» »

Hyperkeratotisch-rhagadiformes Hand/ Fußekzem

k5en8x0 hat die Diskussion gestartet


Habe seit Mitte 2001 immer mal wieder Probleme mit meiner Haut an Händen und Füßen gehabt,aber immer weitestgehend mit Salben,Cremes,Bädern usw. in den Griff bekommen. Im Sommer 2006 wurde es dann schlimmer,so das mein Hautarzt mir Kortisontabletten verschrieben hat,die allerdings nur bis zur Absetzung Besserung brachten. Hab mich seitdem mehr oder weniger gequält auf der Arbeit (bin Restaurantfachmann) bis zum Jahreswechsel 06/07, danach ging garnichts mehr,konnte kaum noch gehen,geschweige irgendetwas mit meinen Händen machen. Kam gleich in eine Hautklinik, in der ein hyperkeratotisch-rhagadiformes Hand/Fußekzem diagnostiziert wurde,das mit Salben (eine hieß Dermatop) und PUVA-Therapie behandelt wurde,es stellte sich auch schnell eine Verbesserung ein,jedoch sagte man mir dass das ganze chronisch ist. Jetzt arbeite ich seit 01.03. wieder und merke das es so langsam wieder los geht,ich will das alles aber nicht nochmal durchmachen,die Schmerzen,Krankenhaus,Arbeitsunfähigkeit usw. Es muss doch Therapiemöglichkeiten geben die das Ausbrechen verhindern bzw vermindern! Ich weiß nicht was ich noch tun soll,ich rauche nicht,ich trinke keinen Alkohol,ich versuche streßfrei und ausgeglichen zu sein,ich benutze sämtliche Pflegeprodukte usw. Richtig weg geht es bei mir nur wenn ich Ruhe habe und garnichts tue,aber das kann ja keine Lösung sein,ich liebe meinen Beruf und will endlich diese scheiß Hautprobleme mal vergessen können,aber seit fast 6 Jahren ist das ständig in meinem Kopf. Wer kennt sich mit dieser Krankheit aus? Würd gern mal mit jmd betroffenen Erfahrungen austauschen. Ich hasse es jetzt schon zum Arzt zu gehen,weil leider alle Hautärzte bis jetzt Flops waren bei denen ich war.

Antworten
KAQmeln 01


Hallo ken80, bin beim Stöbern gerade über diese Seite gestolpert, weil ich eigentlich Informationen zu dieser Krankheit gesucht habe.Bin auch an dieser Krankheit erkrankt.Ich befinde mich in Behandlung in der Hautklinik der Charite.Die Krankheit ist zum ersten Mal im März 2008 aufgetreten.Seither sind die Beschwerden nie wieder weggegangen.Ich bin jetzt seit fast 1 1/2 Jahren darauf krank geschrieben.Ich wurde zunächst dreizehn Monate mit Kortison in Form von Tabletten , Spritzen und Salben behandelt.Leider blieb die erwünschte Wirkung aus.Mein Körper ist durch die Dauerbehandlung sehr geschwächt.Ich habe sehr schlechte Blutwerte sowie eine Gewichtszunahme von 35 Kilo zu verzeichnen.Ich wurde dann zur Reha für 6 Wochen geschickt.Aber auch diese hatte nur Kurzfristig Erfolg gezeigt.Bereits zwei Tage nach meiner Rückkehr trat eine erhebliche Verschlechterung der Befunde ein.Ein neues Medikament sollte dann endlich Hilfe verschaffen.Ich bekam das Medikament TOCTINO verabreicht.Es kommt aus Großbritanien und wurde erst im Oktober 2008 auf dem Deutschen Markt zugelassen.Darin habe ich alle meine Hoffnungen gesetzt.90 Tage hane ich die Tabletten genommen.Sie haben allerdings extreme Nebenwirkungen.Es ist wie bei einer Chemoteraphie.Vom Haarausfall bis Dauerbrechen war alles dabei.Aber ich habe es trotzdem durchgezogen.Die Tabletten kosten 700,00 Euro für 30 Tage.Die behandlung ist jetzt abgeschlossen und was soll ich sagen...... leider keine Auswirkung auf mein Krankheitsbild.Der Arzt teilte mir jetzt mit, dass es nicht mehr heilbar ist. Sie können lediglich kurzfristig das Krankheitsbild lindern.Ich soll jetzt nochmal für 10 Wochen stationär in die Charite, zur Behandlung. ( Bestrahlung, Teilbäder, Puva u.v.m.).

Hat jemand damit Erfahrung, welchen Grad der Behinderung man erhalten kann ? Das Versorgungsamt macht mich krank.Sie teilen mir immer wieder mit, das ich eine Neurodermitis habe.Deswegen erhalte ich nur 20 %. So wie es aussieht werde ich jetzt einen Rentenantrag stellen müssen.Ein Arbeiten ist nicht möglich.Streckenweise kann ich weder laufen noch irgendetwas anfassen.Mein gesamter Alltag ist komplett eingeschränkt.leider legt sich das auch auf das Gemüt meiner kleinen Tochter ( 8 Jahre ). Sie muß viele Aufgaben im Haus übernehmen.Das ist eine große Belastung. für Sie und auch für mich.Ich kann mich an ihren Wunschzettel zu Weihnachten erinnern.... er war sehr kurz."Lieber Weihnachtsmann, mache bitte die Hände und Füße von Mami wieder gesund, damit es wieder so ist wie früher ". Das hat mich sehr bewegt. Erst da ist mir klar geworden, dass nicht nur ich betroffen bin.

Ich habe bisher nichts unversehrt gelassen, um diese krankheit zu besiegen, und es ist deprimierend zu sehen, das alles im Sande verläuft.

a'ltlxöwe


Hallo Krümel01 und ken80,

ich habe genau das selbe Krankheitsbild gehabt, ja gehabt ist richtig.

Seit über einem halben Jahr nehme ich Toctino (verordnet durch die Uni-Hautklinik München-Thalkirchnerstrasse) mit sensationellem Erfolg. Meine Hände sind wieder weich und glatt, auch meine Fußsohlen sind bis auf eine kleine Stelle wieder wunderbar.

Auch ich habe viele, viele Salben und Medikamente ausprobiert. Auch Kortison und PUVA-Therapie hatten nur beschränkte Erfolge.

War auch 2-mal stationär in versch. Hautkliniken, mit bescheidenem Erfolg.

Da bekam ich Anfang Februar Toctino verordnet (30mg./tgl.) mit großartigem Erfolg.

@ Krümel 01 !!!!!!!!

3 Monate Einnahme waren zu wenig, bei mir (und anderen) zeigten sich die ersten Erfolge nach 4 Monaten.

Probier es doch nochmal über einen längeren Zeitraum, ich bin (fast) sicher es wird dir helfen.

Bei mir war es DER Meilenstein, sicher !

Verordnet wirst du es aber glaub ich nur von einer Klinik bekommen, wahrscheinlich nicht von einem Hautarzt da zu teuer (Budget) 700.-Euro monatlich.

Also wagt es , und wichtig die tgl. Toctino-Einnahme NUR mit etwas fetthaltiger Speise, das ist sehr wichtig für die Wirksamkeit des Medikaments.

Alles Gute, und berichtet von euren Erfahrungen !!

Liebe Grüße

altlöwe

v5r6_mgarxcel


Hallo, ich bin 23 und war im März 2008 das erste mal beim Hautazt weil ich immer so trockene Hände hatte und es damals hieß es sei eine Kontaktallergie gegen Öl (industriemechaniker) mittlerweile nach ca 20 verschiedenen Cremes, Handbädern, 3mal Uniklinik jeweils 2 Wochen, Puva bestrahlung bin ich jetzt seit zwei Wochen ,,auf Cortison" und mein mittlerweile 3. Hautarzt geht davon aus das es Chronisch und veranlagt sei weil es mittlerweile alle 2 Wochen an Händen und Füßen immer wieder neu kommt, es fängt an mit Juckreiz und geht dann bis zum Blutig kratzen.

Mein arzt verscucht jetz ob ich von der Berufsgenossenschaft oder der Krankenkasse das Medikament Toctino bezahlt bekomme ist jetzt ehrlich gesagt so zielmlich meine letzte Hoffnung. Weil es gestern Nacht wieder angefangen hat obwohl ich Seit 4 Wochen krank geschrieben bin und es letzte Woche Relativ gut aussah, als wenn die Hände und Füße komplett abgeheilt wären.

Grüße Marcel

aCltMl~öwe


hallo vr6_Marcel,

keine schöne Sache die dir mit deinen Händen und Füßen widerfährt.

Ja, ich bestärke dich Toctino zu nehmen. Ist momentan das Beste Mittel auf dem Markt.

Vielleicht ist es doch besser du lässt dir Toctino in der Uni-Klinik verschreiben.

Weil beim Hautarzt (693.-Euro im Monat /Budget !!), ich weiß nicht.

Und soviel ich weiß, bezahlen es mittlerweile alle Krankenkassen, oder ?

Also ich bin bei einer BKK, da gab es überhaupt keine Probleme.

Wichtig, Toctino immer mit einer fetthaltigen Speise nehmen. Ich nahms immer mit einem Löffel Olivenöl ,-) !

Nur dann wirkt Toctino richtig !

So nun wünsche ich dir alles Gute, :)^

und berichte weiter Marcel !!

Liebe Grüße

altlöwe

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Dermatologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Schönheit und Wohlfühlen · Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH