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Neurodermitis mit Ciclosporin behandeln

-~JulZia hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich wollte fragen ob hier jemand Erfahrungen mit Ciclosporin bei der Neurodermitisbehandlung gemacht hat.

LG

Antworten
n5ablxa


Hi,

ich mach grad diese Therapie. Guck mal bei neurodermitisportal.de oder neurodermitis.ch. Da gibt es mehrere Berichte über Ciclosporin.

Ich hab mit der Therapie vor ca. 5 Wochen angefangen. Nach ca. 2 Wochen ging es mit eigentlich ganz gut. Allerdings waren meine Blutwerte da ziemlich schlecht. Man hat dann die Therapie einfach weiter gemacht und wollte abbrechen, wenn die Werte sich weiter verschlechtern. Das taten sie aber nicht. Heute sind alle meine Werte wieder sehr gut, obwohl ich an der Dosis nichts geändert hab. Nur leider gehts meiner Haut auch wieder genauso schlecht wie vor der Therapie.

Laut Hersteller kann man sich nicht an den Wirkstoff gewöhnen. Also der soll angeblich immer wirksam bleiben, egal wie lange man ihn schon nimmt. Naja, ich hab mich scheinbar nach ca. 2-3 Wochen dran gewöhnt und hab das so ähnlich auch schon von anderen gehört.

Mein Eindruch ist, dass die Erfahrung mit Ciclosporin einfach äusserst mittelmässig ist. Selbst Kliniken haben noch nicht besonders viele Ciclosporin Therapien durchgeführt. Daher sollte man nicht unbedingt dadrauf vertrauen, was die Ärzte sagen sondern man sollte unbedingt die Packungsbeilage (sehr lang) selbst lesen.

Beispielsweise wurde mir vor der Therapie mehrfach gesagt, dass Krämpfe keine bekannte Nebenwirkung von Ciclo seien. In der Packungsbeilage werden Krämpfe in jedem 2. Satz erwähnt... Und bei meiner erstern Blutuntersuchung war der Magnesiumspiegel auch völlig im Keller und die logische Folge waren natürlich Krämpfe.

Alles in allem, würde ich es versuchen, wenn du mit einer lokalen Kortisontherapie nicht auskommst. Wenn du regelmäßige Untersuchungen machen lässt, dann ist das ganze auch halbwegs ungefährlich. Aber such dir einen guten Arzt, in meinen Augen am Besten eine Klinik, in die du bei Problemen jeder Zeit gehen kannst.

alles Gute,

Stephan

-@Julxia


Vielen Dank für deinen Beitrag! Ich werde mich mal auf den Internetseiten umschauen.

Hast du denn sonst noch irgendwelche Nebenwirkungen gehabt (außer Krämpfe)?

Willst du die Therapie jetzt trotzdem weiterführen? Und welche Dosierung nimmst du bei welchem Gewicht?

Seit dem du die Therapie machst, kannst du Sachen wieder essen die du zuvor nicht essen konntest (z.B. Zucker)?

Über Antwort würde ich mich sehr freun!

nvabla


naja, es ist irgendwie schwer zu sagen, ob ich wirklich noch andere Nebenwirkungen gespürt hab. Ich hab seid ich Ciclo nehme öfters mal Gerstenkörner im Auge und hab auch das Gefühl, dass die Augen an sich empfindlicher geworden sind. Manchmal hab ich das Gefühl irgendwas im Auge zu haben, ähnlich als wenn ich harte Kontaktlinsen tragen würde... Ob das alles vom Ciclo kommt oder nur zufall ist kann ich nicht sagen. Im Moment spür ich davon wieder nichts. Nur leider halt auch keine Wirkung auf die Haut.

Man hat bei mir angefangen mit 2,5 mg/kg Körpergewicht (bei 70kg 175mg). Nach vier Wochen wurde auf 3 mg (200 mg) erhöht. Hab jetzt fünf Wochen hinter mir und spür im Moment keine Wirkung. In der Packungsbeilage steht, dass man die Therapie abbrechen soll, wenn nach 6 Wochen keine Besserung zu sehen ist. Ob wir das wirklich so machen, oder nochmal erhöhen (man kann bis maximal 5 mg/kg gehen) weiss ich noch nicht. Da ich Ciclo aber schon für ein ziemlich heftiges Mittel halte, tendiere ich im Moment dazu abzubrechen. Auch wenn ich bis jetzt noch keine nennenswerten Nebenwirkungen hab denke ich, dass das Verhältnis von positiver Wirkung und "Gefahr" einfach bei mir suboptimal...oder auch Scheisse ist.

Auf Allergene reagiere ich genauso wie vor der Therapie.

Was ich auch noch bedenken würde: Mit Ciclosporin wird deine Haut sehr Lichempfindlich. Das wäre für mich auch ein Grund abzubrechen. Ich hab keine Lust im Sommer nicht raus zu können und trotzdem eine Scheiss Haut zu haben.

Alles in allem würde ich Ciclosporin nur nehmen, wenn es wirklich nicht anders geht. Und wenn es wirklich sein muss, dann würde ich an deiner Stelle glaub ich versuchen es noch auf Herbst zu verschieben. Kommt natürlich sehr drauf an wie es dir geht. Aber ich stell mir ein Sommer mit der Therapie nicht so toll vor.

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