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Purpura pigmentosa progressiva

NjeyXkxa hat die Diskussion gestartet


Hallo,

mir wurde gerade PPP diagnostiziert.

Hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht und vielleicht irgendwelche Heilungstips?

Die Medizin gibt da leider nicht viel her.

Wäre sehr dankbar!

Antworten
g<ullxi91


Purpura

Hallo!

Bei meiner Tochter wurde letztes Jahr die Diagnose gestellt und wir wurden mit den Worten: da kann man nichts machen, ist aber ungefährlich! entlassen!

Meine Tochter ist 15 Jahre alt und hatte schon gar keine Lust mehr ihre Beine zu zeigen, schwimmen zu gehen, u.a.

Die Beine waren stark betroffen und nachher fing es auch schon an den Armen an.

Dann fand ich einen Artikel einer Betroffenen, die eine Studie aus den USA gefunden hatte. Man hat dort herausgefunden, dass der Wirkstuff Rutin in Verbindung mit Vitamin C die Krankheit stoppen kann.

In dem frei verkäuflichen Arzneimittel Fagorutin ist der Wirkstoff enthalten.

Wir haben sofort mit der Behandlung begonnen. 3 x 2 Tabletten mit einem Glas Orangensaft oder aufgelöster Vitamin C Tablette einnehmen. REGELMÄßIG!!

Und tatsächlich, nach ca. 4 Wochen bildeten sich die Flecken zurück und es kamen keine neuen.

Meine Tochter hat noch weitere 4 Monate die Behandlung fortgesetzt und dann die Tabletten abgesetzt.

Heute, also 1 Jahr später ist nichts mehr wieder aufgetaucht.

Also, sofort zur Apotheke und das Mittel (ist ein Krampfadermittel)

besorgen.

Würde mich freuen, wenn ich über deine Erfolge was hören könnte.

Viel Erfolg und gute Besserung!!

B$erxry85


Genauere Infos?

Hallo,

auch bei mir wurde nun PPP diagnostiziert. Noch habe ich die roten Flecken nur leicht, aber ich will auf keinen Fall, dass es schlimmer wird und mein Arzt konnte mir da nicht gerade weiterhelfen.

Ich war nun in der Apotheke und habe mich nach dem Fagorutin erkundigt. Da gibt es ja ganz verschiedene Sachen. Welches Medikament wäre es denn genau? Ist der Wirkstoff Rutin das Wichtigste? Den gäbe es ja auch als Troxerutin mono und das als 300mg Tabletten, während bei Fagorutin nur 30mg enthalten wären.

Würde mich über mehr Infos sehr freuen.

A=nnaPGannxa


Hallo =]

Also heute war ich bei einem Dermatologen und nach weniger als 3 Minuten hat er mir die Prognose gegeben:

PPP (wie ihr es hier so abkürzt) .

Naja mich hat es eigentlich nicht gestört , aber nun bin ich 15 und das fällt dann schon auf , wenn mich auch Leute darauf ansprechen. Es ist nicht sonderlich schlimm. Es sind 2 Flecken bis jetzt ,aber nachdem ich im Internet ein bisschen geguckt habe , habe ich gesehen , dass es schlimmer werden kann. Ich hab nun total Angst, dass das passieren könnte... :-(

Ich habe es mitlerweile schon über ein Jahr. Ist es ein gutes Zeichen , dass es sich nicht verschlimmert hat?

Meine Mum wird nun das mit dem Vitamin C und Rutosid ausprobieren und ich hoffe, dass es dadruch verschwindet.Hat jemand noch ein paar Tipps worauf ich achten sollte, oder was ich vermeiden sollte?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen , weil ich echt nicht so gut mit der Krankheit umgehen kann.

Vielen Dank.

Liebe Grüße Anna

Anna

hbelxena6z5


Bei mir wurde, nach langer Odysee, Purpura Pigmentosa progressiva disgnostiziert. Ein Versuch mit 1000 mg Vitamin C am Tag brachte nur eine leichte Besserung, jetzt nehme ich seit 7 Wochen zusätzlich Vitamin E und Ruton: 50 mg am Tag. Die Symptome sind noch ein wenig besser geworden, aber noch sehe ich nicht, dass sich die Hauterscheinungen "verabschieden" Hat jemand Erfahrungen mit der Krankheit und/oder dieser Behandlung? Wie lange muss man Geduld haben? gibt es Alternativen?

t:igisxt


Ich habe gerade einen interessanten medizinischen Beitrag gefunden, in dem erwähnt wird, dass "Aminaphtone" oder deutsch: Aminafton zwei Mal täglich 75mg die Purpura zum Verschwinden bringt. Ich habe schon das ganze Netz durchsucht und finde keine Erklärung, um welchen Stoff, welches Medikament es sich handelt. Kann mir jedamd helfen?

tTigxist


Ich habe meine PPP durch Vitamin C, Vitamin E und Rutin einigermaßen "im Griff", aber sie ist seit fast 4 Jahren nicht gänzlich verschwunden. Fast gänzlich verschwunden ist sie für ein paar Monate durch eine UVA Therapie. Sonnenlicht tut also wirklich gut. Weshalb ich heute – auch an alle die schreibe, die sich wie ich mit der Hauterscheinung herumquälen und alles mögliche probieren: Vor 3 wochen wurde bei mir ein Vitamin D Mangel diagnostiziert und ich nehme seither Dekristol. Angenehmer Nebeneffekt: Die Purpura geht zurück! Ich habe über diesen Effekt von Vitamin D auf Autoimmunkrankheiten schon gelesen – und es gibt inzwischen auch kritische Stimmen, die sagen: Autoimmunkrankheiten werden durch die orale Einnahme von Vitamin D erst besser, kommen dann aber (schlimmer) zurück. Sicher muss dies jeder für sich zusammen mit seinem Arzt entscheiden. Dennoch: Vielleicht hilft mein Vitamin D Tipp einigen PPP-Patienten weiter.

G/RDTIZxB


Mir geht es ähnlich und renne derzeit von Arzt zu Arzt. Momentan nehme konzentriert Vitamin C und Bioflavonide 2 x täglich 1000 Einheiten. Zudem versucht man mit einer alten und bekannten Methode der CO2-Begasung an beiden Beinen dagegen anzuwirken. Ob erfolgreich wird man sehen. Interessant finde ich den Hinweis auf Rutin was ich mit den Ärzten mal diskutieren werde als auch die UVA-Bestrahlung. Wenn jemand Infos hat wie und ob diese Flecken verschwinden, wäre ich sehr dankbar für jeden Hinweis.

Aykqku3


Falls sich das Problem nocb nicht gelöst hat: ich hatte zwei Entzündungsherde im Kiefer. Seit deren Beseitigung habe ich keine PPP mehr – alle Punkte waren innerhalb von 2 Monaten verschwunden. Diesen Zusammenhang musste ich allerdings allein feststellen – die Ärzte schauen eben nur selten über den Tellerrand. Ich wünsche viel Kraft!!!!

A!kkuA3


P.S.: Übrigens hatte ich mehr als 10 Jahre lang PPP und war bei allen möglichen Ärzten. Mein Dermatologe sagte nach der Diagnose: Ach, das ist doch rein kosmetisch. ..da gewöhnt man sich dran. Erst nach einem Zahnarztwechsel konnte der große Entzündungsherd festgestellt werden.

s1teffyC318x81


hallo, ich bin durch zufall auf dieses thema gestossen, ich hab seit 4 tagen an beiden füssen( innen und aussen) am knöchel und den unterbeinen so rot-braune flecken, sehem irgendwie aus wie viele kleine quetschungen, sind nicht zu fühlen, jucken nicht und sind scheinbar unter der 1. hautschicht, ... auf druck oder reiben reagieren sie gar nicht bleiben immer gleich... hab erst in 4 wochen nen hautarzttermin bekommen, meint ihr es könnte ppp sein?

danke @:)

Pxu)rpu(ramxan


Ich habe seit etwa 3 Jahren PPP am rechten Unterschenkel. Von einem kleinen Fleck, breitete sich die Entzündung auf den ganzen Unterschenkel aus. Ich bringe die Flecken nicht weg. Mit Cortisonsalbe kann ich die Rötung der Flecken vorübergehend nehmen, dann kommen sie aber wieder in voller Pracht. Eine Laserbehandlung habe ich versucht. Es hat die Flecken 1 Monat komplett entfernt, dann kamen sie wieder. Nun bin ich verzweifelt und kenne keinen Ausweg. Die Flecken sind rötlich, reagieren nicht auf Drücken und beissen nicht. Falls irgendjemand erfolg hatte, bitte melden ??? ?

tZs>chaexss


Hallo

ich habe auch PPP seit 1990. Zur Zeit habe ich keine Flecken. Wenn die Flecken wiederkommen nehme ich VenoSL 300 (enthält sehr viel Rutin) und ein Glas Orangensaft täglich. Nach ca. 3 – 4 Wochen bilden sich keine neuen Flecken mehr und ich setze dann auch die Tabletten ab. Nach ein paar Wochen sind die lästigen Hautflecken verschwunden und ich habe dann 2- 3 Jahre Ruhe.

ggagap235 83


Habe hierzu paar Fragen kann sich bitte jemand mit ppp an mich wenden. Bin total verzweifelt kein arzt hilft mir.

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