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Wer kennt Lupus Erythematodes

H_ans-XWbernber Stmroiczxyk hat die Diskussion gestartet


Meine Frau ist seit ca. 14 Jahren an Lupus Erymathodes erkrankt . Wer leidet unter der oder einerer anderen form von Lupus . Es währe eine große Freude wenn eine oder mehrere Erfahrungen , weil man diese Krankheit sehr verheimlicht , einmal offen dargelegt würden ,zwecks Erfahrungsaustausches .Danke im voraus Werner

Antworten
IEso


Re: Lupus

Ich habe diesen Lupus nicht, aber ich weiss, dass eine lebenslange Behandlung nötig ist, sofern er nicht von Medis verursacht wird.

Lupus : chronisch, neonataler, profundus, kutaner, subkutaner, systematischer. Welcher?

WLernexr


Re: Lupus Erymatodes Dissemenatus

Hallo Iso ! Erst einmal dank der nachfrage welcher Lupus es ist . Es ist eine alte ,, Mistkrücke " weil Er das leben meiner Frau zur Hölle macht . Er ist ganz Körperlich tätig , hat sogar eine leichte Epilepsie hervorgebracht zusätzlich eine totale Sonnenallergie , diverse Muskelerkrankungen usw. usw. Also Du siehst eine richtige Mistkrücke . Wenn ich den zu fassen kriegen könnte , ich würde Ihm den Hals umdrehen .Werner

ILsxo


Re: Werner

Es tut mir leid für Deine Frau. Sie hat eine Autoimmunkrankheit, die immer ärztlich betreut werden muss.                          Ein kleiner Versuch kannst Du machen: reibe an einer schuppigen Stelle Olivenöl ein. Wenn Du ein gutes Resultat erreichst, so kannst Du es am ganzen anwenden.

aag2nexs


Die Behandlung von SLE

ist hochspezialisiert und hängt teilweise von betroffenen Organsystemen ab. Der Verlauf ist sehr variabel. Die Erfahrungen von anderen Betroffenen sind nicht unbedingt übertragbar.

M{ayaxS


Re:

Hallo Hans-werner

my cousine hat SLE. Es stimmt, es ist eine Autoimmunkrankheit, sie kann in einer sehr milden Form ablaufen, das heißt, dass man nur diese Schmetterlingsröte im Gesicht hat, sie greift aber auch oft auf Organe, wie z.b. die Nieren angreifen und oft bleibt als letzte Möglichkeit nur noch die Transplantation.

Da in Deutschland nur ca. 20.000 Menschen betroffen sind, geht die Forschung eher schleppend voran.

A nja Sombmer/feld


Re: Lupus erymathodes

Hallo Hans Werner,

ich leide seit 11 Jahren an einer Hautkrankheit. Nach Untersuchungen

in der Hautklinik Bochum (prof. Altmeyer) bhabe ich Erscheinungsformen(Autuantikörper im Blut) die auf lupus erymathodes hinweisen und aber auch auf lichen ruber (eine ungefährliche Hautkrankheit).

Eine genaue Diagnose kann nicht gestellt werden.

Habe Knötchenflechte an den Fingern und im Bereich der Leiste. Habe damit keinerlei Probleme, kein Jucken oder ähnliches. Sieht eben nicht so schön aus.Diesen Winter bekam ich an den Ob

erschenkeln Probleme.Bei feuchter Kältehabe ich sehr ausgeprägte Frostbeulen, die nach einem Spaziergang sehr brennen.

Die Hautflächen fühlen sich dann dort auch sehr rauh an. Cremen hilft dann auch nichts. Bei langen Winterspaziergängen helfen Thermohosen sehr gut, und ich habe mir einen Taschenwärmer zugelgt.

Sollte ich nächsten Winter wieder Probleme mit den "Frostbeulen" haben, so werden wir eine Aspirintherapie versuchen, die für eine bessere Durchblutung sorgt. Beim joggen in der Kälte habe ich wiederum keine Probleme. Unterstützend zu Prof Altmeyer versuche ich durch autogenes Training und Entspannung ein positv denkender Mensch zu werden, was mir auch schon ansatzweise gelingt. Hierzu kann ich nur ein Seminar bei Enkelmann empfehlen, Bücher und CDs sind auch gut aber Enkelmann ([[http://www.enkelmann.de]]) live zu erleben ist echt Unglaublich ,allerdings auch mit einigen Kosten verbunden. (mir ist es das Wert).

Kannst Du etwas zum Thema "Schwangerschaft" und lupus erymathodes sagen ? Wie äüßert sich die Krankheit bei Deiner Frau ?

Anja

Hqe$xy


Heimtückische Krankheit

Hallo Hans Werner. Ich bin ganz verwundert, auf dieser Seite diese Krankheit zu entdecken. Bin neu hier und auch mich interssiert dieses Thema. Bei meiner jüngeren Schwester ( 32) hat man diese Krankheit erst vor ca. 3 Monaten festgestellt, im Körper lungert sie allerdings bereits seit vielen Jahren.

Angefangen hat es vor 13 Jahren, als sie stark an Gewicht abnahm, die Ärzte sagten ihr Magersucht - Bulemie und Hypochonder nach. Danach bekam sie offene Füsse, es hiess dann - Kapillargefässe seien defekt, erkrankt usw. und heilten nur einigermassen bei Wärme zu. Als meine Schwester dann mit 37 kg bei einer Grösse von 1.70 cm notfallmässig ins Krankenhaus kam, stellte man sie auf den Kopf und stellten dann Morbus Raynoud fest. Es wurde aber nicht weiter untersucht. Bis sie dann in eine Nervenklinik abgeschoben und alles auf die Psyche geschoben wurde. Ein Arzt stellte dann die Krankheit Lupus Erythematodes fest. Sie bekam dann in hohen Dosen Cortison, das jetzt aber auf täglich 2 mg herabgesetzt wurde. Das wird jetzt ein Leben lang ihr Schicksal bleiben. Ich leide immer mit und es tut mir auch für Deine Frau sehr leid. Hoffentlich wird bald die Krankheit auch publik, und die Medizin etwas schlauer sein. Es muss doch irgend etwas geben, womit man solch armen "Tröpfchen" helfen kann. Habe auch schon unter Google gesucht, da gibt es einige interessante Internetseiten zum Nachlesen und Bestätigen der Krankheit.

Viele liebe Grüsse Asti

B>ettiunamaixl


Lupus erythematodes

Bei einer sehr engen Freundin von mir ist auch diese Diagnose gestellt worden. Sie hat durch das Cortison 12 KG zugenommen und die Schmerzen sind bis jetzt durch nichts zu lindern. Ihre Schmerzen sind fast ausschließlich im Bereich des Brustkorbes. Derzeit liegt sie wieder im Krankenhaus zum Durchchecken. Wisst Ihr denn, ob die Betroffenen Lust haben, sich vielleicht per Mail oder so auszutauschen? Ich denke, meiner Freundin würde das bestimmt gut tun, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

MxayaxS


Re: Bettina

Hallo, gibt deiner Freundin doch mal die Adresse von folgender homepage: [[http://www.lupus-rheumanet.org/diskussion/Beitraege.htm]] da unterhalten sich betroffne und sie kann sicher auch jemanden kennenlernen.

Ich wünsche deiner Freundin alles Gute und wünsche ihr, dass es mit ihrer Krankheit besser wird, aber SLE ist leider oft unberrechenbar.

H,oneyxlove


SLE-Betroffene

Hallo Werner,

ich bin erst 21 Jahre alt und habe Lupus erythematodes schon seit 6 Jahren. Leider habe ich noch keine weiteren Betroffenen gefunden und wäre deshalb sehr verbunden mich hier mit jemanden darüber zu unterhalten.

Peggy

A~zEz{urro


Re: Lupus

Bei mir wurde vor 6 Jahren eine Mischkollagenose festgestellt (gemischte Form von Lupus Erythematodes + anderen Kollagenosen). Ich werde mit Cortison und MTX (Zytostatika) behandelt. Mittlerweile habe ich mich mit meiner Krankheit relativ gut arrangiert, obwohl immer mal wieder Zeiten da sind, wo ich alles nur noch leid bin.

Alle, die mehr über diese Krankheit erfahren möchten, wenden sich am besten an die "Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft", Döppersberg 20, 42103 Wuppertal, Tel. 0202/4968797 oder [[http://www.lupus.rheumanet.org]]

Dort kann man auch Adressen von Regionalgruppen in Wohnortnähe erfahren. Für mich ist die Selbsthilfegruppe die beste Informationsmöglichkeit, da selbst viele Ärzte diese Krankheit nicht kennen.

Ich bin auch gerne zum Austausch bereit und würde mich freuen, wenn ich von euch höre. :-D

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