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Lichen Ruber der Schleimhäute: Protopic oder Kortison?

L(eojoxn79 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

ich bin 32 Jahre alt und habe Anfang diesen Jahres die Diagnose Lichen Ruber bekommen.

Betroffen sind bei mir die Mundschleimhaut und der Genitalbereich...

Ich muß dazu sagen das die Krankheit zwar ganz schön auf die Psyche drückt aber es ist bei mir (toi toi toi) noch nicht besonders stark ausgeprägt im Gegensatz zu den Berichten einiger Patienten die ich hier im Netz so gelesen habe ...Im Mund sind meine Zungenränder betroffen. Zunge schmerzt manchmal ziemlich und dann löst sich die Haut... Ist aber nur eine relativ kleine Stelle die ich momentan noch mit Clobetasol in den Griff bekomme...

Größere Sorgen macht mir da eher der Genitalbereich. Meine Hautärztin ist absoluter Protopic-Fan %-| . Ich habe ehrlich gesagt nicht das Gefühl, das mir die Salbe hilft weil ich seit den ersten Symptomen (kleine Risse an den Schamlippen) eine konstante Verschlechterung beobachte. Von kaum Symptome bin ich jetzt da angelangt das meine Scheide ständig juckt und brennt. Am Scheideneingang ist die Haut trocken, schuppig und rissig. Auch hier pellt sie sich :-/ Diese aufgequollenen Stellen reichen mitlerweile schon richtig tief in die Scheide hinein. Das war am Anfang alles noch nicht und das obwohl ich seit mehreren Wochen 2x tgl Protopic draufschmiere... (War klar das das "Wundermittel" schlechthin mir nicht hilft, obwohl ich natürlich nicht weiß wie weit sich der Lichen ohne diese Creme schon ausgebreitet hätte...) Es ist noch nicht so schlimm das ich nachts wache werde, auch funktioniert der Sex noch wunderbar. Lediglich die Häufigkeit hat abgenommen weil ich doch einige Zeit zum "regenerieren" brauche: Alles in allem kann ich sagen das ich mit der Erkrankung NOCH ganz gut leben kann wenn sie jetzt endlich mal zum Stillstand kommen würde... Habe wirklich Angst was der Lichen noch mit mir vorhat...

Was mein ihr? Soll ich doch besser mal Protopic absetzen und wieder Cortison probieren bis die akuten Beschwerden verschwunden sind und dann wieder Protopic? Habe Linoladiol HN bekommen die ich noch nicht ausprobiert habe wg der Hormone... Dann habe ich einige Wochen später vom Gyn das mittelstarke (Kl II) Kortison Decoderm tri bekommen von der meine Hautärztin sagt ich solle bei Protopic bleiben die wäre zu stark... Mein Gyn hat mir heute gesagt das ich mal ein bißchen rumprobieren muß wie und was mir hilft weil das bei jedem anders ist.... Er kann nur die Hilfestellung dazu geben... Bin doch kein Medizinstundent ??? . Möchte doch nur das sich die Krankheit nicht weiter verschlimmert.... Wäre schön wenn sich jmd melden könnte der schon erfahrung gemacht hat im Genitalbereich mit Protopic/Kortison....

Bin für jede Hilfe dankbar...

LG

P.S. Sorry für die Länge aber mußte meine Fragen mal hier loswerden...

Antworten
L"aDckyKLuck


Da zu Ausführlich ging PN an Dich

LackyLuck

Lneojo[nx79


Danke für die schnelle Antwort.

Ja, das Protopic sehr umstritten ist habe ich hier im Netz auch schon gelesen. (Kein Wort der Warnung hierzu vorher von meiner HÄ) Habe auch lange überlegt es zu nehmen aber ich habe mich letztendlich dafür entschieden weil man nicht weiß wie lange ich noch mit dem Lichen Ruber zu kämpfen habe. Vielleicht geht er irgendwann ganz weg, vielleicht muß ich mich damit für den Rest meines Lebens herumplagen...Und dann ständig Kortison das die Haut dünn macht ist auf Dauer auch doof. (Vor allem an der Stelle :|N ) Außerdem ist die Krebshäufigkeit in Verbindung mit Protopic bislang eine Vermutung und noch nicht bewiesen... (Obwohl es in den USA eine ausdrückliche Warnung in der Packungsbeilage gibt... ":/ )

Nun ja, der Bringer war Protopic bei mir bislang sowieso nicht.

Habe sie jetzt abgesetzt und seit einem Tag Linoladiol HN versucht... Dachte mir wenn die Beschwerden besser werden vielleicht wieder auf Protopic zu gehen um die Beschwerdefreiezeit zu verlängern. So wird es zumindest bei Neurodermitis gemacht... Bzgl der Salbe (Daivonex) die du mir genannt hast werde ich meine HÄ mal fragen. Hier mit Vitaminen zu unterstützen hört sich logisch an.

Hoffentlich hilft jetzt erstmal die Linoladiol HN und ich löse jetzt hier nicht einen super Gau aus dadurch das ich Protopic abgesetzt habe...

LG

S:telWla8x0


Hast du die 0,1% ige Protopic? Normalerweise müsste sich doch nach der Behandlungsdauer eine Verbesserung zeigen?!? Was sagt den deine HÄ dazu, dass es sich NICHT verbessert hat?

Hast du es parallel zu Protopic/Cortisoncreme mal mit Hautpflege im Intimbereich probiert? z.B. Nachtkerzenöl ist sehr gut für die Haut.

Nur so nebenbei: du verhütest nicht zufällig hormonell? Das kann nämlich für die Haut im Intimbereich auch eine Belastung sein und sie zusätzlich austrocknen.

L4eojonx79


Hallo Stella80,

nun ja, nach den ersten anfänglichen Problemen mit Protopic (Brennen, Wärmegefühl etc...) hat sich die Haut zunächst erst erholt und war fast gar nicht mehr rot und schuppig... Nach ein paar Wochen aber war alles plötzlich feuerrot und hat gerbrannt und gejuckt. Ich hatte ständig das Gefühl das untenrum alles ganz trocken und wund ist... Meine HÄ ignorierte meinen Hinweis das ich glaube Protopic hilft nicht mehr immer nur mit: "Doch , doch, die hilft wohl..." >:( Eine Infektion soll es auch nicht gewesen sein...Ich habe übrigends Protopic 0,1% benutzt... Hatte später das Gefühl die Haut durch Protopic nur noch zu reizen... Benutze sie seit ein paar Tagen nicht mehr, nur noch Linoladiol HN (Kortison + Östrogen) und wieder ist ein Besserung eingetreten. Aber heute morgen bin ich wach geworden und es hat an einer Stelle ganz furchtbar gejuckt... Muß dazu sagen das ich mich gestern von meinen Jungs (5 und 3 Jahre alt) dazu überreden ließ schwimmen zu fahren... Fehler ??? ? Habe alles ganz dick mit Penaten eingeschmiert um das Chlorwasser nicht durchzulassen. Eigentlich wollte ich meinem großen diesen Sommer schwimmen beibringen :°(

Zur Pflege habe ich schon einiges ausprobiert: Deumavan, Cicalfate von Avene (mit Zink), Milchsäuresalbe, PhysiogelA A.I. (hat furchtbar gebrannt...) Nichts war bis jetzt der Knaller...

Kann man denn Protopic und Kortison zusammen anwenden? Im Wechsel morgens und abends? Für solche Fragen sitze ich immer ca 1 Stunde im Wartezimmer meiner HÄ...

Wie macht ihr das mit dem Schwimmen gehen? Gar nicht? Das kann ich meinen Kleinen doch nicht antun.....

SitelCla80


Habe alles ganz dick mit Penaten eingeschmiert um das Chlorwasser nicht durchzulassen.

Pentatencreme hat aus meiner Sicht gar nichts im Intimereich erwachsener Frauen verloren (auch bei Kindern würde ich die nicht nehmen). Bei deinem Problem ist Penatencreme ganz und gar indiskutabel. Da sind zig Sachen drin, die deine empfindliche Haut reizen können. Wenn du Deumavan verträgst, wäre das vor dem Schwimmbad die bessere Lösung.

Ich persönlich gehe ehrlich gesagt nicht mehr schwimmen.

Du hast bisher zur Pflege hauptsächlich Sachen ausprobiert, die Paraffine und Mineralöle enthalten bzw. sonst einen haufen Stoffe, die die empfindliche Haut im Intimbereich reizen. Ich persönlich habe mit natürlichen Ölen weit bessere Erfahrungen gemacht und mein Hautarzt hat mir die auch empfohlen. Ich nehme Nachtkerzenöl, man kann es aber auch erstmal mit Olivenöl probieren.

Falls es dich interessiert, hier ein Artikel zu natürlichen Ölen bzw. Paraffinen etc.

[[http://www.dermaviduals.de/deutsch/publikationen/hautschutz/oele-und-fette-in-kosmetischen-produkten-natur-contra-petrochemie-langfassung.html]]

Protopic und Kortison würde ich nicht zusammen anwenden. Du kannst aber Protopic bzw. Kortison und natürliche Öle kombinieren. Wenn du die Haut parallel zum Cortison gut pflegst, kannst du evtl. die Anwendungshäufigkeit der Cortisoncreme mit der Zeit langsam verringern, ohne dass sich dein Hautzustand verschlimmert.

Ich bin nervig, aber auf meine Frage hast du nicht geantwortet...

Nur so nebenbei: du verhütest nicht zufällig hormonell? Das kann nämlich für die Haut im Intimbereich auch eine Belastung sein und sie zusätzlich austrocknen.

V.a. die sog. Hautpillen sind in der Hinsicht gar nicht gut.

Lgeojgon7x9


Nein, deine Frage bzgl Verhütung ist überhaupt nicht nervig. Habe heute morgen vor der Arbeit schnell geschrieben und vergessen drauf einzugehen.

Meine ganzen Probleme begannen als ich mir im Februar 2011 die Hormonspirale Mirena setzen ließ. Dann ging es los: im Wechsel Blasenentzündung, Mandelentzündung, ständig geschwollene Lymphknoten am Hals, unter den Armen... Mir ging es körperlich einfach schlecht. Mein Hausarzt meint das könnte von der Mirena kommen weil das Immunsystem dagegen kämpft aber das würde sich legen. Nach einsetzen der Mírena hatte ich übrigens 3 Tage im Monat KEINE Blutungen >:( Also ca 6 Monate am Stück Schmierblutungen. Mein FA meinte das käme mal vor und würde sich legen. Nach 7 Monaten haben sich die Blutungen eingependelt. Im November fiel meinem Zahnarzt erstmals meine weißlich verfärbte Zunge auf. Im Dezember die ersten erosiven Stellen im Mund, im Januar kam der Intimbereich hinzu. Obwohl mir mein FA versicherte das habe nichts mit der Mirena zutun (das Hormon Gestagen, in der Mirena enthalten, kann uU den Lichen begünstigen) habe ich sie mir im April 2012 ziehen lassen und geblieben ist der Lichen.... Ob die Mirena wirklich "die Schuldige" weiß ich nicht aber es paßt zeitlich sehr gut zusammen...

Mit der Verhütung ist das bei uns auch so eine Sache... Hormone für Verhütung kommen nicht mehr in Frage :|N Kondome: naja, bin ja ständig eingeschmiert und dann werden sie porös. Haben uns latexfreie Kondome geholt. 4 Stück 15€. Total starr die Dinger. Haben anschließend nicht mal mehr nen Knoten reinbekommen :(v (Hat sich angefühlt wie´n Reibeisen...) Nuva ring reizt die Haut auch... Persona: Haben kein drittes Kinderzimmer ;-D ... Sterilisieren: soweit bin ich noch nicht... :-/

Danke für den Penaten Hinweis. Habe sie bei meinen Kindern auch níe angewandt aber dachte jetzt zum schutz vor dem wasser wär ok. Witzigerweise hat meine Oma mir heute ein selbstgebrautes Öl von ihrer Freundin gegeben: Olivenöl mit Johanniskrautauszug. Werde das mal testen und berichten..

Wie verhütest du denn wenn ich das mal fragen darf?

MtoQniM


Leojon79, wie wäre es denn mit Kupferhaltiger Verhütung, sprich Spirale oder Kette?

Das ist langfristig nd wird bei Frauen mit abgeschlossenem Kinderwunsch auch sehr oft empfohlen. Die Mirena hattest du ja schon-die ist im Vergleich zu den Kupferspiralen übrigens riesig.

LHeojqonx79


Hallo MoniM,

daran habe ich auch schon gedacht. Aber ist das Material der anderen Spiralen nicht Allergie auslösend?

Meinte Tante wurde übrigends trotz Kupferspirale schwanger. Einfach verrutscht das Ding ":/ Ich weiß das das ganz selten passiert und jedes Verhütungsmittel seine Risiken hat aber wenn man es "live" in der eigenen Familie mitbekommen hat ist man 100mal skeptischer.

Meine Tante mußte sich während der Schwangerschaft (das 2. Kind war übrigends erst 8 Monate alt) die Spirale ziehen lassen. Risiko das Fruchtblase platz war sehr groß. Ganz blöde sache war das... aber es ist alles gut gegangen :-)

Werde da trotzdem wohl nochmal in mich gehen müssen. Andere Ideen habe ich nämlich auch nicht...

LmeojoUn7x9


So´n Mist, heute morgen trotz Linoladiol und erster Besserung die Ernüchterung. Wieder alles rot, brennt und juckt. Stella80, darf ich mal Fragen was du für eine Diagnose bekommen hast? Auch eine Hautkrankheit oder nicht abklärbare Probleme der Schleimhaut? Wäre froh soweit zu sein wie du aber bei mir bleibt es ja nichtmal unter Kortison bzw Protopic stabil :°(

Welches Kortison hast du genommen? Muß ich vielleicht mal schwerere Geschütze auffahren?

LG

S^tdel5la8x0


@ Leojon79

Es gibt von Manix Skyn sehr gute und recht gefühlsechte latexfreie Kondome. Vielleicht probierst du die mal? Ich fand die von Blausiegel auch eher zum abgewöhnen.

Ich mache NFP und verhüte in der fruchtbaren Zeit mit Kondomen.

Öl mit Johanniskraut würde ich in jedem Fall erst an einer anderen Stelle testen. Nicht dass du irgenwie allergisch darauf reagierst.

Du bekommst noch eine PN.

MUoMniM


daran habe ich auch schon gedacht. Aber ist das Material der anderen Spiralen nicht Allergie auslösend?

Ja, man kann auf Kupfer Allergien entwickeln, genau wie man bei der Mirena auch alle möglichen Nebenwirkungen haben kann (wie du möglicherweise gemerkt hast).

Wann wurde die Spirale bei deiner Tante gelegt?

LReoj5onx79


Danke Stella80 für deine PN, habe dir zurück geschrieben..

Nochmal zum Thema Verhütung: NFP nach Temperaturmethode und/oder fühlen? War auch die Idee vón meinem Mann. Er hatte sogar schon ne Anleitung aus dem Internet ausgedruckt x:)

Aber wenn das daneben geht... In meiner (vor allem psychischen) Situation wäre ich mit einem dritten Kind absolut überfordert... Werden deine empfohlenen Kondome mal ausprobieren. Danke für den Tip.

@ MoniM:

Zugegeben: meine Cousine (die "ihre" Spirale zu Hause im Erinnerunngskästchen aufbewahrt) ist mittlerweile 18 Jahre alt ;-D . Gibt es denn da Unterschiede zu früher und heute? Sind die Spiralen anders? Oder das Einsetzverfahren?

Werde mich wohl eher gegen Kuper entscheiden. Habe Angst das alles Körperfremde mein Immunsystem noch mehr verrückt spielen lassen würde...

Also Kondome solange bis das dritte Kind endgültig zu den Akten gelegt wurde...

Sxtelflaa80


Zu NFP gibt es das Buch "Natürlich und sicher", das ist ganz gut, um die Methode zu erlernen. Beschäftigt euch mal damit. Bei uns funktioniert das jetzt schon über 3 Jahre problemlos und das, obwohl ich nur Temperatur messe, weil ich so gut wie nie auswertbaren Zervixschleim habe. Allerdings bin ich VOR dem Eisprung auch sehr vorsichtig und wir benutzen lieber schon etwas früher Kondome...man muss es ja nicht unbedingt herausfordern.

Es gibt die Manix Skyn seit kurzem auch in zwei Größen!

M]onixM


Zugegeben: meine Cousine (die "ihre" Spirale zu Hause im Erinnerunngskästchen aufbewahrt) ist mittlerweile 18 Jahre alt ;-D . Gibt es denn da Unterschiede zu früher und heute? Sind die Spiralen anders? Oder das Einsetzverfahren?

Die heutigen Kupferspiralen gibt es in verschiedenen Größen und Formen, ein erfahrener Arzt wird hierfür auch die Gebärmutter ausmessen. Außerdem gibt es verschiedene Materialien, zB die Kupfer-Gold Spirale, mit der das Infektionsrisiko weiter gesenkt werden soll. WObei auch hier neue STudien zeigen, dass bei einem festen Partner das Risiko aufsteigender Infektionen vergleichbar mit dem von Frauen ohne Kupferspirale ist-nur bei wechselnden Partnern ist das Risiko höher, hier sollten aber Kondome eh Pflicht sein.

Außerdem gibt es noch die Gynefix, die Kupferkette. Die wird in der Gebärmutter verankert, dass Risiko eines des Verrutschens gibt es also hier nicht mehr. Im ersten Zyklus muss aber geprüft werden, ob die Gebärmutterschleimhaut sie "behält"-übersteht sie die erste Periode nach dem Einsetzen, ist die Gefahr des Verlustes beinahe null, und dass für bis zu 5 Jahre.

Allerdings wird die Kette nur von speziell ausgebildeten Ärzten gelegt, du findest im Forum auch Infos dazu, zB im Leitfaden zu nicht-hormonellen Methoden.

Der Pi ist bei allen Kupfermethoden ähnlich und liegt um 0,8-also ca bei der Sicherheit des NuvaRings.

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