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Livedo racemosa

knoVlla hat die Diskussion gestartet


Hallo,

habe schon im Forum gesucht, aber noch keinen richtigen Eintrag gefunden, deshalb schreibe ich jetzt hier, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann.

Bei mir ist im Frühjahr eine LIVEDO RACEMOSA diagnostiziert worden. Bis weilen ohne weitere Kranheitsbilder, allerdings sind die Ärzte recht ratlos und wissen nicht so recht, wie man mich weiterbehandeln soll. Derzeit nehme ich "nur" ASS 100 ein (zur Blutverdünnung). Die Beschwerden (starke Knöchel- und Knieschmerzen) sind derzeit wieder weg. Die Beinschwellungen haben auch stark abgenommen. Die Verfärbungen am Körper nehmen allerdings zu und wandern den Körper "immer weiter hoch". Die Ärzte (ich war bei mehreren Ärzten: Hautärzte, Rheumatologen, Internisten, Venenpezialisten; Kernspinthomographie ist ebenfalls gemacht worden) können / wollen mir auch nicht wirklich weiterhelfen.

Meine Frage: Hat jemand auch ein solches Krankheitsbild oder kann mir jemand weiterhelfen in Bezug darauf, was noch kommen könnte oder wie / wo ich einen Arzt finde, der sich "wirklich" mit der Krankheit auskennt?

Danke im Voraus für die Antworten.

Gruß

Kolla

Antworten
mWiqguel


Hallo kolla,

als kleine Hilfe ruf mal diese Seite auf:

[[http://dermis.multimedica.de/dermisroot/de/42784/diagnose.htm]]

M'iri~sfxad


Evtl. ist auch diese Seite hilfreich:

[[http://www.cardiovasc.de/hefte/2002/04/41.htm]]

Wenn Du bei "Suche" hier livedo racemosa eingibst, erscheinen auch noch zwei Beitragsreihen...

Alles Gute!

*:)

k7ojlla


Hallo miquel,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber mein Internetzugang war defekt. Vielen Dank für den Tipp, er hat mich ein bisschen weiter gebracht.

Gruß

Kolla

kboLlla


Hallo Mirisfad,

vielen Dank für den Link. Er hat mir geholfen, insbesondere die Angabe von Kontaktadressen. Vielleicht komme ich hier in Bezug auf weitere Behandlungmöglichkeiten voran.

Gruß

Kolla

h"ig/ginsx1


Livedo Racemosa / Sneddon-Syndrom

Hallo Kolla,

bei mir wurde auch gerade eine Livedo Racemosa mit Verdacht auf Sneddon-Syndrom gestellt (nach Ärztemarathon). Habe seit einem Jahr rote Stellen an Beinen und Füßen, die sich immer weiter ausbreiten.

Wie ist es Dir ergangen, welche Erfahrungen hast Du gemacht?

Bin etwas sehr ratlos, da die Ärzte mir lediglich die Einnahme von Cortison empfahlen. Das hat aber schon vor einem Jahr nichts gebracht.

Vielen Dank für eine Antwort.

beste Grüße

higgins1

p~hoebxe


hallo

[[http://www.google.com/search?q=LIVEDO+RACEMOSA]]

ich denke -du solltest mal zu

[[http://www.rheuma-online.de]] gehen -dort sind einige mit diesem krankheitsbild.

liebe grüße

p i4et,z


livedo racemosa

Hallo Kolla,

deine Beiträge sind zwar schon ein bischen her, aber ich hoffe, du schaust trotzdem ab und zu hier rein, um vielleicht mittlerweile aus Erfahrungen zu berichten. Ansonsten hoffe ich, dass mir jemand anderes weiter helfen kann.

Bei mir wurde vor Kurzem livedo racemosa diagnostiziert. Ich habe seit ca. 2,5 Jahren rote Zeichnungen an den Füßen mit stark zunehmender Tendenz. Außerdem habe ich fast immer sehr kalte Füße, was auch mit der Krankheit zusammenhängen soll.Auch ich habe einen Ärztemarathon hinter mir. Jeder hat auf seinem Fachgebiet ohne Erfolg gesucht, bis ich an einen Gefäßchirurgen geraten bin, der intensivst nach der Ursache forschte. Dabei wurde festgestellt, dass die Aderenden an den Füßen nicht durchblutet werden.U.a. wurde eine Ader am Fuß entnommen und mikroskopisch untersucht und dabei diese Krankheit diagnostiziert. Z.Zt. nehme ich auch ASS 100 (was noch keine Veränderung brachte), außerdem soll ich ab nächster Woche ein gefäßerweiterndes (Blutdruck)Medikament einnehmen. Mal abwarten, ob sich was verändert.

Ich hoffe, auf positive Erfahrungsberichte, denn immoment bin ich ein bischen mutlos, da ich das Gefühl habe, die Ärzte wissen jetzt auch nicht mehr so richtig weiter. Ich weiß lediglich, dass ich alle 1/2 Jahr unter Kontrolle bleiben muss, aber nicht, wie die Krankheit weiter verläuft.

Viele Grüße

pietz

s/tefaRns2x6


Livedo

Also bei mir gehen die Flecken zwar weiter,

aber die Schmerzen haben sich nach einem Jahr zurückgebildet.

Ich nehme derzeit keine Medikamente, eine Kapillarmikroskopie zeigte Mikroblutungen der kleinen Blutgefäße was auf eine Kollagenose hindeutet.

Hat jemand von euch über Ausschluss zum Sneddon-Syndrom was rausbekommen, ich meine gibt es einen definitiven Weg diese Krankheit auszuschließen. Racemosa kommt ja bei mehreren Grunderkrankungen vor...

Gruß Stefan

D{ino20x00


Ich glaube eher, dass diese Symtome in direkter Verbindung zu der

vermuteten Kollagenose stehen. Vaskulitische Symtome kommen da häufig vor.

Du solltest dich auf die Suche nach der Grunderkrankung machen

bzw. herausfinden um welche Kollagenose es sich handelt, damit

diese behandelt werden kann. Das kann leider lange dauern aber

da solltest du dran bleiben.

snte4fa`ns2x6


Livedo racemosa

Hallo DINO2000,

vielen Dank für deinen Rat. Nun ja das mit der Kollagenose vermute eigentlich nur ich. Die Ärzte haben mehrere Bluttest's gemacht und nichts gefunden (LUPUS, APS etc. ..) nur ein erhöhtes CRP und einen Rheumafaktor. Aber jetzt habe ich bald nochmal einen Folgetermin nach 6 Monaten bei einem Venenspezialisten. Der meinte ich soll erstmal gar keine Medikamente einnehmen und nichts machen, er will beobachten wie es sicht entwickelt. Hast du selbst auch ähnliche Probleme oder bist du ein Arzt, du scheinst dich auszukennen.

Gruß Stefan

DQinoe20x00


Hallo Stefan,

nun ja, ausser Lupus, APS etc. gibt es noch etliche andere Kollagenosen od. Vaskulitiden.Ich vermute auch, dass schon nach ANA geschaut wurden und diese wohl negativ waren.

Aber- CRP und RF sind erhöht. Also dranbleiben u. wenn Beschwerden vorliegen sollten, möglichst frühzeitig eine Basistherapie beginnen.

Nein, Arzt bin ich nicht, habe aber als Mutter einer Tochter über

10 Jahre Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen bzw. Kollagenosen gemacht u. kenne viele Symtome.

sUtef1ans2x6


Hallo Dino,

also bei meinem Bluttest waren die ANA-Werte grenzwertig, aber das ist beim Sneddonsyndrom teilweise auch vorhanden.

Wie lange hat die Diagnosestellung bei deiner Tochter gedauert.

Dci8nou2000


Hallo Stefan,

habe eben erst deine Antwort gesehen. Symtome begannen etwa

4 Jahre bevor die erste Verdachsdiagnose gestellt wurde. Bis zur

endgültigen Diagnose dauerte es nochmal ein Jahr. Da wurde dann

erst behandelt. Dachte immer, dass das unheimlich lange gedauert hat.

Heute weiss ich, dass es bei vielen Patienten noch viel länger dauern

kann. Man muss da immer hinterher sein, damit die Ärtze auch

weitersuchen. Liebe Grüsse

sStefanxs26


Hallo Dino,

vielen Dank für deine Info. Dann muss ich wohl weiter suchen... .

Was hat deine Tochter für eine Krankheit, und wie äußerten sich die Symptome?

Alles Gute

Stefan

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