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Sarkoidose

K~errxy2 hat die Diskussion gestartet


Hallo Ihr Alle,

wer kann etwas zum Thema Sarkoidose sagen? Meine spezielle Frage: Kann die Krankheit auch durch psychische Faktoren ausgelöst werden?

Bei mir scheint die Lunge befallen zu sein. Vor einigen Wochen ist mein Vater gestorben an Wasser in der Lunge. Wir hatten ein besch.....Verhältnis und auf seiner Beerdigung spürte ich keinerlei Trauer. Ich habe mich immer vor ihm geekelt, ihn verabscheut. Haltet mich nicht für grausam, aber seinen Tod habe ich als Entlastung für ich empfunden.

Was meint Ihr? Ist es nur eine körperliche Sache oder gibt es auch echte Belege für psychische Faktoren im Bezug auf die Sarkoidose?

Antworten
MWidrifsfad


Hier findest Du lauter Spezialisten :)^:

[[http://www.sarkoidose.de/apboard/thread.php?id=724]]

Kmeraryx2


Danke für den Tipp. Ich versuch´s mal.

Gruß

Kerry2 *:)

f:inzTgi


Hallo

Ich bin eine Sarkoidose Patientin. Ich kann dir leider nicht genau sagen wie man es bekommt weil bei mir wußte es auch niemand. Bei mir ist es auch die Lunge. Ich mußte voriges Jahr im März ins Krankenhaus weil ich keine Luft mehr bekam. Sarkoidose wird mit Kortison behandelt ich mußte am Anfang 50 mg einnehmen und dann von Untersuchung zu Untersuchung weniger. Voriges Jahr im Sommer hatten wir auch einen Todesfall in der Familie das hat mich so sehr Belastet das ich wieder ein Rückfall hatte und noch einmal eine Kortison Therapie machen mußte und heuer im April habe ich das letzte mal Kortison genommen. Nächste Woche habe ich wieder Untersuchung aber ich bin sehr Positv weil es mir Gott sei Dank gut geht. Ich mache so es geht Sport das ich meine Lunge wieder in Schwung kriege am Anfang war es ziemlich schwer aber es geht schön langsam wieder.

Ich kann dir nur sagen unterschätze diese Krankheit nicht und mach bitte die Therapien wenn du sie vom Arzt verschriebn kriegst.

Ich wünsche dir alles Gute und wenn du Fragen hast bitte melde dich

Liebe Grüße :-D

K3err1y2


Hallo Finzgi,

interessanterweise sprechen "nur" die Patienten von einer Beteiligung psychischer Faktoren´. Aber es ist bestimmt auch schwer medizinisch eine Verbindung herzustellen. Ich glaube aber, dass die Patienten ein gutes Gespür für sich selbst haben und da schon was dran ist.

Mittlerweile habe Wissenschaftler ein defektes Gen gefunden, welches die Ursache der Krankheit sein soll. Das besagt natürlich noch nichts über den Auslöser.

Wurde bei Dir eine Lungenspiegelung gemacht? Wenn ja, wie ist das denn? Bei meiner Kollegin wurde mal eine Magenspiegelung vorgenommen, das war sehr unangenehm. Bekommt man denn da keine zusätzliche Atemnot durch den Schlauch? Oder Würgereflexe?

Gruß

Kerry2

KPerrxy2


Hallo Finzgi,

ich bin´s nochmal. Heute wurde bei mir nach ct eine Lymphknotensarkoidose diagnostiziert. Es sollen die Lymphknoten zwischen den Lungenflügeln befallen sein, aber ohne Lungenbeteiligung.

Nun die Fragen, die mir zwei Ärzte nicht beantwortet haben:

Wenn die Lunge nicht betroffen ist, warum leide ich dann unter Atemnot? Warum bin ich kurzatmig? Woher kommt der Reizhusten?

Beim Atmen ist es ein Gefühl, als würde ich Staub einatmen, der sich auf die Lunge legt. Außerdem habe ich das Gefühl, die Lunge selbst bei tiefem Eintamen nicht voll zu bekommen.

Kann das wohl sein? Ist die Lunge vielleicht doch befallen oder können diese Symptome auch auftreten ohne Lungenbeteiligung?

Freue mich auf Antworten.

Gruß

Kerry2

G'anGi


Hallo Kerry2,

die Frage nach pyschischen faktoren stelle ich mir seit ungefähr zehn Jahren.

1995 wurde bei mir Sarkoidose (Lunge) das erste mal festgestellt. 1996 war die Milz ebenfalls beteiligt. Unter Einnahme von Kortison ging es mir immer wieder besser. Seit vier Jahren hatte ich keinen Rückfall mehr. Das einzige, was geblieben ist, ist ein chronischer Husten, der mich immer in den kalten Wintermonaten quält.

interessanterweise sprechen "nur" die Patienten von einer Beteiligung psychischer Faktoren

In all den Jahren hat nur eine Ärztin mir gegenüber mal erwähnt, dass "sensible" Menschen wohl leichter anfällig für diese Krankheit sind. Aber da man ja über die Ursachen von Sarkoidose eigentlich nicht wirklich etwas weiß, kann das auch nur eine Vermutung sein.

Wurde bei Dir eine Lungenspiegelung gemacht? Wenn ja, wie ist das denn? Bekommt man denn da keine zusätzliche Atemnot durch den Schlauch? Oder Würgereflexe

Ich habe bereits vier Bronchoskopien hinter mir und das wurde jedesmal unter Narkose gemacht. Also brauchst Du dir wegen der Atemnot oder Würgereflexe keine Gedanken zu machen.

Ich wünsche Dir alles Gute

K.errxy2


Hallo Gani,

In all den Jahren hat nur eine Ärztin mir gegenüber mal erwähnt, dass "sensible" Menschen wohl leichter anfällig für diese Krankheit sind. Aber da man ja über die Ursachen von Sarkoidose eigentlich nicht wirklich etwas weiß, kann das auch nur eine Vermutung sein.

Ich glaube, psychische Faktoren können die Auslöer sein, sind aber nicht die Ursache. Die Ursache ist höchstwahrscheinlich, wie Wissenschaftler vor kurzem herausgefunden haben, ein Gendefekt. Ich habe das im Internet nachgelesen. Wen´s interessiert.....ß

J1uliSa Hx.


Hallo ihr!

auch ich vermute, ich könnte eine lungensarkoidose haben, da ich seit vielen monaten trockenen husten und atemnot habe. das letzte röntgenbild ist 1,5 jahre her, da fing alles an und da sah man nichts drauf. die ergebnisse der lungenfunktionstest wurden im verlauf schlechter, die ärzte schlossen daraus den übergang von bronch. hyperreagibilität zum asthma. ich bekam inhalat. cortison und weitsteller, aber nichts hilft so richtig.

ich würde euch gerne um ein paar antworten auf einige fragen bitten:

- welche symptome hattet ihr vor diagnosestellung?

- wie wurde die diagnose gestellt (welches ist hierfür die beste methode - röntgen, CT, bronchoskopie?) ?

- gibt es außer cortison noch andere medikamente zur behandlung? irgendwas zum inhalieren eventl.?

- wie gehts euch damit nachts? ich krieg nämlich im liegen total schlecht luft.

- inwieweit erfahrt ihr eine besserung durch das cortison (um wieviel % gehts euch besser seit therapiebeginn)?

- bringt ihr den krankheitsbeginn z.b. mit einer chron. infektion in verbindung? (ich habe nämlich seit langem probleme mit chron. EBV)

@ finzgi:

du schreibst ja, du bist vor der diagnosestellung mit atemnot ins KH gekommen bist? wie schlimm war das? ist das im lungenfunktionstest entsprechend "sichtbar" gewesen oder ist das subjektive gefühl stärker als der objektive befund?

über eure antworten würd ich mich sehr freuen.

vielen dank und alles gute,

Julia

K'erjry2


Hallo Julia,

- welche symptome hattet ihr vor diagnosestellung?

Ich hatte folgende Symptome, ohne zu wissen, ob die alle mit der Sarkoidose zu tun hatten, jedoch finden die sich in Auflistungen über Sarkoidosesymptome:

Sehstörungen, die wieder weg sind.

Schmerzen in den Gelenken der kleinen Finger - wieder weg

Reizhusten - seit September

Atemnot - seit Oktober

leichte rote Flecken am linken Unterschenkel -seit einigen Tagen

- wie wurde die diagnose gestellt (welches ist hierfür die beste methode - röntgen, CT, bronchoskopie?) ?

1. Röntgenaufnahme, die Pneumologin äußerte sofort den Verdacht Sarkoidose

2. CT, dadurch Bestätigung des Befundes.

- gibt es außer cortison noch andere medikamente zur behandlung? irgendwas zum inhalieren eventl.?

Weiß ich nicht genau, bin noch neu im "Sarkoidose-Geschäft", allerdings habe ich einen Bericht im Internet gelesen über Medikamente, die verabreicht werden, wenn Kortison nicht anschlägt.

- wie gehts euch damit nachts? ich krieg nämlich im liegen total schlecht luft.

Nachts und morgens geht es schlechter mit der Atmerei, außerdem ist morgens immer die Nase verstopft wie eine Dauererkältung.

- bringt ihr den krankheitsbeginn z.b. mit einer chron. infektion in verbindung? (ich habe nämlich seit langem probleme mit chron. EBV)

Mir ist in unserer Familie zumindest kein Fall bekannt.

Na ja, mal sehen, wie sich das ganze entwickelt. Bin ja zum Glück (bisher) NUR Stadium 1.

Gruß

Kerry2

fKinzxgi


Hallo

Als ich in Krankenhaus gekommen bin hatte ich Atemnot und starkes Husten das ziemlich weh getan hat.

Bei mir wurden unzählige Lungen Röntgen gemacht. Ich hatte auch ein CT (vorher wurde Kontrastmittel gespritzt). Eine Bronchoskopie hatte ich auch und es wurde mir sehr viel Blut abgenommen die Ärzte im Krankenhaus konnten mir nach einer Woche immer noch nicht sagen was ich hatte.

Das Lungenvolumen war ziemlich am Boden ich konnte nicht schneller gehn bzw. laufen war sofort müde.

Ich muß noch dazu sagen das es auch ein bißchen mit der Psyche zu tun hat. Ich habe damals bei meinen Schwiegerelten gewohnt wir hatten ein feuchte Kellerwohnung im Winter und im Sommer kalt war immer verkühlt und meine Schw. Mutter hat mich denn ganzen lieben Tag über nur kontrolliert. Das war eine ziemlich große Belastung. Danach sind wir ausgezogen weil das feuchte und kalte nicht unbedingt das beste ist. Jetzt haben wir eine schöne helle warme Neubau Wohnung und es ist niemand da der reinredet.

Habe voher auch 12 Jahre geraucht habe dann aber von einem Tag zum nächsten aufgehört.

Morgen habe ich wieder eine Untersuchung beim Lungen Dr. bin schon sehr nervös ich hoffe das alles passt da wir einen ziemlich großen Kinderwunsch haben.

@ kerry2

Ich habe mit meine Mutter und mit meinen Vater gesprochen bei uns in der Familie hat das niemand gehabt. Bist du dir sicher das es vererblich ist

Danke für die Antwort

Liebe Grüße *:)

K?erryx2


Hallo finzgi,

dass es vererblich ist, hatte ich ja nicht geschrieben, sondern genetisch bedingt. Der Gendefekt ist die Ursache, nicht der Auslöser. Gendefekte muss man, glaube ich zumindest, nicht zwangsläufig erben. Wie diese entstehen stand nicht in dem Text. Allerdings wurde erwähnt, dass bei Untersuchungen festgestellt wurde, dass oft mehrere in der Familie betroffen waren oder sind. Wenn Interesse besteht, erkläre ich mal wie ich den gelesenen Bericht verstanden habe.

G`axni


@Kerry2

Ursache ist höchstwahrscheinlich, wie Wissenschaftler vor kurzem herausgefunden haben, ein Gendefekt.

Hab ich auch schon gelesen. Aber wenn ich mich richtig erinnere sind die Forschungen noch nicht abgeschlossen.

Gendefekte muss man, glaube ich zumindest, nicht zwangsläufig erben.

Richtig.

Allerdings wurde erwähnt, dass bei Untersuchungen festgestellt wurde, dass oft mehrere in der Familie betroffen waren oder sind.

Das habe ich auch schon mehrfach gelesen bzw. wurde mir das von verschiedenen Ärzten gesagt.

In meiner Familie bin ich anscheinend die einzige. Leider kann ich es nur mütterlicher Seits feststellen.

K}erryx2


Nachdem, was ich gelesen habe, ist das entsprechende Gen nun gefunden. Es hat nur einen kleinen Defekt und liegt auf Chromosom Nr. 6.

G$anxi


@Julia H.

welche symptome hattet ihr vor diagnosestellung?

- ständiger Husten

- Fieber

- Abgeschlagenheit, Müdigkeit

wie wurde die diagnose gestellt (welches ist hierfür die beste methode - röntgen, CT, bronchoskopie?) ?

Erst Röntgen und Blutuntersuchung (ACE). Bestätigung durch Bronchoskopie.

gibt es außer cortison noch andere medikamente zur behandlung? irgendwas zum inhalieren eventl

inwieweit erfahrt ihr eine besserung durch das cortison (um wieviel % gehts euch besser seit therapiebeginn)?

Da streiten sich die Gemüter. Bei mir hat nur Kortison geholfen.

wie gehts euch damit nachts? ich krieg nämlich im liegen total schlecht luft

Nachts war es bei mir immer "ruhig", d.h. keine Hustenanfälle.

Im Gegensatz zu den anderen hier, war (ist) meine Lungenfunktion immer völlig in Ordnung. Nur körperliche Anstrengung hat immer zu Hustenanfällen geführt. Vielleicht war es von Vorteil, dass ich NIE geraucht habe ???

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