» »

Immunpathologischer Befund - Pbc

N"okiPxoki


Hallo Flora-H,

Mila war Heute bei mir zu Hause und ich habe ihr mal Live gezeigt, das Flora-H tatsächlich schreibt (danach bekahm ich nen dicken Kuss ;-D ) Das mit der Hepatitis ist logisch, zumindest jetzt wo ich es von dir Lese.

Heute war Mila sehr taff, wieder Dank dir. Der Link ist toll und die Zeitspanne verlängert sich ja extrem, entgegen der Aussage der Ärztin. Übrigens hat Mila von ihr Heute einen Anruf bekommen, das ein Kollege sie gerne als Patientin übernehmen möchte und alle zukünftigen Untersuchungen bei ihm gemacht werden könnten.

Ich habe ihr abgeraten, weil sich das nach Versuchskaninchen anhört, scheint ja in der tat eine seltene Krankheit zu sein.

Sie hat aber zugestimmt sich am 7.7. einmal dort vorzustellen. Außerdem sagte uns die Ärztin das nur ein Facharzt in eine Uniklinik überweisen kann, ein Allgemeinmediziner könne das nicht.

Man bekommt die Diagnose Todkrank zu sein, aber wenn man zu dem Arzt seiner Wahl möchte stellen sie einem Steine in den Weg, seltsam.

Aber eines hat Mila glaube ich heute verstanden, es geht um sie und niemand anderen.

Wieder ganz liebe Grüße an dich und einen Dicken :-x Kuss von mir, als Dankeschön*schmatz*

Ich würde mich freuen, wenn Du mir/uns auch weiterhin so toll zur Seite stehst, manche Patienten sind besser als ihre Ärzte :-D

Liebe Grüße

Noki

F#lor5a-xH


freut mich

Hallo Noki und Mila

freut mich, dass es Mila etwas besser geht.

Vielleicht ist es mit dem anderen Arzt gar kein so schlecher Idee. Kann sein, dass er sich gerade mit dem Thema beschäftigt oder an eine Studie teilnimmt oder so was. Auf jeden Fall zeigt er Intresse. Das ist ja auch wichtig.

Ist die Krankheit wirklich so selten? Wahrscheinlich, weil ich seit über 20 Jahre davon weiß, kommt sie mir nicht so exotisch vor.

Naja, mal abwarten was der Arzt zu Mila sagt und was meine Laborergebnisse sagen.

Schöne Grüße

N@okBiPokxi


ja, jetzt heißt es abwarten...wie lange lassen denn deine Ergebnisse noch auf sich warten?

Wenn Du magst, berrichte ich auch weiterhin von Neuigkeiten und ich würde mich freuen auch von dir zu erfahren wie es dir geht.

Ich hatte ein riesen Glück, das Du meinen Thread gelesen und darauf geantwortet hast. Obwohl es dich vielleicht selber treffen könnte und es bei deiner Mom erlebt hast, hast Du ganz selbstlos geholfen. Ganz herzlichen Dank, kann man nicht oft genug sagen.

Ich Drück dir immer noch den Daumen :-D

Liebe Grüße

Noki

N+okiPPoxki


Hallo Flora-H,

hab auch einen Interessanten Artikel gefunden.

Bei PBC verbessert UDC in Tagesdosen von 13 bis 15 mg/kg KG nicht nur die Serumleberwerte. Sie verzögert auch die Progression zu Fibrose und Zirrhose und verlängert das transplantationsfreie Überleben, erläuterte Professor Dr. Ulrich Beuers, München. Für Patienten im Frühstadium I-II der PBC entspricht die Lebenserwartung unter UDC nach zwanzig Jahren der Lebenserwartung der Normalbevölkerung, so das Ergebnis einer aktuellen Untersuchung.

Steht auf [[http://www.journalmed.de/newsview.php?id=8289]]

Hoffe dir geht's gut.

Liebe Grüße

Noki

F]locra-H


Morgen

Morgen bekomme ich die Ergebnisse der Blutuntersuchung.

Liebe Grüße

Nvo7kilP/okxi


Liebe Flora-H,

ich bi in Gedanken bei dir.

Gruß

Noki

FYlor*a-xH


Entwarnung

Hallo Noki,

heute habe ich die Laborergebnisse bekommen und ich habe kein PBC.

Ich bin natürlich erleichtert.

Jetzt müssen wir feststellen, warum meine Leberwerte so hoch sind. Kann an Medikamente liegen (ich hatte lange Zeit Antideprissiva genommen und auch manchmal Schmerzmittel für mein Rücken), kann an mein Übergewicht liegen. Die Ärztin will eine Oberbauch-Sonographie machen.

Ich nehme jetzt gar keine Tabletten und trinke auch absolut kein Alkohol, auch werde ich versuchen, abzunehmen.

Vielleicht brauchte ich den Schrecken, um mir einen "Schubs" zu geben.

Bleib bitte trotzdem in Kontakt. Ich hoffe Mila hat sich etwas beruhigt. Sie soll tapfer sein, und abwarten, was man ihr in der Klinik sagt.

Liebe Grüße

NyokixPoki


yeah, Gott sei Dank!!!

Ich hab dir auch feste den Daumen gedrückt und freue mich riesig für dich.

Mila hat sich auch verändert, Sie hat eher bisher das Essen vergessen. Vitamine und Eisen gibts ja in Tablettenform. Außerdehm hat sie drei Kinder, geht seit Jahren Nacht's um zwei ins Bett und fährt um 5Uhr Morgen's schon wieder alle zur Schule und Arbeit.

Ich hab da etwas interessantes gefunden:

Wilhelm Busch zum Thema Stress:

"Wirklich, er war unentbehrlich!

Überall, wo was geschah

zu dem Wohle der Gemeinde,

er war tätig, er war da.

Schützenfest, Kasinobälle,

Pferderennen, Preisgericht,

Liedertafel, Spitzenprobe,

ohne ihn da ging es nicht.

Ohne ihn war nichts zu machen,

keine Stunde hatt´er frei.

Gestern, als sie ihn begruben,

war er richtig auch dabei.

Man sollte sich selber auch für wichtig nehmen, Denk auch Du daran und gib dir den Schubs wirklich.

Ich werd heute Abend mal auf dich Anstoßen :-D , weil ich und Mila wirklich froh sind, das es dir gut geht.

Liebe Grüße

Noki

N}okiBPoo ki


Hallo,

ich möchte erzählen wie es weiter geht. Aber erstmal ein ganz herzliches Dankeschön für alle die ihr mir privat PN's geschickt habt.

Ich bin all Eure Tipps durchgegangen und habe mich auch durch einen englisch Fachwörterjungle gewühlt, was nicht sonderlich Spaßig ist, weshalb ich einfach auch mal ne Auszeit für mich genommen habe.

Gestern war ich mit Mila bei einem "Facharzt", wonach Sie zwar Happy ist, ich aber wieder nicht einverstanden bin. Er ist eine light Ausgabe von dem was wir bisher gehört haben. Er meinte nun das sie sich keinen Kopf machen braucht, sie könne auch weiterhin Alkohol trinken und Tabletten nehmen, weil sie sich nicht als Krank betrachten solle. Die Wahrscheinlichkeit an der PBC zu sterben ist geringer als an einem Verkehrsunfall oder Krebs zu sterben. Ihre Leber zeige eine leichte Tätigkeit, die jeder so auch mal hat. Sie soll die PBC getrost erstmal vergessen und sollten sich Äußerungen der Krankheit in wer weiß wann einmal Zeigen, kann man weitersehen.

Ich war baff, bei den beiden Ärzten zuvor hatte sie noch 10-12Jahre zu Leben und nun soll sie ihre PBC einfach vergessen? Nächste Woche haben wir den Termin in der Uniklinik Bonn, wo ich immer noch Hoffe das wir mal auf einen ordentlich Ausgebildeten Facharzt treffen.

In einigen Berichten habe ich gelesen das man mit der Krankheit besonders auf Osteoporose Prophylaxe achten soll, mit gezielter Vitamin und Kalzium Gabe. Laut Arzt reichen aber Milchprodukte vollkommen aus. Wist ihr da vielleicht etwas darüber?

Liebe Grüße an Flora-H und alle anderen, werde jetzt ganz schnell auch per PN schreiben...

Gruß

Noki

FMl(or=a-H


gerade gelesen

Hallo Noki,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.

Ich finde es weitestgehend in Ordnung was der Arzt sagt. Deckt sich mehr oder weniger mit dem was ich dir auch sagte.

Ich würde an Mila's Stelle trotzdem ein bißchen vorsichtig mit dem Alkohol sein und insgesamt versuchen, ein bißchen gesund zu leben (falls sie das nicht schon tut). Warum soll man sich sein Leben lang verrückt machen?

Übrigens, meine Ärztin hat eine Fettleber bei mir festgestellt. Ist nicht dramatisch. Muss auch ein bißchen vorsichtig mit dem Alkohol sein und versuchen abzunehmen. Ist aber wohl nichts ungewöhnliches in meinem Alter (56) und bei meinem Gewicht (das ich hier nicht verrate - ist aber viel zu hoch).

Liebe Grüße,

FloraH

KHnud\dwexl3


Hallo, ich habe wahrscheinlich auch eine PBC

Hallo Noki, Hallo Flora

Ich habe mich dieses Forum und diesen Thread gerade über Google gefunden :-)

Hier ist zwar schon länger nichts mehr geschrieben worden, aber ich möchte hier auch mal meine Geschichte erzählen.

Ich bin 40 Jahre alt. Vor anderthalb Jahren habe ich erstmalig diesen Check-Up-35 gemacht, da hatte ich ein GGT von fast 500. Daraufhin wurden weitere Untersuchungen durchgeführt: Blut, US, Leberblindpunktion, MRCP.

Mein Vater hatte eine PBC (durch 2 Punktionen und Antikörper nachgewiesen) und starb mit 72 Jahren an Leberversagen.

Bei mir wurden absolut keine PBC-typischen Antikörper festgestellt (bei 3 Untersuchungen), nur IgM ist immer erhöht und natürlich GGT, die Transaminasen und AP.

Auch durch die Leberbiopsie habe ich keine Diagnose erhalten. Dort ist von "beginnender Leberzellschwellung" und "diskretem toxischen Schaden" die Rede.

Hierzu möchte ich erwähnen, das ich Antialkoholiker bin und schon immer war, fast keine Medikamente nehme (ca. 5 Schmerztabletten im Jahr) und auch insgesamt gesund lebe, sodass ich einen toxischen Schaden eigentlich ausschließen kann.

Die ganze Sache hat mich auch psychisch ziemlich mitgenommen. Ich wollte kaum noch raus, hab ständig geheult, kaum noch geschlafen. Habe stundenlang im Internet recherchiert was es denn nur sein könnte, PBC oder irgend was anderes.

"Meine" Ärzte haben eher abgewiegelt: "ist bestimmt harmlos", mal "vielleicht toxisch", mal "vielleicht NASH".

Als ich psychisch total am Boden war habe ich eine ambulante Psychotherapie begonnen. Das tat mir sehr gut!

Außerdem bin ich von einem Lebertag zum nächsten gerannt und habe dort die Ärzte "angefallen" und einige sagten mir nach Ansicht meiner Daten, das wohl die PBC bei mir am wahrscheinlichsten sei.

Durch Ursodeoxycholsäure (1600mg bei 65 kg Gewicht) verbesserten sich meine Leberwerte, nur die AP stieg trotzdem an.

Seit ca. 2 Monaten habe ich phasenweise extremen Juckreiz. Der Arzt, bei dem ich zuletzt war (ambulanter Hepatologe in einer Uniklinik) meinte nur: "ich soll doch mal zum Hautarzt gehen! Außerdem könne ich eigentlich gar keinen Juckreiz von der Leber her haben, weil mein Bilirubin normal sei!" Auch dieser Hepatologe sprach einen Tag von PBC und sogar Overlap-Syndrom, eine Woche später von NASH und kurz danach von "vielleicht doch toxisch??"

Ich komme mir so richtig für blöde verkauft, zum Alkoholiker abgestempelt und allein gelassen vor.

.... und mein Juckreiz bringt mich um den Verstand, das Antiallergikum (das mir meine Hausärztin verschrieben hat) wirkt kaum noch.

So langsam weiss ich nicht mehr, was ich machen soll.

Liebe Grüße

Knuddel3

NYokiPxoki


Hallo Knuddel3

ich bin da. Habe leider Termine, Antworte deshalb etwas später.

Liebe Grüße

Noki

Neoki;Pdoki


@ Knuddel3

etwas ist klar, bei einem Koch schmeckt es und beim anderen nicht, das gilt leider auch für Ärzte.

Anhand einer Blut-Untersuchung und Leberpunktion kann man die PBC doch ziemlich genau feststellen, warum bekommst Du Ursofalk, sprichst aber nicht von einem eindeutigen Ergebnis? Verstehe ich nicht.

Ich glaube der Hinweis zu Alkohol muss von Ärzten genannt werden, ohne dich zum Alkoholiker machen zu wollen. Ist zwar etwas erniedrigend wenn man damit keine Probleme hat, aber die meisten Leberkrankheiten kommen halt aus der Ecke.

Mila war deshalb zuerst auch entsetzt, weil sie hin und wieder mal nen Rotwein oder Baileys getrunken hat, aber halt im normalen Rahmen. Seitdem sie ihre Diagnose hat ist davon aber nicht mehr die Rede.

Das du begleitend eine Psychotherapie machst finde ich toll, weil sich innerlich doch ziemlich viel Druck aufbaut und man dadurch an Grenzen gebracht wird, die einen zu zerreißen drohen. Egal wie Stark man im Leben ist, die Seele ist verletzlich.

Mila hat ihren Termin in der Uniklinik um einen Monat verschoben, weil sie mal Pause davon brauchte. Ich glaube nächste Woche gehen wir hin. Ich komme übrigens aus dem Raum Bonn, hier werden in der Uniklinik Transplantationen durchgeführt, auch die Unik. Köln scheint da sehr gut zu sein.

In welcher Stadt warst du in einer Uniklinik? Sind dort Spezialisten?

Bei uns im Ort sind "Fachärzte", die noch nie einen PBC Patienten vor der Nase hatten, ist ja eher eine seltene Diagnose.

Der Spruch das dein Juckreiz eigentlich nicht von der Leber kommen könnte spricht schon Bände, das dein Arzt nicht wirklich so toll zu sein scheint.

Der Arzt bei dem wir wahren meinte dazu, das selbst wenn derartige Symptome Auftreten, man sich immer noch keine Sorgen zu machen braucht, weil es sich in der Regel wieder legt. Ist natürlich zusätzlich belastend. Beim zusätzlichen Overlap Syndrom habe ich gelesen:

sollten Patienten mit Overlap-Syndrom zwischen AIH und PBC kombiniert behandelt werden mit Prednisolon, welches schrittweise reduziert wird, und Azathioprin sowie mit Ursodesoxycholsäure in hoher Dosierung, obwohl hierzu bislang keine prospektiven Untersuchungen vorliegen. Eigene Erfahrungen zeigen, dass unter diesen therapeutischen Bemühungen die AIH-Komponente sehr gut in Remission zu bringen ist und anschließend lediglich die erhöhten Cholestaseparameter der PBC-Komponente zu beobachten sind. Das Overlap-Syndrom zwischen AIH und PBC wird symptomatisch mit hochdosierter Ursodesoxycholsäure sowie der o.a. immunsuppressiven Kombinationstherapie behandelt. Langzeitergebnisse aus prospektiv randomisierten Studien liegen bislang nicht vor.

Und hier noch eine Site, die anscheinend ziemlich Neu und interessant ist: [[http://www.drfalkpharma.de/media/U82.pdf]]

Erzähl mal warum Du nicht zu einer genauen Diagnose kommst? Halte ich für deine Behandlung für extrem wichtig. Wie lange nimmst Du jetzt UCD? Ob ein Hautarzt bei deinem Juckreiz der richtige Ansprechpartner ist, da bin ich mir auch nicht wirklich sicher. Im Net wird dafür ein Internist empfohlen.

Freu mich wenn Du dich wieder meldest.

Liebe Grüße

Noki

KRnudd*el3


Hallo NokiPoki

Vielen Dank für Deine Antwort :-)

Nun, meistens ist die Diagnose der PBC wohl wirklich einfach, da hast Du Recht. Nämlich immer dann, wenn Antikörper vorhanden sind und das ist bei ca. 95% der Erkrankten der Fall, manche sagen sogar 97% und mehr.

Ich gehöre wohl zu den restlichen 3% die keine Antikörper haben und das macht die Sache so schwer.

Wie ja schon erwähnt wurde ist die PBC sehr sehr selten, die Angaben im Netz schwanken, mal 4 bis 8 auf 100.000, mal 40 auf 100.000 Einwohner. Und davon haben dann 3% eine antikörpernegative PBC, das ist soooo selten das es fast nicht mehr vorkommt.

Wie ich schon sagte wurden diese Tests 3 mal bei mir durchgeführt, erst in einem Wald-und-Wiesen-Labor, danach 2 mal in Tübingen, die sollen darauf spezialisiert sein.

Auch das Material meiner Leberpunktion brachte leider kein Ergebnis. Die Probe (meine Leber) war einfach noch zu gesund. Auch meine Leberprobe wurde 2 mal untersucht, erst bei einem Wald-und-Wiesen-Pathologen vor Ort, dann bei einem Spezialisten in Köln. Alles ohne Diagnose.

Ich habe im Netz gelesen, das das Gewebe der Leber nicht unbedingt homogen ist, es kann sehr unterschiedlich sein und man kann im Falle der PBC in einer Leber teils alle 4 Stadien wiederfinden. Es ist also reiner Zufall was für eine Diagnose man bekommt. Das hat mir auch mal ein Leber-Prof. bestätigt.

Aus diesem Grund möchte man auch, das ich noch eine Punktion unter Sicht durchführen lassen, aber ich möchte nicht schon wieder gepiekst werden.

Zu Ursofalk:

Das Medi ist ja in Sache Leber universell einsetzbar und praktisch ohne Nebenwirkungen. Es drückt die Leberwerte bei vielen Erkrankungen, bei toxischen Schäden, bei der NASH, bei PSC und PBC. Man kann halt nicht so viel damit falsch machen. Ich profitiere auch sehr davon. Anfangs (02/2004) habe ich 750 mg am Tag eingenommen, dann immer mehr gesteigert und jetzt nehme ich 1600 mg. Ich habe absolut keine Nebenwirkungen, ganz wenig Durchfall ganz am Anfang der Einnahme, aber mein GGT ist von 500 auf um die 100 bis 150 gesunken und ich fühle mich sehr viel besser.

Das die Ärzte fragen wieviel Alkohol man denn trinkt, das finde ich ja auch ok. Nur.... wenn dann auch noch im histologischen Bericht von "diskretem toxischen Schaden" die Rede ist, dann fange ich innerlich an zu kochen vor Wut.

Das ist doch die Umschreibung für Alkoholmissbrauch oder vielleicht noch Medikamenten- oder Drogenmißbrauch.

Auf mich trifft das aber alles nicht zu!!!!!

Ich habe von meinem Vater 2 Krankenhausberichte. Obwohl serologisch die PBC ganz klar diagnostiziert wurde, AMA, M2, M4 und M8-Antikörper waren positiv, steht in der Histologie: "Toxischer Leberzellschaden....."

Mein Vater hat vielleicht 2 Flaschen Bier im Monat getrunken.

Da fragt man sich doch wirklich, wie aussagekräftig diese Untersuchungen sind.

Eine Psychotherapie, die würde ich Mila auch sehr empfehlen. Es fiel mir anfangs wahnsinnig schwer den ersten Schritt zu tun, aber es war die beste Entscheidung.

Ich gehe auch immer noch zu meinem Therapeuten und ich bin sehr froh, das ich ihn habe.

Ich wohne im Ruhrgebiet, in Essen gibt es ein LTX-Zentrum, aber dort war ich noch nicht.

Außer bei meiner Hausärztin war ich bei zwei ambulanten Gastroenterologen und dann letztens in der Hepatologie im hiesigen Krankenhaus, nennt sich auch Uniklinik.

Aber ich war auch schon auf etlichen Lebertagen in Essen, Oberhausen, Herne, Bochum und Witten und habe dort mit einigen Spezialisten geredet.

Ja, das hat mich ganz furchtbar geärgert, wie der letzte Arzt wegen meinem Juckreiz sagte: "ich soll doch mal zu einem Hautarzt gehen."

Meine Haut ist total normal, zumindest solange ich nicht den ganzen Tag auf ihr herumkratze.

Eigentlich glaube ich nicht, das ich auch noch ein Overlap-Syndrom habe. Zur Zeit sind meine Transaminasen sogar mal in den Normbereich gerutscht, ich denke das spricht eher dagegen.

Trotzdem stehe ich vor der Frage, ob ich mal Budesonid (ein Cortison-Abkömmling) versuchen soll. Einerseits habe ich Angst vor den Nebenwirkungen bei einer Dauereinnahme von Cortison, andererseits könnte es sein, das dann dieser Juckreiz aufhört.

Auch der letzte Arzt meinte zuerst ich soll mal Budesonid für ein halbes Jahr "versuchen" und einen Monat später: "es hätte mehr Risiken als Nutzen!"

Auch auf einem Lebertag hat mal ein Arzt zu mir gesagt:"wenn keine Antikörper gefunden werden wird man mir nur sehr ungerne Budesonid verschreiben. Wenn dann später raus käme, das es doch was anderes ist (z.B. NASH) hätte man der Leber eher geschadet."

Nur gibt es bei mir keinen Anhaltspunkt für eine NASH: ich habe keine Fettstoffwechselstörung und kein Diabetes.

Ich kann machen was ich will, ich kriege keine gesicherte Diagnose. Ich müßte noch mal eine Leberpunktion durchführen lassen, aber das will ich NOCH nicht.

Mila nimmt auch UDC? Wieviel Milligramm nimmt sie am Tag ein? Sind ihre Leber-Werte dadurch besser geworden?

Nächste Woche habt Ihr den Termin in der Uniklinik? Ich hoffe, das Du davon berichtest. Interessiert mich sehr.

Liebe Grüße

Knuddel3

NXokviPoxki


Hallo Knuddel3

ich melde mich heute Abend wieder. Nur kurz, hast Du mit deinem Arzt schon mal über Cholestyramin wegen des juckens gesprochen?

Ich hab Milas UCD nicht hier, aber sie nimmt Morgens und Abends je zwei, bei 58Kilo Körpergewicht.

Bis später.

Gruß

Noki

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Diverse Erkrankungen oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

 ·  ·


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH