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Vermutete Autoimmunerkrankung, aber keine Diagnose

s&ahneqkuc(hen hat die Diskussion gestartet


Hallo,

seit Jahren renne ich von Arzt zu Arzt u keiner kann eine Diagnose stellen. Die einen nehmen es sehr ernst u meinen es ist eine Autoimmunerkrankung, wissen aber nicht welche, die anderen, wie mein neuer Hausarzt schieben es auf die Psychoschiene, wobei ich ja auch nachweisbare Werte habe.

Hier mal in Stichworten:

- seit 10 Jahren Muskelschmerzen, schwere Sehnenscheidenentzündung

Mal einfach so, oder durch kurze monotone Arbeit. Durch direkte Sonneneinstrahlung. Erhöhte CK-Werte

Betroffen: Beine, Arme, Hand, Hüfte

- unbekannte Hautausschläge

An den Unterschenkeln u Unterarmen offene große nässende Wunden. Keine Diagnose. Kortison u Antibiotikasalben. Dauer: 2 x für ca. 9 Monate (mit 8 Jahren u 25).

juckende, krustige Blässchen am Bauch. Angeblich Neurodermitis. Meiner Meinung nach Gürtelrose (eine Freundin hatte das auch).

Ausschlag im Gesicht. Links und rechts der Nase entlang der Innenseite der Falte die zu den Mundwinkeln geht. Auch am Kinn. Blasen mit Flüssigkeit. Extremes Jucken u nässen. Wieder keine Diagnose. Behandlung mit Metrogel. Seit etwa 4 Jahren. Ab u an mal für ein Paar Monate ruhe, dann wieder monatelang Ausbruch.

Rötliche Nase, die sehr schwitzt, brennt u dann einen Ausschlag bekommt, der spannt u die Haut ganz glatt aussehen läßt. Helfe mir mit Kordison, das auch gleich hilft.

- Blasenentzündung u Nierenentzündung mit 3 Jahren für 9 Monate. Dann Ruhe.

Seit 4 Jahren ständige heftige Blasenentzündungen nach GV. E. Coli als Befund. Strovac Impfung, ec. Keine Besserung. Urologe u co. nehmen das nicht ernst, obwohl es tagelang blutet u krampft u ich wochenlang danach noch Probleme hab den Urin da zu halten wo er bleiben soll. Auch immer wieder nachts Schmerzen in der Harnröhre. Kann tagelang nicht schlafen oder/und das Haus verlassen.

- Gebärmutterentzündungen. Weisse Blutkörperchen. Ohne Bakterien

- ständiger Lippten/Nasen-Herpes

- ständig Apthen im Mund

- spätentwickelt. Periode mit 17 künstlich durch Hormone ausgelöst

- Nahrungsmittelallergien (Karotte, Roggen, Gluten,...). Zöliakie ausgeschlossen.

- Migräne mit Aura

- Beide große Zehen auf einmal entzündet mit Eiter aus dem Nagelbett. Salbe vom Dermatologen. Aber ohne Wirkung. Blutergüsse kamen hinzu. Wurden gelb u wuchsen raus.

Trage fast nie Absätze

- Schilddrüsse an der Grenze zur Unterfunktion

- Infektion mit Ebstein-Barr-Virus

- Händezitter (andere fragen mich ob ich nervös bin)

- Herzstolpern seit 15 Jahren

- Haarausfall alle 2 Jahre. Bestimmt 1/4 der Haare. Nachgewiesen durch Dermatologe, aber er weiss nicht warum.

- Immer wieder Mängel (Eisen, Vitamin D,...) Aber kein Zusammenhang mit Haarausfall

- Leichte Neurodermitis

- oft Neuralgient

- immer mal wieder einfach so Halsschmerz für ein paar Stunden

- seit 6 Jahren Durchfall. Nach dem letzten Antibiotika gegen Blasenentzündung plötzlich normal :)= Vorher hab ich ne halbe Klorolle pro Einsatz gebraucht. Jetzt fühlt sichs an als ob ein dünner Film drüber wäre u Klosschüssel u Hintern bleiben sauber :-) Hatte ich vll ne Darmfehlbesiedelung ??? Hatte Jahrelang kein Antibiotika genommen. Nur Penicillin.

- Gehörgang fehlbildung. Symptome wie bei einer Mittelohrentzündung. Hat mich auch die letzten Nerven gekostet bis das jemand rausbekommen hat. Denn der Hausarzt meinte immer da ist nichts ._.

- bei längerer Sonneneinstrahlung, wie Grippe Symptome. Fieber,...(vll nach 20 min.)

Auch im Winter. (Nein, kein Sonnenstich)

So, mir fällt bestimmt noch was ein. Aber so weit erstmal. Vll erkennt da jemand irgendeinen Zusammenhang.

Danke^^

Antworten
n<anchxen


ICh glaube nicht, dass alles von einer Ursache herkommt.

Ein Teil kann vom EBV kommen.

Die Pille nimmst du nicht? Bei mir hat es ewig gedauert, bis nach meiner hormonellen Verhütung wieder alles im Lot war. Mit Hormonen jedes Jahr mind. eine NBE mit hoch Fieber.

Hashimoto wurde ausgeschlossen? Wenn die SD einmal Auffällig war, dann sollte sie beobachtet werden. Da würde dann der Eisenmangel,VitD Mangel passen.

Wie alt bist du?

Na weißt du, ich hab auch für mein Alter (27) eine lange rote Liste. Aber mittlerweile seh ich das nicht mehr so eng. Im Moment mach ich viel Sport, Joggen und Gymnastik, hat den Vorteil das man dadurch wirklich mal von allem Abstand gewinnt, weil durch den Adrenalinspiegel werden die Schmerzen weniger. UND das beste noch,dadurch das du nur was für dich machst, diese Zeit nur für dich nutzt, wird man richtig glücklich.

Lass den Kopf nicht hängen! :)*

s#ahne%kuchexn


@ nanchen

das EBV hab ich erst mit 25 bekommen. kann also nicht für alles die ursache sein. bin 30

die pille nehm ich seit 13 jahren durchgehend, weil der gyn meint, dass ich sonst wieder androgyn werde. keine brust, hintern, haarausfall u schlechte haut. hab so auch schon pickel, aber besser als früher.

naja ganz ehrlich, das mit dem rheuma bekomm ich ja noch in den griff. aber rausgehen mit offenen wunden u ausschlag im gesicht is nich immer so der hit.

desweiteren die blasenentzündungen. die sind ständig!!! die machen mich richtig fertig. ich kann da teilweise 2 wochen nicht aus dem haus. ich renne da alle 2 min aufs klo. die schmerzen sind so stark das kein schmerzmittel hilft. u beim laufen tut durch die erschütterung alles we. da gehts sport garnich. musste alles abbrechen was ich gemacht hab.

Ich bin mir sicher das mein Körper sich gegen sich selbst richtet. wo kommen sonst die dauerentzündungen her? auch ohne Bakterien. wobei ich über die baktereien ja froh bin. dann wird einem wenigstens mehr geglaubt

kVathawrinao-die/-groxße


desweiteren die blasenentzündungen. die sind ständig!!!

Das kann z.B. definitiv an der Pille liegen. Hast du mal einen anderen Frauenarzt dazu befragt? Ich würde die Pille absetzen und schauen, was passiert. Haarausfall kann ebenfalls von der Pille kommen. Ich hab auch keine Aphten mehr im Mund, seit ich die Pille nicht mehr nehme, weil meine Schleimhäute "gesünder" sind. Vielleicht wäre es wirklich einen Versuch wert, sie einfach mal abzusetzen. Sei dir aber im Klaren darüber, dass es bis zu einem Jahr dauern kann, bis sich dein Körper stabilisiert hat.

a,mylxe


das EBV hab ich erst mit 25 bekommen. kann also nicht für alles die ursache sein. bin 30

ich habe EBV mit 22 bekommen und habe diverse Krankheitsbilder in den letzten Jahren gehabt, alles war schwammig, eine richtige Diagnose konnte nie gestellt werden, mir gings aber so schlecht, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war.

Im letzten Jahr ging ich zur Heilpraktikerin, sie stellte EBV fest, es wird ausgleitet und mein Immunsystem wird aufgebaut.

Es geht mir um einiges besser, ich habe noch immer RÜckfälle, aber zumindest bin ich nicht jede Woche mit einer anderen Krankheit dabei ;-)

Aber es dauert noch ....

EBV würde ich also nicht weit wegschieben!

desweiteren die blasenentzündungen. die sind ständig!!!

kenne ich gut, Cantharis C30 (Homöopathie), da schmeisse ich mir gleich Kügelchen ein sobald ich ein 'merkwürdiges' Gefühl bekomme. Meist komme ich ohne AB's aus.

Hast du dich mal auf Autoimmunkrankheiten testen lassen? Ich hatte auch schon die Befürchtungen, da gibt es aber ein Wert, der das ausgeschlossen hat.

a]mylxe


ich habe EBV mit 22 bekommen

hatte vergessen zu erwähnen, dass ich nun 45 bin

syahne*kuchen


@ katharina-die-große

naja das problem ist, das ich fast keine weiblichen hormone habe. also überwiegend männliche.

wenn ich die pille absetze hab ich somit eine reihe anderer probleme die auf mich zukommen. ich hatte am anfang stärkere pillen u hab seit 5 jahren eine niedrigdosierte. allerdings gabs da auch schon auswirkungen. gewichtsverlust, weniger kurven. will nich wieder wie vor der pille 40 kilo wiegen. hab jetz nur 47kg.

war beim gynäkologischen endokrynologen. der meinte der haarausfall kommt nicht von der pille u er kann nicht zum absetzen anraten. da hatte ich aber die blasenentzündungen noch nicht in der form.

s-achnekhuchen


@ amyle

ja, getestet wurde ich. negativ. aber das is ja keine aussage. es gibt über 450 seltene entzündliche krankheiten. die testen u beschäftigen sich nur mit den ersten 10. dann ist schluss. u außerdem kann man z.B. auf wikipedia nachlesen, dass man die krankheiten auch ohne diese nachweisse haben kann. Z.B. für Rheuma braucht man keinen Rheumafaktor. das war früher nicht anerkannt, jetz aber gängig.

genauso ist neuerdings fibrose eine krankheit. vorher wars ne eingebildete frauenkrankheit.

generell ist alles natürliche was ich gern zur stärkung nehmen würde, zu teuer für mich. ist da auch ein wirkstoff in dem cantharis?

generell tendier ich eher zu richtigen pflanzen, also zu homöopathischen mitteln mit einem tropfen irgendwas auch 10 liter. aber nachdems ja meist nich teuer is kann man ja testen. :)^

nFa[ncxhYen


Warst du mal bei einem Endokrinologen?

Wenn du so schreibst, dass du keine weibliche Figur hast etc. Und weil dein FA meint, das du sonst androgyn wirst usw, da würde ich schon echt zu einem Endokrinonolgen raten. Hast du in 13Jahren mal einmal versucht die Pille abzusetzen? Gabs überhaupt dementsprechend mal eine richtige Diagnose?

Gut, ich bin absoluter Hormongegner, aber ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass es so gesund ist, ein Medikament 13Jahre durchgehend zu nehmen. Grad weil das mit den BEs bei dir ja sehr belastend ist.

Ein Endokrinologe, ein gescheiter nicht Pillengeiler FA und ein Hausarzt, und ein Rheumatologe wären hier richtige Adressen.

s"ahUnekucxhen


vll sollte ich noch erwähnen, dass ich als kind jahrelang radioaktiver strahlung ausgesetzt war.

DWino2x000


Du mußt zu einem internistischen Rheumatologen. Du hast Symtome die auf eine Kollagenose passen würden und da sind sehr viele Untersuchungen erforderlich. Das kann sich in die Länge ziehen und auch einen Termin zu bekommen, kann länger dauern. Evtl. wäre eine Uniklinik mit Rheumatologie, Neurologie sinnvoller, denn alle Untersuchungen kann auch ein internistischer Rheumatologe nicht machen sondern müßte dich noch zusätzlich zu dem einen od. anderen Facharzt überweisen.

_DParvaxti_


vll sollte ich noch erwähnen, dass ich als kind jahrelang radioaktiver strahlung ausgesetzt war.

Kannst du das mal genauer erläutern?

Ich würde sonst auch dazu raten, mal die Pille abzusetzen und nach ein paar Monaten mal einen Hormonstatus machen lassen. du solltest auf jeden Fall mal zu einem Endokrinologen gehen! Schon allein wegen deiner Schilddrüse. Falls du aktuelle Blutwerte hast, wäre es auch nicht schlecht, wenn du diese mal mit hier rein stellst (mit den Referenzwerten des Labors). Wenn Nährstoffmängel bestehen, dann sollten diese auf jeden Fall behoben werden. Welche Mängel sind es genau? Eisen, Vitamin D... und weiter? Vitamin B12 Mangel auch mal ausgeschlossen worden?

spahn{ekuWchxen


@ nanchen

also mit pille jetzt schon weiblich. aber wenn ich sie absetze, dann wohl nicht mehr.

endokrynologe war ich. auch bei einem endokrynoloschen frauenarzt. beim der einen kam jetz letztes jahr grenze zur unterfunktion raus. bei dem anderen das meine hormone unter kontrolle sind. ohne pille absetzen keine genaue aussage.

das problem ist, das ich damals mit 17 total überfordert war beim frauenarzt. alle meinten ich muss jetz meine tage haben u dann gabs die hormone u die haben auch sofort gewirkt.

ich hatte garkein interesse daran. jetzt weiss ich auch das der frauenarzt zu den hormonen gar keine aussage machen kann u damit überfordert ist.

ich hätte damals die ursachen rausfinden müssen ohne durch künstliche hormone verfälscht zu sein.

ich werds wohl mal mit absetzten versuchen. aber ich hab angst das ich dann wieder vermännliche u wieder akne bekomm. ._. alles doof

u wenn ich dann wieder anfangen muss, dann is alles durcheinander.

sMaahnek8uchxen


@ _Parvati_

bei einem endokrinologe bin ich.

vitaminmängel werden regelmäßig überprüft u dann ausgeglichen. eisenspeicher, vitamin D, vitamin B12.

meine blutwerte geben sonst nich viel her. außer erhöhter ck-wert, hoher igE, hohe entzündungswerte.

das ist seit jahren so. war auch schon in der immunologie im krankenhaus.

verfolge jetzt mal die spur der interstitiellen zystitis (chronische blasenentzündung). da sind alle meiner symtome bis auf hautausschlag dabei. darauf komme ich, weil ich sooooo extreme schmerzen hab u die typisch dafür ist. mein urologe nimmt die schmerzen nur nicht ernst. aber ich kann das wohl besser als er einschätzen. u normale blasenentzündungen sind das nicht. die hat ich früher. u das ist anders. ich kenn ja auch den unterschied zwischen migräne u kopfschmerzen.

radioaktive strahlung, weil ich direkt neben einem uranerzberkwerk gewohnt habe u aufgewachsen bin. das erdreich u der fluss war stark verseucht. die keller wurden zugemauert. das gebiet wurde jetz 25jahre lang entseucht. da ist es sicherlich nicht gut fötus zu sein u später auf dem boden zu spielen.

ekstr?evlle


Hast Du schon einmal etwas von der Krankheit Mastozytose gehört. Manche, die unter dieser Krankheit leiden, haben auch interstitielle Zystitis. Nach meinem Wissen gibt es in Deutschland nur eine Klinik, die sich mit dieser seltenen Krankheit sehr gut auskennt . Es gibt 2 Formen der Erkrankung: eine, die sich nur auf die Haut beschränkt und eine, die die verschiedensten Organe befällt).

Hier der Link zu der Klinik:

[[http://www.mastozytose.de/aktuelles-sm/241-neues-internistisches-mastozytosezentrum.html]]

Es gibt auch im Internet ein Forum zu dieser Krankheit.

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