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Kennt das jemand?

Acndr5ea-x22 hat die Diskussion gestartet


Mal ne Frage...

Meine Mutter leidet an einer seltenen Krankheit namens Syringomelie.

Ist die vielleicht jemanden bekannt? Würden gerne Erfahrungswerte austauschen und vielleicht neue Behandlungsmethoden!

Freue mich über jeden Beitrag...

Antworten
lQam9ax80


rein zur info für alle:

[[http://www.swr.de/buffet/teledoktor/krankheit/-/id=257074/nid=257074/did=284334/1372ktd/index.html]]

AundrLea-2x2


Hallo lama80,

kennst du jemanden der an dieser Krankheit leidet oder woher kennst du die Seite?

Ajqui4lixa


Hallo, Andrea!

Mein Vater leidet auch an dieser Krankheit...er hatte einen ewig langen Ärztemarathon zu bewältigen, weil keiner sich auf diese Krankheit spezialisiert hatte. Er hatte immer Schmerzen in der linken Körperseite, kein Gefühl in der linken Hand und Bewegungsschwierigkeiten beim Gehen. Sämtliche Diagnosen und Behandlungen, die sich im Laufe der Jahre ergaben, waren für den Müll. Von "eingeklemmtem Nerv" über "Massagen" bis "keine Ahnung" oder "Hypochonder" gabs da alles. Erst vor zwei Jahren circa wurde festgestellt, daß sich in seinem Rückenmark eben flüssigkeitsgefüllte Zysten gebildet haben, die laut Aussage des Spezialisten aber nicht operabel sind, da sie gekämmert sind. Ein Anstechen von außen müßte also jede Kammer einzeln entleeren, um so den Druck auf die Nerven zu vermindern. Weil es aber mehrere Zysten sind, wird das von der Medizin als technisch nicht machbar eingestuft.

Mein Vater bekommt jetzt eine reine Schmerztherapie, muß also ziemliche Hämmer von Schmerztabletten nehmen, damit er einen einigermaßen normalen Tagesablauf bewältigen kann.

Schuld an der Erkrankung ist vermutlich ein Autounfall, den er vor 30 Jahren hatte.

Wie lange hat Deine Mutter ihre Diagnose schon? Und wie geht sie damit um?

A!ndre;a-&22


Hallo Aquilia,

meine Mutter weiß von der Krankheit seit ca. 9 Jahren. Bei ihr kommt es wahrscheinlich durch einen Sturz auf einer Kellertreppe. Weiß aber keiner so genau. Allerdings wurde die vererbbare Form bei ihr ausgeschlossen. Es hat auch sehr lange gedauert, bis wir wussten was Sache ist. Man hat bei ihr zuerst auf MS getippt. Sie ist auch von Arzt zu Arzt gerannt und alle haben immer nur mit ihrem Fachchinesisch um sich geschmissen, womit keiner etwas anfangen konnte. Als wir dann hörten was sie hat, mussten wir uns unsere Fragen selbst anhand des Internets beantworten. Sie hat genauso wie dein Vater schwierigkeiten mit der linken Körperhälfte. Starke Schmerzen im Arm, Gleichgewichtsstörungen (sie läuft immer als wäre sie betrunken) kein Gefühl in der linken Hand (hat schon auf eine heiße Herdplatte gefasst, ohne es zu merken), hat mir ihrer Sehkraft auf der linken Seite Probleme und eben je nach dem wie das Wetter ist, starke Schmerzen in ihrem linken Arm. Sie hat eine knapp 50 cm lange Zyste an der Wirbelsäule, die direkt oben ins Kleinhirn drückt. Leider haben die Ärzte auch bei ihr gesagt, dass es nicht zu operieren geht. Man hat dann auch angefangen, sie mir irgendwelchen Medikamenten voll zu pumpen, nach einer gewissen Zeit, hat sie diese aber komplett abgesetzt und sie sagt seitdem würde es ihr besser gehen. Ab und zu braucht sie nur mal eine Schmerztablette, aber die nimmt sie nur dann wenn es nicht mehr anders geht. Was für sie am besten ist, ist eine warme Dusche oder wenn es richtig heiß draußen ist. Dann ist sie komplett schmerzfrei...

Darf ich fragen wo du herkommst? Vielleicht könnte man sich ja mal im neuen Jahr treffen und sich austauschen. Natürlich auch mit deinem Vater und meiner Mutter.

Lieben Gruß

Andrea

l3amza8x0


ich hab die krankheit nicht, aber ich hab unter anderem auch eine zyste im steißbein. nennt sich glaub ich tarlov-zyste und kommt recht häufig vor.

eine zeitlang hat die auf meinen ischiasnerv gedrückt. irgendwann gings dann aber weg...kann also ansatzweise diese sache verstehen, weil ich damals auch nicht mehr sitzen konnte.

die seite hab ich einfach so mal zur info bei google gesucht, weil ich selbst nicht so wusste, was das für eine krankheit ist...

letztes jahr hab ich ne zyste im finger bekommen...ist aber wenigstens wieder so klein, dass man es nicht weiter sieht...

A0quixlia


Andrea,

ich komme aus Wien!

Das schlimme ist, daß mein Vater bis heute nicht so recht wahrhaben will, daß ihm diese Krankheit ein Leben lang bleibt. Er spricht immer davon, was er machen will, wenn es ihm dann wieder besser geht. Und er weigert sich völlig, sich mit seinem Leiden auseinanderzusetzen; nach der Diagnose hat meine Mutter sofort das Internet abgeklappert, um Informationen zu bekommen, hat sämtliche Ärzte bei uns im Krankenhaus ausgequetscht (sie ist dort Krankenschwester), ist von Pontius zu Pilatus gerannt.....nur, mein Vater ist an Infos zur Krankheit völlig uninteressiert. Wahrscheinlich meint er, solange er nichts genaueres darüber weiß, muß er sich dem ganzen auch nicht stellen.

Andererseits macht es ihm aber seelisch auch zu schaffen, an die ganzen Medikamente gebunden zu sein.

Das mit der heißen Dusche finde ich interessant...vielleicht geben die Zysten dann Flüssigkeit ab, und werden kurzzeitig kleiner?

Eine 50cm Zyste hört sich sehr schlimm an; bei meinem Vater sind es mehrere kleine, deshalb ist wohl seine Hand auch nicht völlig gefühllos, wie bei Deiner Mutter, sondern "nur" taub.

Da Du aus Deutschland kommst, wird es wohl nichts mit einem Treffen werden; außerdem müßte ich meinen Vater vermutlich fesseln und ins Auto sperren (typische Vogel-Strauß-Politik); aber falls Du und Deine Mutter irgendwelche neuen Therapiemöglichkeiten ausfindig machen könnt, wäre ich dankbar um Tips!

Liebe Grüße,

Aquilia

A9ndreWa-2x2


Aus dem schönen Wien? Das wäre eigentlich glatt mal die Gelegenheit für mich dort Urlaub zu machen ;-D

Meine Mutter hatte die ersten zwei drei Jahre auch Schwierigkeiten, sich an den Gedanken zu gewöhnen, dass sie unheilbar krank ist. Es war für uns alle ein schwerer Schlag, da sie der lebensfrohste Mensch war den ich kenne. Mitlerweile ist ja schon viel Zeit vergangen und sie hat ihre Ansichten und Einstellungen geändert. Das wirkt sich für sie zum positiven aus. Sie hat sich mit dem Gedanken "abgefunden" das sie wohl nie wieder richtig gesund wird und das es eben einige Sachen gibt, die sie wohl nie wieder wird machen können. Sie macht das beste daraus! Es hat lange gedauert, bis sie diese Kraft aufgebaut hatte. Bei deinem Vater kann ich verstehen das es dort anders aussieht. Wenn er erst seit zwei Jahren weiß, dass er krank ist, ist das der gleiche Fall wie bei meiner Mutter.

Meine Mutter hat nächste Woche Montag einen Termin bei einem Arzt den ich sehr gut kenne. Da ich vor einigen Wochen selbst eine schwere Op am rechten Handgelenk hatte, habe ich meinen behandelnden Arzt mal angesprochen, ob er schonmal etwas von dieser Krankheit gehört hat. Er sagte überraschender Weise sogar ja. Hier bei uns in Haselünne gibt es noch eine Frau, die an dieser Krankheit leidet. Genaueres durfte er mir natürlich nicht sagen. Er wird am Montag meine Mutter genauer untersuchen. Alle Befunde und Röntgenbilder die meine Mutter von sich besitzt, hab ich ihm gebracht, damit er sich im voraus schonmal ein Bild von ihrerm Fall machen kann. Er sagte mir aber von vorneherein, dass es nach wie vor keine Heilungsmöglichkeiten für diese Krankheit gibt, leider.

Was genau bei meiner Mutter passiert, wenn sie heiß duscht kann ich dir um ehrlich zu sein, nicht sagen. Sie erklärte mir nur irgendwann mal, dass sie sich dann entspannt und Nerven sich lockern. Dadurch das die Zyste ja direkt am Rückenmark sitzt, werden ja die Nerven eingeklemmt und Wärme entspannt. Solltest du vielleicht mal deinem Vater empfehlen es mal auszuprobieren! Vielleicht verschafft es ihm ja auch eine Linderung ohne ständig Schmerzmittel zu schlucken.

Wirst du ihm eigentlich von unserer Begegnung hier erzählen? Was meinst du wie er reagieren wird und vorallem deine Mutter? Also ich denke mal, wenn ich es meiner Mutter erzähle, wird sie ganz aus dem Häuschen sein! Sie ist um jede Information oder Austauschmöglichkeit dankbar, da es diese Krankheit ja nur so selten gibt.

Natürlich werde ich dir sofort bescheid geben, wenn ich vielleicht am Montag etwas neues höre! Falls du was bei euch hörst, kannst du mir ja auch bescheid sagen! Würde mich auf alle Fälle freuen, wenn wir in Kontakt bleiben würden...

Lieben Gruß

Andrea

A+quilxia


Ich denke, meiner Mutter werde ich es auf jeden Fall erzählen; sie hat schon mal mit einem ebenfalls Betroffenen Kontakt aufgenommen (hier, in Österreich), und wollte, daß der sich mit meinem Vater austauscht. Aber natürlich hat er völlig dichtgemacht.

Wenn ich ihm also davon erzählen würde, kann ich mich drauf verlassen, nicht mehr als ein "aha" zu ernten!

Viel Erfolg am Montag, vielleicht ergibt sich ja was neues!

A"ndrteca-x22


Irgendwann wird auch er anders auf dieses Thema reagieren... Bestimmt... Wie gesagt, meine Mutter hat damals ebenso reagiert...

Werde dir am Montag auf alle Fälle berichten was beim Arzt rausgekommen ist...

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