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Immunpathologischer Befund - Pbc

N#okixPoki hat die Diskussion gestartet


Meine Freundin hat von ihrem Hausarzt nach einer Routineuntersuchung den Befund: "Primär biliäre Zirrhose PBC" bekommen. Ihr Arzt kennt sich mit der Krankheit nach eigener Aussage nicht aus, hat ihr aber die ganzen Szenarien die auf sie zukommen könnten aufgezählt (nach recherche im Inet).

Trotz das ich im Internet einige Lichtblicke finden konnte, kann ich sie nicht mehr beruhigen.

Kennt sich hier jemand damit aus?

Der Befund des Labors: Serol. besteht die typische Konstellation einer PBC mit hochtitrigem Nachweis von antimitochondrialen AK im Immunfluoreszenstest sowie von Anti-M2 im Elisa. usw.

Ist das ein 100% Nachweis für PBC?

Gestern Morgen war Sie wieder bei ihm, weil jetzt auch noch eine Blasenentzündung dazu gekommen ist. Er traut sich nicht ihr dagegen ein Medikament zu geben, weil er ihr schon Ursofalk Ursodesoxycholsäure verschrieben hat.

Wie verläuft in der Regel so eine Krankheit? Sie ist 36, wird eine Lebertransplantation irgendwann auf sie zukommen, oder kann man nur mit der Diagnose alt werden ohne jemals die PBC wahrzunehmen?

Ich habe ihr einen Termin in einer Uniklinik gemacht, dauert aber noch 2Monate. Hab Prospekte bei einer Lebertrans. Selbsthilfegruppe bestellt und ein paar Seiten im Inet ausgedruckt, mehr kann ich als Laie nicht machen. Ist es nicht grausam jemanden 2Monate nur mit so einem Ergebniss in der Luft hängen zu lassen? Alle 10Minuten laufen ihr die tränchen.

Hatte schon unter pbc bei div.Erkrankungen gepostet, jetzt bin ich gespannt ob sich hier bei Experten vielleicht jemand damit auskennt. Letzter Versuch..

MfG

Noki

Antworten
a2gnexs


der Gastroenterologe

wird Euch aufklären. 2 Monate Wartezeit sind ok, da das ja keine "galoppierende" Erkrankung ist.

NlokiP;ok'i


Hallo agnes

vielen Dank für deine Antwort @:)

ich finde es sehr traurig, das man eine Diagnose stellt und sie dann 2Monate damit unaufgeklärt alleine lässt. Dann hätte der Arzt von sich aus überweisen sollen, wenn er sich damit nicht auskennt.

Im Inet haben wir eine Seite gefunden wo steht das die Krankheit in 5-10 Jahren zum Ausbruch kommen kann.

Gerade hat sie mich angerufen, sie war wieder beim Arzt. Das ist eine gemeinschafts Praxis und sie war bei dem anderen, der sich für die Aussage seines Kolleges entschuldigt hat. Die Untersuchung um den Befund eindeutig zu machen ist noch gar nicht abgeschlossen. Das ein Arzt zu seinen Patienten sagt: "machen sie sich im Internet schlau", das hat er noch nie gehört und das währe unmöglich.

Er hat ihr Heute erklärt eine PBC ist wie ein Flugzeug, das ganz langsam steigt. Was soll das?

Sie hat eben einen ihrer zwei jobs gekündigt und mir gesagt das sie lieber bei ihren Kindern ist.

Ist es wirklich richtig so jemanden 2Monate nur mit dem Befund alleine zu lassen?

Der Arzt hat ihr Morgen einen Termin um 18Uhr gegeben, weil sie dann seine letzte Patientin ist und er sich mehr Zeit für sie nehmen kann. Bin jetzt gespannt ob sie danach ein bisschen beruhigter ist.

Liebe Grüße

Noki

Fzlorxa-xH


meine Mutter hatte pbc

Liebe Noki,

z.Z warte ich selber auf die Ergebnisse von Blutuntersuchungen, da es starke Verdacht bei mir auf PBC gibt. Ich habe andere Autoimmun-Krankheiten (Schilddrüse) und meine Mutter hatte pbc also bin ich eine gute Kandidatin, da meine Leberwerte ziemlich schlecht aussehen.

Ich bin nicht sehr glücklich darüber, das kannst Du glauben.

Aber immerhin ist meine Mutter mit der Krankheit 77 Jahre alt geworden, obwohl sie sehr spät diagnostiziert wurde und entsprechend sehr spät mit den Medikamenten anfing. Ist die Krankheit bei deiner Freundin nur zufällig entdeckt worden (Blutuntersuchung) oder hat sie schon Symptome (Juckreiz o.Ä.)?

Ich habe keinerlei Symptome, was mir noch Hoffnung gibt.

Was ich weiß ist - die Krankheit schreitet sehr langsam voran. Anscheinend kann man 20 Jahre symptomfrei leben. Die Medikamente, die es jetzt gibt, sollen die Krankheit noch weiter aufhalten. So weit ich weiß, gibt es zur Zeit keine richtige Heilung , man arbeitet noch an diverse Medikamente.

Meine Mutter hat nur in den letzten 5 Jahren wirklich gelitten, meistens wegen der starken Juckreiz. Davor habe ich wirklich auch Angst. Sie hatte auch sehr stark körperlich abgebaut und ist letztendlich an eine Lungenentzündung gestorben, weil ihre Abwehrkräfte so schwach waren. Sie lebte im Ausland, und es hieß, sie wäre zu alt für eine Lebertransplantation. Ich würde mich an der Stelle von deiner Freundin noch nicht verrückt machen. Bis die Krankheit bei ihr richtig ausbricht, hat man bestimmt viele neue Fortschritte in der Medizin gemacht. Mit entsprechender gesunder Ernährung soll man auch viel helfen können.

Mehr kann ich auch nicht dazu sagen.

Liebe Grüße, auch an die Freundin

N]okiP4okxi


@ Flora-H

Hallo,

du hast genau im richtigen Moment gepostet. Gestern hatte sie ein richtiges Tief. Hab sie Heute zwar wieder etwas aufgebaut, aber als ich ihr dein posting gerade am Telefon vorgelesen habe war sie total happy, Danke und dank dir.

Seit dem 19.5 hat sie ihre Diagnose PBC und ich bin täglich im Inet und studiere die Krankheit. Allerdings wird es durch die Masse sehr schwierig wahrheiten über die PBC zu erfahren, weil es überall andere Angaben gibt. Von man hat nur noch 5Jahre zu Leben bis man kann mit der Krankheit alt werden ist alles dabei.

Ich finde es unfair, das man mit der Diagnose allein gelassen wird, anstatt Patienten zuerst richtig aufzuklären. Ich glaube für meine Freundin währe es auch gut zusätzlich zu einem Psychologen zu gehen, sie ist von Natur aus sehr ängstlich. Am 12.7. hab ich uns einen Termin in ner Uniklinik besorgt, bis dahin heißt es "auf's und ab's".

Gestern hatten wir ein erstes handicap, weil sie Kopfschmerzen hatte bin ich in die Apotheke und wollte ein Schmerzmittel das nicht auf die Leber geht. Fehlanzeige, einen Migränestift den sie sich über die Schläfen reiben soll, mehr hat man mir nicht gegeben.

Dein Tipp mit dem richtigen Essen war auch gut, außerdehm hab ich noch über reichlich Ruhe und viel draußen bewegen gelesen.

Ansonsten soll man ganz normal weiter machen.

Die Diagnose bei Mila (meine Freundin) ist durch eine Routineuntersuchung festgestellt worden, seit der Leberpunktion vor einer Woche hat sie Druckschmerzen im Oberbauch. Ansonsten war sie vor der Untersuchung absolut beschwerdefrei. Laut ihrem Arzt kann man die Pbc nich in Gruppen einteilen, worüber man im Inet aber viel nachlesen kann, was heißt das es früh entdeckt mit ursofalk sehr lange bis zum Ausbruch dauern kann. Hoffentlich!!! das wünsch ich meiner Mila und dafür drück ich jetzt auch dir ganz fest den Daumen (am besten ist natürlich, wenn man es bei dir erst gar nicht findet).

Nochmal ein ganz liebes Dankeschön @:)

Gruß

Noki

FylAor]a-H


@NokiPoki

Ich freue mich, dass mein Mail ein bißchen geholfen hat.

Nun bin ich kein Arzt, aber ich habe mich aus gegebenem Anlass ziemlich viel mit der Krankheit auseinandergesetzt.

Mein Rat an deine Freundin wäre einfach, normal weiter zu leben, dabei Alkohol auf jeden Fall zu meiden, Vitaminenreich zu essen, und möglichst keine Schmerzmittel oder andere Medikamente in hoher Dosis oder über einen längeren Zeitraum zu nehmen. Eine gelegentliche Kopfschmerztablette wird sicherlich nicht schaden. Schau mal, meine Mutter war schon Mitte 60 als die Krankheit diagnostiziert wurde. Bis dahin hatte sie kaum Beschwerden, obwohl sie die Krankheit bestimmt lange schon hatte. Damals, wo sie wohnte, hat man fast nie routinemäßig Blutuntersuchungen gemacht. So gesehen hat deine Freundin Glück, da sie rechtzeitig anfangen kann, Medikamente zu nehmen. Was meine Mutter dann letztendlich zum Arzt getrieben hat, war der Juckreiz und einige Verdauungsprobleme. Sie hat bestimmte Lebensmittel sehr schlecht vertragen (z.B.Tomaten, Gurken, Paprika) und dachte an Gallensteine.

Es ist erstmal ein Schock, wenn man erfährt, dass man eine an sich unheilbare Krankheit hat. Nur, ich meine bis sich die Krankheit bei deiner Freundin Symptome zeigt, hat sich bestimmt eine Menge getan in der Forschung. Soweit ich weiß, kann man auch einige der Medikamente, die man gegen Aids einsetzt, nämlich die Immunsuppressiva, oder wie sie auch heißen, auch gegen pbc verwenden. Was ich der Freundin auch noch raten wollte, sie solle bei Gelegenheit die Schilddrüse auch untersuchen lassen, da die beiden Sachen oft zusammenhängen. Ich habe eine Unterfunktion der Schilddrüse, die auf eine Autoimmune Krankheit mit der exotischen Namen Hashimoto Thyroiditis zurückzuführen ist. Dies lässt sich jedoch problemlos mit Schilddrüsenhormonen (Thyroxin) behandeln und ist daher kein Grund zur Sorge. Sollte aber behandelt werden, wenn man sie hat. Ich nehme Thyroxin seit nunmehr fast 15 Jahren und alles ist OK.

Schöne Grüße,

Schöne Grüße,

NFoki;PoJki


Hi Flora-H,

ich habe Mila wieder alles vorgelesen und sie ist seit gestern wirklich viel besser drauf. Wir haben uns beide riesig gefreut das Du dich hier gemeldet hast.

Seit 6Jahren arbeitet sie für mich und wir sind mittlerweile dicke Freunde geworden, nun klammert sie richtig an mir und ich möchte ihr gerne helfen damit bestmöglich klar zu kommen. Allerdings hat ihr Arzt nur Horrorszenarien aufgezählt und es fällt mir schwer gegen einen Gott in weiß etwas zu sagen. Jetzt hast Du mir geholfen ihr die Diagnose etwas erträglicher zu machen und nicht an ein Todesurteil zu glauben.

Die Schilddrüse ist bei ihr getestet worden und da ist wohl alles normal. Vor Tabletten hat sie erstmal Panik, nur Ursofalk wird auf die Sekunde genau eingenommen.

Hab mir gerade mal die Hashimoto Thyreoiditis genauer angesehen, ist ein wechsel von über und unterfunktion der Schilddrüse. Hast Du denn wenigstens deine Ruhe, oder viele Begleiterscheinungen?

Im Moment lerne ich krankheiten kennen, von denen ich noch nie etwas gehört habe. Man lernt echt nie aus.

Das Forum hier hat einige Menschenschätze zu bieten, du bist sicher einer davon. Wie ich gelesen habe ist die Pbc nur zu 5% vererbbar, hoffentlich hast Du sie nicht.

Liebe Grüße

Noki

FClo,ra-H


Ärzte

Hallo nochmal!

Viele Ärzte habe echt keine Ahnung!

Du sagtest selber, der Arzt kennt sich mit der Krankheit nicht aus.

Ich bin mittlerweile 56 und könnte einen ganzen Roman über schlechte Ärzte schreiben. Vor 25 Jahren sah mich einer im Rollstuhl wegen einer Hüftgeschichte (stellte sich als Fehldiagnose heraus). Vor 5 Jahren hatte ich eine Bandscheibenvorfall und ein Arzt meinte ich würde mein Leben lang damit zu tun haben. Nachdem ich 4 Jahre lang an Depressionen gelitten habe, lernte ich in einer Therapie, die Sachen selbst in der Hand zu nehmen. Ich gehe jetzt zu Aquafitness und Kieser-Training und mein Rücken macht mir so gut wie keine Beschwerden mehr.

Warte den Besuch in der Uniklinik ab. Dort haben die Ärzte (meistens) ein bißchen mehr Ahnung. Bloß sich nicht von einem halbausgebildeten Provinzarzt verrückt machen!

NyokicPokxi


passt zwar nicht hierher, aber ich musste Schmunzeln. Ein Freund von mir ist Tierarzt und er meinte zu mir: wenn auf einem Friedhof nur die Lichter leuchten die Ärztefehler wahren, dann würden nur wenige Kerzen nicht brennen.

Meine Mutter hatte Tbc und sich im Krankenhaus noch dazu mit HepatitisB angesteckt. Nach langem Krankenhausaufenthalt und Kur plagte sie ein starkes Jucken (ist bekannt), ihr Hausarzt meinte das es für sie Zeit wird wieder Arbeiten zu gehen.

Weil Sie das beunruhigt hat ist sie auch in eine Uniklinik, dort gabs dann die Diagnose Zirrhose an der Leberspitze. Ist mit Interferon, damals noch als Versuch, zum stillstand gebracht worden.

Meiner Freundin hat der Arzt gesagt, das ihre Krankheit ein Todesurteil ist und das kann ablaufen wie ein Flugzeug das langsam steigt, oder aber schnell gehen wie eine Rakete.

Darf ein Verantwortungsbewußter Arzt solche Aussagen überhaupt machen?

Ich konnte nicht anders, hab dort angerufen und ihn beschimpft, er hat aufgelegt.

Mila hat ihn dann angerufen um ihn um eine Überweisung zu bitten, worauf er meinte das ihr andere Ärzte auch nichts anderes sagen könnten. Jetzt hat sie Angst sich die Überweisung zu holen.

Morgen Mittag hab ich uns fürs erste einen Termin bei einem Gastroenterologen hier im Ort gemacht und im Juli geht's nach Bonn in die Uniklinik. Dort sind Leberspezialisten und es werden auch transplantationen dort gemacht.

Über [[http://www.lebertransplantation.de]] habe ich seit gestern auch kontakt zu einer Dame die seit 9Jahren gut mit einer neuen Leber lebt. Soviel zum Thema Todesurteil.

Ich konnte Mila durch deine postings auf jedenfall wieder Mut machen und etwas Aufbauen, dafür Danke ich dir nochmal ganz herzlich.

Liebe Grüße

Noki

FBlor5a-H


wütend

Es macht mich richtig wütend, wenn ich so etwas höre. So ein Arzt sollte man vond er Liste streichen, und ich denke, deine Freundin wäre gut beraten, sich von diesem M-Kerl zu trennen.

Es gibt genug andere Ärzte. Ich hatte früher auch Riesenangst vor Ärzten und bin deshalb oft nicht hingegangen, obwohl ich sollte. Dank meiner Therapeutin weiß ich jetzt, dass ich mir nichts gefallen lassen muss. Mila soll sich eine Kopie ihrer Laborergebnisse geben lassen falls sie sie noch nicht hat (ist ihr gutes Recht) und dann zu einem anderen Arzt gehen. Wenn sie keine Überweisung bekommt, soll sie halt bis zum nächsten Quartal warten und dann einen neuen aufsuchen.Ich bin sicher, sie wird eine ganz andere Meinung bekommen. Es ist nämlich kein Todesurteil. So ein Quatsch! Möglich schon, dass sie irgendwann (mit 70 oder 80?) eher an ihre Leberkrankheit stirbt als an etws anderes, aber irgendwann muss man an irgendetwas ja sterben.

Dieser Arzt gehört in Rente und zwar schleunigst! Er hat wohl Angst, dass sie woanders hingeht, weil er Angst hat, dass man merkt was für ein Idiot er ist.

Hoffentlich habe ich nicht zu viele Schimpfworte benutzt und mein Mail wird durch den Filter gehen.

NyokiPxoki


Hallo Flora-H,

wow, was für eine Powerfrau :)^

ich finde Du hast mit Stil geschimpft, das ist sicher auch hier erlaubt.

Heute Abend mußte ich ihr wieder lange zureden, weil ihre letzten Ergebnisse aus dem Labor gekommen sind und sie sich diese Morgen bei dem benannten Arzt abholen muss. Jetzt hat sie Panik, das er ihr wieder etwas so negatives sagt.

Ich bin extra kurz nach Hause gefahren um nachzusehen ob Du etwas geschrieben hast, Gott sei Dank, Du hast geantwortet. Ich glaube für Mila bist Du im Moment ihr Engel, weil Du die Krankheit kennst und ihr das Hoffnung macht.

Morgen Nachmittag (bzw. ist schon spät, also Heute Nachmittag) hoffe ich auf einen normalen Arzt der uns mal klar schildern kann, wie die Krankheit verläuft und womit im Regelfall zu rechnen ist.

Ich werd mich dann Melden und erzählen.

Dir wieder vielen Dank das Du da bist, nicht nur von mir, ganz besonders soll ich dir das von Mila ausrichten.

Liebe Grüße

Noki

N~okiPoxki


Hallo Flora-H,

heute war eine Mischung aus guten und schlechen Nachrichten.

Die gute hat ihr der besagte Arzt gegeben, das ihre Leber noch keine Anzeichen von Zirrhose hat und sie sich somit noch in einem frühen Stadium der Krankheit befindet.

Dann waren wir ja bei einer Ärztin für Gastroenterologie und Hepatologie, die wieder ganz klar gesagt hat, das es eine Lebenserwartung von im Durchschnitt 10-12 Jahren gibt.

Von dem Moment an war Mila wie aphatisch und hat nicht mehr gesprochen.

Ich habe die Ärztin gefragt ob sie mehr Pbc Patienten behandelt, sie meinte das Mila die erste in ihrer Praxis ist, weil es eine eher seltene Krankheit ist.

Den Befund des Arztes habe ich mir kopiert, verstehe aber etwas nicht so ganz.

Die Diagnose ist: Primär biliäre Zirrhose mit histologisch leichter entzündlicher Aktivität und herdförmig minimaler portaler Fibrose.

Dann gibt es noch eine Pathologisch-anatomische und histologische Begutachtung eines Leberpunktionszylinders vom 29.4.05: Chronische Hepatitis mit leichter entzündlicher Aktivität und herdförmiger minimaler portaler Fibrose. Kein Anhalt für einen zirrhotischen Umbau oder Malignität. Der morphologische Befund spricht unter Berücksichtigung der Positivität von ANA und AMA für eine autoimune Genese.

Grading = 2, Staging = 1.

Von was für einer Hapatitis wird da geschrieben?

Ist die Hepatitis mit der Pbc in einklang zu bringen? Oder hat sie diese zusätzlich?

Ich blicke nicht so ganz durch. Hoffe aber immer noch auf einen vernünftigen Arzt, der auch schon mit Pbc zu tuhen hatte in der Uniklinik.

Ich habe Mila noch mals einen Psychologen empfohlen, letzte Woche hatte sie mal Suizid Gedanken.

Ich bin mit den Ärzten bis jetzt nicht einverstanden, alle wirkten sehr hart. Ich habe die Ärztin auf die Oberbauchschmerzen über die Mila seit Ursofalk klagt angesprochen, darauf meinte sie das können auch Rückenschmerzen sein, die man auch im Brust oder Bauchbereich spüren kann. Keine Untersuchung, nichts.

Na ja, jetzt heißt es erstmal abwarten und ich hoffe das ich dich jetzt nicht zu sehr erschrocken habe.

Ganz liebe Grüße

und ich Drück dir immer noch den Daumen.

Noki

F7lForxa-H


nicht verzweifeln

Also, wie gesagt, bin kein Arzt. Hepatitis ist aber der Gesamtbegriff für Leberkrankheit. PBC ist eine chronische Krankheit also ist die hervorgerufene Hepatitis naturgemäß chronisch. PBC ist so zu sagen eine Untergruppe von Hepatitis. Hepatits also der Oberbegriff. Ersten hat sie keine ANzeichen einer Zirhhose, das ist sicherlich ein gutes Zeichen. Wäre auch unwahrscheinlich denke ich in dem Alter. Primäre biliare Zirrhose ist eigentlich eine schlechte Bezeichnung für die Krankheit, weil die Zirrhose erst ganz am Ende des Krankheitsverlaufs steht. Ich finde, du hast wieder mit der Ärztin eine Niete gezogen, da sie selber sagt, sie hat noch nie so einen Fall gehabt. Die Lebenserwartung denke ich muss man relativieren. Erstens wird die Krankheit normalerweise erst viel später entdeckt (mit 50 oder so), weil man meist am Anfang keine Symptome hat. Dann muss man diese Lebenserwartung auf diesem Alter beziehen. Trifft bei meiner Mutter ganz gut (diagnose mit 65, gestorben mit 77). Bis dann ist die Krankheit ziemlich fortgeschrritten, weil unbehandelt. Mila wird jetzt schon behandelt, und deshalb denke ich kann man diese 10-12 Jahre Prognose nicht bei ihr anwenden. Sie darf sich nicht so verrückt machen. Ihr geht ja bald in die Uniklinik - die wissen bestimmt viel besser Bescheid.

Ich habe eine gute Freundin, die hatte zwei mal Brustkrebs, und dann eine Gehirnblutung und lag 4 Wochen im Koma. Wir hatten sie alle so gut wie abgeschrieben. Jetzt geht sie mit mir zu Aquafitness. Da muss man durch!

Schöne Grüße

F,loqrfa-H


Info

Betr. Diagnose

Chronische Hepatitis mit leichter entzündlicher Aktivität und herdförmiger minimaler portaler Fibrose. Kein Anhalt für einen zirrhotischen Umbau oder Malignität.

"herdförmig" heißt nur an einigen kleinen Stellen - also nicht verbreitet.

Kein Anhalt für einen zirrhotischen Umbau - heißt so gut wie kein Absterben/Vernarbung des Gewebes :-)

Fibrose ist Bindegewebsfaservermehrung

Habe im Internet gefunden:

minimale Fibrose = geringe Bindegewebsfaservermehrung mit geringer Verbreiterung derselben. Die Fasern beschränken sich auf die Portalfelder ohne Einbeziehung des Parenchyms.

Parenchym =

Der Gewebeanteil, der in einem Organ die

organspezifischen Aufgaben erfüllt.

Ich denke ist alles ein Beweis, dass die Krankheit wirklich sehr frühzeitig entdeckt wurde.

FXlpora-H


ich schon wieder

Hallo Noki,

ich habe eine ganz tolle Internet-Seite gefunden. Du mußt sie unbedingt Mila zeigen

[[http://www.autoimmune-hepatitis.de]]

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