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Immunpathologischer Befund - Pbc

N"okixPoki


@ Knuddel3,

hab dir ne PN geschickt.

Liebe Grüße

Noki

I8celiuner


Ich habe auch PBC

hallöchen,

mit großer Betroffenheit habe ich die Beiträge gelesen.

Ich bin jetzt 43 Jahre und hatte schon immer schlechte Leberwerte. Bestimmt schon 25 Jahre.

Ich kenne diese Angst. Auch ich hatte sie nach der Diagnosestellung 2001.Damals habe ich auch gesagt bekommen, ich hätte noch 10 Jahre.

Das ist alles absoluter Quatsch.

Die PBC ist kein Todesurteil !!!!!!

Selbst wenn die Leber in ein paar Jahren schlapp macht, es gibt auch dann immer noch die Möglichkeit einer Tranplantation. Ich habe vor gut 1 Jahr mit einer Frau gesprochen, die eine neue Leber bekommen hatte. Sie war nach 3 Wochen aus dem Krankenhaus raus und fühlte sich noch nie so wohl in ihrem Leben.

Keine Müdigkeit mehr. Voller Lebensfreude war die Frau.

Bei mir wurde auch das sog. Overlapsyndrom festgestellt. Das heisst ich habe auch eine Autoimunhep.

Bei jedem Menschen verläuft die PBC anders. Es gibt keinen genauen Fahrplan wann was eintrifft oder nicht. Es kommt auch darauf an wie man selber mit sich umgeht. Nehme ich meine Medikamente, nimmt man noch andere Mittel die Schaden. Wie ernähre ich mich und und und

Ich würde gern helfen. Bitte sag mir wie.

Ich bin in einer Selbsthilfegruppe, vielleicht kann dort auch geholfen werden.

Ich habe bis heute noch keinen Arzt gefunden mit dem ich zufrieden bin. Ich war gerade jetzt wegen der PBC in einer Rehaklinik. Ich war da so fehl amPlatz. Der behand. Arzt wusste noch nicht einmal was die PBC ist. Er musste sich erst mal schlau lesen. Ich denke den Ärzten sollte man vielleicht auch nicht all zu große Vorwürfe machen. Die Krankheit ist eben doch sehr selten.

Ich bin in der Leberambulanz in Hannover. Dort werden einem wenigstens die Fragen die man hat erklärt. Vielleicht ist das ja was? Die Termine sind nur sehr weit im voraus.

Bitte, nicht den Kopf hängen lassen. Gern gebe ich auch meine Telefonnummer.

Liebe Grüße

Marion

NBokKiPokxi


Hallo Marion,

ich bin Ärzten nicht böse darum das sie nicht wirklich bescheid wissen, aber das sie dann solche Diagnosen stellen finde ich erschreckend. Was muss man da durchmachen, wenn man so etwas erfährt? Und sich auch noch ganz alleine darüber schlau machen muss.

Eine angehende Ärztin (liebe Grüße) hat mir geschrieben das Psychologie nicht das Lieblingsfach von vielen Ärzten ist.

An der Stelle auch ein liebes Hallo an Flora-H und Knuddel3 *:)

Mila hat jetzt zum 2.mal ihren Termin an der Uniklinik abgesagt. Sie meint das sie im Moment lieber gar nicht zu Ärzten gehen möchte weil sie Angst hat vor noch mehr. Nach Außen ist sie immer Lustig und zeigt es nicht, aber man kann merken das sie seit Wochen nichts mehr anderes beschäftigt.

Habe gestern Abend versucht ihr die Angst zu nehmen, da liefen aber sofort die Tränchen. Der Druck ist da, aber das kann sich bei ihr nicht lösen.

Vielleicht ist eine Therapie, wie Knuddel3 gemacht hat, ja doch Sinnvoll?

Seltsam finde ich, das es von ihrer Familie und auch ihrem Mann komplett verdrängt wird, es war für ein paar Tage interessant, aber jetzt wird wieder strikt Tagesordnung verlangt. Ich bin der einzige der mit ihr darüber spricht, weshalb ich deine Idee mit dem Telefonieren super lieb finde und das gerne für sie Annehmen würde. Ich schreibe dir eine PN und wenn Knuddel3 mag, fände ich auch toll von ihr über Therapien zu erfahren und wie und was so etwas bringt.

Bin mit Mila nachher zum Frühstücken verabredet, dann lese ich ihr dein schreiben vor und ich weiß jetzt schon, das sie sich darüber riesig freut. Weil sie sich ziemlich alleingelassen damit fühlt.

Ich möchte an der Stelle gerne mal loswerden das ich es toll finde, wenn man sich bei Problemen so Nahe steht und als Menschen zusammenrücken kann. Wirklich toll von Euch allen.

Liebe Grüße

Noki

I2celainexr


Hallöchen

ich habe es doch glatt geschafft wieder ins Forum zu kommen.

Manchmal ............. na ja egal.

Ja das Thema Ärzte !!!!!

Ich habe heute von meiner Ärztin eine Überweisung bekommen. Ich sollte doch eine Psychotherapie machen.

??? ?? Bin glatt etwas ratlos. Oder nur wütend ???

Ich halte mich nicht für depressiv. Ich bin mal etwas schlecht drauf.

Aber ist das denn auch ein Wunder? Der Juckreiz nimmt einen manchmal richtig den Verstand. Wenn man dann 3 Nächte so gut wie nicht geschlafen hat..... da soll man dann noch gut gelaunt sein.

Was die Ärzte betrifft dreh ich mich leider im Kreis.

Angeblich bin ich depresiv weil ich Schlafstörungen habe, nein anders herum .... die Schlafstörungen sind ein Zeichen dafür das ich Depresiv bin. Aber ich habe doch die Schlafstörung weil ich mich ewig kratzen muss..... also es ist wie der Hund mit dem Schwanz.

Gestern hat mir genau diese Ärztin auch gesagt; sie haben doch nur eine chronische Erkrankung.

Ich denke das aller wichtigste bei der ganzen PBC Sache ist zu erkennen welchen Weg man für sich einschlägt.

Sich nicht verrückt macht!!!

Sich gut informiert.

Erkennen das es eine Erkrankung ist, die man selber nicht steuern kann, das man selber nicht all zu viel tun kann.

Und !!!! An der, das ist meine feste Meinung, nicht sterben wird/ muss! Und schon garnicht nach 10 Jahren, oder in 10 Jahren!!!

Die Uniklinik ist schon eine gute Wahl. Dort kennen sie sich wenigstens gut aus. Den Weg sollte sie auf jeden Fall gehen.

Die Ärzte gut nerven mit all möglichen Fragen.

Am Besten die Fragen vorher aufschreiben und einfach nicht eher gehen bis alle Fragen beantwortet sind. So mach ich das immer.

Liebe Grüße

Marion *:)

K;nuoddelx3


Wie schön, der Thread geht weiter

Oh, ich sehe jetzt erst, das hier wieder "Leben" ist. *freu* :)^

Nein, Cholestyramin hat man mir noch nicht angeboten. Ich habe darüber gelesen und werde das beim nächsten Mal, wenn ich beim Arzt bin, ansprechen.

Das UDC gibt es in 2 Stärken, in 250mg und in 400mg.

4 Tabletten nehme ich auch am Tag, allerdings von den 400ern (65 kg).

Mir hat damals ein Gastro gesagt, ich soll die Hauptdosis abends nehmen. Wenn ich es vertrage kann ich sogar die ganze Tagesration abends nehmen, dann würde es über Nacht am besten von der Leber aufgenommen.

Hallo Iceliner, lieb das Du Dich meldest *freu*

Ich gehe auch in eine Hepatitis-SHG, aber da bin ich die einzige, die keinen Virus hat. Ist ja alles ganz nett, ich weiß jetzt auch schon sehr viel über Hepatitis C, nur hilft mir das auch nicht weiter. Komme mir vor wie eine "Aussätzige".

Sind bei Dir in der SHG noch mehr PBC-Betroffene?

Du warst in einer Rehaklinik und der Arzt wusste nicht, was eine PBC ist. :-( Da fällt mir ja echt nix mehr zu ein. >:(

Noki-Poki, mein Mann konnte anfangs auch so gar nix mit meiner Krankheit anfangen. Hmmm, schwierig zu sagen: "Krankheit", wenn man noch nicht mal ne Diagnose hat.

Er hat dann immer von "wenn Du wieder gesund bist" geredet und ich wusste: er versteht nichts, gar nichts, überhaupt nichts..... von meiner Angst.

Iceliner, der Rat Deines Arztes zur Psychotherapie.... sei nicht wütend, bitte.

Mir kam das auch so komisch vor und blöd, aber es ging mir psychisch wirklich sehr schlecht.... und die Therapie tat, nein tut mir sehr gut!!!

Ich hab nach dem Ärztemarathon so durchgedreht (vor Angst) und keiner hat´s verstanden, ich kam mir soooo allein vor. Dieser Therapeut war echt der erste, der mich verstanden hat, verstehen wollte (ich weiß, ist ja sein Job *grins*), und das tat mir sooooo gut!!!

Ich bin überglücklich, das ich den gefunden habe. Und hab jetzt schon Angst davor, das die Stunden bald vorbei sind.

Ich freu mich total, das es hier in diesem Thread wieder weitergeht. :)^

und grüsse Euch ganz lieb

Knuddel3 *:)

K}nuddxel3


Frage: Udenosit

Ich habe noch eine Frage.

Kennt jemand von Euch Udenosit??

habe ich hier gelesen:

[[http://hepatitis-rm.de/loader/qadb_abfrage.php?action=list&group=67]]

LG Knuddel *:)

ISceli/nqer


Hallöle

ne, ich bin nicht wütend wegen dem Psychodock.Im Gegenteil, hast vielleicht recht. Bin irgendwie auch müde wegen dem ganzen arztgelaufe und so.

Habe gerade viel Ärger weil die in der Reha mich Arbeitsfähig geschrieben haben. Darf mich laut AOK nicht krankschreiben lassen. Habe ich aber gemacht. Zahlen kein Krankengeld und undund.

Es ist schon irre. Bin am Laufen und bekomme nirgendwo eine vernünftige Auskunft.

Ne, von dem Mittel habe ich nix gehört.

In meiner SHG sind wenige mit PBC. Es ist eben auch eine seltene Krankheit.

Die PBC macht mir im Moment keine Sorgen. Das Drumherum aber schon sehr.

Bin auf deinen Link gegangen. Dort stehen Gelenkbeschwerden mit im Zusammenhang, das streiten meine Ärzte ab. Das sind die Sachen die mich fertig machen.

Ich werde die Psychokiste durchziehen. Vielleicht tut es mir ja auch gut.

Bis die Tage

Eure Marion

F3loTraX-xH


ich lese noch mit!

Liebe Noki, Mila und die anderen!

ich lese immer noch ab und zu mal hier mit. Ich habe jedoch zur Zeit nicht viel zu melden. Ich bin natürlich sehr froh, dass meine Diagnose nicht PBC war, ich hoffe nur, dass die Diagnose richtig war.

Ich staune immer wieder über das Unwissen der Ärzte. Als meine Mutter mal hier zu Besuch in Deutschland war, bin ich mit ihr zu einer Hautäztin, die ich persönlich kenne, wegen dem Juckreiz. Sie hat sofort von der Krankheit gewußt! Sie hatte schon einige Patienten mit PBC. Allerdings ist sie schon etwas älter.

Ich denke, Mila sollte Mut fassen und zur Uniklinik gehen. Es wird sie sicherlich beruhigen. Ich persönlich finde nichts schlimmer als das nicht wissen was man hat. Womöglich macht sie sich umsonst so viele Sorgen. Andere Leute können nichts mit der Krankheit anfangen, weil man es nicht sehen kann. Man sieht nicht die Laborwerte, man sieht nicht die Leber und damit existiert die Krankheit für sie nicht. Während ich auf meine Diagnose wartete, habe ich furchtbare Ängste durchgemacht. Mein Mann hat das überhaupt nicht verstanden. Deshalb ist es gut, sich hier auszutauschen, da sind Leute, die nachvollziehen können, was man durchmacht.

Liebe Grüße an alle

Flora

KSnudMdelx3


Jetzt hab ich´s auch schriftlich

Hallo Iceliner

Zu Deinem Problem mit dem Krankschreiben kann ich Dir leider gar nicht helfen. Bisher habe ich auch noch keine Gelenkbeschwerden, hoffentlich bleibt es so.

Wie ich sehe, hast Du Deine Frage auch auf dieser Hepatitis-Seite gestellt. Hoffentlich konnte man Dir helfen.

Hallo Flora

Ja, da hast Du Recht. Man sieht uns die Krankheit nicht an. Müdigkeit und ständiges Schlapp sein, Juckreiz und die Angst, das alles sieht man nicht, also ist man gesund. :-(

Ich hab vor Kurzem meine Diagnose bekommen:

AMA-negative autoimmune Cholangitis im Frühstadium :°(

das heißt meine Doc´s gehen jetzt auch von einer PBC aus, obwohl die Diagnose bei ja letztlich noch nicht bewiesen ist. Ich bin auch immer noch total gefrustet und enttäuscht über die Unkenntnis meines behandelnden Arztes.

Ich wollte Colestyramin gegen den Juckreiz, wollte man mir aber erst nicht verschreiben, musste ich regelrecht drum kämpfen.

Dann war ich auch beim Hautarzt und der meinte: "Colestyramin wäre bestimmt genau das Richtige gegen den Juckreiz!"

Echt traurig, wenn sie Dermatologen besser auskennen als Hepatologen. :-(

Liebe Grüße

Knuddel

K]nuMddelx3


PBC-Jahrestreffen am 19.11 in Bochum

Das habe ich im Netz gefunden:

[[http://www.lebertag.org/images/veranstaltungen/BochumPBC2005.pdf]]

Geht von euch vielleicht noch jemand dahin?

Ich bin auf jeden Fall da! *:)

LG Knuddel

NlokWiPokxi


Hallo Knuddel3,

ich hab Gestern von dir gelesen und sofort bei Mila Angerufen, sie möchte gerne nach Bochum kommen. Ist auch super lieb das Du daran gedacht hast es hier zu posten :)^

Es hängt jetzt ein wenig an mir, ich habe Samstag einen Termin den ich erst am Donnerstag wenn möglich verschieben kann. Da müssten wir kurzfristig zusagen und vielleicht miteinander Telefonieren.

Ich schreib dir ne PN.

Liebe Grüße

Noki

bTikeNr8-guenxni


PBC......PBC..........PBC............PBC..........

Hallo, alle miteinander *:)

seit vorgestern, Dienstag den 07.03.06, weiß meine Frau Veronika ( 40 ), dass sie PBC hat...

Da wir von dem feststellenden Arzt keine uns ausreichenden Angaben erhielten, haben wir uns darauf ratlos ins Internet begeben und uns schlauer gelesen.

Ehrlich gesagt, wir sind ganz schön geschockt ..... :°_

Wir erhielten heute einen Termin bei Prof. Dr. Manns, Spezialist u.a. für PBC, in der Medizinischen Hochschule Hannover, für den 18.04.06.

Wir sind insgesamt weiterhin sehr "ratlos" und besorgt, machen uns aber selbst "gegenseitig" ein wenig Hoffnung und versuchen uns gegenseitig aufzubauen !

Vielleicht könnt ihr uns ja Tipps geben und helfen, Antworten zu finden, die wir sonst nirgends finden, z.B, Art und Umfang der weiteren Untersuchungen und Behandlungen, weiterer PBC-Verlauf, "Lebenserwartungen" etc. etc. etc. etc..... :°_

Bereits im voraus bedanke ich mich für eure hoffentlich zahlreich eingehenden Antworten !!!!!!:)^

Euer biker-guenni ( 39 )

Nnoki


Hallo biker-guenni

ich war ein paar Tage nicht Eingeloggt, habe dich leider nicht bemerkt.

Aber ist toll das Du schreibst und es stimmt, auf der Suche nach Informationen zur PBC wird man immer unsicherer, weil man ständig andere Angaben dazu bekommt, manche erschrecken einen auch unnötig.

Mein Wissen darüber ist, das wenn man es frühzeitig feststellt und sich an die tägliche Einnahme der Tabletten(Ursofalk), kein Alkohol oder Dinge die der Leber schaden könnten hält, kann man damit Alt werden. Der Arzt meiner Freundin hatte ihr extra gesagt das sie sich nicht unnötig auf die Krankheit versteifen soll, sondern ganz normal weiter Leben.

Mila hat sich so sehr darauf Eingestellt, das sie kaum noch darüber spricht, weshalb ich den Thread nicht mehr gepflegt habe.

Sie geht jetzt halbjährlich zur Blutkontrolle, ihre Werte sind wieder in Ordnung.

Also nicht den Kopf hängen lassen und macht Euch nicht verrückt. Das ihr zu einem Spezialisten für die ersten Infos geht, ist sicher der beste Weg.

Liebe Grüße

Noki

b(iker-/guenxni


Hi Noki, hi alle anderen

*:) Wie gut es tut, das zu lesen !!!!;-D

Wir haben uns erst mal vorgenommen, das ganze ein wenig vorsichtig und ruhig angehen zu lassen, weil wir uns sonst noch gegenseitig verrückt machen.... :)D

Zunächst warten wir mal den Termin bei der MHH ab, nach Ostern, dann sehen wir mal weiter..... ;-)

Letzte Woche war ich beruflich auf einem Lehrgang, wo ich einen Kollegen kennenlernte, bei dessen Ehefrau Hepatitis G !!! diagnostiziert wurde, mit dem sie sich nach Bluttransfusionen nach einem schweren Verkehrsunfall infiziert haben dürfte..... :°_ Auch sie sind ziemlich ratlos und geschockt und auch bei ihnen scheinen die Ärzte nicht so recht weiter zu wissen. Hepatitis G..... Was ist das ?

Ja, es scheinen noch weitere Dinge, u.a. Erkrankungen/Diagnosen, in unserem Leben zu geben, die noch recht unerforscht und unbekannt sind.....

Es bleibt nur zu hoffen, dass die Quantensprünge, die u.a. auch in der Medizin gemacht werden, uns allen weiterhelfen werden und können !

:-o :)^

Also euch allen:

Bleibt am Ball, lasst euch nicht unterkriegen, bietet weiterhin jedem Hilfe und Rat, so wie bei uns !!!!

@:)

Danke !!!!!!!:)* :)^

Ciao *:)

biker-guenni

bDikerd-gue&nnxi


Hi Noki, Knuddel3, Flora-H, Iceliner und alle anderen

Gestern waren wir also in der MHH Hannover, haben den Termin wahrgenommen.

Jo, insgesamt ist das ganze gut abgelaufen, meiner Frau wurden 12 Venülen Blut abgenommen, zwecks weiterer Untersuchungen.....

Die Ärzteschaft der MHH geht anhand der Befunde von hiesigen Ärzten bzw.des Labors von PBC aus, wollen aber erst mal feststellen, ob der Befund auch tatsächlich richtig ist und wenn, wie weit das ganze fortgeschriftten ist.

Es heißt nun also erst mal bis zu 4 Wochen warten auf das Ergebnis der MHH, dann sehen wir mal weiter............ ;-) :)^

Veronika hat schon mal Ursofalk verschrieben bekommen, die sie nun einnehmen soll, dazu wurden ihr Vitaminpräparate empfohlen..

Uns wurde in der MHH gesagt, wir sollten uns über PBC keine all zu großen Gedanken machen, weil wenn alles so läuft, wie von den Ärzten erhofft und "geplant", dann könnte es sein, dass Veronika so alt wir wie alle anderen "Gesunden" und dass sie kaum unter irgendwelchen typischen PBC-Symptomen leiden muss...

Na ja, ich sehe das erst mal zwar teils beruhigend, weil Veronika nun auch etwas besser drauf ist, seit wir in der MHH waren, aber insgesamt regen sich in mir doch ein paar Zweifel, ob nicht zu "blumig" erklärt und gesprochen wurde... @:)

Okay, schaen wir erst mal, was in den nächsten 4 Wochen noch von der MHH kommt, dann sehen wir mal weiter.... ;-)

Also ciao, und allen Danke !! :)^

Gruß

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