zeit. allerdings beunruhigt es mich ziemlich, wenn ich lese, dass das bei anderen zu rezidiven geführt hat (unter anderem jedenfalls).

andererseits denke ich mir: solange ich mit irgendetwas keine schmerzen habe, warum soll ich es dann unterlassen?

LKarry7x9


Ab welchen Tag nach der OP wird die Wunde denn ausgewaschen? Stelle mir das bei einer offenen Wunde dieser größe ziemlich schmerzhaft vor.

Wenn ich direkt nach der OP wieder entlassen werde, kann ich dann am nächsten Tag schon zum Arzt laufen ???

Werde extra nicht meinen Hausarzt nehmen, da wäre ich ewig hin unterwegs. 5 min. zu Fuss von hier ist auch nen hausarzt, werde dann wohl den nehmen. Woran kann ich erkennen das dieser auch gut über die Wundheilung bbescheid weiss. Kommt vielleicht von Euch jemand aus dem südlichen Berlin un kann mir jemanden entfehlen?

Habe Morgen OP Voruntersuchung beim Hausarzt. Hab jetzt schon voll schiß vor der Blutabnahme.... :°( :°( :°(

fWlacxhi


@rausdamit und @simone

Hallo Ihr beiden !

Auch ich kann Euren Frust voll nachvollziehen. Hatte und habe ihn schließlich lang genug und manchmal immer noch. Ich habe die Erfahrung gemacht damit leben zu lernen. Seht es mal so, es ist eine Krankheit, die anscheinend nicht völlig zu korrigieren ist. Wie viele Krankheiten. Und es ist ja einfach so, daß früher oder später fast jeder mit irgendeiner Krankheit einen "Laster" besitzt, mit dem er einfach leben lernen muß. Der eine hat Rheuma, der andere kreisrunder Haarausfall, der andere Hämorrieden, der andere einen Banscheibenvorfall, alles Krankheiten die man schlecht wieder los wird, geschweige denn ein Leben behält. Wir werden alle älter und merken langsam, daß auch wir nur Menschen sind, die gebrechlich und verwundbar sind. Wir gehen immer davon aus, daß unser Körper ideal aussehen muß, zu 1000% funktionieren muß etc. Das ist aber irgendwann vorbei. Irgendwann kommen die kleinen wewechen. Und zu der gehört wohl auch die Steißbeinfistel. Ich nehme den ganzen Scheiß nach der 5. OP nur noch mit Humor und bin froh über jeden Tag wo die Narbe nicht blutet und mir nicht schmerzt. Ich bin inzwischen seit gut 2 Monaten "geschlossen". Hatte vor ca. 1 Monateinen leichten blutigen riß in der Narbe ging dann aber auch wieder vorbei. Gem. Ärzten sollte ich es überstanden haben. Aber stellt Euch vor, jetzt spielt die Psyche wieder verrückt. Man fragt sich auf einmal "Ist es wirklich vorbei ?" Man legt sich trotzdem immer noch eine Wundauflage in die Falte und wartet regelrecht wieder darauf das es anfängt zu bluten. Und ich bin überzeugt davon, es wird auch irgendwann wieder anfangen. Aber, ich habe mich im Januar zum letzten Mal operieren lassen. Wenn es jetzt noch ein Rezidiv gibt lebe ich damit. Ich muß schließlich jetzt auch mit dem Gedanken an ein Rezidiv leben. Jedesmal wenn man nach langem Sitzen, Wetterwechsel oder ungewohten Arbeiten die Narbe spürt wird man sowieso wieder daran erinnert. Versucht es so wie ich, findet Euch mit Eurer Krankheit ab, wenn es akut ist operiert Euch, holt das maximale an Nachsorge heraus und lebt damit. Sonst frustriert man wirklich und wir alle brauchen dann keinen Chirugen mehr, sondern einen Psychater.

Gruß und Kopf hoch

der nicht mehr so frustrierte (oder doch noch)

Ralf

L;arryx79


Das hört sich ja echt hart an, bin doch erst 25. Macht es denn überhaupt sinn sich das wegmachen zu lassen? Ich habe keine schmerzen, alle zwei Monate entzündet es sichblutet und eitert 2 - 4 Tage, und dann habe ich wieder 2 Monate meine Ruhe. Wenn ich höre, dass manche schon Ihre fünfte OP hinter sich haben fragt man sich doch echt ob mans dann überhaupt machen soll.

Ist es denn die Regel dass soviele ops folgen?

ruausIdamit


larry, flachi

"Macht es denn überhaupt sinn sich das wegmachen zu lassen?"

oh meine güte... dazu dann vorher

" alles Krankheiten die man schlecht wieder los wird, geschweige denn ein Leben behält"

um himmels willen mal wieder kämpferisch:

a) scheisse nochmal JA es lohnt sich denn sonst bekommst du ein echtes problem, schmerzen, von denen du bislang nochnichtmal geträumt hast. die entzündete fistel produziert eiter und wundsekret ohne ende. hattest du mal einen verstopften pickel ? genau so, aber noch viel viel schlimmer ist eine fistel, wenn der große ALARM kommt. der sieht dann nämlich so aus, daß blutiges eitersektret nicht entweichen kann und sich dem ursprung des fistelgewölbes aus einen weg nach draussen sucht. wobei "nach draussen" total egal ist, hauptsache der druck kann irgendwohin. das führt dann dazu, daß sich in einer gewissen tiefe deiner hautschicht ein "spaltungsprozess" abspielt, als wenn du einen keil in einen baumstamm treibst, den du fällen willst. der eiter und sekret-druck geht den geringsten weg des widerstandes, und das bedeutet flächig seitwärts, meist den steiss hoch und auch den weg hinunter. alles natürlich UNTER der haut. es bilden sich beulen, als wenn du einen plastikbeutel eiskugeln zum einfrieren vorbereitest. nur, daß es sich dummerweise um deinen hintern handelt. die entzündung als solche ist schmerzhaft. das weiss jeder, der hier liest. aber die schmerzen der sich unbändig innen aufplatzend verbreiternder entzündung muss sich KEINER FREIWILLIG geben ! mal ganz abgesehen davon, daß dieser fisteldreck munter auf den knochen tunnelt, eine "wohnfläche" für sich beanspruchend, wo jeder sofort "STOP" rufen würde.... HEY... keine angst vor der OP und auch keine vor dem loch im hintern. aber die fistel MUSS gestoppt werden. und solange keine indischen (oä) methoden auf dem hiesigen markt angekommen sind, RAUS DAMIT as soon as possible.

b) ich bin weit davon entfernt, das nun als chronische krankheit zu akzeptieren, noch mich resignierend meinem vermeintlichen schicksal hinzugeben ! ich sammele erkenntnisse und erfahrungen und kreise "dem system" einen mangelnden umgang mit dieser form der erkrankung an. JA. aber ich sage nicht, daß ich mich in meinem alter ab sofort damit abfinden werde, daß ich mit einem dauerverfisteltem hintern duch die gegend laufen soll, nach dem motto... "bevor ich mich erschiesse..." tut mir leid, wenn ich grad ein bischen drastisch werde, aber nur weil ich nach 14 monaten darauf komme, daß da verschiedene dinge halt dummerweise nicht ganz optimal gelaufen sind, gebe ich doch nicht auf ? hey - wovon reden wir ? von einer sache, die an sich sehr sehr oft vorkommt, aber unter der ärzteschaft nicht ganz "ernstgenommen" wird, bzw. was die super wichtige nachbehandlung angeht, halt leider nicht in dem umfang wahrgenommen und beträut, wie sie sollte.

ist das ein grund, sich seinem "schicksal" zu ergeben ?

NEIN !!! FEUER FREI !!!!!

gute besserung *:)

aunj,ax08


Larry 79

Lass Dich mal nicht von manchen "Kampfgeschichten" hier abschrecken. Eine Steißbeinfistel muss zwar - auch bei langem ignorieren - nicht unbedingt enorm schmerzhaft werden. Aber wenn man nix tut, breitet es sich eben aus und kann sogar den Knochen (Steißbein) angreifen oder nah an den Anus heranreichen, so dass eine OP dann schwieriger wird. Daher solltest Du das - auch wenn die Beschwerden nicht so groß zu sein scheinen, möglichst schnell operieren lassen. Je länger Du wartest, desto größer wird auch die OP-Wunde. Also wozu warten?!

Bzgl. Deiner Angst wegen Rezidiven: Wenn Du hier im Forum mal darauf achtest, wirst Du feststellen, dass diejenigen, die von wiederholten OPs berichten (fast) immer die selben Kandidaten sind. Die Mehrzahl der Forumsbesucher hat nur eine OP hinter sich und besucht das Forum und schreibt dort nach erfolgreichem Heilungsprozess eben auch nicht mehr.

Das Argument, man müsse halt mit zunehmendem Alter die Steißbeinfistel als chronische Krankheit akzeptieren, ist auch medizinisch nicht haltbar. Abgesehen davon, dass es - trotz einer relativ hohen Rezidivrate - bei der Mehrheit bei einer einzigen OP bleibt, wird sich das Problem auch bei den scheinbar "chronischen" Fällen früher oder später erledigen, da die Steißbeinfistel eine Krankheit von ausschließlich jungen Menschen ist, also eben keine Krankheit, die mit zunehmendem Alter schlimmer wird. Männer und Frauen ab ca. 45 Jahren sind von diesem Problem praktisch gar nicht betroffen!

Also lass Dir hier keine Panik einreden. Dein Chirurg wird Dir bestätigen, dass der Eingriff und die Nachsorge bei den Meisten eine einmalige, einfache Routinegeschichte ist, die nach 8-12 Wochen erledigt ist und nie wieder kommt.

Natürlich traurig und nervenaufreibend, dass das bei Einigen nicht so glimpflich abläuft. Aber die Regel ist das nicht!

Und panische tägliche Kontrollbesuche beim Arzt zur OP-Nachsorge ändern daran auch nix, wie manche Beispiele im Forum zeigen. Einer war ständig zur Wundpflege beim Arzt und hat nur bestes, teuerstes Pflegemittel bekommen und war trotzdem wenige Tage nach kompletter Abheilung der OP-Narbe von einem Rezidif betroffen. Andere (vermutlich die Mehrzahl) kümmern sich selbständig um die Wunde (natürlich nach vorheriger Einweisung in die Wundpflege, worauf zu achten ist), gehen nur sporadisch zur ärztlichen Kontrolle und bleiben verschont von Rezidiven.

Also nicht in Panik verfallen!

Allen Betroffen weiterhin gute Besserung und den Wiederholtbetroffenen wünsche ich natürlich auch eine hoffentlich letzte, erfolgreiche Heilung!

f}laNchxi


@all

Hallo !

Erst einmal möchte ich ein großes Lob an alle loswerden. In der lezten Zeit wird hier im Forum auf einer sehr sachlichen Ebene diskutiert und Erfahrungen ausgetauscht. So etwas findet man selten in Foren. Ich hoffe es bleibt dabei.

@anja08

Ich gebe Dir völlig recht, daß man sich durch einige (auch von mir geschriebenen) Berichten nicht verrückt machen lassen sollte. Sicherlich befinden sich hier sehr viele "Hardcorefälle", denn die geheilten haben sicherlich auch keinen Grund mehr hier im Forum zu schreiben. Diese Berichte sollen ja auch keine Patentrezepte sein, sondern gelten ja nur zum Erfahrungsaustausch. Meines erachtens gibt es zu dieser Krankheit kein Patentrezept. Sicherlich ist es dringends notwendig sich die Fistel wegoperieren zu lassen. Ich kann es nur jedem raten. Aber das wars eigentlich auch schon was man dazu mit sicherheit sagen kann. Keiner weiß eigentlich genau wie kommt es zu einer Fistelbildung, wie kommt es zu den häufigen Rezidivbildungen etc. Das sind eigentlich nur Vermutungen, die die Schulmedizin hergeben. Frage 5 Ärzte, Du bekommst 5 verschiedene Antworten was die Entstehung angeht. So geht es auch bei der Wundbehandlung und der häufigkeit einer Rezidivbildung. Ich habe auch von Chirugen bereits gehört die den Kopf in den Sand gesteckt haben, weil der Patienten immer und immer wieder mit einem Rezidiv angekommen ist.

Ich glaube um klare Antworten auf diese Fragen zu bekommen muß man sich erstmal klar sein, wie die Fisteln am Steißbein entstehen. Dann muß operiert werden, und anschließend die Ursache bekämpft werden. Nur wenn die Ursache unbekannt ist, kann man sie nicht bekämpfen. Es wird ledigilch die Fistel entfernt. Aber der Fistelerreger ?

In diesem Sinne... und auf weiterhin tollen und sachlichen Berichten von allen !!!!

Ralf

flachi

H?ome7r996


ich finde man sollte dieses Forum sowieso nicht als Wissensquelle benutzen, sondern lediglich als eine Art Erweiterung. Demnach sollte man sich auch nicht von einigen Beiträgen verrückt machen lassen.

Fakt ist auch, dass man in diesem Forum meistens auf Leute trifft, die ständig Rezidive bekommen. Selten welche die nur einmal operiert wurden, warum sollten diese auch noch hier sein? wenn das Problem gelöst ist gibts keinen großen Grund dafür. Sicherlich gibts auch Ausnahmen.

Was die Rezidivwahrscheinlichkeit angeht:

es wurden verschiedene Studien durchgeführt. Sucht mal im Internet nach den Statistiken. Da wurde zum Teil berichtet dass eine Gruppe, die nachträglich mit offnerer Wundheilung versorgt wurde eine Rezidivquote von 0!!!!! % hatte. Andere besagen bis zu ca. 15%.

Was die Ursache für Fisteln ist? hm. Weiß natürlich keiner so genau, hat sogar mein Chirurg zugegeben, dass es da verschieden Meinung gibt. Zum einen gibt es den angeborenen S.P (ich habe schon ein Foto von einem Baby gesehen der so ein Loch hatte wo keins sein sollte). Zum anderen ist man sich relativ sicher dass das ganze von abgebrochenen Haaren kommt, die dann mit dem Kopf voran in die Haut einwachsen. Daher die Empfehlung nach der Abheilung regelmäßig zu enthaaren/rasieren (mache ich übrigens alle 3-5 Tage auch!). Man muss sich mal folgendes vorstellen, sollte das wirklich die Ursache sein, dann brauchen sich viele nicht zu wundern dass sie Rezidive bekommen, denn wenn man schon weiß dass man dafür anfällig ist, dann sollte man auch was dagegen tun.Ich hoffe ihr habt die Bedeutung der letzten Aussage verstanden, habs ein wenig komisch geschrieben.

@Rausdamit:

Wie lange war die Zeitphase in der du 4 OPs hattest?

ahja, ich wurde ebenfalls am 09.11 an einem Sinus Pilonidalis operiert (symptomlose Form, da nie Beschwerden gehabt, zufällig diagnostiziert) und bis jetzt eigentlich Beschwerdenfrei. Hab nur einen Druckschmerz direkt auf dem Steißbein(welcher aber nur in einer bestimmten Sitzposition auf hartem Untergrund auftritt), weiß einer von euch was das sein kann ??? ?

fslacxhi


@Homer996

...hab ich auch, ich vermute mal daß es die Narbe ist die drückt. Ab und zu wie auch gerade eben kommt ein tierisches Narbenreißen dazu. Ich vermute mal es ist normal.

Gruß

Ralf

t*omWmy-x22


Narbenreißen?

Hoffentlich nicht mit viel Blut und Schmerz verbunden... ;-) Oder doch?

ftlacyhi


@tommy-22

Nö, bis jetzt kein Blut und kein starker Schmerz. Man merkt halt die Narbe ein bißchen mehr.

Gruß

Ralf

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