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Lichen ruber Planus an der Mundschleimhaut bzw. am Gaumen

zOw9ergxi25 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen!

Bei mir ist im April 2011 Lichen ruber Planus am Gaumen diagnostiziert worden.

Heute ist es zwar weitgehens zurückgegangen, aber ich muss regelmäßig zu Kontrollen, da es ja jederzeit wieder ausbrechen kann.

Suche gleichgesinnte zum Erfahrungsaustausch. Wer ist auch betroffen?

Wie lebt ihr mit dieser Krankheit und wie behandelt ihr diese?

MFG zwergi25 :-)

Antworten
LQeojonI79


Hallo Zwergi,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und dann mal alle angeschaut die du bis jetzt geschrieban hast.

Ich habe auch einen Lichen Ruber an den Schleimhäuten...

Es begann mit einer Routine-Untersuchung beim Zahnarzt der zunächst eine Leukoplakie an meinem rechten Zungenrand vermutete... Er meinte das könnte entarten und hat bei mir damit den richtigen Knopf gedrückt.

Wir hatten in unserer Famiie / Freundeskreis schon einige schlimme Sachen erlebt in den letzten Jahren und dann das... Habe 2 Kinder (3 und 5) War total fertig....

Ein paar Wochen später begann das Brennen an den Zungenrändern, Haut löste sich von der Zunge... Diagnose: Lichen Ruber...

Dann im Januar diesen Jahres der Schock... Ich wachte morgens auf und hatte den LR auch im Genitalbereich... Das macht mir auch aktuell sehr sehr zu schaffen weil man diesen Mist ja vielleicht nie wieder los wird.....

Mit ganz viel Glück hört es aber von alleine wieder auf...Irgendwann...

Also ich muß sagen das mir Volon A im Mund nie geholfen hat... Ich bekomme eine selbst zusammengemischte Haftsalbe mit Clobetasol und die hilft im Mund ganz gut.... Mich macht die Krankheit Psychisch sehr fertig... Leider viel mehr als es eigentlich schlimm ist...

Wenn man mal so googelt sieht man ja ganz fürchterliche Bilder über LR und schlimme Geschichten..... Dagegen bin ich wohl noch ein Waisenknabe aber die Angst das es mal so kommen könnte ist schlimm...

Also wenn du es nicht schon getan haben solltest: NICHT GOOGELN!!!!

Einen Tip kann ich dir tatsächlich mit auf den Weg geben: Stell dich besser nochmal bei einem Hautarzt vor. Die sind mit dem LR oft fitter als Zahnärzte oder Gynäkologen.... Ist ja eben die SchleimHAUT.. Ich bin bei einer Hautärztin in Behandlung die sich mit dem LR auskennt. Gehe zusätzlich aber noch zum Gyn/ZA ...

Lass auch mal deine Genitalschleimhaut vom einem HAUTARZT !!! checken.... Wenn nichts ist wunderbar... Ist eher selten... Aber wenn man doch kleine weiße Veränderungen sieht ist es in diesem Stadium mit Kortison noch heilbar!!!!

Ich habe auch bald einen Termin in der Uni Münster... Wie warst du dort zufrieden??

LG

zTwerQgid25


Hallo Leojon!

Habe deinen Beitrag gerade erst gelesen. Wie gehts dir denn zur Zeit? Warst du schon in der Uniklinik Münster? War mit der Uni Münster (Fachgebiet MKG-Chirurgie)

von Anfang an nicht gut zufrieden. Fachlich TOP, Zwischenmenschlich FLOP!!! Da wird man nur wie ne Nummer abgefertigt.

Als ich im April 2011 das erste mal da war, hatte ich mein Mann und mein damals 1,5 jährigen Sohn mit, da es hieß das ich ein Fahrer brauche wegen Gewebeprobeentnahme. Mein Mann hatte sich extra Urlaub genommen. Mir wurde am Telefon gesagt das ich nur vormittags, spätester Termin 12:00 uhr kommen könnte, da Nachmittags keine Sprechstunde wäre. War 10 min vor 12 da und dann vergaß man mich erstmal. Dann entschuldigte man sich und sagte mir das es jetzt noch etwas dauern würde, da gerade Notfälle dazwischen gekommen wären und dann erstmal mittagspause anstehen würde. Habe mich sehr derbe mit dem Oberarzt dort angelegt. Um 16:00 uhr kam eine nette Ärztin, entschuldigte sich für die lange wartezeit, schaute 2 min in meinen Mund und schickte mich dann zum Fotolabor. Dort saß ich auch wieder ne Ewigkeit. Wieder in der MKG Chirurgie angekommen, wurde erstmal im Beisein von mir mit 3 Ärzten über sämtliche Patienten und deren Diagnosen diskutiert. Hallo ??? Schweigepflicht ??? Da wird eh kein Wert drauf gelegt... Ein großer Raum, 10 Behandlungsstühle und nur mit Sichtschutz abgetrennt!!!

Dann wurde kurz eine Gewebeprobe entnommen und um 17:00 uhr war ich dann endlich auf dem Heimweg! Monatelang klappte es dann gut. Bekam immer nachmittags um 16:00 uhr termin und musste nie mehr lange warten, da um 16:30 Feierabend ist. Im juli diesen Jahres hatte ich dann wieder termin um 16:00 uhr, wie immer! Stand im Stau hab dann angerufen und wurde abgefertigt... ich sollte dann einen neuen termin vereinbaren, obwohl ich einen weg von 100 km habe. Man wollte auch nicht verstehen das ich nicht genau sagen kann wann ich wohl dort ankomme. Um viertel nach vier war ich dann da und wurde sehr unfreundlich empfangen...Das war mein letzter Besuch!!!

Habe jetzt letzten Dienstag in der Fachklinik Hornheide ein Termin gehabt. Die dürfen das allerdings nicht behandeln. Haben mir einen Hautarzt empfohlen! Momentan ist es bei mir aber auch nicht akut. Habe seit ca. einem Jahr Ruhe, aber wer weiß wie lange?! ???

LG zwergi

znwemrgix25


@ Leojon79

wie ist es dir denn ergangen? Warst du in der Uniklinik Münster gut zufrieden?

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