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Immunpathologischer Befund - Pbc

K7nuddoel3


Will mich mal wieder melden

Hallo an Alle *:)

Mich gibt es auch noch!

Ich habe hier schon Ewigkeiten nicht mehr reingeschaut und möchte mich einfach mal wieder melden.

Ich habe immer noch keine sichere Diagnose.

(Zur Erinnerung: mein Vater hatte eine PBC, aber ich habe keine typischen AK)

Vor einem halben Jahr habe ich noch mal eine Leberpunktion machen lassen und der Pathologe meinte, das ich wohl eine PSC habe. Auch in einer neuen MRCP fanden sich PSC-typische Verengungen.

Dann war ich erneut im KH wegen der Verengungen, aber da hat man dann keine mehr gefunden und der Prof meinte, er glaubt nicht an die PSC, er denkt, das ich eine PBC habe.

Dann hatte ich erstmals ASMA-AK, welche für ein Overlap-Syndrom sprechen würden.

Meine Leberwerte sind immer weiter angestiegen, der Juckreiz wurde immer massiver und auch Cholestyramin hat mir zeitweise nicht mehr ausreichend geholfen.

Seit einem guten Monat nehme ich Budesonid (zusätzlich zum UDC) und es geht mir damit wieder etwas besser.

Bei der Leberpunktion war meine Leber noch kaum verändert, aber meine Blutwerte sind so hoch, das mir jetzt schon von den Ärzten gesagt wurde, das man auf mich gut aufpassen müsse und mich rechtzeitig zur Transplantation anmelden.

Oh, man, das macht einen ganz schön fertig!

Das war´s erst mal von mir.

Ich wünsche euch allen eine schöne Adventszeit.

Liebe Grüße

Knuddel

bWiker-pguenni


Hi Knuddel und alle anderen

*:)

Ich möchte mich auch mal wieder melden.......... :=o

Seit letztes Jahr, 19.04.06, nach dem Feststellen / Befund, dass meine Frau Veronika PBC hat, habe ich mich nicht mehr großartig gemeldet, sorry.......

wir wollten sondieren, uns beruhigen und schauen, was weiter läuft........

In den letzten Monaten haben sich die Blutwerte bei Veronika scheinbar arg verschlechtert, so dass der behandelnde Arzt sagt, wir sollen jetzt schön aufpassen und bei jeder Veränderung des Zustands- wie auch immer er das meint - sofort das Krankenhaus/den Arzt aufsuchen....

Irgendwie klingt das alarmierend...........

Veronika nimmt immer weiter an Gewicht ab, sie hat viel zu wenige rote Blutkörperchen und zu wenig Eisen..............- laut Arzt -.................soll aber dagegen keine Medikamente nehmen, weil das wieder die Leber angreift............

Jo, ansonsten bleibt nur abzuwarten, was sonst noch in den nächsten Wochen und Monaten kommt / kommen kann.......

Wir beschäftigen uns die letzten Wochen / Monate wieder etwas mehr mit dem Thema, eben weil die Blutwerte bei Veronika sich verschlechtern / verändern und die PBC scheinbar voranschreitet............... leider wohl schneller, als von uns erhofft....................

Na ja, vielleicht malen wir momentan auch zu schwarz und sehen das ganze zu negativ.......

Okay,

meldet euch doch auch mal wieder,

also bis denne

KEnudd,elx3


Meld *:)

Hallo biker-guenni

Hmm, das hört sich ja gar nicht gut an bei Veronika.

Wie hoch sind denn jetzt ihre Leberwerte?

Mit dem Gewicht (also das ich abnehme) habe ich keine Probleme, wäre ehrlich gesagt über 5 kg weniger ganz froh.

Wieviel UDC nimmt Veronika denn? Vielleicht könnte man die Dosis noch ein bißchen erhöhen.

Alles Gute und liebe Grüße

Knuddel

peeggy-ssue


Umgang mit PBC

Hallo,

meine Mutter hat vor kurzem erfahren, dass sie an PBC erkrankt ist. Vordergründlich nimmt sie die Krankheit recht gut auf. Ich habe aber den Eindruck, dass es sie wesentlich mehr beschäftigt, als sie zu gibt. Von der Krankheit selbst sind noch keine Auswirkungen "sichtbar". Ihre Leberwerte sind nicht ok, aber ansonsten gibt es keine Auswirkungen, ich habe hier oft von Juckreiz oder Müdigkeit gelesen.

Ich würde ihr gerne helfen, möchte sie aber nicht als "krank" hinstellen und ihr negative Gedanken machen!

Vielleicht kann mir hier jemand sagen, ob es eher besser ist, sie mit dem Thema eher in Ruhe zu lassen oder sie damit zu konfrontieren.

Mir ist bewusst, dass dies von Mensch zu Mensch variiert, aber viellicht gibt es hier ja eine Tendenz.

Im Voraus vielen Dank!

Viele Grüße

KInud!delx3


Hallo peggy-sue

Eigentlich hast Du Dir die Antwort selbst gegeben, jeder Mensch ist anders und Du kennst Deine Mutter am besten.

Ich kann Dir höchsten erzählen, wie es bei mir ist.

Mich beschäftigt meine Krankheit schon sehr und wenn jemand ehrlich nach mir fragt, dann tut es mir gut darüber zu reden.

LG Knuddel

f?ildxi


Hallo zusammen...

hier ist zwar schon lange nicht mehr über PBC gesprochen worden,aber da ich hier durch Zufall dieses Forum gefunden habe...und sehr erfreut darüber bin,dass es jetzt so etwas gibt...stürtze ich mich mal hinein!

Ich selbst habe seit über 12 Jahren dieses "Wissen" dass ich PBC habe! War für mich ein Sturz meiner Psyche. Habe einiges in meinem Leben geändert! Radikal,aber nötig. Alle möglichen Untersuchungen habe ich machen lassen. Dann war ich vor gut 2Jahren nochmal in Eppendorf und habe da nun festgestellt,dass in den letzten Jahren erheblich mehr über die PBC bekannt ist ,als damals. Ich nehme auch HDC200,früher Ursofalk...Und damit lebe ich!

Jeder geht mit so einer Krankheit oder mit diesem Wissen,dass man so etwas hat anders um. Ich persönlich habe es verdrängt,nachdem ich wusste,ich kann eh nix machen,außer die Einnahme von Urso...und keinen Alkohol,nix fettes essen,möglichst wenig Schoko >:(... und an sonsten in mich hineinhören,auf was ich so appetit habe. Mitunter geht es super! Da kann ich auch mal etwas "sündigen" dann bekommt es mir auch...und an sonsten...bring ich es gleich wieder "weg ":-(

Abgenommen habe ich damals gleich 10Kilo. War dann bei einer Ernährungsberaterin von der DAK. Die hat mir gesagt,weil ich ja erstmal garnicht mehr wusste was ich essen kann und darf,wenn ich so weiter esse verhungere ich. Hat mir einige Tipps gegeben...aber "mehr" bin ich nicht geworden!!!!8-) Ich war aber nie ein Schwergewicht!

Man muss das selber für sich herausfinden,was man essen kann und was nicht! Ich glaube,da ist man heute auch noch nicht weiter??

Mein Leben geht ansonst normal weiter... wie geht es Euch ,den Betroffenen damit?

Gibt es noch neue Tipps für mich?

Die Müdigkeit ist manchmal wieder da...

Grüsse an alle

fildi

KPnu%ddvelx3


Hallo fildi

Reiner Zufall, das hier grad mal wieder reinschaue....

Ich nehme an Du meinst UDC 250 anstatt HDC 200.

Ob es ein "neuer" Tipp ist, weiß ich nicht, aber man hat festgestellt, das Rauchen den Krankheitsprozess beschleunigt, also immer schön die Finger von den Glimmstengeln lassen.

Liebe Grüße und Alles Gute

Knuddel

fjeenfhexxe


Hallo PBC Patienten, also was ich hier alles zu lesen hatte, hat mich doch sehr erstaunt.

Bei mir wurde 2007 PBC festgestellt. Durch eine Untersuchung des Blutes bei einem Facharzt dann bestätigt und mir wurde Ursofalk verabreicht.Gleichzeitig bekam ich dann einige Instruktionen meines Hausarztes, welcher sich 1mal im Jahr in Tibet aufhält. Erst einmal die Dinge, welche ich absolut aus meinem Leben entfernen sollte - keinen Alkohol auch in Homöopathischen Mitteln, keine schädlichen Fette, sehr wenig Fleisch, wenn dann nur Hühnchen oder Pute aus biologischer Haltung, Meeresfisch, viel frisches Obst und Gemüse aus biologischem Anbau, dies alles schonend zubereitet und viel frische Luft und Bewegung. Dazu immunstärkende Präperate und entgiftende homöopathische Medizin. 2-3 ltr. Flüssigkeit am Tag und das in Form von Tee und Heilwasser. Heute ist mir Morgens 1 Tasse Kaffee erlaubt. Ich stellte meine Ernährung um, im Garten baue ich Kräuter über den Sommer an und stelle dann Kräutersalz, getrocknete Kräuter her und friere Kräuter ein. Akkupuntur hat mir jetzt geholfen, etwas mehr Energie zu bekommen. Ich befinde mich bereits in Stadium 2 - 3 der PBC und die letzten Blutwerte waren grenzwertig. Jedes 1/4 Jahre muss ich eine Blutuntersuchung machen lassen. Manchmal geht es mir pschychisch schlecht und ich bin depressiv und antriebslos. Schlafe schlecht und es staut sich dann sowas wie Wut in mir auf. Krankenkasse lehnt alles ab, was mit dieser Krankheit zusammenhängt. Sie unterstützen keine Alternativ Medizin - noch interessiert es sie, wie ich mit dieser Krankheit klar komme. Hier muss man schon sehr viel Eigeninitiative ergreifen, um ein Level zu erreichen, was einem gut tut. Nie den Mut verlieren und sich soviel Erkenntnisse und Material über PBC aneignen wie es nur geht. Da die PBC unheilbar ist und nur das Ursofalk hilft, einiges zu lindern und die Laborwerte zu verbessern, muss man sich möglichst selbst unterstützen und selbst helfen. Freude an jeder Kleinigkeit zur Verbesserung der Lebensqualtität.

Nur wenn man mit wenigen finanziellen Mitteln auskommen muss - ist dies oft sehr schwer. Vielleicht konnte ich mit meinem Beitrag doch hier und da Anregungen geben. Liebe Grüße feenhexe

fde'enhxexe


na was da einige Mitglieder von sich geben: PBC stirbt man nicht und solchen Quatsch - wissen die schon von was sie reden?

PBC ist doch keine Grippe - mittlerweile bin ich beim 5. Facharzt - jeder erzählt etwas anderes, aber keiner hat so richtig Ahnung. Keiner kann dir richtig sagen, was dir hilft und wie langsam oder wie schnell das geht: schaut mal in Leberhilfe e.v. oder Prof. Leuschner - Uniklinik Mannheim - übrigens die Australier sind besonders weit in Sachen Leberzüchtung - das nur am Rande. Die Uniklinik in Tübingen hat auch Spezialisten. Eine große Rolle spielt Ernährung und was du trinkst - habe ich aber bereits aufgeführt. Das Immunsystem muss Mensch mit PBC auch puschen. Ab und an entgiften auf natürliche weise, die Leber arbeitet dann besser.

MZon`tyd1000


Hallo feenhexe,

ich habe diesen Faden 2005 eröffnet als Noki, meine beste Freundin Mila hat PBC. Ich beschäftige mich immer mal wieder damit um rauszufinden ob es irgend was neues in Sachen Heilung, Linderung etc. gibt. Bisher scheint aber nach wie vor Ursofalk das einzige Medikament zu sein.

Interessant sind die Ergebnisse einer Studie aus England:

"Die Forscher gehen davon aus, dass gleich mehrere Umweltfaktoren das Risiko für eine sogenannte primär biliäre Zirrhose (PBC) erhöhen können: Explizit nennen sie den wiederkehrenden Kontakt mit bestimmten Haarfärbemitteln sowie Rauchen."

[[http://www.netdoktor.at/nachrichten/?id=121188]]

Mila hatte mich Vorgestern angerufen um mir zu sagen das ihre Werte ganz toll sind. Sie hatte in letzter Zeit Oberbauch und Gelenkschmerzen. Ein Arzt hat ihr erklärt das die Oberbauchschmerzen durch die Leber kommen, die Gelenkschmerzen soll sie bei einem Rheumatologen abklären lassen, wegen ihrer guten Befunde glaubt er nicht das sie mit der PBC zusammen hängen.

Ansonsten geht es Mila sehr gut.

Was oder wo findet man etwas über australische Forschung zum Thema?

Liebe Grüße

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