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Die Krankheit ohne Namen

s@chlijmmer(gehti?mmer_xD hat die Diskussion gestartet


Keine Diagnose, was ist das bitteschön für eine Aussage.. ne is klar:

Meine Haut verbrennt von jetzt auf gleich am ganzen Körper, mit Brandblasen, Pusteln, meine Hände, Füße und mein Gesicht sehen aus wie kleine Ballons, ALLE meine Gelenke sind dick, entzündet und schmerzen, meine Entzündungswerte und sonstige komischnamige Werte sind nicht wirklich im Normalbereich, mein Fieber ist nach 6 Tage schon mal auf 39 Grad runter...nicht schlecht..., irgendwelche komischen Knoten bilden sich urplötzlich, bin dauerschwach, müde, ansonsten kotz ich nur bisschen, nehme einiges ab, hab tolle Schweißausbrüche und zum Schluss fängt auch noch der komplette Körper an sich zu schälen...nicht zu schuppen, nein zu schälen...aber ne ist klar KEINE DIAGNOSE!!!

....drei dieser Anfälle auf 6 Jahre verteilt, gefolgt von etlichen Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten und erfolglosen Therapien, ständiger Krankheit und ein vollkommen verändertes Leben (das ich so gar nicht haben wollte)

ich kämpfe nach wie vor und ich werde nach wie vor nicht aufgeben, auch wenn die Krankheit ohne Namen mir manchmal nicht viel Freiraum für Lebensfreude lässt, so versuche ich dennoch sie mir nicht nehmen zu lassen.

ich bin eigentlich auf der Suche nach Menschen die ebenfalls eine "Krankheit ohne Namen " in sich tragen, ich habe jahrelang alles mit mir alleine ausgemacht und merke langsam, dass ich an meine Grenzen komme.

Falls Ihr auch das dringende Bedürfniss verspürt euch Menschen mitzuteilen, die ähnliches durchmachen wir Ihr, dann meldet euch doch einfach mal.

Ich glaube so eine Runde kann Wunder bewirken....

Lieben Gruß

Antworten
P<ebbxie


Hallo !

Du bist ja gebeutelt........ :°_

Da passt sehr viel zu einer Krankheit namens "Sarkoidose".

Ist das schon mal bei den Ärzten gefallen?

LG Ute

DXino[2x000


Erkundige dich mal ob es irgendwo in deiner Nähe eine Phempigus-Selbsthilfegruppe gibt. Ich weis dass z.B auch Dermatologieabt. der Unikliniken bieten "Phempigussprechstunden" anbieten. Finden dann so etwa alle 4-8 Wochen abends statt.

JTuwel>exz|*


Wie alt warst du, als die Krankheit das erste Mal ausgebrochen ist?

s0chlibmmerg=ehtimmser_D


Hallo Pebbie,

der Name sag es ja: schlimmer geht immer ;-).

sämtliche Differenzialdiagnosen sind gestellt worden: sämtliche Krebsarten, Morbus Hodkins, Sezary Syndrom, Kawasaki Syndrom, EBV-Virus Infektion, Borriliose, Multiple Sklerose etc.

Sarkoidose allerdings noch nicht...

vielen Dank für den Hinweis.

LG

sochl,immuergehtim~mer$_xD


Hallo dino 2000,

davon habe ich noch nie was gehört.

war jahrelang kein Fan von Selbsthilfegruppen....jedoch möchte ich mich mal eines besseren belehren lassen.

danke für den Tipp

s~chlyiRmmeergehtihmmerx_D


Hallo Juwelez,

21 Jahre jung....

JXuweklez|x*


Ich nehme an, bei Dermatologen warst du oder?

D9in"o2000


Warst du denn noch nie in einer Hautklinik? Nach Sarkoidose hört es sich nicht an. Da sind innere Organe mitbetroffen und es kommt nicht zu Blasen, sondern zu Knötchen. Phempigus ist eine reine Hauterkrankung , selten und wenig erforscht. Es gibt auch verschiedene Arten davon. "Phempigus vulgaris" betriftt z.B. auch die Schleimhäute. Es kommt zu Blasen im Mund. Das scheint ja bei dir gsd. nicht der Fall zu sein.

s5chli-mmerg0ehtimxmer_D


ich habe drei mal in der dermatologischen Arbeilung im Klinikum gelegen...da geht keiner von einer Hautkrankheit aus.

die Verbrennungen der Haut scheinen eine weitere Reaktion des Körpers zu sein, aber keine direkte Hautkrankheit.

Blasen im Mund etc. ist eins der wenigen Anzeichen, die ich mal nicht habe :-)

DAino2200x0


Vllt. hat schlicht und ergreifend keiner daran gedacht. Es sind ja schon eine Menge Ausschlußdiagnosen gestellt worden. Sprech die Dermatolgen doch einfach mal darauf an und möglichst genau alles schildern. Denn wenn grade kein Schub da ist, finden die wohl wieder nichts. Wie wurdest du denn behandelt?

E}ishoeVrncqhxen


Hast Du mal von "Mondscheinkinder" gehört,die eine Erkrankung haben,wo die Menschen mpfindlich auf das Tageslicht reagieren...und,wenn Sonnenstrahlen auf dich Strahlen ,macht es,dass Du Busteln bekommst....eben wie bei Verbrennungen.

Diese Menschen müssen sich mit Sonnenschutzcreme einschmieren....und Schutzkleidung tragen.

Das ist eine schmerzvolle und schwere Krankheit.

sBchlilmme1rgehtimmeWr_D


Wenn ich mit einem Anfall eingeliefert wurde, bin ich zunächst immer in Leinentüchern gewickelt worden, damit die Haut keine Narben behält und um das Fieber zu senken.

- auf Infusionen mit Antibiotika hat der Körper sehr heftig reagier

- verschiedene Schmerzmittel haben nicht angeschlagen

- sämtliche Immunstärkende Therapien habe ich durch (etliche Euros somit auch)

- das einzige was wir jetzt in regelmäßigen Abständen machen ist eine Therapie mit Berioglobulin um mein Immunsystem nachhaltig zu stärken...ob das jedoch einen weitern Anfall verhindert oder ich dadurch wieder gesund werden, dass steht auser Frage....

..ansonsten hilft leider nur mir bei jedem Wewehchen oder anstehenden Schnupfen o.ä. Ruhe zu gönnen und auszuharren

s\chli mmerge"hti,mmer_D


Mondscheinkinder:

diese Erkrankung ist mir bekannt, trifft jedoch absolut nicht auf mein Krankheitsbild zu...

die Hautverbrennungen treten erst auf wenn mein Immunsystem schwach wird.

die Haut hat sich zwar von Anfall zu Anfall sehr stark verändert und verträgt mittlerweile auch keine Sonne mehr, jedoch scheint das nichts mit der Mondscheinkrankheit zu tun zu haben...zum Glück

qQuor2icwhexn


Ich würde mich dringend in kompetente(!!!!) Hände auf dem Gebiet der Honmöopathie begeben. Die Krankheit kann Erscheinungsbild von etwas sein.Auch wenn du sicher arztmüde bist, im schlimmsten Fall passiert gar nichts, aber wenn derjenige sein Fach versteht kann dir sicher geholfen werden!

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