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Lichen Sclerosus

J3oaBnnamh hat die Diskussion gestartet


Hi,

kennt sich hier irgend jemand mit dieser

Autoimmunerkrankung aus. Weiß seit geraumer Zeit das ich daran leide.

Habe immer wieder Infektionen, meistens Pilzerkrankungen.

Können sie wirklich damit zusammenhängen, oder ist das wieder ne andere Geschichte. Und wie kann man diese Krankheit besser kontrollieren?

Gibt es andere Medikamente als diese Kortisonsalben.

Bräuchte mehr Infos, zu dieser Sache.

Wäre wirklich unglaublich Dankbar, für jegliche Erfahrungsaustäusche, Ratschläge etc..

Gruß Joannah

Antworten
rkuGmple3teGezer


ich auch

Hi,

hab diese Krankheit auch. Weiß aber kaum was drüber. Leide an allem Möglichen und weiß nicht, was davon dieser Krankheit zuzuschreiben ist. Infekte hab ich auch dauernd. Jetzt grade auch, weiß aber nicht was das ist.

Mittwoch kriege ich Laborergebnisse und außerdem hat die FA gesagt, sie würde mir was wegen LS verschreiben. Ohne Cortison. Aber sie meinte auch, dass man nur Symptome bekämpfen kann und nicht richtig heilen. Ich werde mal berichten, wenn ich bei ihr gewesen bin.

Was hast du denn sonst so für Symptome? Und hast du es schon mit Cortison versucht? Ich ja, hat sich aber nichts geändert.

viele Grüße

rumpleteezer

Jooaqnnah


Die Symptome sind folgende:

Eine sehr dünne Haut, die weißlich und bräunlich pigmentiert ist.

Kurz vor der Menstruation fangen diese Bereiche an zu jucken und manchmal auch an sich zu pellen, wie nach einem Sonnenbrand.

Das alles finde ich halb so schlimm.

Was wirklich störend ist sind die Pilzinfektionen, die angeblich damit zusammenhängen sollen. Will das aber nicht glauben.

Die Kortisonsalbe habe ich von meinem Arzt berkommen.

Ich trage sie aber nur auf wenn ich auch beschwerden habe, sprich Juckreiz. Dann werden die Beschwerden auch gleich gelindert.

Blöd ist das man die Ursache nicht kennt und es gibt kaum Ärzte die sich wirklich damit befassen oder gar auskennen. Ich habe jedenfalls noch keinen gefunden. Und ich habe schon einige durch.

Zu empfehlen ist die Seite: [[http://www.autoimmun.org]]

Solltest mal draufklicken.

Viel Glück für den Arztbesuch!

SXchoko--Erdbweerxe


LS

Hallo ihr Lieben!

Ich weiß seit etwa einem Jahr dass ich Liechen Sclerosis habe und deine Geschichte Joannah kommt mir sehr bekannt vor.. ich habe auch ewig an Infektionen und Jucken und Schmerzen gelitten und mein Arzt konnte mir kaum helfen. Er hat mir auch eine Cortisonsalbe verschrieben, die ich aber nur nehmen sollte wenns grade schlimm ist. Ich habe inzwischen zwei mal den Arzt gewechselt und ich war in einer Frauenklinik. Also, was ich dir sagen kann: Cortisonsalbe nur nehmen wenns juckt ist der absolute Schwachsinn!!! Das bringt bei dieser Krankheit gar nichts. Wechsel am besten sofort den Arzt bzw lass dich an eine Frauenklinik überweisen. Es gibt zwei Möglichkeiten LS zu behandeln: Entweder eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Cortison (mindestens 8 Wochen) oder ein neues Medikament, Protopic. Ich habe Cortisonsalbe nicht vertragen, davon sind meine ganzen Probleme nur schlimmer geworden. Der Haken bei Protopic ist, dass es für die LS-Behandlung noch nicht zugelassen ist, d.h. die Krankenkasse übernimmt es nicht. Ich habe die Behandlung selbst bezahlt, eine Tube mit der man etwa zwei-drei Monate auskommt kostet 23€, geht also. Bei mir hat Protopic ziemlich gut geholfen. Seit ich es nehme hatte ich keine Infekte mehr - die kommen tatsächlich von der Krankheit. Es stimmt aber leider dass man nur an den Symptomen der Krankheit rumdoktern und sie nicht heilen kann. Es ist also nicht so dass man mal 3 Monate behandelt und dann ist es weg, sondern man muss wahrscheinlich immer mal wieder Protopic oder Cortison nehmen. Wichtig ist aber dass ihr auf jeden Fall was gegen die Krankheit unternehmt, also nicht nur mal Cortison wenns juckt, das ist das falschste was man machen kann. Wenn die Krankheit nicht behandelt wird kann sie immer weiter fortschreiten; und diese Schäden die dabei entstehen kann man nachher nicht mehr beheben. Also geht auf jeden Fall in eine Haut- oder Frauenklinik und lasst euch mit Protopic oder Cortison behandeln!

LG Schokoerdbeere

JZoannOah


LS

Hallo,

ich weiß gar nicht wo ich zuerst ansetzen soll.

Den Behandler wechseln und mich an eine Frauenklinik wenden.

Das habe ich bereits getan.

Ich war bisher bei vier Frauenärzte.

Die erste hat LS diagnostiziert und wußte aber nicht was zu tun ist.

Der zweite hat sich immer über die Pilzinfektionen gewundert, die Lichen aber nie bemerkt.

Die dritte hat es dann auch vermutet, Therapievorschlag:

Naturheilmittel. Hat mich nicht weitergebracht.

Nun bin ich an einer Frauenklinik, Arzt Nr.4.

Er ist etwas spezialisiert darauf, habe die Behandlung bei ihm gerade erst begonnen, denn inzwischen sind zwei Jahre vergangen.

Schwer fällt es mir, ihm zu vertrauen, weil ich mit den Ärzten zuvor schon so viel durchgemacht habe. Blöd ist es ja auch das jeder dir bisher etwas anderes erzählt hat. Nach denn zwei Jahren überlegt man dann, was soll ich glauben und was eben nicht.

Die Protopic Creme wurde mir von meiner momentanen Hautärztin ans Herz gelegt.

Problem hierbei:

Ich habe sie aufgetragen und es hat fürchterlich gebrannt. Bestimmt ne Stunde lang, weil bei mir gerade wieder alles so entzündet war.

Zudem ist dieses Mittel nicht wirklich für Lichen geeignet, sondern für Neurodermitis entwickelt worden.

Und zu guter letzt kennt man noch nicht so genau die Nebenwirkungen.

Die Zulassungsbehörde FAD hat eine Warnung herausgeschickt,

weil der Verdacht besteht, dass sich bei längerer Behandlung Krebsgeschwüre oder ähnliches bilden kann.

Das alles hat mich abgeschreckt, so das ich wieder auf das Cortison umgestiegen bin.

rEumpleVteexzer


hm

Das finde ich sehr interessant. Am Anfang waren meine Beschwerden eigentlich auf die Harnröhre beschränkt. Die hat ständig weh getan.

Dann kamen irgendwann die Pilz-Probleme hinzu. Im Moment dominieren diese Probleme klar. Habe nicht gewusst, dass es da einen Zusammenhang geben kann. Jetzt bin ich umso mehr gespannt, was meine FA mir denn am Mittwoch anbieten wird!

Kortison-Therapie über 2 oder 3 Monate hab ich gemacht. Da hatte sich meiner Meinung nach aber nicht viel verändert. Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber auch noch nicht mit so fiesen Pilzen zu kämpfen. (Übrigens hab ich von diesen Viechern auch welche im Darm)

Eine Frage an Joannah: Hast du schonmal diese Pilz-Impfung probiert? Oder meinste das würde nix bringen? Gynatren heißt die soweit ich weiß.

viele Grüße

rumpleteezer

S_cdhokoZ-TErdb(eerxe


Hallo ihr beiden!

Also, zu Protopic: Alle Ärzte mit denen ich gesprochen habe haben mir nur Gutes über Protopic gesagt, und es ist ja nicht so dass Cortison keine Nebenwirkungen hätte. Bei mir ist unter Cortisonbehandlung alles viel schlimmer geworden, auch die Infektionen. Zusammenhang mit Pilz-Problemen besteht auf jeden Fall. Ich finds auch sehr schwierig dass sich niemand mit diesem Scheiß auskennt. Wenn ich im Internet was nachlese zieht mich das immer nur voll runter, da stehen echt die totalen Horrorgeschichten. Aber vielleicht zur Aufmunterung: Ich hatte mit Protopic eine zeitlang wirklich gar nichts, da gings mir supergut. Jetzt ist es wieder etwas schlimmer, aber auszuhalten. Anscheinend kommt diese Krankheit echt in Schüben; hoffentlich lässt sie mich auch nochmal irgendwann in Ruhe... Was mir noch hilft ist Multigyn ActiGel, das nehme ich manchmal noch tagsüber. Seit Protopic und Multigyn habe ich keine Probleme mehr mit Pilzen und Bakterien, das ist ja schonmal was...

LG Schoko

P*apilfixa


Hallo!

Ich habe eine 13-jährige Tochter, die an Lichen Sclerosus leidet. Mit Ärzten haben wir schlechte ERfahrungen gemacht, bis unsere Hautärztin endlich die Diagnose hatte (nach einer Gewebeprobeentnahme). Deshalb würde ich gern erfahren, in welchem Alter bei euch die ersten Anzeichen dafür waren.

LG

Papilia

SuchkokoE-Erd8beerxe


Ich hatte die ersten Anzeichen auch schon mit 12, 13. Ich kann mich erinnern dass ich in dem Alter mal wegen einer Blasenentzündung beim Frauenarzt war und ihn auf die weißen Stelle angesprochen habe, er meinte aber das würde wieder weggehen... Diagnostiziert wurde die Krankheit erst mit 21, vor einem Jahr. Wenn deine Tochter erst 13 ist ist es ganz wichtig dass ihr jetzt was dagegen unternehmt; wie gesagt, ich kann Protopic nur empfehlen. Bei so jungen Mädchen gibt es durchaus ne Chance dass die Krankheit im Laufe der Pubertät wieder verschwindet wenn sie konsequent behandelt wird.

Alles Liebe,

Schoko

r|umplUetePezer


Ich hab keine ahnung, wie lange ich das schon habe. Wahrscheinlich schon wirklich wirklich lange. Ich hatte noch nie völlig problemlosen Sex, musste immer extra cremen. Diagnostiziert wurde es dann vor 2 Jahren oder so, da war ich 24. Passiert ist in der Richtung bisher noch nicht so viel.

Multigyn Gel hab ich auch, das finde ich super! Nur etwas teuer, aber man kommt ja auch ne Weile hin mit dem Zeug.

liebe Grüße

rumpleteezer

P.S: sehr gute Idee mal diesen Thread zu starten!

J5oan'naxh


Danke für eure Antworten!!!

Hi ihr alle,

Meine ersten Symptome hatte ich so mit 14, also so wie bei euch auch.

Hatte allerdings nie Pilze o. Blasenentzündungen, sondern nur ständiges jucken.

Bin damals aber aus Schamm nie zum Frauenarzt gegangen.

Das ist das falscheste was man nur machen kann, weiß ich heute.

Die Pilze traten bei mir vor zwei Jahren auf, als ich zum ersten mal nen festen Freund hatte. Seiddem ziehen sie von Zeit zu Zeit mit mir durchs Leben.

Komisch war , als wir beide pausierten, ein halbes Jahr, da waren auch die Pilze verschwunden. Nun sind wir zusammen und sie sind auch wieder da.

Gynatren habe ich mir vor einem einem viertel Jahr spritzen lassen.

Danach war etwas Ruhe, im Moment bin ich wieder befallen.

Also ob es nun besser geworden ist, kann ich nicht sagen.

Was ich mal fragen wollte ist, wie lange ihr eine Pilzsalbe auftragt.

Die Zäpfchen sind ja nach drei Tagen aufgebraucht, aber wie lange danach muss man die dazugehörige Salbe auftragen?

Ich habe übrigens erfahren, das man sich mit dieser Krankheit auf eine Schilddrüsenüber- oder unterfunktion testen lassen sollte, den auch diese kann ihr übriges dazu beisteuern.

Und habt ihr schon mal an die Zufuhr von Hormonen (Östrogenen)

gedacht. Soll ware wunder bewirken.

Und habt ihr noch andere Autoimmunerkrankungen?

Diese Krankheit wird ja immer von anderen Sachen begleitet. Muss nicht, kann aber...

Herzliche Grüße Joannah

r^umpRlIetexezxer


Ich hab noch ne Autoimmunkrankheit, ne Schilddrüsenunterfunktion. Muss jetzt wahrscheinlich bis an mein Lebensende Hormone zu mir nehmen. Die ist ungefähr vor einem Jahr diagnostiziert worden. Da war sie wohl grad am Anfang.

Ich hab vor eindreiviertel Jahren Blasenprobleme bekommen, eigentlich eher Harnröhrenprobleme. Und wie bei dir Joannah, ist bei mir das mit den Pilzen erst gekommen seitdem ich mit meinem Freund zusammen bin. Bzw. bei meinem vorherigen Freund hats angefangen, aber mit dem war dann Schluss und Pilzruhe. Und eigentlich wirds mit meinem jetzigen nach und nach immer schlimmer mit den Pilzen.

Die gsnze Scheiße ist bei mir aber eigentlich angefangen, nachdem ich wegen dieser Blasengeschichte 40 (!!!) Tage AB genommen hab. Vlt hat sich das alles gegenseitig bestärkt? Ein LS-Schub, dann AB, dann erst recht Pilze und LS? Geht sowas?

viele Grüße

rumpleteezer

P.S: Was meinst du mit den Hormonen? Hormone zum einnehmen? Gegen die Pilze oder gegen LS? Creme hab ich mal versucht, das hat nix gebracht.

J;oannaxh


Wahrscheinlich scheint das alles zusammen zu hängen, auch wenn man dies nicht immer wahrhaben möchte.

Mit den Hormonen meine ich die Tabletteneinnahme.

Die die du für deine Schilddrüse bekommst. Das müssten doch Östrogene sein.

Ist es seit dem eigentlich besser geworden? Die LS Beschwerden.

Besteht dort ein Zusammenhang? LS + Schilddrüse.

Wie nimmt dein Freund diese Krankheit an und vor allem die permanenten Infektionen. Wie geht ihr damit um?

Meine Beziehung wird dadurch auf eine harte Probe gestellt, also absolut belastet.

Was mich wundert, dass wir Pilze bekommen wenn wir GV ausüben.

Ist es denn so, dass unser Körper durch die Autoimmunschwäche, Fremdpilze schlechter abwehren kann?

r'umplexteezer


Hallo!,

Also erstmal zu den Fragen: wegen der Schilddrüse, ich glaub nicht, dass das Östrogene sind eigentlich. Hmm, so genau weiß ich das aber auch nicht. Bei mir hat sich seit der Hormoneinnahme nichts geändert.

Wie gesagt, ich habe keine Ahnung welche Beschwerden von LS kommen. Hatte nur jetzt dauernds Infektionen.

Was meinen Freund angeht, der ist wirklich toll und rücksichtsvoll. Klar leiden wir beide sehr unter dem Verzicht. Schlimm finde ich vor allem, dass ich nichtmal entspannt die Sachen machen kann, die theoretisch ja gehen. Bin schon richtig umfassend verkrampft.

Ich weiß nicht, ob man das so genau bei mir sagen kann, dass ich Pilz kriege, wenn ich GV hab. Eigentlich hab ich ja fast nie GV. Und Pilz-Probleme hab ich noch nicht so lange. Denke im Moment eher, dass das ein einzelner sehr hartnäckiger Monsterilz ist, der nie ganz weg war. So seit 2 Monaten oder so.

Heute war ich bei meiner neuen FA. Die hat sich nochmal den Befund wegen LS angeschaut und meinte dass das garnicht "richtig" LS ist, was ich habe. Sondern eher sowas LS-Artiges oder so. Hab das nicht richtig verstanden. Aber sie fragt nochmal nach bei dem Arzt wo das damals festgestellt wurde.

Da ich immernoch eine Pilzinfektion habe, wird jetzt die erstmal weiter behandelt. Dann kontrolliert. Dann wahrscheinlich geimpft (Gynatren). Und dann sehe ich mal weiter.

Ich hatte geschrieben, dass die FA dann noch was gegen dieses lichen-zeugs geben wollte. Das werde ich dann auch eher später machen. Gemeint hat sie Östrogensalbe. Mal sehen, alles zu seiner Zeit.

Hatte irgendwie gehofft heute ne "Wunderpille" zu kriegen. Aber eigentlich hat die Ärztin ja recht. Wir behandeln jetzt einfahc ganz normal weiter den Pilz und dann mal schauen.

viele Grüße

rumpleteezer

JKoasn%naxh


Eine kurze Frage:

Mit welchen Mittelnwurde bisher gegen die Pilzinfektion vorgegangen? Kannst du dich an die Medikamente erinnern?

Schön für dich wäre ja, wenn es nicht LS seien sollte.

Da scheinst du ja noch mal Schwein gehabt zu haben, denn ich habe mir ein paar Bilder von Fällen angesehen, bei denen die Krankheit sehr fortgeschritten war.

Danach war mir sehr mulmig im Magen, musste diese Fotos erst ne Runde verarbeiten.

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