Morbus Sudeck

Hallo,

vor ein paar Wochen hab ich hier schon mal geschrieben.

Es geht um unsere Freundin (38)

Sie hat Morbus Sudeck. Es fing im Oktober 06 an und kein Arzt konnte die Diagnose stellen, es wurde rumgedocktort und nun kam sie vor 4 Wochen ins Krankenhaus, da wurde es dann diagnostiziert und mit der Behandlung begonnen- 10 Tage lang 1x täglich für 1 Stunde Intensivstation, Narkose, Spritze in ein besonderes Nervengeflecht im Hals. Danach unter höllischen Schmerzen Physiotherapie.

Nun ist sie seit heute wieder raus aus dem Krankenhaus und es geht ihr kein bisschen besser. Die Schmerzen sind vom linken Arm ausgebreitet in den rechten Arm. Sie kann beide Arme kaum noch bewegen, nicht mal mehr eine Tasse festhalten. Sie kann sich nicht kämmen und nicht selbst anziehen oder duschen.

Sie hatte nun einen psychischen Totalzusammenbruch. Sie bekommt nun Medikamente, die das ganze bessern sollen (also die Schmerzen und die Symptome). Wenn sie diese absetzt, kann es sein, dass sie epileptische Anfälle bekommt.

Wir haben mit ihr telefoniert und sie redet, als wäre sie betrunken. Völlig langsam und hat Wortfindungsstörungen.

Sie lag in Berlin Marzahn.

Wir können sie nicht besuchen, da uns 600 km trennen.

Die Ärzte wollen nun abwarten wie es mit den Medikamenten wird.

Wir sind total verzweifelt. Kann das überhaupt jemals wieder besser werden?

Sie weint die ganze Zeit weil sie nichts mehr alleine kann und ist völlig fertig.

Wir sind total verzweifelt :°(

Lrissy2x003

was heißt

unter höllischen schmerzen physiotherapie??

im anfangsstadium wird physiotherapeutisch schmerzlindernd gearbeitet, d.h. techniken aus der manuellen lymphdrainage, elektrotherapie, wärme, kälteanwendungen, leichte bewegungsübungen usw kommen zum einsatz.

so wie du schreibst hört es sich an als wurde deine freundin mit kg gefoltert!:-/

in welchen stadium befindet sie sich denn jetzt?

es gibt die stadien 1-4 die wochen bis monate anhalten können.

m.w. sind auch psychisch labile menschen anfalliger für ein sudeck.

gruss

HXyperi$on

Hallo Lissy,

Morbus Sudeck ist zum Glück eine zeitlich befristete Angelegenheit, wenn auch schmerzhaft und deshalb belastend. Ist Deine Freundin denn psychisch besonders labil? Solche Menschen plagen sich nämlich besonders arg damit rum. Eine Bekannte von mir hat das Theater gerade hinter sich. Es dauerte gut 4 Monate.

Deiner Freundin gute Besserung, liebe Grüße

Angie

M[onstxi

Ups, sorry Hyperion, teilweise ist's eine Wiederholung. Hatte Dein Posting nicht gelesen *schäm*.

Grüßle Angie

M,onstxi

das

macht doch nichts :)D

Hayxperxion

Zeitlich begrenzte Angelegenheit ??? :-/ das kenn ich aber leider anders...

und die Physiotharapie ist in der Phase leider leider notwendig wenn auch unter höllischen Schmerzen...

CPhilleXrgirl

also sie sagte, dass sie halt im Krankenhaus nach diesen Spritzen in den Hals mit Krankengym. behandelt wurde und es ihr total weh getan hat, so dass sie weinen musste, weil halt alles irgendwie total versteift und ohne Gefühl ist.

Welches Stadium sie ist, weiß ich nicht, das hat sie nicht erzählt (habe nicht danach gefragt, kenne mich nicht so genau aus und wusste nichts von mehreren Stadien)

Ist es denn nur eine phasenweise Angelegenheit oder nicht?

Ich werde beim nächsten Telefonat mal fragen welches Stadium sie ist.

LJissyx2003

psychisch labil ist sie nicht, im Gegenteil. Sie ist der lebensfrohstes Mensch, den ich je kennen gelernt habe, zumindest war sie das :°(

Immer am lachen, immer nur positiv eingestellt.

L5iss;y200x3

Hallo Chillergirl und Lissy,

Chillergirl, hast Recht. Ich hätte schreiben sollen: "meist" eine zeitlich begrenzte ...

Es ist richtig, dass diese Erkrankung bei einem geringen Prozentsatz tatsächlich dauerhaft bestehen bleibt (ca. 2-5% der Betroffenen, darüber gibt es in der Literatur unterschiedliche Angaben). Je frühzeitiger Morbus Sudeck diagnostiziert und therapiert wird, desto besser ist die Aussicht auf eine Ausheilung und Schmerzfreiheit.

Hier mal Infos, speziell für Dich, Lissy: [[http://www.morbus-sudeck.ch/Index.htm]]

Liebe Grüße

Angie

M`o3nstxi

danke für den link @:)

L'issy2L00x3

Morbus Sudeck...kann geheilt werden

Hallo Lissy 2003,

was du schreibst hört sich schlimm an. Denn ein Morbus Sudeck Patient, darf bei egal welcher Therapie keine Schmerzen haben, denn jeder Schmerz verschlimmert ihren Zustand. Ich bin selber Morbus Sudeck Patientin und bin seit kurzem aus einer speziellen Klinik für Mobus Sudeck zurück und mir wurde sehr geholren. Fakt ist, sie darf nur das machen was ihr gut tut. Ich habe mich seit dem ich krank bin sehr damit beschäftigt und viele Menschen mit dieser Krankheit kennen gelernt. Und ich weiß auch, dass man NICHT psychis labil ist und das ist auch keine Vorrasetzung ist um krank zu werden. Sicher ist aber, dass sie zu einem Schmerztherapeuten muss und sie keine Therapie unter Schmerzen machen darf, denn es muss ihr gut tun. Die Sprachprobleme sind auch typisch für Morbus Sudeck dazu können auch noch Konzentrationsstörungen und Gedächtnislücken kommen. Aber soweit muss es ja nicht kommen. Am besten ist du meldest dich bei mir unter celibad@eb.de und ich werde euch helfen, versprochen. Mitlerweile engagiere ich mich für Morbus Sudeck Patieneten und baue gerade eine Selbsthilfegruppe auf. Ich finde es toll, dass du deiner Freundin so bei stehst, denn das ist in dieser für sie sehr schweren Zeit sehr wichtig.

Ich hoffe bald von dir zu hören...

Viele liebe Grüße und gute Besserung an deine Freundin

Sxude#ck-Freiundin

Hupps

Leider habe ich zu schnell geschrieben und deshalb einige Rechtschreibfehler in den Text geschrieben...

SRudeck>-Freundixn

hallo Freundin,

ich habe dir gemailt!

LFissly20V03

CRPS

hallo ihr!

also ich bin neu hier und habe in euren beiträgen einiges gelesen was ich für komisch erachte und auch falsch.

ich finde es äußerst komisch, dass deine freundin auf der intensiv war, denn eine gloa (stellatumblockade oder schmerzkatheter) werden eigentlich im op aufwachraum gelegt bzw. wird eine gloa meist ambulant beim schmerztherapeuten durchgeführt. dafür muss man nicht in narkose.

und zweitens ist es nicht wahr, dass sudeck geheilt werden kann! ich bin seit 5 jahren krank und bin heute fast 21, hab es also mit 16 bekommen. ich habe sämtliche seiten und wissenschaftliche doktorarbeiten gelesen. halte kontakt zum crps forschungszentrum münchen großhadern. niemand von den forschern sagte, dass sudeck heilbar ist. nicht mal im 1. stadium konnten sie in ihren studien heilen und die ganzen doktorarbeiten, besonders auch seiten aus den usa, schreiben, dass crps oder auch sudeck leider unheilbar ist. man weiß die ursache bis heute nicht. wenn sudeck innerhalb von 4-6 wochen diagnostiziert wird, hat man noch eine gute prognose, was nicht heißt, dass man gesund wird. es gibt ganz wenige sonderfälle, die nach 12 monaten beschwerdefrei wurden. viele die nach 3-4 monaten gesund wurden, hatten oftmals keinen richtigen sudeck. also keinen richtig ausgeprägten oder es kommt auch vor, dass sudeck festgestellt wurde und die patienten hinterher gar keinen hatten. selbst wenn man beschwerdefrei ist, ist das keine garantie dafür, dass es auch so bleibt. ein sudeck ist erst dann "ausgeheilt" wenn man 5 jahre beschwerdefrei ist!!!! glaub das wissen viele nicht!

ich selbst war ca.5 monate beschwerdefrei und hatten einen schweren rückfall. ich war zuerst im 1. stadium und heute bin ich im 3. stadium (endstadium). ich hatte im schulsport eine handgelenksverstauchung und 4 monate später wurde bei mir die diagnose gestellt. ich bekam kg und lymphdrainage, auch tens und eisbehandlung. calcitonin vertrug ich nicht. bekam für 2 wochen nur diclofenac. später im kh dann einen plexuskatheter für 14 tage mit gabapentin einstellung, das ist ein antiepileptika gegen die nervenschmerzen. dann war es wie gesagt 4-5 monate gut.

der rückfall war dann mit 17 und ich war sofort im 2. stadium und bekam außer gabapentin tramal long 200mg (opiat aus der who stufe 2). das war märz 2004 und bis januar 2005 war es damit ok. nur hatte ich nebenwirkungen wir permanente übelkeit, kreislaufprobleme, schwindel, konzentrationsstörungen etc. die wortsuchstörungen usw. kommen von den medikamenten, aber nicht von sudeck selbst!

februar 2005 dann der 1. kolaps vor schmerzen mit krankenwagenfahrt in die notaufnahme. hatte bis august 2006 5 schmerz zusammenbrüche. mein schmerztherapeut tat in dieser zeit nix gegen die schmerzen weshalb ich im 3. stadium gelandet bin! also bitte achtet darauf, dass eure schmerzen ausreichend therapiert werden. das ist sehr wichtig! heute weiß ich, dass sogar das gewebe hätte absterben können, was zwangsläufig zu ner amputation führt. ist vor allem bei kindern und jugendlichen so, angeblich soll es bei jungen leuten stärker ausgeprägt sein.

ich bin in nem sudeck forum wo es mehr junge als ältere betroffene gibt!

wechselte august 2006 den schmerztherapeut und bekam endlich morphin! und auch ergotherapie!

ich gehe 2x die woche zur ergo und physio, dann alle 3 wochen zum schmerztherapeuten und alle 2 wochen zur sozialpädagogin wegen psycho-sozialer betreuung (nicht weil ich psychisch krank bin). ich nehme 40mg oxygesic, 1800mg gabapentin, 20mg amitrilidyn am abend zum schlafen und actonel 1x in der woche.

ich habe knochenentkalkungen von anfang an und auch knochenabnutzungen durch die unbeweglichkeit. ich habe an symptomen schwere bewegungseinschränkung des handgelenkes (geht nicht mal bis 0° stellung hoch), muskelatrophien, taubheitsgefühl, kribbeln (was mit gabapentin fast weg ist), muskelkrämpfe, unwillkürliche bewegungen bzw. zuckungen (dystonien), zittern (tremor), temperaturunterschied zu links, durchblutungsstörungen und gefäßverengung, finger sind so gut wie steif, blasse hautfarbe und des öfteren rot-bläulich verfärbte haut, sehr starke schmerzen, schlafstörungen und schlafprobleme wegen den schmerzen, kraftverlust im gesamten arm, schulterblatt ist verzogen (dadurch dass die hand taub ist, ist sie schwer und der arm hängt weiter runter als links), nägel und haarwachstum sind verändert, manchmal bei hammer schmerzen fieber bis 38,5 (es gibt patienten die haben täglich fieber) und kontrakturen (verkürzung von muskeln,sehnen und bänder). obwohl ich crps typ 1 bin, habe ich einen nachweisbaren axonalen nervenschaden des nervus radialis mit muskelparese (teillähmung) des rechten armes und der hand/finger.

so sehen meine symtome bzw. beschwerden aus und wie ihr seht ist das alles andere als einfach. zudem bin ich im letzten schmerz chronifizierungsstadium (chronifizierungsstadium 3 nach gerbershagen) und das bedeutet schwere chronische schmerzen.

sudeck ist immer eine ernsthafte und schwere erkrankung, die nicht auf die leichte schulter genommen werden darf. wie gesagt, es kann immer ein rückfall passieren und deshalb möchte ich euch auf den weg geben, dass ihr dies im hinterkopf behält, dann fällt einem so ein rückfall nicht all zu schwer. ich lebte die 4-5 monate irgendwie immer mit dem gedanken, dass alles wieder anfangen kann und es hat mir dabei geholfen, den schweren rückfall von stadium 1 nach stadium 2 besser zu verkraften.

das größte problem bei sudeck sind allerdings die sozialen und sozialrechtlichen sorgen. ich bin zwar bg patient und krieg alles verordnet, dafür hab ich ständig stress mit der bg, weil sie oft versuchen einen als bekloppt abzustempeln. dafür hab ich jetzt meine bescheidene dauerrente von 20 mde durchbekommen. und 50 mde neueinstufung werde ich als nächstes in den angriff nehmen. hab bisher nur 30mde von vor 2 jahren.

also wenn ihr fragen habt oder anlaufstellen braucht, ich stehe euch gern zur verfügung.

ps: sudeck-freundin ich bastle gerade auch an einem forum über crps, das jedoch nicht nur informieren soll, sondern vor allem zum austausch gedacht ist. es soll eher in die soziale richtung gehen, wegen kassen,sozialgerichten etc. auch für junge patienten ausbildungshilfen bieten.

F>aily

@ Faily

danke für deinen Beitrag.

Kannst du mir evtl. die Adresse des Forums geben, in dem du bist?

LWissyx2003

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