jetzt wende ich mich doch mal wieder hier ans Forum, nachdem ich in der letzten Zeit viel mitgelesen habe und trotzdem im Moment einfach nichtmehr weiss wies weitergehen soll...
Zur Vorgeschichte:
Ich hatte seit 2007 immer Probleme mit den Mandeln. Anfang 2009 dann eine Mandelentzündung, welche zu kurz mit AB behandelt wurde und sich dann bis Mai hinzog. Es wurden währenddessen schon Tests auf EBV gemacht welche aber allesamt negativ waren. Im Mai wurde die Mandelentzündung dann plötzlich eitrig und extreme Schwäche kam hinzu. Da die Milz auch stark vergrößert war wurde nochmal ein EBV Test gemacht welcher dann positiv ausfiel.
Das Pfeiffersche hatte mich dann aber glücklicherweisse nur recht mild erwischt. Zwar sehr starke Mandelentzündung und Schwäche aber nur 2 Tage leicht Fieber und nach 2 Wochen wieder in die Uni gegangen, nach 3 Wochen wieder Sport gemacht.
Seitdem fühlte ich mich aber keinen einzigen Tag wirklich fit!
Jeden Tag habe ich das Gefühl krank zu werden und die Mandeln waren ständig entzündet.
Also kamen im Oktober die Mandeln raus!
Danach ging es mir erstmal ein wenig besser, doch fit fühlte ich mich eigentlich NIE, im Gegenteil: Jeden Tag wieder Halskratzen, eine laufende Nase und das Gefühl krank zu werden, welches am nächsten Morgen oft komplett weg war und abend plötzlich wieder kam...
Seit Dezember ist es nun aber ganz schlimm. Der Rachen ist ständig leicht entzündet und ich fühle mich kränkelnd und null belastbar. Jede Woche habe ich dann mindestens einen Tag, an dem ich richtig krank bin mit Kopfschmerzen und nächtlichem Schweiss mit frösteln abwechselnd. Zudem ist mir immer leicht schwindelig und ein Tinnitus hat sich nun dauerhaft auch noch hinzugesellt (den hatte ich bisher immer wenn ich richtig krank war mit Fieber etc und nach dem Infekt ging er wieder weg), was mir auch verdeutlicht dass irgendwas mit meinem Körper grade nicht stimmt!
Ich war immer ein sehr sportlicher Mensch, habe viel Tennis gespielt und bin im Studio gewesen. Seit Einem Jahr ist daran aber quasi nichtmehrzu denken und seit Dezember komplett nicht mehr. Habe seit Dezember 2 Mal versucht locker ne halbe STunde Fahrrad im Studio zu fahren an Tagen wo es mir etwas besser ging und prompt lag ich am nächsten Tag wieder mit Halsschmerzen und Kopfschmerzen sowie Müdigkeit flach (so wie heute). Es wird also immer schlimmer!
Kurz gesagt ich fühle mich wie ein 80 Jähriger Invalide und weiss im Moment keinen Ausweg mehr!
Ich beende demnächst mit überdurchschnittlichen Leistungen mein Master STudium und weiss jedoch überhaupt nicht wozu eigentlich, da ich in diesem Zustand in keinem Betrieb der Welt tragbar sein werde. Zudem fehlt mir der Sport unglaublich und einfach mal wieder einen Tag an dem ich mich richtig gut fühle...
DIe Ärzte (Hausarzt, HNO) stempeln alles immer als einen Wiederkehrenden Infekt ab...
Mein Immunsystem versuche ich täglich mti Vitamin B12, Vitamin C, Beta-Glucan und Bromelain zu stärken, was jedoch scheinbar rein gar nichts bringt...
Kann mein Hausarzt (habe nachher einen Termin) irgendwie übers Blut rausfinden, ob der ganze Spuk vom EBV kommt
....was ich noch vergessen hab: Die Lymphknoten sind seit die Mandeln draussen sind komplett abeschwollen auch wenn es mir wie heute extrem "grippig" geht, was ja eigentlich nicht unbedingt für ebv spricht oder??
das Problem kann ich verstehen, mir geht es ähnlich. Allerdings ist das ganze bei mir gerade mal 3 Monate alt und gaaanz langsam wird alles besser.
Ich will hier aber nicht mein Leid klagen sondern ein paar Tipps geben, die mir geholfen haben:
1. Vitaminaufbaupräparate:
Wie dieser Vitamin-C Cocktail genau heißt weiß ich nicht. Das war immer ne Infusion die eine halbe Stunde etwa gedauert hat. Davon 5 oder 6 Stück und man fühlt sich wieder besser (etwa 2 Stück die Woche). Allerdings ist das sehr teuer, Privatpatienten bekommen es bezahlt, Kassenpatienten zahlen etwas drauf!
2. Darmsanierung
Es mag Zufall sein, aber bei mir hilft im Moment eine Sanierung der Darmflora mit Symbio Flor Bakterien.
Vorher müsste man ne Stuhlprobe ins Labor schicken und die empfehlen dann eine Therapie. Das ist insgesamt gut für Imunsystem und die EBV hat ja genau das geschwächt. Aber ich kann jetzt schon sagen: Das zeugt ist eklig zu nehmen.
Frag doch mal deinen Arzt, das ganze ist eher in die ganzheitliche Ecke zu stecken, aber keinesfalls Humbug, Ich hoffe es hilft dir.
Bei mir siehts danach aus, wenn es so weiter geht, dass ich in einem Monat wieder fit bin und sicherlich auch durch diese Behandlung!
habe eine sehr aehnliche Geschichte. Habe seit Juli EBV (allerdings war mir das zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst, ich dachte es war ne Erkaeltung). Habe dann wieder Sport gemacht und dann ging es mir wieder schlecht. Ich habe 3-4 Wochen mit dem Sport ausgesetzt und fuehlte mich tatsaechlich wieder besser und ich dachte alles waere vorbei und habe wieder angefangen Sport zu machen. Seit Dezember geht es mir richtig schlecht hatte 3 Wochen Fieber am Stueck und bin immer noch nicht in der Lage wieder zur Arbeit zu gehen.
Ich denke es ist nicht gut Sport zu machen wenn man EBV hat und das mindestens ueber ein paar monate.
Ich weiss das ist auch keine grosse Hilfe aber Sport jeglicher Art scheint nicht den Heilungsprozess zu foerdern.
erstmal vielen Dank für eure Antworten und gute Besserung!
Leider geht es mir immernoch nicht besser...nur anders, aber eher schlechter:
Beim Bluttest kam raus, dass mein Blut wunderbar aussieht, bis auf einen leicht erhöhten TSH Schilddrüsenwert.
Alle anderen TSH Werte waren i.O.
Der Endokrinologe meinte dann dass ein so leicht erhöhter TSH Wert eigentlich keine solchen Symptome hervorruft aber verschrieb mir trotzdem L-Thyroxin, das ich seitdem nehme und langsam erhöhe.
Leider gehts mir seitdem kein Stück besser!
Zuerst dachte ich es würde bergauf gehen, da es mir letzte Woche besser ging und ich sogar 3 mal im Fitnessstudio war. Danach bekam ich jedoch jedesmal die grippigen Symptome und Augenzucken.
Seit heute ist es wieder ganz schlimm!
DIe Grippigen Symptome sind eigentlich ziemlich weg, aber ich bin in der Augengegend steinmüde,kann die Augen kaum offen halten, habe Kopfschmerzen und Augenzucken und mir ist ziemlich schwindelig und Tinnitus ist auch noch dabei, also alles Erschöpfungssymptome, sodass der Tag zur Hölle wird.
Seltsamerweise habe ich nun innerhalb von 3 Wochen den 2ten Herpes, nachdem ich davor 15 Jahre lang keinen Herpes mehr hatte.
Beim Bluttest war das EBV ERgebnis, dass eine abgelaufene Infektion vorliegt (glaube 2 negative und 2 positive werte), der genaue Titer-Wert war jedoch nicht angegeben, nur bei den positiven Werten, dass diese >12 sind.
Das seltsame ist nur, dass ich sämtliche Erschöpfungsyysmptome habe (und das obwohl ich seit 5 Wochen Semesterferien habe und nur relaxe) aber sonst keine EBV Symptome, wie Gelenkschmerzen, Fieber oder geschwollene Lymphknoten. Allerdings ist ebv doch ein Herpesvirus was die plötzlich wieder auftretenden Herpes erklären würde, oder?
Auch sind die Beschwerden über den Tag verteilt unterschiedlich schlimm. Nach dem Aufstehen eher besser, dann bis Abends schlimmer und Nachts wieder besser.
Könnte das trotzdem EBV sein? Bin mit meinen Nerven echt am Ende!
Habe morgen wieder einen Termin beim HA, was könnte der Checken um zu sehen ob es sich um die chronische Form handelt??
mir geht es echt genauso. ständig Mandelentzündung und immer wieder eckligen Herpes. meine täglichen Begkeiter sind Müdigkeit und Abgeschlagenheit. überwiegend morgens habe ich Bauchschmerzen und übelkeit. Ständige Kopfschmerzen und seit wenigen Tagen habe ich angeschwollenen Lhypfknoten feststellen können. habe heute die Ergebnisse meines Bluttests bekommen blicke da nich durch. steht irgentwas mit KA und dan zweimal ein posetiv mit zahlen (750 und 600) und was mit igG negativ. bin mir nicht sicher was das bedeutet mein HA hat nur gesagt ich sein mal am pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt kann mich da nicht darn erinnern sowas gehabt zu haben. kann mir jemand sagen was der Befund bedeutet
du müsstest dann schon GENAU schreiben, was in dem befund steht. WELCHE antikörper-werte liegen bei 750?
dass IgG negativ ist, würde nicht dafür sprechen, dass du mit EBV kontakt hattest. wenn man mit dem virus infiziert wird, wird IgG positiv, und bleibt dies auch lebenslang. nach abgelaufener infektion wird gewöhnlich IgM negativ.
mehr kann man nicht sagen, wenn nicht genau angegeben ist, was das labor vermerkt hat, incl. der referenzwerte.
ich kann dir leider nur schreiben, dass deine beschwerden (einschließlich des erhöhten TSH-wertes) sehr wohl vom EBV kommen können. wenn du vor 2009 negative tests hattest und im mai erstmals positiv auf EBV getestet wurdest, dann ist das eine erstinfektion gewesen. es kann nun sein, dass dein immunsystem die viren noch nicht unter kontrolle hat (das würde z.b. ein PCR-test aus dem Rachenspülwasser objektivieren können), oder du leidest unter den folgen der überschießenden immunreaktion (das würde sich durch ein zytokinprofil objektivieren lassen). beides kann jeder hausarzt beim labor in auftrag geben, wenn er für das thema offen ist und nicht ständig an sein budget denkt. beide test sind nicht sehr teuer. außerdem sollten der EBV-immunoblot ab und zu wiederholt werden, um zu sehen, ob die antikörper-titer steigen oder fallen.
leider gibt es eben in beiden fällen, also viruspersistenz oder autoimmunologische störung, keine wirkliche therapie. sollte sich bei dir noch eine starke viruslast zeigen, könnte man einen versuch mit herpesmedikamenten wie valtrex machen. sollten dein immunsystem eher überschießen, dann solltest du auf immunstimulierende mittel wie beta-glucan verzichten, weil sie die immunreaktion weiter anheizen. hier helfen nur schonung und symptomatische behandlung.
außerdem würde ich dir raten, ALLE schuldrüsenwerte bestimmen zulassen. wie hoch ist denn der TSH-wert? früher reichte der normwert bis 4,0, in den letzten jahren wurde er, ohne dass alle ärzte dies berücksichtigen, auf 2,5 gesenkt. und selbst in diesem bereich kann die schilddrüse bereits probleme machen.
deine existenzängste können viele der langzeitbetroffenen hier nachvollziehen. ohne einen privilegierten beruf mit freier zeiteinteilung und schlafliege im büro wäre ich seit zweieinhalb jahren meist im krankenstand, weil die schübe immer wieder kommen und bei mir leider das herz stark betroffen ist.
Nachdem die Beschwerden nicht besser wurden und noch Gelenkschmerzen in den Beinen und Händen sehr stark dazukamen, war ich vor 2 Wochen dann nochmal beim Hausarzt und habe nochmal ein Blutbild machen lassen.
Die EBV Werte waren dabei exakt gleich wie 4 Wochen zuvor und der HA schließt EBV als Auslöser der Beschwerden komplett aus,auch weil er meint, dass die Beschwerden nicht erst fast ein Jahr nach der akuten Infektion auftreten würden...daher weigert er sich auch die beiden von dir genannten Tests durchzuführen. :/
Was jedoch festgestellt wurde ist ein akuter Vitamin D Mangel (den ja aber doch fast jeder im Winter hat) und er schob sämtliche Beschwerden darauf (zugegeben er ist wirklich bemüht aber langsam auch mti seinem Latein am Ende..).
Seitdem nehme ich fleißig hochdosiertes Vitamin D.
Mein tSH Wert lag bei 5,0 (Referenz bis 3,5) aber sonst waren alle Werte (t3/4 und wie sie heissen) absolut wunderbar.
Trotzdem nehme ich auf Anraten des Endo nun Schilddrüsentabletten (50er Thyrox).
Das seltsame ist nur, dass ich letzten Donnerstag aufgewacht bin und plötzlich alle Symptome wie weggeblasen waren (bis auf die Halsschmerzen, die ich nun aber schon seit Jahren habe und kaum mehr aufs ebv schiebe^^). Keine Spur von Müdigkeit, keine Schmerzen, kein Tinnitus - nix!
Dieser Zustand hielt bis gestern ABend an und ich dachte wirklich schon ich hätte es überstanden..
Doch heute früh wache ich auf und alles ist wieder beim Alten, totale Erschöpfung von den Augen, Tinnitus, Sehprobleme, Kopfschmerzen...
Ich bin momentan einfach komplett ratlos und werde nun wohl auch noch einen Termin beim Neurologen machen (vllt ist es ja was neurologisches oder was von der Halswirbelsäule?)
Allerdings komme ich von der EBV Sache noch nicht ganz weg...
Was meiner Meinung nach dafür sprechen würde:
-Halsschmerzen
-Infektanfälligkeit
-Schubweise Auftreten
Was jedoch meiner Meinung nach gar nicht dafür spricht:
-Müdigkeit ist keine richtige körperliche Müdigkeit sondern beschränkt sich nur komplett auf die Augen, sodass ich diese kaum aufhalten kann
-keine Lymphknotenschwellung
-kein Fieber
Symptome bei denen ich mir noch nicht ganz sicher bin
-Gelenkschmerzen: Prinzipiell könnten die doch vom ebv kommen wie ich schon gelesen habe. Das Seltsame ist jedoch, dass es sich dann ja um Entzündungen in den Gelenken handeln müsste. Dann könnten die Schmerzen aber doch nicht innerhalb von einem Tag kommen und genausoschnell auch über Nacht plötzlich wieder verschwinden oder? Spräche ja dann fast eher für was neurologisches?
-ASL Werte, Leberwerte etc.: Müsste da nicht auch irgendwas auffällig sein wenn es sich um chronische ebv/ebv Folgen handelt? Das würde mich besonders interessieren da hier alles i.O. war!
Vielen vielen Dank schonmal für die Antwort die hoffentlich kommt :)
Auch bei mir wurde das Virus festgestellt. Nun habe ich eine Leber- und Gallenentgiftung mit Verzicht auf Fleisch, Alkohol, Weissmehl, Süssigkeiten u.a. "Lebensmittelgifte" über 10 Wochen bei meiner Ärztin gemacht. Das ging per Infusion. Jetzt bekomme ich eine weitere Entgiftungskur speziell für die Lymphdrüsen. Sie sollen gezielt angeregt werden und die Gifte sollen dadurch ausgeleitet werden.
Ich muss sagen, es geht mir viel besser. Ich hatte auch immer mit Nervenschmerzen zu tun und rheumatischen Beschwerden. Das ist alles weg. Auch Kopfschmerzen habe ich nicht mehr. Hatte auch immer üble Magen- und Darmprobleme. Da ist auch Ruhe. Die ständigen Erkältungssymtome habe ich auch nicht mehr. Und überhaupt habe ich viel mehr Energie und bessere Laune. Ich hoffe, daß das alles auch so bleibt und nicht nur eine Frage der Zeit ist...
Du hast geschrieben: Mein tSH Wert lag bei 5,0 (Referenz bis 3,5) aber sonst waren alle Werte (t3/4 und wie sie heissen) absolut wunderbar.
Die Referenz bis 3,5 ist veraltet und liegt jetzt bei 2,0. 5,0 ist eine ziemliche Schilddrüsenunterfunktion. T3 und T4 sind zu wenig. Es müssen FT3 und FT4 gemacht werden. Ferner Schilddrüsenantikörper bei dieser Unterfunktion.
Informier Dich doch da mal selbst noch ein bisschen mehr über diese Werte. Gute Infos habe ich im Forum ht-mb.de gefunden (Lies mal unter Hashimoto-Thyreoiditis).
ich habe seit 9 Monaten sehr ähnliche Symptome wie Du (jedoch nicht ganz deckungsgleich) und meine hausärztin hat nach verschiedenen Bluttests eindeutig die chronische Form des EBV diagnostiziert (es wurden Viren und Antikörper gefunden, die genauen Werte weiß ich nicht). Dazu muss man sagen, dass sie der EBV-thematik recht offen gegenübersteht und immerhin überhaupt schon von dieser chronischen Form gehört hatte, was bei Hausärzten beileibe nicht selbstverständlich ist.
Was interessant für Dich sein könnte: ich habe außer diesem Virus keinerlei Auffälligkeiten im Blutbild gehabt, keine Leber- oder Milzveränderungen. Auch sind bei mir diese chronischen Symptome erst 14 Jahre nach der Erstansteckung aufgetreten (d.h. ich hatte vor 14 Jahren Pfeiffersches Drüsenfieber, das damals nach etwa drei Wochen wieder vollständig weg). Letztes Jahr, als ich wieder krank wurde, hatte ich extremen Stress über längere zeit, und ich denke, dass es daran lag, dass eine Reaktivierung auftrat.
Leider hat mir meine Ärztin keine Behandlung geben können, nur den Hinweis, dass es gegen das Virus kein Medikament gibt (sie hat nur die zusätzlich auftretenden Krankheiten wie Sinusitis, Mittelohrentzündung etc. behandelt). Ich habe dann selbst ein paar Sachen auprobiert, leider ohne richtigen Erfolg. Was ich aber gemerkt habe ist, dass Sport neue Schübe auslösen kann, und mache deswegen seit Monaten keinen Sport mehr...
Nach zwei Monaten ohne Sport hatte ich sogar eine Woche überhaupt gar keine Symptome mehr, aber danach wieder mehrere Rückfälle.
Dir würde ich vorschlagen, evtl. den Arzt zu wechseln, es gibt tatsächlich welche, die sich mit EBV besser auskennen, für mich hört es sich sehr danach an, dass Du es hast, aber ich bin auch kein Experte.
Es hilft aber auf jeden Fall, die Diagnose zu haben, schon für die Psyche, auch wenn man wohl nicht allzuviel dagegen machen kann (Katzenkralle, was einer hier im Forum emphiehlt, habe ich aber selbst auch noch nicht probiert).
Ich habe in verschiedenen Foren gelesen, dass einigen Leuten ein Heilpraktiker helfen konnte, deswegen werde ich das jetzt mal probieren.
Vielen Dank für die Informationen! Ich werde jetzt die 50er Thyroxin mal noch 2 Wochen nehmen und dann nochmal zum Endo zur Kontrolle und ihn dann auf die ganzen Werte ansprechen!
@ roxy:
Dir auch vielen Dank für deine Tipss und Erfahrungen! Tut mir leid, dass es dir grade scheinbar nicht so gut geht...
2 Dinge in deinem Beitrag möchte ich aber noch kurz fragen: Zum ersten, wie wurden Viren über das Blut diagnostiziert? Meines Wissens nach kann man dort nur die AK´s ermitteln und die Viruslast nur mit einer PCR aus dem Rachenspühlwasser?
Des weiteren liegt bei mir ja offensichtlich keine Reaktivierung vor, sprich das Early Antigen ist negativ, was bei dir ja dann denk ich mal wieder positiv wurde, wenn du von Reaktivierung sprichst, oder?
