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Fibromyalgie

Elhema'lig:er NutzoeFr (/#4588;71)


ulsilein, hast Du mal Valcyte probiert?

S)uAnfleower_h7x3


Die genannten Faktoren sind aber eher globale Einfluss-/Risikofaktoren, die bei div. psychischen Erkrankungen eine Rolle spielen!

Zum anderen kenne ich sehr verschiedene Fibro-Patienten, die oft als Folge der Erkrankung depressiv wurden. Gemeinsames Muster vor der Erkrankung: Sehr leistungsorientiert, wenig auf eigene Bedürfnisse achtend. Tendenziell "arbeiten bis zum Umfallen" in Kombination mit "niemanden belasten wollen, für niemanden eine Last darstellen".

Was die Antidepressiva angeht:

Die gibt man doch häufig in der Schmerztherapie. Nicht nur bei Fibro. Ich habe wg. meiner Arthrose auch schon entsprechende Medikamentenversuche hinter mir. Depressiv war ich nicht, aber durchaus belastet durch die Schmerzen und Einschränkungen.

ES alles auf die Psychoschiene zu schieben: Keine gute Idee. Aber man muss sich schon deutlich machen, dass Scmerzen die Psyche beeinflussen und andererseits die Psyche widerum auch die Schmerzwahrnehmung.

t"he-ca'ver


Ich kenne mich wie gesagt nicht wirklich mit Fibro aus. Aber es gibt eine hohe Komorbiditaet mit CFS.

Das ist nicht weiter verwunderlich, da Erschöpfung und Müdigkeit trotz ausreichendem Schlaf zu den Diagnosekriterien des FMS gehören. Hohe Komorbiditäten gibt es auch mit Depression und mit der somatoformen Schmerzstörung.

CFS wird in 70% aller Fälle von Pathogenen ausgelöst, am häufigsten von EBV

Gut möglich, aber durchaus umstritten.

bei mir wurde gleichzeitig sowohl CFS als auch FMS durch einen Virus ausgelöst.

Das weißt Du nicht - Du weißt nur, dass es einen zeitlichen Zusammenhang gab. Ob das auch ursächlich was miteinander zu tun hat, steht in den Sternen. Infektionen als Auslöser scheinen recht häufig zu sein - wie das dann abläuft, ist aber noch völlig unklar. Abgesehen davon sind "Auslöser" und "Ursache" auch nicht unbedingt dasselbe.

Also hilft es uns nur uns in Geduld zu üben und zu hoffen, dass die irgendwann mal den Auslöser für

diese Multisystemerkrankung finden. .....

Das ist der Weg für Leute, die wollen, dass es ihnen 2030 vielleicht besser geht. Patienten, die eine Besserung in 2015 erreichen wollen, halten sich eher an das, was der aktuelle wissenschaftliche Stand ist - und wir wissen ja eine Menge: Biographische Belastungen, Depressivität, Selbstbeobachtung, Selbstüberforderung, hohe Alltagsbelastungen - alles Faktoren, die offensichtlich eine erhebliche Rolle spielen, und an den meisten davon kann man was tun. Es ist eben nicht so, dass man bei Fibro "nichts machen" könnte - es geht eine ganze Menge. Und die Erfahrung zeigt, dass vor allem die Patienten einiges erreichen, die bereit sind, sich auch mit den psychosozialen Aspekten der Erkrankung auseinanderzusetzen und die es schaffen, entsprechende aktive Strategien zu entwickeln.

f(la-t;whixte


@ sunflower

' Muster vor der Erkrankung: Sehr leistungsorientiert, wenig auf eigene Bedürfnisse achtend. Tendenziell "arbeiten bis zum Umfallen" in Kombination mit "niemanden belasten wollen, für niemanden eine Last darstellen". '

Genau das meinte ich auch zu erkennen.

w<an%tmHaixl


@ flatwhite

Du hast recht Fibromyalgie wird schwammig/nebelig angesprochen, da bisher keiner Ursachen, Erreger etc. festmachen konnte, genausowenig ein typisches Profil.

Richtig- Bisher wird es von üblichen Ärzten immer als Sammelbegriff bei multiplen, nicht näher bezeichenbaren aber trotzdem vorhandenen Beschwerden verwendet. (Wenn sie keine logische Erklärung finden können aber kategorisieren müssen/wollen, deshalb hat Fibromyalgie auch eine eigene internationale Krankheitszahl!).

Ich stimme da "the-caver" zu - der Körper zieht die Notbremse - und natürlich tut er das bei jedem verschieden und da glauben natürlich die belastetsten oder vorgeschädigten systeme natürlich am ersten dran; in Folge logischerweise Schmerzmeldungen des Körpers, obwohl noch gar nichts richtig kaputt ist.

So muss jeder Fibro-patient wohl auch genau in sich hören und die richtige Therapie/Arzt/Behandlung für sich finden, da es DIE Behandlung nicht gibt. Allen gemeinsam ist jedoch der Stress und der muss abgebaut werden. Um den typischen Fibropatienten zu anderen abzugrenzen, ist mal ein Besuch_Überweisung beim Endokrinologen und sich dort alle Körperwerte, auch die hormonellen, die der Arzt nicht erfassen kann, auf "normal"- bestätigen zu lassen. Danach rate ich zu einem ganzheitlichen Ostheopathen mit mindestens 3-Jähriger Zusatzausbildung (Zahlt meist bis auf 10.- auch die Kasse). Wenn der gut ist, braucht man nichts weiter sagen, als das man wissen will, was mit einem los ist und derjenige wird einem nach begutachtung der äusseren Erscheinung Augen Hände Haltung und abtasten sehr bald sagen können, was los ist, wo man staunt was der alles über einen weiss, ohne was darüber gesagt zu haben. Dann wird dieser eine mehrteilige Behandlung zusammenstellen, die oft ungewöhnlich wirkt, aber das tut, nämlich wirkt!

Also ICD-10-GM-2015 M79.70 muss nicht sein!

E"hemawliger+ Nu3tzer {(#4588U7x1)


Gut möglich, aber durchaus umstritten.

Nein, es ist nachgewiesen. Wenn ein Patient z.B. Pfeiffersches Drüsenfieber bekommt, siehst Du am Blutbild, dass er eine akute Infektion hat, und wenn er sich nie wieder erholt, sondern irgendwann die Diagnosekriterien für CFS erfüllt, dann hat das EBV CFS ausgelöst.

Ursachen? Sind unbekannt, man vermutet eine genetische Prädisposition (wg. familiärer Häufungen), auch Stress scheint eine Rolle zu spielen, angeborene Immundefekte werden bei CFS überdurchschnittlich häufig beobachtet.

Das ist der Weg für Leute, die wollen, dass es ihnen 2030 vielleicht besser geht. Patienten, die eine Besserung in 2015 erreichen wollen, halten sich eher an das, was der aktuelle wissenschaftliche Stand ist - und wir wissen ja eine Menge: Biographische Belastungen, Depressivität, Selbstbeobachtung, Selbstüberforderung, hohe Alltagsbelastungen - alles Faktoren, die offensichtlich eine erhebliche Rolle spielen, und an den meisten davon kann man was tun.

Deine Zeilen sind der blanke Hohn und sehr verletztend für Betroffene. Ich kenne EINIGE Fibro-Patienten (selbst bin ich ja glücklicherweise verschont, habe aber auch chronische Schmerzen), die SEHR VIEL an ihrem Lebensstil verändert haben und trotzdem nur eine geringe oder keine Besserung erzielen. "Hohe Alltagsbelastungen"? Die meisten CFS- und Fibropatienten, die ich kenne, sind arbeitsunfähig. Wenn man dann eine Familie hat, um die man sich kümmern muss, kann man nicht einfach sagen "so, macht Ihr mal".

Ich weiss nicht, wie es bei Fibro ist, aber eine CFS-Diagnose kann man bei vorliegender primärer psychiatrischer Erkrankung nicht bekommen. Auch nicht bei Depression. Wie auch Krebspatienten entwickeln aber ca. 30% der CFS-Patienten im Laufe ihrer Erkrankung eine sekundäre Depression, die man natürlich behandeln sollte. Ich kenne keinen CFS- oder Fibro-Patienten, der diese Hilfe (Psychotherapie und ggf. Medizin) nicht dankbar annimmt.

Es ist eben nicht so, dass man bei Fibro "nichts machen" könnte - es geht eine ganze Menge. Und die Erfahrung zeigt, dass vor allem die Patienten einiges erreichen, die bereit sind, sich auch mit den psychosozialen Aspekten der Erkrankung auseinanderzusetzen und die es schaffen, entsprechende aktive Strategien zu entwickeln.

Da gebe ich Dir recht. Leider zielen diese Methoden (Pacing, Mindfulness etc.) meist nur auf Symptomlinderung und eine bessere Kontrolle der Krankheit ab. Heilen tun sie - bis auf wenige Ausnahmefälle - nicht.

Wenn Du wüsstest, was ich im Laufe meiner 6 Jahre CFS so alles ausprobiert habe.. (und da meine ich kein Pillen einschmeissen) - Du wärst mucksmäuschenstill. Geht es mir besser? Nein. Sind meine Symptome weniger? Nein, aber gleichmäßiger. Kann ich so noch 40 Jahre weiterleben? Hoffentlich nicht.

der Körper zieht die Notbremse

Chronischer Stress ist definitiv ein Risikofaktor für diverse Krankheiten. Aber wenn man eine Virusinfektion bekommt, geht man doch nicht davon aus, dass man für die nächsten 20 Jahre arbeitsunfähig ist, wenn man sich nicht sofort 10 Tage ins Bett legt. (Zumal unsere Gesellschaft das ja nicht wirklich akzeptiert.) Ich kenne mehrere Leute, die so dachten wie ihr - bis es sie selbst erwischte. CFS tritt auch viel bei Kindern und v.a. Jugendlichen auf (allerdings mit deutlich besserer Prognose) - wollt Ihr einer 6jährigen erzählen, ihr Körper zieht die Notbremse? Was für ein Hohn.

tyhe-jca[vexr


Wenn ein Patient z.B. Pfeiffersches Drüsenfieber bekommt, siehst Du am Blutbild, dass er eine akute Infektion hat, und wenn er sich nie wieder erholt, sondern irgendwann die Diagnosekriterien für CFS erfüllt, dann hat das EBV CFS ausgelöst.

Und nochmal: Ein zeitlicher Zusammenhang ist noch lange kein kausaler. Aber CFS ist ja hier eigentlich ohnehin nicht das Thema.

Deine Zeilen sind der blanke Hohn und sehr verletztend für Betroffene.

Es erstaunt mich immer wieder, dass nachgewiesene Fakten als Beleidigung aufgefasst werden. Ändert aber nichts an der Sachlage: Wer sich auch mit den psychosozialen Aspekten der Erkrankung auseinandersetzt, hat eine gute Chance auf Linderung, wer auf der körperlichen Schiene bleibt, nicht (zumindest habe ich in über 10 Jahren Therapie chronischer Schmerzen keinen kennengelernt). Auf irgendwelche antiviralen oder sonstigen Therapien der Zukunft zu warten und die psychische Seite abzuwehren, ist definitiv nicht hilfreich.

E:hemaligeqr Nut4zerl (#458871)


Und nochmal: Ein zeitlicher Zusammenhang ist noch lange kein kausaler. Aber CFS ist ja hier eigentlich ohnehin nicht das Thema.

Bei vielen CFS-Patienten wird eine gestoerte Immunantwort auf EBV festgestellt, wie sie bei Kontrollpersonen nicht zu beobachten ist. Siehe die Studie aus der Charité. Es besteht unter Wissenschaftlern kein Zweifel daran, dass CFS in der Mehrzahl der Fälle durch ein Virus ausgelöst wird.

Aber Du hast recht, CFS ist hier nicht das Thema.

Es erstaunt mich immer wieder, dass nachgewiesene Fakten als Beleidigung aufgefasst werden.

Über "nachgewiesene Fakten" kann man ja nun streiten, aber da ich mich nicht als Fibro-Expertin bezeichnen würde, lassen wir das mal.

Was ich als Beleidigung auffasse, ist dieser Satz "Das ist der Weg für Leute, die wollen, dass es ihnen 2030 vielleicht besser geht." Du unterstellst also Betroffenen (ohne zu wissen, was sie selbst für ihre Gesundheit tun), dass sie nicht gesund werden WOLLEN. Das ist eine Unverschämtheit.

Auf irgendwelche antiviralen oder sonstigen Therapien der Zukunft zu warten und die psychische Seite abzuwehren, ist definitiv nicht hilfreich.

Warten als einzige Strategie bei relativ unerforschten Krankheiten ist NIE hilfreich. Wenn aber alle Strategien fehlschlagen, bleibt oft nur warten. Ich tue selbst sehr viel dafür, dass es mir besser geht, von kompletter Ernährungsumstellung bis zur bitteren Erkenntnis, dass ich arbeitsunfähig bin und es daher auch sein lassen sollte und meine Energie in Heilung statt in Arbeit stecken sollte; Meditation, Mindfulness, Visualisierung, Fokus auf Schlafqualität etc. pp. - und trotzdem ist meine größte Hoffnung, an einer klinischen Studie mit Krebsmedizin teilnehmen zu können.

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