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Pco = Stein-Leventhal-Syndrom als vollen Hammer abbekommen

K<atrixnB hat die Diskussion gestartet


Hallo @:)

Ich bin froh, endlich jemanden gefunden zu haben, mit dem ich meine Erfahrungen austauschen kann.

Ich habe (rückblickend) seit meiner Pubertät das PCO - Syndrom. 1999 wurde ich trotz fast ständig ausbleibender Menstruation (und deshalb sehr unregelmäßiger Einnahme der Pille) schwanger und bekam 2000 einen Sohn. Während der Schwangerschaft und danach hatte ich auch auf Grund der Hormonschwankungen so starke Akne, daß ich danach das stark leberschädigende Medikament Roaccutan bekam. > :-)

Mit den Jahren wurde es dann etwas besser. Als wir dann 2003 erneuten Kinderwunsch hatten, wurde ich zum Endorkrinologen nach Jena überwiesen, der dann das "Stein-Leventhal-Syndrom" feststellte. Ich bekam dann heraus, daß es sich im Endeffekt mit der Diagnose PCO-Syndrom deckt. Er war reichlich erstaunt, daß wir ohne Hilfe schon einen Sohn hatten.

Nach einer Hormonbehandlung mit Progesteron (zur Follikelreifung) wurde ich dann 2005 schwanger. :-) Doch das hatte negative Folgen für meine Gesundheit, da noch in der Schwangerschaft der Testosteronspiegel auf das Niveau eines Mannes stieg. Die Ärzte waren etwas rat- und hilflos da sie davon ausgingen, daß in der Schwangerschaft "alles besser" werden würde. Doch meine Akne wurde ganz schlimm, die Haare im Gesicht und am Körper sprossen unaufhörlich. Meine Eierstöcke vergrößerten sich auf das doppelte und waren so groß wie Apfelsinen. Im Februar 2006 kam dann meine kleine Tochter zur Welt.

Und mein Gesicht ging vollends kaputt da beim Pressvorgang während der Geburt der Akne-Eiter vom Gesicht in die dortigen Lymphgefäße geriet. Ich hatte ein total verquollenes Gesicht mit Lippen wie Dolly Buster und der Eiter kam aus den Schweißporen heraus. Es durfte mich niemand im Gesicht berühren. nachdem sich kirschgroße Eitertaschen bildeten, bekam ich nach erfolglosen Aufstech-versuchen des Hautarztes (ohne Narkose!) starke Akne-, Hormon- und Cortison-Medikamente. Außer das mein Gewicht nach oben schoß, meine Haare ausfielen und ich nicht Stillen durfte, passierte erst mal nichts. Meine Eierstöcke waren immer noch viel zu groß. Juni 2006 bekam ich dann eine akute Pankreatitis und lag 2 Wochen auf der Intensivstation!!! :°( Meine Bauchspeicheldrüse hat das alles nicht mehr mitgemacht.

Danach gab es für mich nur noch eine Möglichkeit, da ich ja nun keine Medi´s mehr nehmen konnte / durfte. Mein Endokrinologe schlug mir eine ungewöhnliche OP vor: Wir halbieren die Eierstöcke, welche dieses Hormonchaos anrichten. Das wurde dann im Juli 2006 gemacht. 7 Stunden Operation. Ende Dezember eine Reha mit kleiner Tochter. Gewichtabnahme. Kein Haarausfall mehr. Kein unkontrolliertes Haarwachstum im Gesicht mehr. Akne weg. Wassereinlagerungen weg. SCHMERZEN WEG !!!

JETZT GEHT ES MIR WIEDER GUT. :-) Ich nehme nur noch die Diane 35 durchgehend, damit der Hormonspiegel gleichbleibt.

Trotzdem habe ich immer noch ab und zu den Eindruck, daß meine Seele im Leerlauf hängt. Die Erschöpfung läßt sich auch nach einem Jahr nicht so einfach abschütteln.

Nun genug gejammert. Mal sehen, was ich hier so alles "lerne".

Katrin *:)

Antworten
S5tefQfin r8x3


Das ist ja heftig was du alles mitgemacht hast, davon hab ich teils noch nie gehört, dass es sowas gibt.

Dass du mit Pille bei unregelmäßiger Einnahme schwanger werden konntest wundert mich überhaupt nicht. Pille ist ja eine Möglichkeit PCOS zu "behandeln" so lang kein Kinderwunsch besteht, da die Eierstöcke ja quasi lahmgelegt werden und sich daran nichts verschlimmert. Im ersten Zyklus nach der Pille haben die meisten Frauen einen Eisprung. Gleiches gilt dann auch für schlampereien bei der Pille, du kannst genau so schwanger werden, wie Frauen ohne PCOS.

Was mich wundert ist, dass bei dir PCOS nicht mit Metformin oder sowas behandelt wurde.

Kpatr+inB


In diesem einen Jahr habe ich gelernt, was SCHMERZ bedeutet. Seelisch und körperlich. Und was man als Mensch lernt, auszuhalten.

Solange ich keinen Kinderwunsch hatte, war die Akne für mich eh "normal", da ich sie seit der Pubertät habe. Die Pille nahm ich da "nur" zur Verhütung und Eindämmung der Akne (Diane35). Die Probleme traten erst in der Schwangerschaft auf. Da sprossen die Haare an Kinn, Oberlippe, Beinen, Oberschenkeln..... .

Ich hatte bis vor ein paar Tagen von diesem Medikament noch nie was gehört. Habe ich das aber richtig verstanden, daß es aber meistens nur im Zusammenhang mit einer Insulinresistenz verordnet wird? Diese besteht zum Glück bei mir nicht. Doch ich habe eine medikamentös entstandene Fettleber. Da ist es mit Medikamenten jeder Art sehr riskant. Desweiteren behalte ich jetzt auch meine Bauchspeicheldrüse ganz genau im Auge, auch wenn mir von vielen Ärzten versichert wurde, daß sie wieder ganz ausgeheilt ist.(Es bleibt immer ein unbehagliches Gefühl, da die Symptome innerhalb von Stunden auftraten und mich ins Krankenhaus brachten.)

Doch ich habe einen sehr erfahrenen Endokrinologen, der sich sehr viel Zeit nimmt, ALLE Fragen (auch zum hundertsten Mal von mir gestellt) beantwortet. Er ist bei mir mit Medi´s sehr vorsichtig. Ich weiß ja nicht, welche Nebenwirkungen bei Metformin auftreten können. Vielleicht ist es einfach zu riskant. Doch jetzt mit meiner Pille komme ich ganz gut hin.

Liebe Grüße

KatrinB

S2tesffi 8x3


. Habe ich das aber richtig verstanden, daß es aber meistens nur im Zusammenhang mit einer Insulinresistenz verordnet wird? Diese besteht zum Glück bei mir nicht.

Dachte man. Aber ich hab gelesen, dass es auch bei Frauen ohne Insulinresistenz helfen kann.

Ich weiß ja nicht, welche Nebenwirkungen bei Metformin auftreten können. Vielleicht ist es einfach zu riskant.

Übelkeit, Durchfall und so Sachen, aber nur am Anfang der EInnahme., bis sich der Körper umgestellt hat.

Wenn du mit der Pille klar kommst besteht kein Grund was zu ändern. Ich dachte eher, dass das evtl gescheiter gewesen wäre in der Zeit wo du schwanger werden wolltest. Oder war die Akne usw. zwischen Pille und Schwangerschaft ok? Also mit dem Progesteron?

KtaterxinB


Zwischen Pille und Schwangerschaft nahm ich erst mal zur Regulierung des Hormonhaushaltes die Diane35. Das heißt, mein männlicher Hormonspiegel war so hoch, daß mit der Diane nachgeholfen wurde, um schwanger zu werden ;-D. Dazu bekam ich dann noch Dexamethason und das Progesteron. Das diente zum Wachsen der Follikel.

Die Akne selbst war in der Zeit "normal". Als Schönheit konnte ich mich eh nie bezeichnen, doch es wurde nicht schlimmer. Das kam erst in der Schwangerschaft und danach. Direkt nach der Geburt ging der Horror erst los. NIEMAND durfte mein Gesicht anfassen. Nur ganz vorsichtig mit Wasser konnte ich es abtupfen. Es war aufgequollen und komplett unter der Haut in den Lymphgefäßen saßen die Bakterien und dadurch die Entzündung. Gegessen habe ich nur Suppe und co. da ich meine Lippen nicht weit öffnen konnte. Mein Hautarzt ließ mich damals im Stich und half mir auch nicht.

Ich bekam dann Roaccutan (=Aknenormin, ein SEHR starkes und leberschädigendes Aknemittel), Androcur (ein Hormonhammer), die Diane (zeitweise in Doppeldosis) und natürlich Dexamethason (ein kortisonhaltiges Präparat). Mein Hautarzt sollte dabei ständig die Leberwerte überprüfen und übersah die Bauchspeicheldrüsenentzündung. Innerhalb von Stunden verschlechterte sich mein Zustand. Schmerzen schlimmer wie Wehen. Erste Frage in der Notaufnahme: sind sie Alkoholiker? Es war so viel Fett im Blut, dass man keine anderen Blutwerte bekam!

Nach der OP meiner Eierstöcke ist mein Gesicht jetzt zwar an einer Stelle vernarbt und immer an den gleichen Stellen rot. Doch man kann es jetzt berühren und die Schmerzen sind weg :-).

Sorry, daß ich manchmal etwas ausschweifend bin, aber es saust alles noch in meinem Kopf herum, als ob es gestern gewesen wäre.

VLG

KatrinB

Sntefnfix 83


Zwischen Pille und Schwangerschaft nahm ich erst mal zur Regulierung des Hormonhaushaltes die Diane35.

Die Diane ist doch eine Pille. Die reguliert doch überhaupt nichts. ???

KRat|rinxB


Tja, das ist ein bißchen kompliziert

Doch. Durch die Einnahme der Pille steigt der Östrogenspiegel. Bei mir war praktisch keiner mehr vorhanden.

Unter normalen Umständen:

Das Östrogen hat vor allem im ersten Teil des Zyklus eine wichtige Aufgabe. Es bewirkt durch Zellvermehrung eine Gewebszunahme der Gebärmutterschleimhaut, die dick und fest wird. Unter der Östrogeneinwirkung verändert sich zur Zeit des Eisprungs auch die Zähflüssigkeit des Schleims am Gebärmutterhals. Er wird flüssig und für Spermien leicht durchgängig :-D.

unter der Pille jedoch:

Wenn der Hormonspiegel vom Östrogen hoch genug ist, verringert die Hypophyse drastisch die Produktion der Hormone FSH (Follikelstimulierenden Hormon) und LH (Luteinisierende Hormon=Eisprung auslösendes Hormon). Dann passiert nichts. Tote Hose. Nicht erschrecken: Es wird dem Körper dann eine Schwangerschaft vorgetäuscht.

Unter dem Einfluss des Progesterons werden in der zweiten Zyklushälfte in die Schleimhautzellen der Gebärmutter Wasser und Nährstoffe eingelagert. Die Tätigkeit der Schleimhautdrüsen wird angeregt, und sie sondern Flüssigkeiten ab. So wird die Gebärmutterschleimhaut weich und locker und ist gut darauf vorbereitet, dass sich eine befruchtete Eizelle einnisten kann und nicht wieder ausgestoßen wird.

Genauer kann man das auch unter [[http://www.aktion-leben.de/Sexualitaet/Verhuetung/sld07.htm]] nachlesen.

Ist halt alles nicht so einfach |-o.

KatrinB

c>haosmkin%dcxhen


unter der pille steigt der natürliche östrogenspiegel nicht an. kann er auch gar nicht, denn die pille enthält keinen krümel körpereigenes östrogen.

du hast doch selbst geschrieben, dass durch die verringerung von LH und FSH die eierstöcke kaum noch arbeiten. regulation ist das nicht, nur ausschaltung!

KZatrdinB


Die Pille enthält ja auch synthetische Östrogene=Ethinylestradiol und ist Bestandteil fast jeder deutschen Anti-Baby-Pille.

Die brauchte ich, um den viel zu hohen Testosteronwert (wie bei einem Mann :(v ) wieder herunter zu schrauben. Dann konnte auch das natürliche Östrogen wieder gebildet werden. Ist schon alles etwas kompliziert.

Nach der Geburt meiner Tochter bekam ich dazu extra Androcur. Das wird eigendlich u. a. Männern mit "Störungen im Sexualtrieb" verschrieben. (Echt ermutigend,wenn man das im Beipackzettel liest!) Da wird das männliche Testosteron quasi fast ganz ausgeschalten.

VLG

KatrinB

cRhaoOskfindcxhen


schon klar. dass die pille zur senkung des testosterons eingesetzt wird. in wie weit das richtig ist, ist eine andere frage. aber dich hat es natürlich krass erwischt. nur steigt dein östrogenspiegel nicht an, nur weil testosteron sinkt. das funktioniert unter der pille nicht. und im LZZ wird es sogar noch mehr minimiert.

den sinn androcurs sehe ich gar nicht. die eierstocksandrogene gehen unter pilleneinnahme sowieso in den keller. und der rest sind nebennierenandrogene. und falls da auch zu viel produziert wird, ist das wieder eine ganz andere sache und muss auch anders behandelt werden.

S9teffi4 x83


@ Katrin

Ja aber ich wollt ja gern wissen wie es nach absetzen der Pille war. Also als du dann versucht hast schwanger zu werden nach der Diane35 :-)

Ich versteh was du meinst, hab auch mal gehört, dass man bei PCOS um schwanger zu werden kurz die Pille nimmt, weil im ersten Zyklus nach Absetzen die meisten Frauen einen Eisprung haben.

Aber ich versteh das mit dem Progesteron nicht ganz. Ich dacht da nimmt man dann Clomifen.

K)a]tr0inxB


Östrogene werden für das weitere Wachstum der Eibläschen benötigt.

Progesteron, das wirksamste körpereigene Gestagen, steuert im Zusammenspiel mit den Östrogenen den Menstruationszyklus. Es spielt eine besondere Rolle für die Aufrechterhaltung der Schwangerschaft. Erst die Wirkung von Progesterons macht die Gebärmutterschleimhaut für eine befruchtete Eizelle aufnahmebereit.

Auweia, wenn ich das alles so lese, kann ich bald meine Doktorarbeit in Endokrinologie machen ;-).

Ich hoffe, es wird langsam etwas durchsichtiger. Doch diese besch...eidenen Hormone sind halt verdammt kompliziert.

Liebe Grüße

KatrinB

SBtefCfi 8x3


Aber Progesteron löst ja keinen Eisprung aus. Kam der dann von selbst nach absetzen der Diane? Wieviele Zyklen hat es denn gedauert, bis du schwanger warst?

Allerdings ist das kompliziert, ganz steig ich da auch noch nicht durch.

KiatlrinB


Nein. Erst nahm ich die Diane, dann ein Follikelstimulierendes Hormon (=FSH) Puregon (das wird gespritzt wie Insulin) und nach dem Eisprungauslösen (durch Predolon) dann das Progesteron (Utrogest).

Ich kann leider nicht sagen, wieviele Zyklen es waren, da bei mir auf Grund des hohen Testosteron trotzdem nur 1 mal eine Regelblutung auftrat. Ich habe mal meine Unterlagen durchwühlt und bin auf 64 Tage PUREGON-Spritzen gekommen. In der Zeit hatte ich nur das eine Mal meine Regel.

Und als dann eines meiner vielen (wie bei einer Perlenschnur aufgereiten, doch zu kleinen) Follikel endlich die erwünschte Größe erreichte, wurde durch eine Spritze neben den Bauchnabel -> Autsch! :-( der Eisprung ausgelöst. Mit Predolon.

Zum Glück arbeitet mein Mann im medizinischen Bereich. Der durfte mir dann an einem wunderschönen Samstag abend die Spritze verabreichen. Mein Doc gab uns den Tipp, "den Sonntag dann intensiv bettlägerig" zu sein. Diese Medizin half dann. ;-D

Nach der Eisprung-Spritze bekam ich das Progesteron (Utrogest) für 16 Tage. Doch schon nach 14 Tagen hatten wir einen positiven Schwangerschaftsbluttest und nach den angegebenen 16 war auch der Urin positiv. Nun brauchte ich nichts mehr nehmen.

Puh. Alles Klar ??? ??? ???

Nur gut, das ich meine Unterlagen nicht weggeschmissen habe. Man muß nämlich beim Spritzen eine Art Tagebuch führen. :)D

KatrinB

K~atrixnB


Sorry, das Eisprungauslösende Med. heißt Predalon.

KatrinB

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