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Porokeratose

lBasergxirl hat die Diskussion gestartet


Hallo,

mit der Hoffnung hier auf eine Leidgenossinn zu treffen.

Habe jetzt die Gewissheit, dass ich an der z.Zt. nicht heilbaren Hautkrankheit >Porokeratose< leide. Wer kennt jemanden, ist sogar selber davon betroffen und hat Lust sich darüber auszutauschen ???

Antworten
Hhüt;te38


Hallo "Lasergirl", bei mir ist ebenfalls diese Krankheit im Mai diagnostiziert worden. Nachdem ich seit einem Jahr gegen "arktinische Keratose" behandelt worden bin, war ich in der Charitè. Das Ergebnis "Porokeratose". Allerdings kann ich mit der Krankheit nicht viel anfangen, da ich im Internet noch nichts Richtiges gefunden habe? Vielleicht wissen Sie mehr?

Danke für die Antwort

Hütte38

NComo#reskirxts


Hi,

lebe mit der Diagnose seit 2 Jahren. Leider hat bisher noch nicht wirklich etwas geholfen (Pdt, Fraxel, Effudix, Tazaroten, Tretinoin etc.). Es werden leiderimmer mehr Flecken. Bei Yahoo ist gibt es eine SzpportGruppe mit vielen Infos, Fotos etc. (dsapskin):*:

[[http://health.groups.yahoo.com/group/DSAPskin/?v=1&t=search&ch=web&pub=groups&sec=group&slk=2]].

Die Krankheit ist genetische bedingt und wird durch zuviel Sonne hervorgerufen.

Gruß *:)

Nomoreskirt

HPüttex38


Danke für den Hinweis. Mein Englisch Ist leider gleich "Null", so dass ich einen Übersetzer benötige. Werde ihn sicher finden. Danke nochmals.

N9omorAeskixrts


Hm, leider sind die meisten Infos im Netz auf Englisch. Gerne helfe ich aber auch bei Fragen weiter. Ich habe mich ziemlich mit der Krankheit auseinandergesetzt. u.a. deshalb, weil die Ärzte selbst wenig darüber wissen. Bei www. dermis.net steht auch ein bischen darüber. Eine weitere Infoseite (wieder auf Englisch) ist www.dsap.net.

Grüße aus Berlin

HIütteq38


Vielen Dank "Nomoreskirts" für die Antwort. Ich bin dabei, ebenfalls zum Thema tiefer zu recherieren. Mit dem Nichtwissen der Ärzte bin ich leider auch konfrontiert worden, leider auch mit einer gewissen Gleichgültigkeit (ist mehr oder weniger ein kosmetisches Problem), das zwar nicht schön ist, wer will das schon, aber leider... Hatte mir eigentlich vorgestellt, dass die Charitè als renomiertes Forschungsinstiut mehr sagen und auch Unterstützung anbieten könnte. Werde jetzt ein paar Ärzteanschreiben, die ich im Netz gefunden habe und die sich mit dieser Krankheit beschäftigt haben. Wenn ich mehr weiß, gebe ich selbstverständlich Bescheid. Die Seite von dermis. net habe ich schon studiert, die englische Website scheitert wieder an meinen bruchstückhaften Englischkenntnissen. Leider spielen hier das Alter und der Osten eine Rolle mit.

Grüße von der Oder

a6ni?tschjka


Hallo,

ich lebe mit dieser Diagnose seit 2005. Ich habe mich ziemlich mit der Krankheit auseinandergesetzt. Mit dem Nichtwissen der Ärzte bin ich leider auch konfrontiert worden. Meine Porokeratose wurde beim Hautfacharzt mit Stickstoff behandelt und kam so auch zum Stillstand, sie hat sich nicht mehr verändert. Sie ist schöner wie vor der Behandlung. Ich könnte dies nur jedem empfehlen. Nebenher war ich beim Heilpraktiker in Lindau, alles mit sehr gutem Erfolg.

Es soll eine neue Therapie auf dem Markt geben, die jedoch noch selber zu bezahlen ist.

Imiquimod - Aldora

Der Wikstoff aktiviert die körpereigene Immunabwehr, die dann den Tumor eliminiert.

H0ütte3x8


Hallo Anitschka, schön dass Du Dich am Forum beteiligst. Lasergirl und ich tauschen mit PN viel Erfahrungen aus. Deine Erfahrungen wären auch wichtig. Imiquimod = Aldera und hilft leider bei Porokeratose nicht viel. (Eigene Erfahrungen). Aber alles ist sehr inidviduell. Was hat denn der Heilpraktiker gemacht ???

Wäre schön, von Dir zu hören.

Viele Grüße *:) von

aDnitsBchkxa


Die Porokeratose ist genetisch bedingt.

aDnitsxchka


Der Heilpraktiker hat bei mir eine Dunkelfeldblutdiagnose nach Prof. Dr. Enderlin durchgeführt, und dabei festgestellt, der Wert an Parasiten ist weit überhöht. Darauf hin habe ich Para-X bekommen.

Inhaltsstoffe:Schwarzwalnußtinktur, Gewürznelke, Wermut, Olivenblattextrakt.

Bezugsadresse:

Am Sonnenhang 3

D-88175 Scheidegg Tel. 08381-940912

Dazu noch habe ich ICHTHRALETTEN Dragees genommen.

Sonnenbaden sollte ich meiden.

Seit der Behandlung hat sich meine Porokeratose nicht mehr verändert. Ich habe am Rücken jetzt einen kleinen Schönheitsfehler. Ich kann gut damit leben. ich habe mich darauf eingestellt.

Möchte gerne mehr über eure Erfahrungen wissen.

Freue mich auf eine Antwort.

Liebe Grüße

beette\davixs


Gute Nachricht für alle Porokertose Geplagten. Porokeratose ist heilbar !

Ich habe mich 20 Jahre mit dieser lästigen Hautkrankheit herumgeschlagen . In diesem Sommer war ich völlig verzweifelt. Meine Arme und Beine waren übersät mit Flecken.Dann bin ich 5 Woche nach Spanien ans Meer gefahren.Obwohl mich die Hautärzte vor Sonne gewarnt habe, war ich täglich in der Sonne und im Salzwasser.Erst sah es ziemlich schlimm aus . Nach ca. 2 Wochen wurde es besser , nach 5 Wochen war eine deutliche Besserung zu erkennen und jetzt ( inzwischen bin ich seit 6 Woche wieder in Deutschland) sind fast alle Flecken verschwunden !Selbst hartnäckige Stellen sind kaum noch zu erkennen.Nur noch einige weisse Flecken/Narben sind sichtbar !! Ich kann es kaum glauben...

Das spricht für Phototherapie !!Sonnenlicht heilt.. :-)

LRac1kyLucxk


Die Porokeratose ist eine art Schuppenflechte. Deshalb denke ich schon, dass Salzwasser und Sonne dagegen hilft wie auch bei der Schuppenflechte.

LackyLuck

LLuna- 7


Hallo anitschka und bettedavis,

ist die Haut immer noch ohne Flecken. Hat das angehalten?

Habe im letzten Jahr die Diagnose erhalten. Jetzt sind meine Arme voll von diesen Flecken.

An den Beinen ist es weniger. Bitte schreibt mal wie es euch geht.

Liebe Grüße

Luna :)_

M^usPterNmix


Hallo, auch ich habe diese Diagnose seit ca. 5 Jahren. Phototherapie, Aldara, Neotigason, und zuletzt Effudix haben nicht wirklich geholfen. Effudix hat allerdings geholfen, stark befallene Stellen nach anfänglich starken Entzündungen, die Obefläche zu glätten.

Beim Lesen der Erfahrungsberichte auf dieser Seite ist mir wieder bewusst geworden, dass auch ich positive Erfahrungen mit Salzwasser und Sonne habe. Obwohl ich in den letzten Jahren, auf Anraten versch. Hautärze, die Sonne gemieden habe, ließ sich dies bei einem Aufenthalt in Costa Rica nicht vermeiden (Sonne, Sand u. Meer). Das hat den befallenen Hautstellen nicht geschadet. Was ich allerdings nicht vertrage ist Nordseewasser. Ich denke mal, dass liegt am Salzgehalt. Schwimmen im chlorhaltigen Wasser (Schwimmbad) ist auch kontraproduktiv.

Vielleicht können meine Erfahrungen mit dieser Krankheit weiterhelfen.

Tschüss Mustermix

L2unax 7


Hallo Mustermix,

möchte in diesem Jahr in Italien Urlaub machen. Was muss ich beachten, welche Sonnencreme muss ich nehmen, wenn ich an den Stand und ins Meer gehe?

Liebe Grüße

Luna *:) @:)

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