Chronisches Ebv – ueber den Tellerrand hinaus

28.01.12  19:09

Hallo ... wurde bei Dir der ATP-Spiegel mal untersucht? Mein Arzt hat mir das empfohlen und ich habe es machen lassen. Ich habe einen deutlichen ATP-Mangel, was besagt, dass in den Zellen ein Energiemangel herrscht und ich mich deshalb ständig krank fühle. Nun habe ich eine Therapiemöglichkeit diesbezüglich gefunden und ich muss gestehen, dass es mir inzwischen deutlich besser geht ...

o(rchi'deen6bluetxe

29.01.12  17:58

@ gioae82:

Uebel zu hoeren, dass es Dir auch so schlecht geht. Welches AB hast Du genommen, und warum musstest Du aufhoeren? Ich habe zwei Wochen Erythromycin bekommen, ohne Effekt.

@ orchideenbluete:

Muesste ich nachschauen. Das sollte der Endokrinologe getestet haben, oder? Google sagt mir gerade, dass bei ATP-Mangel Co-Enzym Q10 verabreicht wird. Das hatte ich schonmal genommen – ohne Effekt.

Wie ueberhaupt alles: Ohne Effekt

jeuleVjule81

03.03.12  14:43

Hallo Julejule81,

habe deine Antwort leider gerade erst gesehen.

Ich habe zuerst Minocyclin bekommen, dann Ultreon. Also ich meinte schon, einen Effekt gespürt zu haben. Aber es ist einfach so schwer zu erkennen, ob der wirklich durch das AB ausgelöst wurde, da es bei mir ein ständiges Auf un Ab ist. Zum Spaß mag man das ja auch nicht nehmen, ist ja schon ein rechter Hammer.

Ich habe dann aufgehört, weil ich eine starke allergische Reaktion hatte, es war allerdings nie sicher, ob diese wirklich durch das AB ausgelöst wurde.

Schau dir mal diese Seite an, falls du sie noch nicht kennen solltest: www.chlamydiapneumoniae.de/

Dort ist die einhellige Meinung, dass zwei Wochen AB leider zu kurz sind, um etwas zu bemerken.

Alles Gute!

gNioey8x2

03.03.12  15:04

Hallo gioe82,

nehme jetzt seit 4 Wochen Azithromycin, ohne Effekt. Soll es noch weitere 6 Wochen nehmen. Das Azithromycin sollte sowohl gegen Chlamydia Pneumoniae als auch gegen Borrelien wirken – allerdings ist letzteres bei mir ja voellig unklar. Tests fast alle negativ, CD57+ aber stark erniedrigt. Termin im Borreliosezentrum in Augsburg habe ich – aber 8 Monate Wartezeit...

jrule'julxe81

03.03.12  16:00

Jule ich sitze ja mit dir fast im gleichen Boot! Ich würde es weiter nehmen! Bei Clamydia Pneu. und auch Borre wird oft erst nach 3 Monaten AB eine Symptomverbesserung erziehlt. Ich habe sogar von einem Fall gehört der 3 Jahre am Stück Doxy genommen hat und danach endlich Symptomfrei war! Leider wird man durch Blutuntersuchungen den Grund der Beschwerden nicht fassen können und es bleibt dann nur noch die Möglichkeit des Ausprobierens! Ich bin jetzt bei 40 Tagen Doxy und weiß auch dass es im Chronischen Stadium nicht das geeignete AB ist aber ich habe endlich seit 14 Tagen keinen Nachtschweiß mehr! Niemals werde ich herausfinden ob das mein Körper nach 4 Monaten allein geschafft hat oder ob es am AB lag! Alle anderen Beschwerden sind leider noch vorhanden und ich werde am Montag ein anderes AB bekommen! Es ist schon großer Mist wenn man nicht die Ursache der Beschwerden kennt!

Ich hoffe für Dich dass du in Augsburg Erfolg hast!

Liebe Grüße Sandra!

s[haiVla77

03.03.12  16:09

Achso! Ich habe positiv Clamydia Pneu, Blutwerte für reaktiverter EBV und positive Blutwerte für Borreliose inkl. einiger netter spezifischer Banden! Ist also ein schöner Mix von allen!

s,hRailxa77

05.03.12  15:44

Habt ihr irgendeine Vermutung, warum sich das Ganze bei euch so verselbstständigt hat? Klar, wenn man einmal mit einer chronischen Infektion zu kämpfen hat, kommen weitere ganz von selbst dazu. Aber gerade mit Chlamydien und EBV kommen die meisten Menschen ja gut klar, Borre ist vielleicht was anderes. Ward ihr früher eher kränklich oder fit und gesund? Hattet ihr z.B. viel Streß, bevor die Krankheit ausgebrochen ist?

Ich denke mir einfach, es ist wichtig, die Ursache zu bekämpfen. Denn den Bakterien und Viren ist man ja ständig ausgesetzt, selbst wenn man es nach vielen Monaten Antibiose schafft, sie einzudämmen.

So ein Mist das.

@ julejule 81

8 Monate Wartezeit? Und dann bekommt man mit ganz viel Glück vielleicht erstmal eine Diagnose... Wünsche dir trotzdem viel Erfolg für den Termin!

CD57 ist bei mir auch sehr niedrig bzw. habe ich den auch bestimmt schon ein halbes Jahr nicht mehr checken lassen. Machst du irgendwas, um das Immunsystem zu stärken?

g?ioex82

09.03.12  16:05

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal diesem Thema anschliessen, nachdem was ich hier alles so lese. Die Geschichten klingen ja irgendwie meist sehr aehnlich vom Verlauf. Kann einem Mut machen oder auch nehmen, wie man es sieht...

Ich mag mal "kurz" meinen Verlauf beschreiben.

Ich hatte vor ziemlich genau 10 Jahren das erste Mal EBV, angesteckt bei einer ehem. Kollegin welche dies chronisch hatte. Dies wurde damals auch nur auf meinem Verdacht (ich erinnerte mich dass die Kollegin das mal erzaehlte vom EBV) hin diagnostiziert. Damals war ich ca. 8 Wochen ausser Gefecht, demnach auch arbeitsunfähig. Alle Symptome, Lymphknoten geschwollen, vergrösserte Milz, totale Schwäche, Herzrasen, Mandelentzündung, etc. Damals wurde direkt Antibiotika verabreicht wg. der Mandelentzündung, wogegen ich aber allergisch war, und schlimmsten Ausschlag, Juckreiz und Wassereinlagerung in den Extremitäten bekam. Damals klang es dann nach den 8 Wochen immer mehr ab. Danach war ich viele Jahre beschwerde "frei". Jedoch hatte ich oft zwischendurch das Gefühl krank zu werden, was jedoch sehr selten wirklich rauskam als Grippe oder richtige Erkältung. Meist so an der Grenze, das Gefühl da kommt was dickes, aber es kam nicht wirklich. Mal hier ein paar Tage krank, mal da ein paar Tage am kränkeln. Jedoch nie etwas andauerndes oder besorgniserregendes. Dann fing es im Dez. 11 an mit krankheitsgefühl, einige Tage habe ich mich mit Aspirin zur Arbeit geschleppt, dann lag ich 4 Tage auf der Couch bis es scheinbar besser wurde. Am 01.01.12 war es dann soweit (kein Alkoholkonsum an Sylvester), von jetzt auf gleich extreme Übelkeit, mehrfaches starkes erbrechen, 3 mal kurzzeitig bewusstlos. Zwischenzeitlich wurde der RTW verständigt, auf der Fahrt ins KH noch mal 30 Sek. bewusstlos. Es ging mir noch NIE in meinem Leben so dreckig. So was von elendig, es waere einem ALLES egal gewesen... Mit der ersten Infusion kehrten die Lebenskräfte langsam zurück. 4 Tage und 8 Liter Infusion später wurde ich entlassen mit der Diagnose Noro Virus. Danach noch 10 Tage daheim, es ging leicht bergauf. Dann ging ich wieder arbeiten, wobei alle Kollegen sagten wie schrecklich ich aussähe und nicht dorthin gehöre. Ich habs dann noch 3 Wochen ausgehalten, bin aber nie weiter "fit" geworden. Bin dann eines Montags, als mich schlimmer Schwindel, Zittern, Ohrendruck überkam zum Arzt weil ich so nicht mehr weitermachen wollte. Ok also lange Rede auch langer Sinn... Seit da Begannen die Arzttermine... Es wurde alles untersucht, belastungs EKG, EKG, langzeit EKG, EBV = negativ, Borrelien = negativ, sämtliche Blutwerte absolut TOP, Schilddrüse ok. Der Arzt sagt, alles wie bei einem Marathonläufer, Herz, Blutwerte, Blutdruck. Sie müssten sich super fühlen sagte er. Doch genau das tu ich ja nicht... Ich bin mittlerweile in der 7. Woche krankgeschrieben. Parallel gehe ich zum Heilpraktiker, beim HNO war ich auch. Ich fühle mich etwas besser als vor 4 Wochen würde ich sagen, aber die Schübe kommen dennoch immer wieder. Von jetzt auf gleich... Ich beschreibe es immer, se fühlt sich an als nehme man einem 80% seines Blutes ab, oder der Stecker wird rausgezogen. Kein normales müde sein wie vllt. nach einem schweren Mittagessen. Da geht NIX mehr. Es ist auch für mich nicht auszumachen ob es an etwas bestimmten liegt, vllt. vorangegangener kleinerer Anstrengung oder sonstiges. Kommt einfach so. Geht dann aber auch wieder nach einiger Zeit. Dann fühle ich mich zwischenzeitlich fast "normal".

Beim HNO kam noch eine Nebenhöhlenentzündung heraus, gegen die ich seit 1 Woche Antibiotika Cotrim 960 bekomme.

Ich habe beim bewegen (wackeln mit den Ohren) immer Geräusche im Ohr als sei da etwas drin, dazu der Druck auf den Ohren. Ich weiss nicht inwieweit das alles zusammenhängen könnte.

Ich habe allerdings keine geschwollenen Lymphen, oder sonstige eindeutige EBV Symptome. Ich ging jedoch klar von EBV Reaktivierung aus, bevor ich letzte Woche das Ergebnis negativ vorgesetzt bekam. Titer sind zwar erkennbar, jedoch sollen die wohl von der damaligen Infektion stammen. Nun bin ich wieder sehr ratlos. Wie bei euch auch ein stochern im Dunkeln.

Ausser abwarten kann ich derzeit nix machen. Der Arzt fragte ob ich nicht wieder ins KH moechte, um da weitere Tests zu machen. Aber das halte ich für unnötig. Diese Tests kann man auch sicherlich ambulant bei den jew. Ärzten machen ?! Ich fühle mich ja nicht 24 Std. am Tag so schlecht.

Ich habe hier mal gelesen, dass selbst dieses negative ergebnis EBV nicht zu 100% verlässlich ist ?! Es gibt verschiedene Methoden zu testen und demnach auch evtl. versch. Ergebnisse ?!

HIV ist übrigens auch negativ.

Die Heilpraktikerin nimmt sich dem Immunsystem an, da bekomm ich zusätzlich noch diese UVB Blutbehandlung. Aber inwieweit mir das oder einfach evtl. die Zeit hilft ist eben schwer zu sagen.

Ich weiss derzeit eig. auch nicht mehr was ich noch untersuchen lassen soll...

Zum Glück habe ich einen sehr netten Arbeitgeber der mir die Zeit gibt.

Dennoch will man natürlich zurück ins Leben und die Ausgänge nicht nur auf den Arztbesuch beschränken.

Habt ihr vllt. noch eine Idee ?

Euch allen gute Besserung und Kopf hoch !

Danke und Gruß

gnusmaspro

g,nusmaJspxro

09.03.12  16:08

noch ein Nachtrag...

Zeitlich würde es nach dem Noro Virus eben sehr gut passen wenn es EBV Reaktivierung gewesen ist. Man liest immer wieder, dass der Virus sich über ein kaputtes Immunsystem geradezu freut.

Zu meinem weiteren Symptomen, die aber mittlerweile etwas weniger geworden sind gehören noch Herzrasen, besonders nachts, Einschlafstörungen.

g1nus_masprxo

09.03.12  18:11

Hallo du :)

Nur kurz, weil ich gerade nicht viel Zeit habe.

Vielleicht hast du ein sog. Postvirales Fatigue Syndrom. Es muss nichtmal EBV sein, es kann auch durch einen beliebigen anderen Virus hervorgerufen werden. Ich habe es durch eine Infektion mit Coxsackieviren bekommen – und hab es leider seit zwei Jahren.

Ich würde mich aber an deiner Stelle nicht verrückt machen. Ein länger andauernder Schwächezustand (auch in der extremen Form, die du schilderst (mit "es geht NIX mehr")) kann einige Monate lang nach einer viralen Infektion anhalten, auch wenn es nicht die Regel darstellt.

Such auf jeden Fall weiter nach einer Ursache, damit du nichts verpasst, aber es kann durchaus durch die Noro Viren ausgelöst worden sein und stellt eine Nachwirkung da, die auch relativ spontan wieder verschwinden kann.

Ruh dich aus und gib deinem Körper ein wenig Zeit.

Viele Grüße

SPtep^forwa`rdo2010

11.03.12  18:02

Hallo Stepforward2010,

danke für deine schnelle Antwort. Ja davon habe ich schon mal gelesen... Was es so alles gibt wenn man sich erst mal mit so was beschäftigen muss... Man lernt einiges, stellt aber auch fest, dass man anderen gegenüber in der Vergangenheit evtl. ein wenig zu wenig Verständnis entgegengebracht hat, wenn der ein oder andere "jammerte" ohne dass man einen wirklichen Grund sah...

Also das kann schon wirklich gut sein, mit dem Postviralen Erschöpfungssyndrom. Würde ja passen... Auch dass mir die sonst. EBV Symptome "fehlen". Ich merke jedoch langsam dass es scheinbar etwas auch wenn sehr langsam bergauf geht... Ich habe bereits eine Runde mit dem Rad drehen können ohne umzukippen, Ein Besuch im Thermalbad habe ich auch überstanden. daran hätte ich vor 3 oder 4 Wochen nicht gedacht... Vllt. ist das ja ein gutes Zeichen. Dennoch werde ich mir sofern der Arzt mitspielt (wovon ich ausgehe) noch 1 bis 2 Wochen Ruhe gönnen. Nach 7 Wochen kommt es darauf auch nimmer an... Will aber nichts überstürzen. Wie du sagtest, Ruhe ist angesagt und das sagt mein Arzt auch immer...

Es wäre ja schön wenn es bei mir bald dauerhaft aufwärts gehen würde... mit 27 Jahren fühlt man sich mind. 55 Jahre zu früh dran mit so was...

Ich habe als kurzes Fazit über die Dauer festgestellt, dass man sich mit dem Internet und dortigen gestellten Diagnosen von laien und halbprofis, sehr verrückt machen kann. Die Symptome sind eben teilweise doch übergreifend in völlig andere Krankheitsbilder wie Krebs, HIV, EBV, CFS, Borreliose, etc.

Man sollte sich Mut machen wenn das auch wie ich selber erfahren habe sehr schwer ist... Erst recht wenn einem niemand sagen kann, das oder jenes haben Sie, hier ist das Medikament, in 4 Wochen sind sie wieder fit...

Ich wünsche allen betroffenen Durchhaltevermögen und baldmöglichste Genesung.

Desweiteren appelliere ich an "nicht betroffene", welche diesen Beitrag evtl. lesen, wie schon oben gesagt Verständnis aufzubringen für die Leute welche unter einer Situation leiden, welche man als ausenstehender vllt. nicht nachvollziehen kann, vor allem wenn alle schulmedizinischen Ergebnisse einem sagen man sei gesund...

Alles gute !

gnusmaspro

gcnusma?spxro

11.03.12  18:23

was ich aber noch fragen wollte... ich habe das alles, also die symptome immer so schubweise... mal fuehl ich mich einige std. fast als sei nichts... dann von jetzt auf gleich, die totale schwaeche dass ich so wegsacken koennte...

kennt ihr das auch so, oder ist das eher andauernd immer schlimm bei euch ?

gnusmaspro

g~nus mas.pHro

11.03.12  19:08

@ gnusmaspro

Lass dich mal testen auf "Nitrosativer Stress" und/oder "Mitochondriopathie"!

R>äuber8HotwzeUnplotxz

11.03.12  21:54

Hallo gnusmaspro,

also ich habe die Kraftlostikeit/Schwäche + bleierne Müdigkeit das erste Jahr dauerhaft (also 24/7) gehabt, wobei es bessere Stunden und schlechtere Stunden gab.

Mittlerweile gibt es auch mal recht gute Stunden, in denen ich (bei Ablenkung) auch mal 5 Minuten nichts merke. Wenn ich mich dann aber auf mich konzentriere, merke ich, dass die Schwäche gaaaanz unterschwellig eigentlich noch da ist.

Bei mir ist es nach dem Schlafen komischerweise am schlimmsten – wie ein Hangover oder ein Alkoholkarter, der dann allerdings mind. 8 Stunden lang anhält. Abends wird es meist kurzzeitig besser. An manchen Tagen bleibt das aber auch aus. Die sind dann besonders frustrierend.

Aber ganz ehrlich: Ich habs aufgegeben, für mich die richtige "Schubblade" zu finden. Ob ich jetzt eine chronische Infektion, CFS, postvirale Fatigue oder was auch immer habe. Alles gleich doof

Viele Grüße

SStepfo+rwaZrd201x0