Chronisches Ebv – ueber den Tellerrand hinaus

10.08.11  23:00

Berichte unbedingt weiter bitte!

Mit den virologischen Tests ist das natürlich immer so eine Sache. Aber alles andere (Szinti + Sono wegen SD, Langszeitekg + Belastungstest + Sono wegen Myokarditis) sollte eigentlich zur Standardausrüstung gehören. Das schockt mich grad etwas, dass das in den 2 Jahren noch niemand bei dir gemacht hat -_-

Und das ist/sollte auch kein Problem sein es als Kassenleistung zu bekommen. Musste eigentlich nur zum Radiologen und Kardiologen. Würd ich versuchen, bevor aus eigener Tasche zu zahlen.

Alles gute!

m7embrersou@nd

15.08.11  12:19

Hm, ich hab' in D keine Krankenversicherung (wohne im Ausland), insofern muss ich wohl in den sauren Apfel beissen.

Warum Langzeit-EKG?

Dir auch alles Gute, und dass Du bald Dein Studium wieder aufnehmen kannst..!

jEuleju>le8x1

16.08.11  15:35

Hallo Jule,

meiner Meinung nach kann der EBV, im ganzen Körper immer wieder Entzündungen auslösen. Mal im Magen, mal in der Speiseröhre, mal in der Schilddrüse usw.

Wird aber alles mit der Zeit besser. Nur Geduld und Stress vermeiden!

S'marHagdg*rün

25.08.11  16:03

Kurzes Update, habe mit einem Psychologen gesprochen, der an einem CFS-Center arbeitet. Er meinte, fuer ihn sei die Diagnose klar, so wie ich meine Beschwerden schildere: postvirale Erschoepfung.

Dass ich nicht vier Monate nach EBV-Ausbruch haette in Skiurlaub fahren sollen, musste er mir nicht erst noch unter die Nase reiben... ich koennte mich heute dafuer vierteilen. Und das war nicht die einzige Schnapsidee (ja, ich war in der Arktis...).

An diesem CFS-Center behandeln sie mit einer Mischung aus kognitiver Verhaltenstherapie, Mindfulness, Yoga, Sport (u.a. wandern). Er sagte, dass sie gute Erfahrungen damit gemacht haben (allen Patienten, z.T. schwerkranken CFS-Patienten geht es nach Wochen/Monaten besser) und hat mir kurz erlaeutert, wie die Ueberreaktion des Immunsystems nach einer Viruserkrankung durch Mindfulness gestoppt werden soll. (Bei der Definition von "gesund werden" waren wir uns allerdings nicht ganz einig....)

Er hat allerdings auch nochmal betont, dass vorher alle anderen Erklaerungen (SD-/Hormonerkrankungen, Depressionen etc.) ausgeschlossen werden muessen.

Da die Kasse / der Staat die Kosten uebernimmt (wohne nicht in D), werd' ich das wohl mal ausprobieren... bin allerdings skeptisch, zu sehr Naturwissenschaftlerin halt... ich will aber nicht bestreiten, dass Seele & Koerper sich gegenseitig beeinflussen koennen (siehe das allgegenwaertige Modewort "Wellness"). Auch wenn ich der glasklaren Ueberzeugung bin, eine koerperliche Krankheit zu haben, ist jede chronische Krankheit auch eine psychische Belastung, und Sorgen/Zukunftsaengste/Frustrationen tun dem Koerper auch nicht unbedingt gut.

@ Smaragdgruen:

Stress hab' ich beim besten Willen nicht.. arbeite krankheitsbedingt kaum noch.

jduleHjulTe8x1

03.10.11  14:43

Hei,

habe gerade eine ziemliche Aerzteodyssee hinter mir – und bin kein Stueck weiter

[Immerhin gestehe ich mir mittlerweile ein, dass ne Doktorarbeit einen wohl doch rund um die Uhr belastet, egal wieviele Stunden am Tag man effektiv arbeitet. Ich versuche ja, jeden Stress zu vermeiden, aber ist eben schwierig – ich muss ja auch von irgendwas leben (und die Arztrechnungen bezahlen..)]

Blutzuckerbelastungstest, Herz-Ultraschall, SD-Ultraschall, alles ohne Befund. Ultraschall wurde noch von saemtlichen Organen im Bauchraum gemacht – ich bin "gesund". Das, was ich am Hals als Lymphknoten gespuert habe, ist wohl eher die Ohrspeicheldruese. (Warum ich die so spuere und warum ich v.a. morgens so extrem geraeuschempfindlich bin, kann mir keiner sagen..) Warum ich an der Oberschenkelinnenseite oft leichte Schmerzen habe, kann mir auch keiner sagen (da gehen ja Lymphbahnen entlang.. aber was bedeutet das?)

Bin immer noch voellig erschlagen und fuehle mich bei der kleinsten Anstrengung direkt krank. Und das fast zwei Jahre nach PDF.

Weiss nicht weiter und verzweifle gerade voellig... null Perspektive, null Hoffnung.

Und zu allem Ueberfluss sagt einem ja jeder Arzt was anderes: Der eine meinte, schonen, der andere, immer wieder an die Leistungsgrenze gehen.

Ein paar Ergebnisse stehen noch aus, habe aber wenig bis keine Hoffnung, dass da noch etwas herauskommt...

...ich frage mich immer: Wenn doch mein TSH seit Monaten immer zur Grenze zur UF kratzt (2.36), kann man da nicht mal versuchsweise SD-Hormone geben und schauen, ob es mir damit besser geht?! Ich kann doch so, ohne Diagnose, nicht noch jahrelang weitermachen!!

jeulejxule81

12.12.11  14:08

Moin,

ich schiebe diesen Beitrag mal wieder hoch und gebe ein kurzes Update, in der Hoffnung, dass noch jemand eine Idee hat...

Der Endokrinologe hat hormonelle Ursachen (SD, Nebenniere etc.) ausschliessen koennen. Mein TSH ist ziemlich konstant ueber 2, aber damit ja immer noch im Referenzbereich (auch, wenn man den neuen Bereich zugrundelegt). Die SD scheint es also nicht zu sein. Ultraschall unauffaellig.

Alle Organe im Bauchraum ok (Ultraschall), Herzleistung ueberdurchschnittlich,...

Jetzt aber noch ein paar Werte, die mich stutzig machen:

NK-Zellen erniedrigt: 130 [210-740]

CD57+/NK-Zellen erniedrigt: 23 [60-360]

Chl. pneumoniae IgA-Ak: 24 [<22]

Chl. pneumoniae IgG-Ak: 69 [<22]

Bartonella henselae-IgG-Ak i.S. positiv

Ich habe nach wie vor keinerlei kognitive oder neurologische Symptome. Leitsymptom immer noch: Schwere Erschoepfung, Fiebergefuehl bei Anstrengung, oft heisses Gesicht, Druck im Kopf (MRT und EEG ohne Befund), v.a. vor den Ohren, geschwollene Augenlider. Phasenweise ueble Einschlafprobleme (>3 Stunden) und Nachtschweiss, phasenweise schlafe ich recht gut und durch. Das Ganze seit akutem EBV vor zwei Jahren.

Kein Sport moeglich, keine Anstrengungen, Arbeiten mit Ach und Krach und auch nur, wenn ich abends und am Wochenende noch ein paar Stunden dranhaenge, um auf meine Stunden zu kommen.

Lebensmittelallergien werden gerade noch getestet, allerdings sagte mir der Doc, dass die nicht so eine Erschoepfung verursachen koennten. Habe einen recht nervoesen Magen/Darm und erhoffe mir Klarheit ueber eine evtl. Laktoseintoleranz, aber ich frage mich, ob man nicht auch eine Histaminintoleranz ausschliessen muesste??

Hausarzt habe ich mittlerweile keinen mehr (der alte hatte mich aufgegeben), ueber privat uebernommene Kosten fuer Arztbesuche im Ausland schweigen wir mal besser

Mit den Nerven bin ich voellig am Ende...

Euch alles Gute und baldige Genesung...

julejule81

jOulejYuleX8x1

13.12.11  08:46

Bist du schon einmal antibiotisch über längeren Zeitraum auf Chlamydien und Bartonellen behandelt worden?

Die können üble Symptome machen und sind wenn chronisch vorhanden nicht so leicht auszurotten.

Such dir einen Spezialisten hierzu

Vielleicht kann man dir da www.chlamydiapneumoniae.de weiterhelfen.

Alles Gute

mLie:tze7x6

13.12.11  16:50

Danke, mietze. Nein, bin ich noch nie.

Bartonella henselae-IgA und -IgM sind aber negativ, habe ich gerade gesehen.

Bei Chlamydien wurde kein IgM bestimmt. Ausserdem liegt die Durchseuchungsrate bei 70%, der Anteil der Akutinfektionen bei 11%. Kann sowas "Simples" echt fuer all meine Symptome verantwortlich sein? Die meisten der Symptome, der auf der von Dir genannten Seite beschrieben sind, habe ich nicht, ausser Muedigkeit und Nackensteifigkeit/HWS-Problemen. Letztere habe ich aber schon ewig.

Werde zum Thema Chl. pneumoniae wohl noch mal in anderen Foren Rat suchen...

...mich macht aber auch der grottenschlechte CD57+/NK ratlos.

Was zum Henker habe ich? Eine chronische Infektion? Mit was? Oder eine Autoimmunkrankheit? Oder beides? Ich dreh' echt durch... und die ganze Zeit schwebt das Damoklesschwert "CFS" ueber einem...

j^ulej1ule8x1

13.12.11  17:28

Ich habe CFS seit einigen Jahren, nach einer akuten VZV-Infektion, welches wie EBV ja auch zu den Herpesviren gehört.

Ich bin selber Ärztin und war bei zig Ärzten, ohne das mir jemand helfen konnte.

Vor zwei Monaten war ich bei einer Dr. biol./Heilpraktikerin, die schon viele CFS-Patienten behandelt hat. Ich musste die Labortests selbst bezahlen, aber dafür habe ich jetzt einige Diagnosen schwarz auf weiß, wie chron. VZV-Infektion, massiven Mikronährstoffmangel (kein Vit C, Zink, Eisen usw), Histaminintoleranz, div. Nahrungsmittelallergien usw

Ich mache seitdem eine Mikroimmuntherapie gegen VZV, nehme diverse NEMs, habe meine Ernährung umgestellt usw...es geht mir minimal besser, dh ich schlafe besser, bin tagsüber wacher, fühle mich in Ruhe im Liegen meist gut, habe keine Schmerzen mehr....ABER an der Erschöpfung hat sich quasi nichts geändert, bin ans Bett und Haus gebunden. Irgendwie habe ich aber das Gefühl, das sich etwas tut und vielleicht geht es ja irgendwann in kleinen Schritten mal in die richtige Richtung.

Weil mein Herz immer sehr schlapp ist, war ich nochmal beim Internisten, der mal wieder eine Myokarditis ausgeschlossen hat, meine Herzfunktion ist mit <70% sogar besser geworden. CRP war auch unauffällig und der IgM gegen VZV jetzt negativ. Also eigentlich müsste es mir besser gehen theoretisch.

Wurdest Du schon mal auf Nitrostress, eine Mitochondriopathie, Nebennierenschwäche usw untersucht?

Wünsch Dir Alles Gute!

Bist Du zufällig in UK, Sarah Myhill kennt sich sehr gut mit CFS aus!

www.drmyhill.co.uk/wiki/Category:Fatigue

LDilipe75

14.12.11  10:09

hallo JuleJule!

hättest du "nur" EBV wärst du nicht so krank geworden! Meist sind hier Mischinfektionen am Werk die sich gegenseitig unterhalten.

Chlamydien, welche mein Hauptproblem sind, können in der chronischen Form jede Menge Ärger machen, sie können auch den CD 57 erniedrigen.

Bartonellen musst du nochmal testen lassen. Wenn dass IGG nach 3 Monaten noch immer da

ist kann man ebenso von einer chronischen Infektion ausgehen.

Lies darüber in Borrelioseforen und in meinem angegebenem Forum.

Durchseuchungstiter wäre zb ein niedriges IGG bei den Chlamydien, IGG und IGA längere Zeit immer erhöht steht für eine chronische Infektion.

Herausbekommen ob dir eine Antibiose hilft kannst du nur in einem Versuch mit einem

Spezialisten, der die Reaktionen darauf richtig deuten mag.

Alles Gute

m0i#etze{7x6

14.12.11  18:55

Hi julejlue81

Wurden bei Dir, wenn ich fragen darf, auch die CD8-Zellen bestimmt? (Auf dem Laborzettel erscheinen sie meist als TCD8.)

Ich vermute, der Verminderung der NK-Zellen wird bei Dir eine starke Erhöhung der CD8-Zellen entsprechen. Das wäre dann ein Hinweis auf eine chronische Virusinfektion. Insbesondere EBV lässt die Suppressorzellen massiv ansteigen und senkt die NK-Zellen. Bei mir sind sie jetzt – nach vier Jahren – endlich wieder in den untersten Normbereich geklettert. Noch stärker als die NK-Zellen fallen meist die zytotoxischen Zellen ab. Schau doch mal auf Deine Ergebnisse.

Du weisst, wenn ich etwas Patentes gegen dieses Virus zu raten hätte, ich würde es tun. Aber außer Lysin und Selen habe ich nichts, was auch nur Linderung verschafft.

Gute Besserung

rueaisxer

14.12.11  19:37

Hast Du schon einmal NEMs genommen? Oder wurdest Du auf Nährstoffdefizite untersucht?

Ein Basisprogramm bei postviraler Erschöpfung, was einigen hilft:

Vit C

Vit B multi

Vit E

Q10 oder Ubiquinol

Carnitin

Lysin

Taurin

Kalium

Magnesium

Calcium + Vit D

Vit E

Zink Selen

Omega 3+6

L#iliex75

19.12.11  14:07

Hei,

die Blutwerte auf dem Fax sind so unleserlich, dass ich jetzt erstmal auf den Brief vom Labor warte, bevor ich hier weitere Werte poste CD8 wurde getestet ja, in allen moegl. Kombinationen.

@ Lilie75:

Das Einzige, was mir mein (damaliger) Hausarzt mal verschrieben hatte, war Vitamin B-Komplex, alles andere war im Rahmen.

Das fuehrt dazu, dass ich jetzt unsystematisch alle moegl. Sachen in mich hineinwerfe, von denen ich irgendwo im Internet gelesen habe, dass sie helfen sollen Irgendwie kann das so nicht gehen. Den Hausarzt habe ich gerade gewechselt, bin aber unsicher, ob der neue so viel mehr tun wird,...

Jetzt gerade nehme ich Vit. B und Jod (morgens), versuche, mich kohlenhydrataermer zu ernaehren (hab' mir dazu ein Buch bestellt),... abends meist eine Brausetablette Vitamin C. Dazu Eisen.

Ich habe schon so viele NEMs durchprobiert, hier eine Liste von dem, was half:

.

Und hier eine Liste von dem, was nicht half:

Vitamin C, Vitamin B-Komplex, Vitamin B12, Orthomol Immun, Orthomol Vital, Eisen, Q10, Tran, Magnesium, Lysin, Selen.

@ reiser:

In welcher Dosierung und Kombination nimmst Du Lysin und Selen? // CD8+/CD28+ (zytotox.) ist in der Norm. CD8 vermindert (glaube ich, wie gesagt unleserlich)

@ Lilie75:

Nein, wohne nicht in UK. Aber die Seite ist gut, danke! // Nebennierenschwaeche wurde ausgeschlossen, der Endo konnte absolut nichts finden.

Wie es weitergeht:

Ich warte immer noch (seit drei Monaten) darauf, dass mir der Arzt die ganzen Blutwerte interpretiert , habe sie parallel an zwei Laboraerzte (die ich ueber Ecken kenne) geschickt und bin nach Neujahr bei meinem neuen Hausarzt, der hoffentlich was anderes sagt, als, dass er mir nicht helfen koenne

Ausserdem stehen noch Ergebnisse auf Nahrungsmittelunvertraeglichkeiten aus, ich habe aber das Gefuehl, die nehmen mich auch nicht richtig ernst, z.B. wuerde ich wirklich gern eine Histaminintoleranz, Glutenintoleranz etc. ausschliessen. Ich weiss mittlerweile, welche riesige Rolle die richtige Ernaehrung bei diesen Erschoepfungs-Krankheiten spielt... (an vielen Stellen wird eine Steinzeit/Paleo/kohlenhydratarme Diaet empfohlen), daher kekst mich das ziemlich an. Wenn ich wuesste, worauf ich reagiere, koennte ich ja meine Ernaehrung umstellen.

jwule>julxe81

02.01.12  16:15

Moin und ein frohes neues Jahr,

habe einen neuen Hausarzt (yay!) und werde jetzt erstmal auf die Infektion mit Chl. Pneumoniae behandelt, mit Ery-Max (Antibiotikum). Ich bin gespannt und traue mich kaum, die Hoffnung zuzulassen. Was anderes als "post-virale Erschoepfung" fiel ihm sonst naemlich auch nicht ein.

Werde berichten, ob die ABs anschlagen.

Euch alles Gute – 2012 kann doch nur besser werden, oder??

jtuleCjulxe81