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Myomembolisation

MEathy


Myomembolisation

Hallo!

Ich habe im Oktober 2006 in Wien eine Myomembolisation gehabt, ich bin froh dies gemacht zu haben, den ich bin erst 35 Jahre und somit ersparte ich mir eine Totaloperation. Mir ging es zwar nach der OP nicht gut da ich keinen Kreuzstich (funktionierte nicht) bekam und bei mir die Schmerztherapie nicht angriff. Aber mittlerweilen sind die Myome schon bis zur Hälfte geschrumpft und ich habe keinerlei Beschwerden mehr, ich fühle mich wie neu geboren!!

Also an alle nur mit Kreuzstich die OP durchführen, ansonsten sind die Schmerzen fast unerträglich.

aEul3ina


ich bin "so eine"

Hallo,

ich habe im Juli 06 eine Myomembolisation machen lassen und ich bin NUR begeistert.

Meine Familienplanung ist/war auch abgeschlossen. Nach Auskunft eines Professors ist das auch wichtig, da ich mind. 2 Jahre keine Kinder mehr bekommen dürfte. Aber auch danach gibt es noch keine verläßlichen Studien, was denn passierte. Da ich keine Kinder mehr haben möchte und meine Myome im Muskelgewebe sind (keine Stilmyome, bei denen klappt es wohl nicht so gut) war ich eigentlich die perfekte Patientin dafür.

Zur GM-Entfernung raten wohl eher die Gyns. Die Embolisation wird von Radiologen durchgeführt. Dadurch kennen sich Gynäkologen mit der Entfernung von GM bestens aus, aber die Embolisation ist doch noch weitest gehend unbekannt in DE. Sie wird seit 2000 in DE durchgeführt, allerdigns in anderen Ländern schon sehr viel länger.

Ich hänge nun nicht so an meiner GM, dass ich sie nie hergäbe, aber wenn, dann möchte ich einfach einen triftigen Grund, solange es was anderes, wesentlich einfacheres gibt, suche ich doch lieber den leichten Weg.

Ich wollte auch nicht, dass ich mich schonen muss, monatelang nicht schwer tragen darf. Das würde ich auch nicht einhalten können, da ich so ein Mensch bin, der das, was man machen kann, auch macht. Monatelange Schonzeit wollte ich nicht, und die sollte man wohl bei einer Entfernung einhalten.

Mein großes Myom hat auch schon monstermäßige Auswüchse (rd. 6 cm Durchmesser und 8 cm lang) es gibt eine Höchstgrenze und die GM darf auch nur um eine bestimmte Größe vergrößert sein, aber das ist schon mächtig. Genaueres... da könnte ich Dir einen Link zusenden. Die OP wird zwar nicht in allen KHs gemacht, aber es sind mittlerweile sehr viele, die das machen. Ein Anruf bei deiner KK kann dir da auch weiterhelfen (aber ich, wenn gewünscht, auch)

Mein Gyn erzählte mir auch, dass ich wahnsinnige Schmerzen aushalten müsste. Ich antwortete... und bei einer GM-Entfernung nicht? Nach der Embolisation bin ich wenigstens wieder sofort fit, kann heben was und wen ich will. Alles kein Problem.

Real wars dann so....

Ich muss erwähnen, ich bin ein großer Angsschisser und zucke schnell zusammen. Ich hatte wirklich Horror-Angst. Aber lieber das, als Entfernung. Die Angst war aber echt unbegründet.

Eine mrt (Kernspinn) wird vorher gemacht, da geht kein Weg vorbei. Aber, wenn man so ängstlich ist wie ich, dann wird man wahnsinnig stark, wenn man weiß um was es geht. Die ist nur öde und langweilig. Ich hab die Augen zugemacht und ständig an schöne Sachen gedacht, weils doch solange dauert. Dann wurde ich rausgezogen, dachte schon dass ich alle Aufnahmen versaut hätte, dabei wars schon rum.

Anderntags gings in den OP von der Gyn (wo ich lag) in die Radiologie (wo die OP gemacht wird)

Gespürt hab ich nichts. Eine Betäubung gibt es wohl, aber ich konnte meine Fussspitzen noch bewegen (also nix mit... alles taub :-) )

Die Ärzte sprachen die ganze Zeit immer wieder mal mit mir. Sagten, wo sie gerade sind. Manchmal musste ich atmen oder Atem anhalten. Aber keine Zeit, die man nicht schafft. Die gehen in der Leiste mit einer Kanüle ins Blutgefäss, dann wartet man ewig und dann sind sie durch.

Danach war ich allerdings an Schmerzpumpen angeschlossen. Zwei Mittel wurden da gegeben. Es war zu derzeit sehr heiß, deshalb konnte es nicht höher dosiert werden. Die Schwestern meinten, auf mein Lamento, das würde mein Kreislauf sonst nicht mitmachen, aber so schlimm war es nicht. Die Mittel haben mich ziemlich platt gemacht. Ich hab viel geschlafen, war ständig müde.

Ich bin Mittwochs ins KH, Donnerstag war die OP und am Samstag durfte ich nach Hause. Zwei Wochen musst ich mich allerdings schonen. Aber das klang für mich nach Paradies, im Gegensatz zu Monate schonen.

Ich hatte mir zwar die stärksten freiverkäuflichen Schmerzmittel besorgt, da ich auch Horrorgeschichten hörte, ich hab sie aber NIE benötigt. Ich hatte nie Schmerzen. Meine Blutungen sind weitstgehenst verschwunden (nur einmal mit dem Urlaub hatte ich Probleme, aber vielleicht lag das am Fliegen)

Mir geht es saugut ohne jegliche Schmerzen. Ich bin so froh, dass ich diesen Schritt gemacht habe. Und ich habe allen Ärzten, die mir absolut die GM entfernen wollten, gesagt, das kann ich immer noch machen, die läuft mir ja nicht davon *fg

Lass Dich nicht verunsichern, mach es. Die GM kannste immer noch rausnehmen lassen. Bei mir hat das gewirkt.

Falls Du noch mehr Info-Bedarf hast, frag mich. Ich stand damals auch einsam da und hab mich im Internet zum Hilfs-Arzt gelesen. Es gibt sehr viele KHs die das mittlerweile machen, sogar unser Provinz-KH.

Ach... einen riesen blauen Fleck muss man akzeptieren. Der OPrateur drückte danach sehr lange (ich glaub ne viertel Stunde) die Wunde, damit es nicht so arg schlimm wird, aber das sieht schon brutal aus... aber gemessen am Erfolg....

Ich hatte mehr Angst vor den Schmerzen, die mir provezeit wurden, als dann schließendlich kamen.

Ein Tag strengste Bettruhe im KH muss man allerdings durchstehen, und die sexy Strümpfe auch :-) aber... rückblickend... peanuts. Ich bin so froh, dass ich das gemacht habe.

Wenn weiter fragebedarf ist.... feel free

Grüße

aulina

aDulinxa


Kostenübernahme

Hallo nochmal,

die habe ich wegen Falschinfos auch vorher geklärt. Meine KK war total überrascht, weil sie das noch nie hatten, wollten aber wissen, warum ich das denn möchte.

Ich sagte, obwohl ich es besser weiß, dass ich noch Kinder möchte. Eigentlich ist es besser, wenn man keine Kinderwünsche mehr hat. Aber ich sagte es auch so... ich sagte.... "wenn es für sie wichtig ist, dann hab ich noch einen Kinderwunsch. Und außerdem, wenn ich die GM entfernen lasse, brauche ich danach eine psychosomatische Kur, die bestimmt teuerer ist, weil ich damit nicht klar komme"

Der Radiologe im Krankenhaus sagte mir dann, dass das Blödsinn ist. Ich habe eine med. Indikation, die ja belegt ist. Ich komme ins KH und die Ärzte entscheiden dann. Dass man vorher die Kostenübernahme von der KK bräuchte wäre kompletter Unsinn. Okay, ich wusste das nicht, im Gegenteil, mir wurde es ja so gesagt.

Grüße

aulina

a0ul{ixna


und nochmals hallo

ich hab meiner KK, als ich noch der Meinung war, ich muss vorher die Kostenübernahme in der Tasche haben, argumentiert. Sicherlich ist die OP an und für sich teurer, schließendlich unterm Strich aber billiger, da ich ja weniger krank bin (okay, die KK interessiert es erst ab über 6 Wochen) aber da kommt man mit Entfernung leicht drüber, außerdem hab ich dran gehängt, dass ich dannach noch eine psychosomatische Kur brauche und die Spätfolgen mit Blasensenkung, die OPs erfordert, garantiert billiger bin. Meine KK war schlicht verwundert, warum ich vorher frage, die konnten tatsächlich nicht damit umgehen. Der Radiologe hat dann ja aufgeklärt, das war nicht nötig, aber ein Weg auf meiner Odysee

grüße

aulina

aHulinxa


@mathy, was bedeutet Kreuzstich?

Hallo,

wieso überhaupt Stich? Ich weiß nicht, was das sein soll. Aber ich hatte, abgesehen vom Tag und Tag nach der OP, keine SChmerzen. Allerdings hing ich zwei Tage an einer Pumpe, das eine war Haldol.... das andere weiss ich nicht. Und das plättet jeden. Unangenehm war, dass es tierisch heiss war.

Mir war dann auch sehr schlecht, ich konnte nix gescheit essen, es hat nicht geschmeckt, mir war schnell übel. Aber, als ich schließendlich am Samstag (2 Tage nach der OP) zu Hause war, ging es mir pumperl gsund :-)

Ich würds wieder machen lassen. So ganz übern Berg bin ich ja nicht, denn, wenn es nicht gewirkt hat, dann legen die nochmal nach und die OP wird wiederholt. Als Angstschisser sag ich zwar, NIE WIEDER... aber wenn die Alternative GM-Entfernung ist... och, dann lieber Kügelchen. Ich hab es nicht gespürt. Mir ging und geht es saugut. Mein Myom ist zwar nicht kleiner geworden, aber es blutet nicht mehr, und DAS, sagt mein Gyn, ist ja das, was wir wollten. Es soll nicht mehr bluten. Ob da noch ein Monster in mir lungert ist eigentlich unwichtig, hauptsache es hält die Schnauze :-) also Blutet halt net

grüßli

aulina

s-habnvnoqn62


nach Embo nun doch GM-Entfernung

Hallo, ich freue mich für alle Embos, die bis heute schmerzfrei sind. Ich habe Pech gehabt, 2003 war die Embolisation (auf der Einweisung stand damals Myombehandlung, dadurch gabs keine Probleme bei der KK). Mein Myom war 12 cm groß und ein Jahr lang war ich schmerzfrei. Danach gings wieder los, obwohl die Blutungen bis heute weniger sind als früher. Aber die Schmerzen sind wieder da, seit einigen Jahren.

Ich hab immer noch gehofft, aber am kommenden Mittwoch (7.2.2007) geh ich nun doch wieder ins KH, die GM muss raus. Sie ist kindskopfgroß. Neue Myome gibt es nicht. Manchmal habe ich während der Regel Schmerzen, im Moment aber bis zu einer Woche danach.

Ich hoffe nun auf eine vaginale Entfernung, aber die Chancen stehen schlecht. Werde auch nochmal im GM-Forum posten.

Die Embo an sich damals war easy, kaum Schmerzen. Donnerstag rein und Montag wieder nach Hause. Ich kanns nur empfehlen, aber ich gehöre wohl dann doch zu den wenigen PRozent, wo es nichts nützt.

s|hannoxn62


Info an Mamahenne

Nochmal ich. Ich habs 2003 im Skt. Josefs KH in Berlin machen lassen. Dort war es wirklich gut. Der Radiologe dort hatte das schon öfter gemacht, weiß den Namen leider nicht mehr.

Hier der Link: [[http://sjk.webfox01.de/fachabteilungen/gynaekologie/leistungen/mehr.html?l_id=95&t_id=32]]

Kann ich nur emfehlen. Aber vielleicht hast Du es ja schon hinter Dir ??? Wichtig war, das auf der Einweisung Myombehandlung steht, sonst macht die KK Schwierigkeiten.

Beim mir hat sogar ein Arzt aus Dresden zugeschaut, mit meinem Einverständnis, weil der die Embo auch in Dresden machen will.

Ein Tag danach musst Du liegen, weil ja die Hauptschlagader geöffnet wurde, die muss erst zuwachsen. Schmermittel bekamm ich alle 4 Std. als Tablette.

Wie gesagt, aus jetziger Sicht ist bei mir die GM das Problem.

Lasst Euch nicht von Gyns sagen, Eure Myome wären dafür zu groß, das kann nur der Arzt im Krankenhaus beurteilen, in dem die Embo dann auch gemacht wird. Nur bei Außenmyomen gehts nicht.

ayulinxa


Hallo,

also nach meinen Informationen gibt es schon eine Höchstgrenze, wie groß das Myom max. sein darf und wie stark die GM dadurch vergrößert ist. Allerdings weiß ich die exakten cm. nicht mehr. Ich lag jedenfalls drunter.

Im Prinzip entscheidet der Krankenhausarzt, wie die Krankheit zu kurieren ist. Allerdings muss ja bei der Embolisation eine ganz andere Abteilung dafür parat stehen. Von daher hat mein Gyn. die Termine für mich entsprechend festgelegt. Außerdem wäre ich wohl auch nicht an der Oberärztin auf der Gyn. vorbei gekommen.

Aber der Radiologe sagte mir das so und auch die Krankenkassenangestellte, von der ich vorab eine Kostenübernahmebestätigung wollte.

Ich bin Mittwochs rein, Donnerstags war die OP bis Freitagabend war ich an einer Schmerzmittelpumpe. Durch diese wurden 2 verschiedene Mittel in mich "gepumpt". ich war dadurch relativ schmerzfrei war. Die OP hat eine große Erfolgsaussicht. Ich weiß es nicht mehr exakt (ich glaub es waren 95 oder sogar 98%)

@shannon62

tut mir leid, dass Du offensichtlich zu der kleinen Gruppe gehörst, wo es nicht klappt.

Der Radiologe meinte damals vor der OP, dass ggf. die OP nochmal wiederholt werden müsste. Ist das bei Dir eine Option?

Aber ehrlich gesagt, wenn es sich bei mir auch noch wendet, was man ja nie so genau weiß, glaube ich, würde ich dann doch einer Entfernung zustimmen. Aber das kann ich erst sagen, wenn es bei mir so weit wäre.

Bei Stielmyomen wirkt das auch nicht. Aber das wurde ja vorher abgecheckt. Wurde bei Dir auch eine mrt gemacht?

Ich musste leider sogar zwei mitmachen.

Wie war das bei Dir, musstest Du auch nochmal nach nem halben Jahr und nach einem Jahr ins KH für eine mrt?

Grüße

aulina

s|handno}nx62


antwort aulina

Ja, bei mir wurde auch eine mrt gemacht. Über ein Jahr nach der embo, nachdem ich wieder Schmerzen hatte, war ich nochmal bei dem Prof, der sagte auch das meine GM stark vergrößert ist und der Myomlappen da noch zu sehen ist. Das Riesenmyom aber vertrocknet ist und es auch keine neuen gibt.

Meine Gyn meinte letztens "Sie haben keine GM mehr, das Restmyom ist die GM", na tolle Aussage.

Jedenfalls gehe ich übermorgen rein, GM-Entfernung. Die Schwester meiner Kollegin hatte auch vor über 2 Jahren eine Embo und ist bis heute schmerzfrei.

Wie gesagt, ich gehöre wohl zu dem Restprozentsatz.

a#uliFna


@shannon62

Hallo,

das ist ja wirklich dumm gelaufen.

Ich verstehe das aber nicht. Das Myom ist deine GM, das Myom ist aber vertrocknet? Das klingt verrückt.

Nach Ultraschall beim Gyn ist mein Myom nicht geschrumpft (hat aber auch "nur" knapp 8 cm) aber es zickt nicht mehr, und schließlich, meint er, ist das ja das einzigste, was wir wollten.

Seit 2 Monaten ist jetzt schon überfällig, dass ich einen Termin für eine mrt ausmache. Ich hab allerdings bisher keine Zeit (und wenn ich ehrlich bin auch keine Muße) gefunden. Ich weiß nicht so recht, was das jetzt bringen soll. Die Blutungen sind quasi weg (also die zusätzlichen) warum soll ich das noch messen lassen.

Ich wünsch Dir wirklich alles erdenklich gute. Ich denk übermorgen ganz fest an Dich.

Ganz liebe Grüße

aulina

D;ieKlruexmi


Mir wurden im letzten Jahr 5 Myome operativ aus der GM entfernt--sie lagen an 5 verschiedenen Stellen, es war also eine 5-Stündige OP, die eine gewisse Fingerfertigkeit des Operateurs erfoderte. Ärzte tendieren gerne zur GM-Entferung oder eben der Embolisation-beides wollte ich für mich nicht. ich arbeite selbst in einer Gyn-Klinik und habe mich bewußt für die offen-chirurgische Myom-Entfernung entschieden. Bisher geht es mir gut, es sind keine neuen Myome entstanden--ich bereue es nicht!!

kWelu


na endlich

Hallo,

ich bin neu hier und bin froh, dass ich endlich ein Forum gefunden habe, in dem nicht nicht die GM-entfernung als allein seeligmachende Methode gilt.

Ich bin 42 Jahre alt, habe 3 Kinder und meine Ärztin versucht mich seit ca. 2 jahren von einer GM-entfernung zu überzeugen.

Auf die Möglichkeit der Embolisation bin ich erst vor kurzem im Internet gestoßen und fand das dass ein durchaus gangbarer Weg ist. Die Beiträge im Forum haben mir gezeigt dass ich auf dem richtigen Weg bin. Ich hoffe nur dass es noch nicht zu spät ist und sich meine Myome noch größenmäßig im Rahmen befinden.

In den letzten zwei jahren habe ich 4 verschiedene Gyns heimgesucht. Beim Stichwort Myome und bei Nennung meines Alters haben alle sofort angefangen das Skalpel zu wetzten. Das hat mich doch einigermaßen schockiert. Von alternativen Methoden hat nicht einer gesprochen. Das hat mich in meiner Meinung bestärkt, dass die Embolisation sich entweder noch nicht bis in die Sprechzimmer rumgesprochen hat oder einfach hartnäckig ignoriert wird.

Wie sind eure Erfahrungen mit den Gyns. Mir steht die große Diskussionsrunde mit meiner Ärztin noch bevor und hätte gerne vorher ein paar Erfahrungswerte wie Ärzte darauf reagieren wenn man sich einer GM-entfernung hartnäckig widersetzt.

Viele Grüße

Kelu

KTes.trxa


kelu

Wenn Du gute Infos brauchst zu Myomen und Embolisation, dann kann ich Dir eine hervorragende mailing-Liste empfehlen:

[[http://de.groups.yahoo.com/group/myome/]]

Viel Glück :)*

a$uElinxa


Hallo kelu,

etwas spät, aber hoffentlich nicht zu spät, bin ich auf Deine Frage gestoßen.

Ich finde es äußerst wichtig, dass die Myomembolisation einfach verbreiteter wird.

Nach meiner Erfahrung sind Gyns einfach eher mit der GM-Entfernung vertraut. Natürlich ist die Embolisation nur bei bestimmten Krankheitsbildern ein Weg. Aber selbst da ist es einfach so unbekannt, dass es mich schon erschreckt.

Ich habe mich vor knapp einem Jahr dieser Methode unterzogen und kann NUR Mut dazu machen. Ich würde mir wirklich wünschen, dass sich Frauen dafür vermehrt interessieren.

Meine Erfahrung war, dass ich das nur auf meine spezielle Nachfrage überhaupt erzählt bekam. Meine GM entfernen wollten allerdings viele. Es ist einfach erschreckend, dass diese vergleichsweis harmlos und einfache Methode nicht das erste Mittel ist. Frauen, die nicht danach fragen erfahren ggf. gar nicht, dass es sowas gibt.

Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung und ich kann wirklich nur dazu raten.

Grüße

aulina

G{r7ace4xu


@mamahenne und alle anderen

Hallo Mamahenne

Ich bin neu in diesem Forum, weil ich eine Therapieform für Myome suchte. Ich habe submucöse Myome, die stark bluten und auch meine Regel wurde immer länger, die Blutungen stärker und Intervalle kürzer.

Dann fielen mir im Januar die Haare büschelartig aus. Ich ging zu meinem Gynäkologen, weil ich dachte, das seine Wechseljahrsbeschwerden. Er sagte mir, dass ich durch den Blutverlust zuviel Eisen verloren hätte und ich unbedingt behandelt werden müsse. Ich sagte ihm, dass wahrscheinlich mein Eisenwert normal sei, mein Hausarzt hätte nie etwas bemerkt. Dann sagte mir der Gyn. dass nicht das normale Blutbild mit Hb (Hämoglobin), Hk (Hämatokrit) und Ec (Erythrocyten) entscheidend wären sondern mein Ferritin - Wert. Dies sei der Eisenspeicher. Er mass diesen ich hatte einen Wert bei 18 ng/ml. Der Frauenarzt sagte mir, ich müsse in eine Eisenzentrum und meinen Ferritin-Wert auf eine vernünftige Höhe bringen lassen. (das muss individuell berechnet werden). Also ging ich in eine [[http://www.eisenzentrum.org]] und liess mir zuerst 9 Eiseninfusionen anhängen in der Zeit von 3 Wochen.

Ich bin wie neu geboren - seit 10 Jahren litt ich unter Nachenbeschwerden, chronischer Müdigkeit, Schwindel und Konzentrationsschwäche sowie psychischer Labilität (Ich ging wie auf dem Zahnfleisch, ertrug nichts mehr, weinte grundlos). Diese Symptome haben alle mit einem Schlag aufgehört. Die Haare fallen auch nicht mehr aus!

Die Blutungen hörten aber nicht auf. Der Frauenarzt sagte ich müsse jetzt die GM herausnehmen lassen, da ich sowieso diese mit 48 Jahren nicht mehr brauche. Ich hatte bereits den OP Termin. Und da suchte ich nach Alternativen und kam auf dieses Forum. Ich fand dann heraus, dass in unserem Regionalspital ebenfalls Myomembolisationen durchgeführt wurden. Kurzentschlossen sagte ich den OP Termn ab und liess mich per MRI abklären, ob ich für eine Embolisation in Frage käme.

Da alle 5 Myome kleiner als 8 cm sind und keines gestielt ist, bin ich geeignet für eine Embolisation.

Mamahenne Dein Bericht, dass Du so oft blutest und so müde bist, lässt auf einen zu tiefen Ferritinwert schliessen. Ausserdem hast Du die Eisentabletten nicht vertragen - das geht den meisten Frauen so, deshalb rät der Entwickler dieser Therapie, Dr. Beat Schaub, Binningen [[http://www.eisenzentrum.org]] davon ab und rät zu Infusionen mittels Venofer, diese machen keine Nebenwirkungen und eine Besserung der Symptome tritt schon nach 2 - 3 Amupullen ein. Da es sich um eine Volkskrankheit handelt, mache ich allen Frauen, die diesen Bericht lesen, Mut, sich abchecken zu lassen. Auf der Seite findet Ihr ein Testformular.

Der untere Normwert für Ferritin ist mit 20ng/ml zu tief angesetzt. Die meisten Frauen machen Symptome auf diesem Wert. Ob man am sogenannten Eisenmangel-Syndrom leidet (nicht zu verwechseln mit er Eisenmangelanämie) kann man erst definitiv beantworten, wenn man sich der Therapie unterzogen hat. Aber es ist ein kleiner Aufwand mit grosser Wirkung. Eine neu entdeckte Behandlungsmethode, wie die Embolisation, aber für die Frauen im Menstruationsalter von enormer Bedeutung. Und lieber zuerst eine Eisentherapie, wenn sie nichts nützt, wenigstens nichts schadet. Aber wenn die Symptome wie Depressionen, Müdigkeit etc. weggehen, dann hat die Patientin viel gewonnen.

So bei mir war es klar: Myome verursachten Blutungen, Blutungen verursachten Einsenmangel-Syndrom und brachte mich nahe an eine Anämie und jetzt wurde Eisenmangel gestoppt und durch die Embolisation wird auch mein Blutverlust gedrosselt.

Ich trete am 8.4.2008 ins Spital ein. @:)

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