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Phantomschmerzen, was tun?

J0uluian>ia hat die Diskussion gestartet


Mir fehlen in Folge einer halbseitigen modifizierten radikalen Neck Dissection einige Muskeln und einiges Gewebe am Hals. Bisher war die ganze Region weitestgehend taub, vom gelegentlichen Pieksen und Kribbeln durch Nervenregeneration abgesehen.

Vor einigen Wochen und heute am frühen Nachmittag gab es jedoch heftige Phantomschmerzen im fehlenden Gewebe. Konkret gesagt, fühlte sich heute der fehlende Sternocleidomastoideus so an, als hätte er einen Krampf. Bei gewissen Kopfhaltungen auch, als würde ein Insekt drüberlaufen.

Nicht schön, weil man einen nicht existierenden Muskel irgendwie nicht per Gegenstrecken entkrampfen kann. Gar nicht schön.

Vor einigen Wochen waren es zusätzlich auch heftigere Stumpfschmerzen und ich schmiß mir kurzerhand 15, halbe Stunde später nochmal 20 Tropfen Novalgin ein. Heute hatte ich mein Novalgin-Fläschchen aber nicht zur Hand, da im Büro. Ich griff dann kurzerhand zu den ASS Vorräten, die wir dort haben, was nicht wirklich irgendwas brachte außer einem minimalen Plazebo-Effekt.

Wenn es bei "1x alle paar Wochen für ein paar Stunden" bleibt, dann ist das ja absolut erträglich – aber ich fürchte mich gerade davor, daß es mit immer besser regeneriertem Nervengewebe häufiger werden könnte. :-(

Hat irgendjemand hier Erfahrungen mit so etwas, und sei es aus dritter Hand?

Antworten
S-peexdyse


Hallo Juliania *:) , aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass ich besonders bei Wetterveränderungen öfter Phantomschmerzen verbunden mit heftigen unstillbaren Juckreiz habe, an der Stelle, wo meine Brust amputiert wurde und nun mein Brustaufbau ist.......Bei mir geht das meist von allein wieder weg, ohne dass ich Medikamente nehmen muss.....

Vielleicht kann Dir ein Neurologe dazu mehr Auskunft geben?

Ich wünsch Dir jedenfalls alles alles Gute und eine krebsfreie Zukunft :)* @:)

B+rombeegrkü~chleixn


und sei es aus dritter Hand?

Ich bin die dritte Hand. *:)

Meine Tante ist Unterschenkelamputiert und hat Akkupunktur + Lyrica gegen den Phantomschmerz.

S-u~nfloFwer_,73


Ich wollte auch gerade sagen:

Phantomschmerzen sind Nervenschmerzen – und da sollte man weniger auf Schmerzmittel (die natürlich auch!) als vielmehr auf bspw. Lyrica setzen, wsas gegen diese neuropathischen Schmerzen wirkt.

J2uliVania


Hallo Speedyse,

vielen Dank für dein Posting. Es tut erstmal zumindest gut zu wissen, daß man mit so etwas nicht alleine in der Welt ist. @:)

Es sind bei mir vor allem die Stumpfschmerzen, gegen die das Novalgin zu helfen scheint. Und Novalgin hat bei mir generell einen extrem guten (Plazebo-)Effekt. Netterweise zögern meine Ärzte nicht damit, mir immer noch welches aufzuschreiben, wenn ich es haben will. (Ich trinke es nicht (mehr ;-) ) flaschenweise, aber wenn alle paar Monate mal was ist, dann freue ich mich, daß ich es immer noch vorrätig habe.)

Nächste Woche Montag habe ich einen Termin bei meinem Onkologen und später in der Woche bei den Chiurgen. Ich werde die einfach beide mal zu dem Thema befragen. Vielleicht gibt es einen Konsiltermin bei den Neurologen, oder zumindest ein paar tröstende Worte. :)D

Dir auch eine krebsfreie Zukunft! :)*

Supeedygsxe


Dankeschön! @:)

Ich drück Dir die Daumen, dass Du einen geeigneten Therapievorschlag erhalten wirst und vor allem für Dich das richtige herausziehen kannst :)*

Zum Glück gibt es immer noch Ärzte, die FÜR ihren Patienten ein offenes Ohr bzw einen gezückten Kugelschreiber parat haben ;-)

Wie gesagt, ich hoffe, sie finden eine gute Lösung für Dich, denn nix ist schlimmer, ständig Schmerzen haben zu müssen.........

Jfuliarn%ixa


Hallo Brombeerküchlein und Sunflower,

die Nebenwirkungen dieses Pregalabins (Lyrica) klingen recht intensiv. Doch eher für größere Amputationsbereiche als "nur" für ein paar fehlende Muskeln und Gewebe?

Ich frage mich gerade, ob die "Spiegeltherapie" eventuell etwas bringen könnte, was die motorischen Einschränkungen anbelangt: bestes Beispiel: Kopf anheben, wenn man platt auf den Rücken liegt. Ich spreche dabei immer noch als allererstes den fehlenden Muskel an und dann geht natürlich nichts...


Hallo nochmal Speedyse,

ich bin wirklich froh, daß ich mit meinen Chirurgen und Onkos so gut kann. Wenn die auch so ... "merkwürdig" ... :=o drauf gewesen wären wie meine Strahlentherapeuten und der niedergelassene Onkologe, dann wäre das ganze nur noch fürchterlich. Und gerade die Onkos sind immer gerne bereit, irgendwas aufzuschreiben. Kürzlich erst eine "Probierpackung" mit Pilocarpin (gegen die Mundtrockenheit). Diese "Probierpackung" hat auch gleich 84 Stk Inhalt, wirklich nett. ;-)

Zuhören tun sie auch, und sie beteiligten mich sogar am Planungsprozeß für die Chemo statt mir einfach ihr Schema X aufzudrücken.

Ständig habe ich diese Schmerzen ja zum Glück nicht... nur Angst davor. :-( Momentan kribbelt und piekst es nämlich mal wieder fast täglich, weil Nervenenden durchs Gewebe unterwegs sind.

Liebe Grüße,

Skpeexdyse


Da hast Du ja auch echtes Glück mit den Onkos gehabt :)= ! Sowas ist leider nur selten der Fall. Die meisten handeln nur streng nach ihren Krebsleitlinien und sehen Dich als Individuum nur sehr selten. Jetzt bei meiner 2.Krebserkrankung setzte ich auch meinen eigenen Willen durch, denn ich möchte noch ein lebenswertes Leben....Das Pieken kenne ich auch nur zu gut, gerade jetzt auf der anderen operierten Seite :-( und besonders während der Physiotherapie. Mir wurde auch gesagt, dass dies Nervenenden sind und das zerstörte Gewebe durch die Strahlentherapie........Aber wenigstens spüren wir es noch ;-) :)*

JhulEian~ixa


Du hast schon die 2. Krebserkrankung? Ach Mensch, du Ärmste. :-(

Ich wünsche dir, daß du wirklich den eigenen Willen durchsetzen kannst und danach Leben und Lebensqualität haben kannst! :)* :)* @:)


Ich glaube, unsere Onkologen sind etwas feinfühliger als das vielleicht normalerweise der Fall ist, da sie Teile der Arbeit der Palliativmedizin übernehmen. Es gibt an der Uni zwar auch eine Abteilung für Palliativmedizin, aber die ist (noch) der Uniklinik ausgegliedert. Normalerweise kommt man ja während einer Strahlentherapie, wenn gar nichts mehr geht, stationär in die Palliativabteilung – hier kommt man in die Onkologie. (Bei Kopf-Hals-Tumoren geht's zumindest dann in die Palliativabteilung; wie es bei anderen Krebsarten ausschaut, weiß ich nicht so genau.)

Eventuell sind sie deswegen großzügiger mit "was der Patient haben möchte, das bekommt er auch... solange es irgendeinen Sinn zu machen scheint oder zumindest nicht contraproduktiv ist."

Meine "Mitbeteiligung" an der Chemoplanung beschränkte sich zwar nur auf der Auswahl zwischen: "6 Sitzungen á 1/6 der Gesamtmenge, 3 Sitzungen á 1/3 der Gesamtmenge oder 2 Sitzungen á 1/2 der Gesamtmenge vom Cisplatin?", aber das reichte mir aus um mich "beteiligt" und "einbezogen" zu fühlen. ;-D

Die Onkologen waren und sind auch diejenigen, die auf Problemsituationen hin tatsächlich etwas in Bewegung setzen. Egal ob es jetzt das Einschalten der Ernährungsberaterin oder die parenterale Ernährung oder das Verschreiben von Schmerzmitteln war. Den Strahlis war das alles irgendwie weitestgehend egal, schien es mir. Die MKGs wurden zunehmend nervöser und vorsichtiger, aber machten von selbst nichts dergleichen. Naja.

Das Kribbeln und Pieksen bewirkt bei mir langfristig (also nach Wochen des Kribbels ;-) ), daß die Sensorik der Hautoberfläche sich langsam etwas normalisiert. Das finde ich deswegen sogar erfreulich, wenn es mal wieder Herumpiekst. :-)

EQhemaligerZ Nutzere (#32i573x1)


die Nebenwirkungen dieses Pregalabins (Lyrica) klingen recht intensiv

Es kommt auch auf die Dosis an und wie schnell gesteigert wird. Ich habe 8 Monate lang 150mg Lyrika täglich genommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen davon

Doch eher für größere Amputationsbereiche als "nur" für ein paar fehlende Muskeln und Gewebe?

Lyrika wird ja nicht nur bei Amputationen gegeben ...

_gPabrva;ti_


Du kannst es auch mal mit Neuraltherapie versuchen. Da wird dann ein Anästhetikum in den entsprechenden schmerzenden Bereich gespritzt. In der Schulmedizin noch nicht so anerkannt, aber wird gerne in der Schmerztherapie eingesetzt, vor allem bei Narbenschmerzen, Migräne und auch Phantomschmerz.

J\ul'ianxia


Ich war heute nochmal bei den Onkologen (nicht speziell wegen der Phantomschmerzen, sondern wegen etwas anderem) und nutzte die Gelegenheit, um ihn danach zu fragen.

Von der Frequenz und Intensität her, und angesichts dessen, daß mir Novalgin beim ersten Mal in vertretbarer Dosis geholfen hatte, findet er, daß ich erstmal beim Novalgin im Bedarfsfall bleiben soll. Und daß ich halt das Novalginfläschchen in meine tragbare Apotheke ( = den Rucksack ;-) ) aufnehmen soll, damit ich nicht nochmal ein paar Stunden im Büro doof herumsitzen und Zähne zusammenbeißen muß.

Immer vorausgesetzt, daß es nicht chronisch, häufiger oder intensiver wird. Falls das passiert, soll ich mich kurzfristig wieder melden.


An anderer Stelle bekam ich den Ratschlag, den "Stumpf" täglich ein paarmal anzufassen, damit das Hirn sich merkt, wo der Hals nun ist, und daß der Sternocleido nun einmal nicht mehr da ist (und dementsprechend auch nicht "krampfen" oder schmerzen kann). Finde ich interessant, aber anfassen ist gruslig, da meine Carotis nun ja direkt unter der dünnen Haut herumpulsiert. Man patscht sich also direkt auf die Halsschlagader. Fühlt sich an wie meine deplazierte Radialis rechts... die läuft nicht ordnungsgemäß unter den Daumensehnen entlang, sondern an der Oberfläche. Arterien haben schon eine spezielle Konsistenz. Nur ist die Carotis deutlich dicker. Mjam. :)D

Gruslig eben.

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