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Lichen Ruber der Schleimhäute: Protopic oder Kortison?

L3eoj;onC79


Das hört sich ja doch gar nicht so schlecht an wie ich angenommen habe... Danke für die Informationen, werde es mal in Erwägung ziehen "sollte" sich mein Problem jemals wieder zum Guten wenden... Vorher möchte ich meinem Körper lieber in nichts mehr dazwischen funken...

@ Stella:

War übrigens gestern wieder schwimmen, diesmal eingepinselt mit Deumavan. War super !! Ich war natürlich so kurz wie möglich im Wasser. Was soll ich sagen... Hatte vorher die üblichen Beschwerden die allerdings nach dem Baden nicht schlimmer geworden sind. Und mein dunkelblauer Bikini war nicht wieder weiß gesprenkelt im Schritt ;-D Entspannt ist das Schwimmen mit der Angst im Nacken natürlich nicht aber was macht man nicht alles für die Kinder. Deumavan war auch noch nach dem Baden da wo es hingehört und ich hatte nicht den Eindruck das das Chlorwasser duchgedrungen ist...

S|telGlax80


Deumavan ist in dem Fall mit Sicherheit die bessere Altenative!! (Auch wenn ich persönlich es nicht mag ;-) wg. der bösen Paraffine und so ;-D )

LQeo$jonh7x9


@ Stella:

Werde mich morgen in der Apotheke (man begrüßt mich dort schon mit Namen...) mal nach dem Öl erkundigen.

Was hälst du von MultiGyn? Auch böse Paraffine ;-)

Hört sich immer alles so toll an wenn man sich die Packungsbeilage im Inet anschaut..

SDtel=l`a8[0


Gegen die Produkte von Mulitgyn kann ich nichts böses sagen ;-) .

Ich vertrage es auch, allerdings brennt es äußerlich ziemlich, wenn die Haut sehr angegriffen ist. Innerlich ist es (z.B. das Actigel) aber auf jeden Fall eine gute Sache.

LIeoj-oMn79


Hallo,

muß mich hier mal kurz ausk.....

Seit 2 Wochen habe ich den Eindruck das mein Lichen Ruber immer schlimmer wird ...

Da ich mit der Therapie meiner Hautärztin unzufrieden war habe ich heute eine 2te Meinung eines Hautarztes eingeholt. (Termin in der Hautklinik Münster habe ich leider erst im September. Habe Angst das sich meine Schleimhaut bis dahin dramatisch verschlimmern könnte) Nun ja dieser HA hat einen sehr guten Ruf und ich dachte mit seinen knapp 60 Jahren hätte er schon alles gesehen.... Aber als ich ihm nur erzählte was ich habe da riß er nur erschrocken die Augen auf und sagte mir das er darüber auch nicht viel mehr wüßte als ich weil Lichen Ruber im Genitalbereich wohl sooooo selten ist.Nichtmal angeschaut hat er es sich!!!! Mein Gyn hat mit vor 3 Wochen gesagt das er "so einen Fall" in seinen 15 Jahren noch nie hatte....

Ich fühl mich gerade irgendwie ziemlich allein mit diesem Mist und habe das Gefühl keiner kann mir helfen.... :°( Ist meine Lebensqualität jetzt bis zum Rest meines Lebens dahin :°( )

Immerhin hat mir der HA heute versprochen sich auf einem Kongreß den er nächste Woche besucht mal schlau zu machen... Und eine andere Hautklinik (Bad Bentheim) hat er mir ans Herz gelegt...Von der ist er sehr überzeugt... Dann soll ich in 2 Wochen nochmal zu ihm kommen.

Wir fahren Donnerstag in den Urlaub und ich habe in meiner momentanen Situationen überhaupt keine Vorfreude... Ganz im Gegenteil habe Angst meiner Familie den Urlaub zu versauen....

Hat jemand übringends Erfahrung gemacht mit Tannolact Sitzbädern oder Salbe?? Oder mit Calendula Wundschutzsalbe für Babys?? Ist mir beides sehr ans Herz gelegt worden...

L2eozjo)n7x9


Ach ja fast hätte ich es vergessen: Danke Stella80 für den Tipp! Nachtkerzenöl habe ich mir besorgt und ich habe jetzt immerhin nicht mehr dieses Gefühl das alles wund ist. Die Haut ist auch nicht mehr so rissig... Allerdings klettert der Lichen gerade nach innen und das beunruhigt mich extrem... Um den Urlaub zu überstehen habe ich nun leider wieder auf Kortison (Karison) zurück gegriffen... Freu mich jetzt schon wieder über den "Entzug" in 2 Wochen ...

Habe nochmal das Wunderöl meiner Oma nachgegoogelt.... Heilt, lindern, reduziert Rötungen und Entzündungen.

Wechselwirkung mit anderen Mitteln: Reduziert die Wirkung von Immunsupressiva (PROTOPIC....) aaaaaaahhhhh... :-o

Setelklax80


Hallo,

na, das sind ja keine so tollen Nachrichten :°_ :°_ :°_

Was den Hautarzt betrifft...er war doch wenigstens ehrlich. Mit so einem Arzt komme ich persönlich viel besser klar. Natürlich hätte er dich untersuchen können...aber wäre dir das angenehm gewesen...quasi nur so zu studienzwecken?? Und er will sich ja auch informieren...das macht aus meiner Sicht einen guten Arzt aus.

Tannolact Sitzbäder habe ich nie gemacht, dazu kann ich dir nichts sagen. Ich halte aber absolut nichts von Babycremes für den Intimbereich erwachsener Frauen. Und ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen, dass das Rumprobieren mit diversen Salben alles noch verschlimmern kann.

Du nimmst ja jetzt im Moment Kortison, was ich auch für richtig halte, weil es schlimmer geworden ist. Gegen eine parallele Hautpflege mit dem Öl spricht dann ja nichts und wenn es besser ist, darfst du das Kortison nicht sofort absetzen. Du musst es langsam ausschleichen. Also z.B. benutzt du es jetzt 2xtäglich, dann versuchtst du auszuschleichen und nimmst es 1 Woche lang nur noch 1xtäglich und probierst dann, ob es sich auf eine Anwendung alle zwei Tage reduzieren lässt etc. Wenn es schlimmer wird, musst du wieder etwas häufiger mit Kortison cremen. Es gibt Studien, die besagen, dass bei einer längerfristigen Anwendung von Kortison (z.B. nur zweimal pro Woche) keine Nebenwirkungen wie Dünnerwerden der Haut etc. auftreten.

Wenn du ins Wasser gehst, würde ich Deumavan nehmen. Das hast du vertragen und das wurde (trotz der Paraffine, die ich nicht mag ;-) ) extra für den Intimbereich erwachsener Frauen entwickelt.

Also, wie gesagt, ich würde erstmal versuchen, mit diesen drei Sachen auszukommen und KEINE weiteren Produktversuche starten. Der Termin im September ist ja auch nicht mehr so lange hin..und bis dahin würde ich das mal so durchziehen.

Liebe Grüße und trotz allem einen schönen Urlaub!!! :)* :)* :)*

A~njas4x0


Hallo Leojon,

ich bekam Lichen ruber im Mai 2011 über Nacht. Mein ganzer Körper war betroffen. Überall rote, juckende Flecken, die stark juckten. An den Füßen enstand dicke Hornhaut und Blasen.

Ich ging in die Uniklinik FFM für 8 Tage. Dort wurde ich intensiv mit Cortison-Cremes und

Tabletten behandelt.

Jetzt ist alles weg (?), bis auf kleine Stellen. Im Mund ist es schlimm und geht nicht weg.

Es ist auch schwer behandelbar, wegen des Speichels. Mit Abständen behandel ich die

Zungenränder und Zungenboden mit Volon A Haftcreme (Cortison). Mit Abständen, weil es Cortison ist und die Haut dünner werden kann. Seit 8 Tagen nehme ich zusätzlich 3x tagl. Panthenol Tabl., die ich auf der Zunge zergehen lasse. Bekommt man rezeptfrei in der Apotheke.

Auch ist es sehr wichtig den Mund kontrollieren zu lassen vom Hautarzt und vom Zahnarzt. Beide müssen aber was davon verstehen!!!! Ansonsten kann es zu Krebs ausarten.

Anjas

L^eoj:on79


War heute nochmal beim Gyn weil ich glaubte eine Blasenentzündng zu haben... Aber tatsächlich macht sich der Ruber gerade an meine Harnröhre ran... Außerdem wollte mich der Gyn wiedermal davon überzeugen das ich eine Salbe mit Östrogenen brauche damit die Haut wieder geschmeidig wird..... ??? Oh mann oh mann.... jetzt steh ich da ... vor meiner kleinen großen Hausapotheke und habe nur noch ??? vorm Kopf.... Meine Hautärztin sagt auch wenn ich Kortison nehme bitte auf keinen Fall Protopic absetzen, also parallel... nochmal ??? Mit soviel Chemie zugedröhnt würde ich als Schleimhaut auch langsam das Weite suchen....

Also morgens Protopic, abends Kortison und dazwischen Östrogen. Aber Nachtkerzenöl hat mit irgendwie besser geholfen. Puuuuuuhhhh habe das ungute Gefühl das da was nicht richtig läuft.... :|N Habe gerade große Lust alles in die Tonne zu kippen und gar nichts mehr zu machen %:| .... Aber leider ist das ja auch keine Lösung.... Immerhin hat mein Gyn, der auch Endokrinologe ist, mir heute mal Blut abgenommen um meine Hormonwerte zu messen... Habe die Spirale zwar erst seit April raus aber gespannt bin ich trotzdem...

Stella du hast schon recht. Einen guten Eindruck von dem Arzt hatte ich ja auch. War auch noch so´n lieber väterlicher Typ das ich fast angefangen wäre zu heulen.... |-o

Aber irgendwie hatte ich die unrealistische Hoffnung das er vor unserem Urlaub noch ein Wunder vollbringen kann. Ich weiß war blöd....

Nun ja nützt nix... Mein Mann,total lieb,hat eher Feierabend gemacht weil ich so depri war. Hat mich auf die Couch verfrachtet und packt gerade den Wohnwagen... Will auch helfen!!! Aber jeder Schritt piekt :°(

@ Anjas:

Oh mann, dann hast du ja schon die volle Ladung abbekommen. Aber was du erzählst ist genau das was mir auch so eine Angst macht. Auf der "normalen" Haut ist LR einigermaßen behandelbar und an den Schleimhäuten ist es sooooo schwer.... Im Mund habe ich es gut im Griff. Schmiere hier tatsächlich ein minikleines Pünktchen Protopic auf meine Zungenränder und am WE etwas Kortison (selbst zusammengemischtes Clobetasol) Versuche hier gerade eine Kortison-Entzugskur. Trotz Klinikaufenthalt hat es im Mund nicht geholfen ??? ? Trotz systemischer Therapie (Tabletten) ??? Man, das sind ja schöne Aussichten...Bekommst du heute noch Tabletten? VolonA hat in meinem Mund gar nicht geholfen. Nur Clobetasol hat angeschlagen...Frag doch mal deinen Arzt was er von Protopic im Mund hält(war erst seeehr skeptisch aber wenn man verzweifelt genug ist...) Hast du Lichen auch an anderen Schleimhäuten?

Bzgl der Entartungsgefahr des LR: Ich weiß das es überall steht und immer mal wieder vorkommt das ein LR der Schleimhaut entartet. Lichen Sklerosus im Genitalbereich übrigends auch. Diesbzgl versuche ich mich aber nicht verrückt zu machen. Die Krankheit setzt mir auch schon so genug zu. Ich habe einen sehr kompetenten Zahnarzt der auch 2x Woche die Schleimhautsprechstunde der Uni MS leitet. Er sagt ein LR entartet wenn man jahrelang, eigentlich sogar erst jahrzehnte !!! an ein und derselben Stelle eine offene Wunde hat... Sollte das vorher passieren hat man einfach nur riesen Pech gehabt. Und davon wollen wir ja mal nicht ausgehen ;-) Trotzdem muß man es natürlich im Hinterkopf behalten. Ach so: Mein Zahnarzt ist bei Probeentnahmen eher Minimalist und macht es nur bei sehr verdächtigen Stellen die über Wochen nicht heilen. Je öfter Proben an einer Stelle desto größer die Gefahr der Entartung...

So, muss nun doch auch ein paar Urlaubsvorbereitungen treffen...

Sorry das es wieder so lang geworden ist |-o aber hier kann man sich so schön alles von der Seele tippen... Zuhause versuchen es zwar alle aber richtig verstehen kann man es als "Nichtbetroffener" eher nicht...

SCtell;a80


Hast du die Anwendung der Östrogencreme mit deiner Hautärztin abgesprochen?? Das würde ich nämlich in jedem Fall tun...Gynäkologen sind, was Hautkrankheiten betrifft, nach meiner Erfahrung nicht so die Spezialisten. Und drei Verschiedene Cremes gleichzeitig...finde ich jetzt doch etwas heftig. Wenn dir das Öl angenehmer war, spricht aus meiner Sicht gar nichts dagegen, wenn du es weiter nimmst....

Frag doch deine Hautärztin mal nach VitaminEAcetat. Es gibt VEA-Olio von Hulka..und von der Produktlinie gibt es auch was für die Schleimhäute. Möglicherweise wäre das ergänzend zur Pflege hilfreich.

L8eojo+n7x9


Habe heute noch einen Anruf vom Gyn bekommen. Er hat bei dem Abstrich gestern Pilze gefunden. Erst dacht ich ach du Sch.... auch das noch. Pilzcreme, Haut noch mehr schädigen.... alles doof...

Aber dann war ich doch ziemlich erleichtert denn das Brennen und Pieken und auch die Probleme an der Harnröhre waren nicht der LR sondern "nur" der Pilz. Unglaublich das ich mich über einen Pilz so freue der Beweis dafür ist das sich der Lichen Ruber doch nicht weiter ausgebreitet hat ;-D

Während der Pilzbehandlung darf ich jetzt kein Kortison und kein Protopic anwenden... Mal sehen was das für Auswirkungen haben wird... ":/

Morgen früh gehts in den Urlaub. Habe meine Sälbchen-Tasche schon gepackt...Bis dahin *:)

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