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Ich suche den Namen einer seltenen Hautkrankheit (Gesicht rot)

WAieE)sEu+chsGef$aellt hat die Diskussion gestartet


Hallo,

es fällt mir schwer, zu beschreiben, was ich gesehen habe, und ich hatte auch viel Mitleid, als ich das sah. Ich würde gerne den Namen einer Krankheit wissen.

Die Beschreibung wird garantiert nicht schmackhaft, Warnung! Dennoch versuche ich, die Krankheit möglichst objektiv darzustellen.

Ich sah es zum ersten Mal an einem Menschen. Es sah nach einer Hautkrankheit aus. Es war ein Junge, er sah aus wie im frühen Grundschulalter. Ich sah das Kind vor Kurzem draußen mit wahrscheinlich seiner Familie rumlaufen. Sein Gesicht war vollständig orange-rot. Ich weiß, dass das keine Masern, kein Neurodermitis, kein Rosazea und keine Pocken waren (Sonnenbrand erst recht nicht). Nicht nur seine Wangen, sondern sein ganzes Gesicht bis zum Hals runter (vielleicht Hände auch, hab darauf nicht geachtet, vielleicht sogar sein ganzer Körper) hatte ein dunkles, aber knalliges Orange bis Rot, als hätte er in Farbe getaucht. Außerdem war sein Gesicht mit merkwürdigen, gelb oder weißen Streifen übersät, die vom Gesicht herausragten und tendenziell nach unten zeigten. Optisch wie ein Eitererguss en masse.

Oft lief er so, als hätte er zwei Holzbeine. Er lief einem Hund hinterher. Er konnte immer nur kurz laufen, blieb dann stehen und hechelte und keuchte laut mit dem Blick auf den Boden gerichtet. Ich hatte ihn erblickt, als ich jemanden seiner Familie nach einem Weg fragte. Als ich ihn sah und er mich, reagierte er mit Scham und versteckte sich hinter einer Erwachsenen (verständlich). Für mich war das ebenfalls ein unangenehmes Ereignis. Mich brennte, zu erfahren, was er habe, ich hatte danach ungeheures Mitleid für ihn. Seine Kopfhaut habe ich nicht gesehen, da er einen kleinen Strohhut aufhatte. Davon abgesehen schien sein Körperbau auf den ersten Blick, abgesehen von der Gangart, normal zu sein.

Ich musste mich jetzt auch ziemlich überwinden, um davon zu berichten, es war einfach furchtbar, das mitansehen zu müssen.

Weiß jemand Näheres?

Antworten
RQatxionxam


Das eine muss ja mit dem anderen nichts zu tun haben. Von Verbrennungen über Hautkrankheiten kann das einiges sein. Dass ich deinen Text grad eben beim Googlen auf einer anderen Seite 1:1 so gefunden habe, finde ich aber ziemlich bescheiden.

L{ackynLucxk


Es ist sehr schwierig hier eine Aussage zu machen. Man müsste es selbst gesehen haben. Da es auch alles mögliche sein kann. Ich hatte früher auch das Gesicht bis zum Hals rot. Bei mir war es eine Schuppenflechte.

LackyLuck

WUieEhsEucYhGefaerllZt


Rationam,

Du meinst auf gutefrage.net? Ja. Das ist auch mein Text. Nur reagieren die Menschen dort verständnisloser, um es höflich zu sagen (eigentlich bösartig).

LackyLuck,

okay. Eine Schuppenflechte oder -krankheit war es aber nicht.

s@chnVixeki


es gibt so eine krankheit, wo die haut immer mehr und mehr austrocknet und dann auch entzündet ist.. die haut muss immer sehr gepflegt (eincremen) und gebadet werden, wenn man das nicht tut, können sich die leute dann irgendwann nicht mehr richtig bewegen. die haben meist ein sehr rotes gesicht und die haut schuppt auch sehr stark.

keine ahnung, wie die krankheit heisst.. ich habe da vor kurzem mal eine tv reportage gesehen, wo die eltern mit dem kind sogar nach südamerika geflogen sind, um sich helfen zu lassen. von so ner schamanin.. die haben dann im dschungel auch so eine pflanze gefunden und durch die bäder mit dem sud wurde es auch tatsächlich besser.

wenn dich das so stark interessiert, solltest du die eltern fragen. ich denke, die haben nix dagegen und man ist immer froh, wenn die leute nachfragen und nicht rumrätseln und womöglich noch hinterm rücken tuscheln.

A)qWualia


Die Sensationsgier mancher schockt mich immer wieder...

K`rähxe


Ich finde es nicht schlimm, dass du das fragst, für Neugier muss man sich nicht schämen. Nur die ausführliche Beschreibung der Situation, statt der bloßen Schilderung des Erscheinungsbildes wundert mich etwas. Und - ja, das hier ist schließlich ein Forum in dem man sowas fragen können sollte. Wenn hier Neugier nix verloren hätte, wären die meisten von uns wohl keine aktiven Mitglieder, wenn man ehrlich zu sich selbst ist...

sdchGniekHi


vielleicht ist er auch einfach schüchtern und fremdelt? ich fand es als kind auch unangenehm von fremden leuten wahrgenommen zu werden und habe dann schutz hinter meinen eltern gesucht und ich hatte keine krankheit.

GCibNiZchtAuxf


Ich finde den Beitrag des TEs etwas beschämend.

Wie lange hast du den Jungen angestarrt, damit du so genau beschreiben konntest wie er aussieht? Du konntest sogar eine Menge komplexer Krankheiten ausschließen. :-|

KLxhe


So steht das da nicht. Für mich zeigt das, dass selbst Betroffene nicht sagen können, wie denn genau der richtige Umgang mit dem Thema auszusehen hat. Hätte der TE direkt gefragt würden garantiert wieder Leute kommen, die das unverantwortlich finden. Hätte er trotz Interesse gar nicht gefragt würde man ihm sagen, er solle doch normal mit dem Thema umgehen und keine falsche Scheu zeigen. Würde er sich überhaupt nicht interessieren, dann hieße es, er trüge Scheuklappen, wie könne man so blind durch die Welt gehen...

Gerade bei einem Kind, kann ich verstehn, dass man nicht direkt nachfragt. Und wo, wenn nicht in einem Medizinforum soll man denn sowas fragen dürfen?

Mir gefällt seine Beschreibung der Situation auch nicht, aber dass ihm bereits diese Frage in einem Medizinforum vorgeworfen wird, finde ich mehr als irritierend...

5Bupc3rn0xv4


[...]

Die Aufklärung sollte in so einem Fall über ein direktes Gespräch (zwischen Betroffenem und Fragendem) erfolgen. Leute anzugaffen und dann im Internet darüber zu schreiben, mit Formulierungen wie z. B.

Die Beschreibung wird garantiert nicht schmackhaft, Warnung!

ist NICHT hilfreich. Es ist einfach nur taktlos.

Und natürlich fällt es auf. Aber man muss Menschen doch nicht darauf reduzieren (und das hat der TE gemacht: es ging doch eigentlich hauptsächlich darum wie schreeecklich der Junge aussah, und wie furchtbar der TE die Situation fand).

PEantali


Sagt mal gehts noch? Das hier ist ein Forum - und wenn er hier ne Frage stellt, hat er doch das freundliche Recht auf eine Antwort??

[Bezieht sich auf zwischenzeitlich gelöschte Äußerungen]

klar ist seine Beschreibung sehr ausführlich, aber vielleicht ist das seine Art zu schreiben? Er greift hier niemanden an, beleidigt niemanden, er frägt nur nach Euren Erfahrungswerten....hallo?

Wenn ihr ihm keine Antwort geben wollt, dann haltet Euch raus!

Und auch wenn ihr selbst krank seid oder teilweise von sowas betroffen seid; ist das die richtige Reaktion auf jemanden der um eine Antwort bittet?

Ich finds total daneben!

Und um die Frage des Erstellers zu beantworten: diese Krankheit in der Ausführlichkeit sagt mir gar nichts und ich kenne auch den Namen nicht.

WrieEsEu~cyhGefxaellt


Hallo nochmal zusammen,

ich habe es so detailreich erklärt, um Missverständnisse zu vermeiden. Ich dachte, detailtreue Berichte wären etwas Gutes, hier wird mir allerdings gerade das Gegenteil vermittelt. Und das verstehe ich nicht.

Ich werde ihn nicht persönlich fragen.

Das mit dem Angaffen ist jetzt nur ein Vorurteil von dem, der das hier jetzt reingeworfen hat. Ich habe ihn nicht angegafft, ich habe ihn nur kurz angesehen. Aber das war schon ausreichend, um einige Auffälligkeiten im Kopf zu behalten.

Mich interessiert das einfach. Dann werde ich das nächste Mal meinen Arzt fragen. Ich glaube, das wäre besser.

Danke trotzdem.

Ehmkilie7A


Leute anzugaffen und dann im Internet darüber zu schreiben, mit Formulierungen wie z. B.

Die Beschreibung wird garantiert nicht schmackhaft, Warnung!

ist NICHT hilfreich. Es ist einfach nur taktlos.

Man kann es auch übertreiben. Hier wird in anderen Zusammenhängen auch vor Triggergefahr gewarnt, damit sich Leute raushalten können, wenn sie mit bestimmten Dingen nicht umgehen können.

Und dem TE vorzuwerfen, er sollte sich um seinen Mist kümmern, ist ja wohl ein wenig bigott. Wenn du dich nur um deinen Mist kümmern würdest, hättest du seinen Thread gar nicht gelesen.

@ TE:

Keine Ahnung, was das sein könnte. Mir war als erstes Sonnenallergie eingefallen, aber warum er dann auch eigenartig läuft... Es gibt so viele üble Erkrankungen, wo ich mich immer frage, wie es dazu kommen kann. Gerade für die Betroffenen ist es schlimm und mir tun sie auch leid.

5&u&p3rnx0v4


So steht das da nicht. Für mich zeigt das, dass selbst Betroffene nicht sagen können, wie denn genau der richtige Umgang mit dem Thema auszusehen hat.

Okay. Dann nochmal, extra für dich Krähe.

Falls du dem Jungen nochmal begegnest, frag ihn doch einfach in nettem Ton was das in seinem Gesicht ist.

Falls du ihn nicht wiedersehen solltest, kann es dir auch egal sein, was er hatte.

Genau so sieht der Umgang aus. Und jeder der auch nur ein bisschen Empathie besitzt, wird das auch hinbekommen.

Einfach hingehen und nett fragen. [...]

1. NICHT ANSTARREN. Mit "anstarren" meine ich wirklich anstarren, nicht "ansehen". Wenn ich das Haus verlasse (was ich unter anderem aus diesem Grund nicht tue), kann ich mir zu 100% sicher sein, dass mich die Leute angaffen, auch nicht selten mit offenem Mund. Viele Menschen reden auch über mich. Lautstark und während ich in Hörweite bin, wohlgemerkt. [...] Das Umfeld vermittelt durch das Starren und anderes Verhalten, dass man Recht daran tut sich für seine Erkrankung zu schämen, einfach nur weil sie sichtbar ist.

Ganz einfach. In der Praxis könnte das so aussehen:

Als ich noch zur Schule ging und neu in die Klasse kam, haben meine Mitschüler mich ganz normal behandelt. So wie sie mich eben behandeln würden, wenn ich nicht so eine auffällige Erscheinung hätte.

Wen es interessiert hatte was dahinter steckt, der hat einfach gefragt.

"Wieso bist du eigentlich immer so rot im Gesicht? Ist das eine Krankheit?" und das ist vollkommen okay und auch gut, denn dann konnte ich die Sache erklären und mich selbst dazu äußern. Dann habe ich eine kurze Erklärung abgegeben (dass es eine Krankheit ist, wie sie heißt, ein kurzer Satz zur Ursache, und dass es nicht ansteckend ist) und das Thema war gegessen. Danach wurde ich auch wieder ganz normal behandelt.

Bei Kindern, egal mit welcher sichtbaren Erkrankung, ist es eigentlich meist nicht anders. Die können oft sehr gut erklären was sie haben, und freuen sich auch wenn sie das jemandem erklären können.

Und zu meiner Aussage, es könne einem auch egal sein, was genau die Person hat:

Man muss halt nicht immer alles wissen. Niemand ist dazu verpflichtet, sich oder seine Krankheit anderen zu erklären und sich zu "rechtfertigen". Manche wollen sich generell nicht erklären müssen, und manchmal hat man einfach auch nur einen schlechten Tag und dann nicht den Nerv dazu. Ich persönlich sage das dann auch (höflich, aber bestimmt). Das haben Fragende dann eben zu akzeptieren.

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