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Porokeratose

wrudulixsa


hallo "porokeratosi's",

nach 20 jahren neurodermitis hat mich nun auch die porokeratose "ereilt" - mit ähnlich niederschmetternden aussagen der ärzte..nicht heilbar..die flecken breiten sich rasend schnell aus.

zu viel sonne am toten meer..altlasten aus der neuro-zeit.

bei mir hat eine neotigason-behandlung zu kreislaufkollaps und leberschäden geführt (die sowieso schon angeschlagen war) - also bin ich jetzt völlig ratlos.

eines ist aber klar: die flecken werden sicher nicht schlechter, wenn sie wie schuppenflechte behandelt werden..sprich mit salzwasser und sonne. hört sich zwar merkwürdig an, aber anscheinend hilft wieder sonne, auch wenn zuviel sonne erst der auslöser für die krankheit war. irgendwie ein widerspruch.

habt ihr sonstige erfahrung mit phototherapien ?

zu luna: mach dich nicht verrückt mit sonnencremes etc.. genieß lieber das leben am strand..hab dieselbe erfahrung wie mustermix gemacht: salz und sonne machen das nicht schlechter..im gegenteil !

wenn ich auf hautärzte gehört hätte, hätte ich weitere zig jahre kortison geschmiert..habe davon sowieso schon osteoporose und leberschäden...da nehme ich lieber noch diese porokeratose in kauf und genieße die sonne...

gruss

Ainneljenxe


Hallo allerseits,

habe jetzt zum ersten Mal die ganzen Beiträge gelesen. Bei mir (52) wurde vor zwei Jahren genetisch bedingte Porokeratose festgestellt. Unterschenkel, Arme, teilweise - gering - Gesicht und Ausschnitt sind betroffen. Und zwar kam es - abgesehen von ein paar Flecken - schlagartig. Bin jetzt bei einer Hautärztin, die sich sehr viel Zeit nimmt und ausprobiert, aber es ist wirklich so, man kann nicht sagen, was hilft, ob was hilft und bei wem es hilft. Bei mir gehen die Flecken im Winter komplett zurück, kommen im Frühjahr aber mit Macht zurück, und zwar schon vor der ersten Sonneneinwirkung. Bin sonnenmäßig sehr viel zurückhaltender geworden, aber Sonne ist es nicht alleine. Habe die Erfahrung gemacht, dass wenn ich zum Beispiel auf Fuerteventura bin, die Haut besser wird, trotz Sonne. Es muss also auf alle Fälle mit dem Salzwasser zusammenhängen. Probelamtisch ist es, wenn sich die Flecken entzüden. Und außerdem sieht es nicht so schön aus ... Sage mir dann immer wieder, andere haben Brandnarben oder so, aber das hilft auch nicht wirklich. Bis jetzt habe ich mich noch nicht so richtig mit der Porokeratose angefreundet. Kann man das überhaupt ???

T^omg38


Hallo zusammen,

ich selbst bin auch betroffener von Porokeratosis Mibelli. Ich bin froh, endlich mal ein Forum gefunden zu haben, wo ich mich mit "gleichgesinnten" austauschen kann. Ich lebe zwar schon einige Jahre mit der Krankheit, aber bisher konnte mir kein Arzt genau sagen, warum ich das Zeugs habe und wie die Auswirkungen sind. Leider habe ich sehr viele Flecken an Unterarmen und Unterbeinen. Auch kommen die Flecken jetzt an den Handgelenken und an den Handrücken. Ich trage ständig lange Kleidung, auch im Sommer und schütze mich mit LSF 50 plus. Aber es wird jeden Sommer schlimmer. Ich freue mich zumindest, dass man hier einige Ratschläge mitnehmen kann.

Gruß

Tom38

L"una x7


Hallo zusammen,

es ist ja ganz ruhig im Forum. Ich hoffe, dass dieses Schreiben irgend jemand erreicht.

Es gibt jetzt ein Gel das in Amerika entwickelt wurde, wo nach 3 Tagen,( tägl. nur 1x einreiben), schon Erfolge zu sehen sind. Das Gel ist aus der Pflanze Euphorbia perplus, also ein Naturprodukt.

Hoffe, es ist bald in Europe zu erhalten.

Liebe Grüße

Luna 7 *:)

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