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Lymphomatoide Papulose - Erfahrungen?

tLeatimxe hat die Diskussion gestartet


Liebe Leute,

vor einiger Zeit berichtete ich von kleinen roten Punkten und Pusteln, die ich nicht zuordnen konnte: [[http://www.med1.de/Forum/Dermatologie/690627/]]. Nach einer ersten Verdachtsdiagnose (Psoriasis Guttata) und entsprechender Behandlung, hätten sie eigentlich mit der Zeit abheilen müssen. Doch dachdem nichts half und sie auch nach (mittlerweile) zweieinhalb Monaten noch immer da sind, holte ich mir eine zweite Meinung bei einem anderen Hautarzt ein. Dieser machte eine Blutuntersuchung (kein relevanter Befund) und eine Hautbiopsie. Heraus kam ein Verdacht auf Lymphomatoide Papulose, die wohl zumeist gutartig ist, nach einer Recherche im Internet weiß ich aber, dass sie sich auch bösartig entwickeln könnte (bei 10 % der Fälle).

Ich habe nun einen Termin in einer Hautklinik, wo das Ganze näher abgeklärt bzw. bestätigt (?) werden soll, allerdings erst im März. Bis dahin werde ich wohl weiter versuchen, die Papeln irgendwie loszuwerden, wenngleich sie nicht schmerzen, sondern nur gelegentlich ein wenig jucken. Kortison hat nicht geholfen, im Moment versuche ich es mit Teebaumöl, auch wenn es vielleicht nicht sehr hilft. Ich glaube (ohne es zu wissen), dass es bei mir nur ein leichter Verlauf ist, da die Punkte recht klein und unauffällig sind, dafür sind es jedoch nicht wenige, wenn auch über den ganzen Körper verteilt.

Da diese Krankheit sehr selten sein soll (etwa 1 Erkrankter auf 1 Million Menschen), ist es vielleicht unwahrscheinlich, dass es hier ebenfalls Betroffene gibt - aber dennoch: Hat jemand ebenfalls Lymphomatoide Papulose und mag sich mit mir austauschen?

Liebe Grüße

Antworten
AbrkaRny


Ich habe die selben Symptome, auch am ganzen Körper. Am Anfang dachte ich das es an meinem Fleece Bettbezug liegt, was sich aber als fälschlich raus gestellt hat. Ich habe das jetzt seit ca einer Woche und war noch nicht beim Arzt. Meine Mutter und ich haben versucht es mit "Fenistil" zu behandeln, was auch nicht funktioniert hat. Ich bin jetzt schon relativ ratlos wenn ich mir so die Beiträge im Internet ansehe ":/ hast du es inzwischen geschafft das Problem in den Griff zu kriegen? ???

K'ni#pf$loh[r


Hello,

Heute offiziell bei mir bestätigt: LyP Typ A.

Auch ich hätte lieber als Lottogewinner da gestanden....aber so hab ich eben mit ähnlicher Wahrscheinlichkeit wie einen Lottogewinn eine besch.... lymphomatoide Papulose.

Tausche mich gerne mir weiteren Betroffenen aus (aber wie der Vorredner aus 2014 schon treffend sagte: da wird's wohl kaum welche geben).

Werde meine Erfahrungen mal in einem "bio wellmed Thread" posten welcher mir als der "ergiebigste" erschien, da mir dort die meisten Betroffenen auftauchen....

Werde mal hier hin und wieder reinschauen und nachsehen, ob sich hierbei was tut diesbezüglich.

So Long,

Knipf

HneHaF59


Hallo liebe "Kollegen"

Versuche mit anderen Betroffenen der lymphoiden Papulose Erfahrungen auszutauschen.

Vielleicht können wir so mehr erfahren, was hilfreich sein könnte.

Bin 58, vor 2Jahren tauchten die ersten 5, nicht abheilenden Stellen auf, nach der ersten Abklärung durch Hautarzt (Allergie...) werde ich auf Focussuche geschickt: Blutentnahme beim Hausarzt, nur erhöhte Ana-Werte, deshalb Abklärung zum Rheumatologen, der ev. Kollagenosen abklärt..., einzig Vit. D zu niedrig. Gyn, Zahnarzt, HNO, alles ok., sollte eigenlich topp fitt sein!

Mittlerweile immer mehr Stellen, in verschiedener Ausprägung: manche winzig, vergleichbar mit Lippenherpesbläschen, mehrere auf einer Stelle, jucken im Anfangsstadium, werden sie sofort mit starker! Kortisonsalbe (Karison, einige leichtere, unwirksame, auch ausprobiert) behandelt, klingt Jucken schnell ab und es scheint, dass sie dann schneller abheilen. Diese "blühen" aber immer wieder auf! Es gibt auch noch einige, ca. Daumennagelgroße rote Knoten, die nach ca. 3/4 Jahr nicht mehr erhaben sind, aber wie abheilende "blaue"Flecken, zuletzt bräunlich, auch nach 1 Jahr nun unverändert so bleiben. Jetzt habe ich eine ca. 10 cm Durchm. Stelle am li. Oberschenkel mit ca. 25 unterschiedlichen Stadien, braune, akut rote..Aber auch Knie innen, aussen, Unterschenkel........Li. Unterarm, ...wenige am Rumpf. Eine Probeexcision brachte (nach einem Jahr) von der Uniklinik Regensburg die Diagnose. Empfehlung UVB311 Bestrahlung/Beleuchtung. Wegen Sonnenallergie und kaum Erfolg nach 25 x aufgehört. Uni rät nun zu PUVA....dies wäre UBA Bestrahlung, vorher eincremen, dann nach exakt 30 Min. UVA Strahlen, wieder täglich über einige Wochen. Wer hat damit Erfahrung!!! Mein Versuch Ursachenforschung zu betreiben (vielleicht ein Mangel von irgendwas...) bringt mich zur Endokrinologie....,nix. Einzig die Ana‘s (normal 80) von anfangs 1280 auf 5000 gestiegen (kann aber immer mal vorkommen, beunruhigt Rheumatologen mangels Symptomen nicht und Kollagenosen brauch ich nicht!) hab den Eindruck, dass unter mehr Stress, die Punkte mehr werden (beim stressigen Klinikbesuch von Endokrino zum Hämatolog zur Derma, kann ich dort die akut aufblühenden Stellen zeigen) Versuche, ruhiger zu werden und probier grad noch Homöopathie (kann nur besser werden) demnächst noch Entschlackung....Habt Ihr andere Ideen, meldet Euch, es gibt ja nicht viele "Kollegen"

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