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Endometriose

KJnuspe?rfGlocxke79


@ maxibon

Adenomyose ist ja nochmal schwieriger zu therapieren, jedenfalls sagte man mir das damals.

Also Verhüten tun wir seit April 2008 net mehr. Haben damals aber immer nur mit Kondom verhütet, da ich die Pille nicht vertrage. Von März bis September 2009 habe ich Cerazette (da hab ich mich einfach nur hundeelend gefühlt, Libido Null, war wie ausgeschaltet), Valette und noch eine (Name fällt mir grad ne ein :=o ) im LZZ genommen. Hatte unregelmäßigkeiten im Zyklus, der wurde immer länger und ich hatte so heftige Brustbeschwerden (PMS und dann immer so kleine Knötchen) Bis ich die Pille nahm, waren die Schmerzen noch erträglich. Diese Pillen vertrug ich auch nicht, hatte echt 6 Monate Dauerblutungen (ist ja auch eher kontraproduktiv, denn man soll ja eigentlich die Blutung damit vermeiden) und Dauerkrämpfe, stetig sinkende Eisenwerte. Irgendwann konnte ich nicht mehr, war ja auch keine Verbesserung in dem Sinne, im Gegenteil. Seit Absetzen im September explodieren die Beschwerden nahezu. Ich mag jetzt auch nicht mehr rumexperimentieren, sondern Klarheit. Habe am 25.5. Termin beim Chefarzt, der auch meine 2. BS machte. Bei ihm fühlte ich mich gut verstanden mehr als gut betreut. Habe echt 2 Jahre Ärzterennerei hinter mir und die Nase voll. Dachte damals, 2004, als ich die Diagnose bekam und auch jahrelang von Arzt zu Arzt rannte "jetzt weißt du was du hast, später kann dir dann schneller geholfen werden..." Pustekuchen, es ist und bleibt das gleiche Spiel. Irgendwie wird es einfach zu wenig ernst genommen "sie haben doch nur ihre Tage....Ist halt eine Dysmennorrhoe....wir machen lieber nochmal Ultraschall/ nochmal Chlamydien Abtrich....und nochmal das und nochmal das..." (ja, das bringt Geld in die Praxiskasse, bin ja Privatpatient)

Bgrid/get_xHH


@ maxibon,

@all

Ich hatte Ende 2007 eine Bauchspiegelung und dort wurde festgestellt, dass ich Endo in der Blase, dem Darm, Harnleiter (Niere war bereits gestaut), Bauchnabel, div. Verwachsungen usw. habe. Dementsprechend wurde ein Stuck der Blase und des Darm entfernt, der Bauchnabel wurde rausgeschnitten und neu gemacht (sieht jetzt fast schöner aus als vorher :)z ) und der Harnleiter wieder frei gelegt.

Direkt im Anschluss der BS habe ich wieder die Valette im Langzeitzyklus bekommen und seitdem einmal meine Tage gehabt, die sogar einigermaßen erträglich waren, obwohl ich extrem Angst vor den bekannten starken Schmerzen hatte. Mir hat die OP und das Unterdrücken neuer Endo durch die Pille sehr gut geholfen.

Ich hab das hier auch schonmal geschrieben – es ist EXTREM wichtig zu Endo-Experten zu gehen. Ich wohne in Hamburg und man sollte ja meinen, in so einer großen Stadt hätte ich die OP machen können. Hätte ich auch, aber ich wollte eben sichergehen, dass auch schwierige Herde, die bei der BS entdeckt werden, gleich entfernt werden können und ich nicht mehrere OP's benötige. Und bei dem Befund, den ich bei der BS hatte, wären die in HH nicht alle entfernt worden. Und jeder Herd der bleibt, erhöht die Gefahr einer weiteren Streuung und schnelleren Ausbreitung der Endo. Ich habe mich dann für die Charité in Berlin entschieden und bin vom Chefarzt der Frauenklinik selbst operiert worden. Zusätzlich war noch ein Urologe und ein Plastischer Chirurg (wg. Bauchnabel) anwesend. Es war also ein ganzes Ärtzeteam bei dem Eingriff dabei. Die OP hat auch 7 Std. gedauert und ich musste 10 Tage im KH bleiben. Aber wenn ich sehe, wie es mir jetzt geht, bin ich überglücklich diesen großen Schritt gemacht zu haben.

In Berlin habe ich einige Frauen getroffen, die schon div. OP's hinter sich hatten, weil sich verschiedenste Ärzte vorher an ihnen versucht haben, aber die Krankheit ist einfach zu komplex und oft auch zu schmerzvoll, als dass da ein "normaler" Gyn an einem experimentieren sollte.

Ich drück euch allen die Daumen, dass jeder von euch den für sich besten Weg findet, mit dieser Krankheit zu leben! *:)

KInugsperflAocke7x9


@ Bridget

Mensch, da haste einiges durch aber Dein Weg hat sich gelohnt. Ich hoffe, es bleibt auch eine Weile so!!! Drück Dir alle Daumen die ich habe :)^ :)^ :)* @:)

@ all

Im Verglaich zu euer 1. BS und der Erstdiagnose, hat sich die Endo anschließend verschlimmert oder an andere Ecken verteilt? Ich hatte damals 2 Herde im Douglasraum und 1 an der Blase und Bauchdecke. Die Bauchschmerzen damals waren auch krass aber im Vergleich zu jetzt anders und noch "milde". Ich habe mitlerweile echt das Gefühl, ich bin randvoll mit kleinen, fiesen Streuungen. Habe ja damals keine großen Herde gehabt, es war auch nie was auf dem US zu sehen. Klein aber fein und fies :=o :(v :°(

Was ich nun auch bemerkt habe ist, dass ich öfters, wenn auch minimal, azyklische Blutungen habe, insbesondere um beim Eisprung. Da hab ich 2 Tage blutigen Zervixschleim. Hat das auch eine? Gibt zwar sog. Ovulationsblutungen aber die sind eher selten, von daher denke ich, dass vielleicht die Endo dahinter steckt ":/

KZnus:p{erfl=ocxke79


Verglaich

...oh man, Herr, lass Hirn regnen...sollte VERGLEICHheißen....wird Zeit, dass Wochenende ist :=o %-|

KCnusperzflockex79


Meine Rettung naht: Habe OP Termin am 14.6 :)* @:) *indielufthüpf* Hatte heute Termin beim Chefarzt und der kannte ja schon meine Befunde von der letzten OP. Er sagte, wir könnten entweder noch bis Herbst Babymachen versuchen oder erst OP. Habe im gesagt dass ich nun lang genug gewartet und gelitten habe und keine Zeit mehr verschenken will.....also 14.6 Bin so froh, endlich ein Licht am Ende des Tunnels :)- :=o

@ all

Wie geht es euch ???

S4ternmädcxhen


@ Knusperflocke79

Das freut mich für dich @:) es wird bestimmt alles gut gehen :)z und danach wirst du bestimmt auch schnell schwanger,hoffe ich zumindest für dich,bei mir war es damals auch so (obwohl ich kein kind mehr wollte ;-D )

Lg *:)

p)upxpe83


Ich hab am 9. Juni meinen BS wegen Endometriose...

sHckhne"iderixn


Hi Knusperflocke,

es schwankt oftmals mit der Endometriose mal hat man mehr mal weniger Herde mal sind die groß mal klein.

Deshalb muss man ja auch jedesmal den Bauch komplett abspiegeln weil es immer wieder sich an andere Ecken ansiedelt.

Hi puppe,

na dan geht es bald los wünsche dir das es dir bald besser geht.

LG

pVuppxe83


bin schon gespannt wie es mir danach gehen wird....

lg

SFte=rnmBäd2chexn


Ich hab am 9. Juni meinen BS wegen Endometriose...

ich hoffe auch bei dir, das alles gut geht :)_ :)* :)*

@ schneiderin *:)

huhu wie geht es dir denn so , hoffe es ist alles ok ei dir ???

Lg :)_

mKax%ibxon


Huhu zusammen *:)

@ puppe:

Alles gute für die OP und danach @:) Naja wer weiss, klappt vielleicht gaaanz rasch mit einer SS :)z nach der BS. Bei einigen wars ja schon so das zackig klappte danach ;-D

@ knusperflocke:

super freut mich sehr fürdich @:) , dass du einen BS Termin gekriegt hast. Drück dir die Daumen das alles gut kommt :)^ :)^ :)* und ein Kraftsternchen. Danach lässt Baby Nr. 2 sicher nicht mehr lange auf sich warten :)z

Du hast also auch die Pillen im Langzyklus nicht vertragen. Das komische ist, dass ich damals als ich die Cerazette nehmen musste nicht solche Nebenwirkungen hatte. Jetzt sind die nicht zum aushalten. Dann die ständigen Schmierblutungen und Schmerzen.

Ich war ja bei meiner FÄ letzte Woche ,sie dachte in erster Linie an einen Unterleibsinfekt. Denke aber das hat sich nicht bestätigt zum Glück nicht das auch noch. Es hätte aber doch meine Beschwerden bestätigen können. So wirds wohl schon an den Nebenwikrungen der Pille liegen. Meine Gyn hat mir jetzt für 10 Tage bis zum nächsten Termin ein anderes Gestagenpräparat verschrieben, es sind Tabletten die ich täglich 2 am Abend nehmen muss. Die heissen Primolut N 5mg. Kennt die von euch auch jemand?

Damit sollten die Schmierblutungen aufhören. Seit heute sind die zu ersten mal ganz weg *freu*und die KOpfschmerzen sind und dieÜbelkeit sind deutlich zurück gegangen :-)

Vertrage ich schonmal viel besser als die Cerazette. Obwohl ich sie ja eigentlich noch zu wenig lange genommen habe. Aber ich hätte es nicht länger ausgehalten :|N

Ach ja, im US sah sie freie Flüssigkeit, ansonsten war alles gut verschiebbar. Solten also keine Verwachsungen vorhanden sein. Sie denkt ganz sicher an leichte Endometriose (GM?) anhand der Tastuntersuchungen und anhand meiner Schmerzdeutungen.

@ Spezialisten:

Seit ihr alle be einem? Ich bin mit meiner FÄ sehr zufrieden, sie nimmt mich immer ernst und sie war auch die jenige die herausgefunden hat bei den BS das ich Adenomyose/ Endometriose habe.

Aber ist den ein Spezialist für Endo doch der bessere Operateur? Ist es so das ein Frauenarzt, obwohl im diese Krankheit bekannt ist und er vertraut ist mit den Geschichten der schlechtere Operateur weil er nicht nur auf diesem Gebiet opst?

Wie sieht es den mit euren Gynäkologen aus?

Seit ihr unzufrieden? Nehmen diese euch überhaupt ernst?

manchmal denk ich schon, es wäre nicht schlecht mal einen Termin bei einemSpezi auszumachen, um zu schauen was so einer mein

Aber auf der anderen Seite habe ich so eine kompetente Ärztin.

Wie gehts euch sonst so ???

Woher kommt ihr eigentlich?

Ich bin aus der Schweiz :-)

Liebe Grüsse an euch alle und schlaft schön @:)

pUupp<e83


danke maxibon für die netten Worte :)

meine ärztin hat mir gesagt ich darf 3 monate nach der OP nicht schwanger werden... hab aber gehört dass einige gleich danach schwanger wurden.... kennst du dich damit aus?

lg

sychjnEe]idergin


Hi Knusperflocke,

von Schmerzen geht es her von Endo, aber ich bin so müde und habe gerade einen Fibro Schub.

Hoffe bei dir ist alles klar.

Hi maxibon,

es ist sehr wichtig und gut das du mit deiner Ärztin zufrieden bist.

Von der Op her ist es einfach so das der Arzt erfahrung braucht mit Endo denn die kann so verwinkelt sitzen das ein nicht Fachmann gar nicht auf die Idee kommt das da was sein könnte.

Wo wirst du den immer operiert wenn ich fragen darf.

Ich komme aus Schwabenland.

Bei mir ist es so das mein Arzt ein normaler Gyn hat aber sein Praxis in einem Krankenhaus und operiert auch selber. Vorteil ist er ist darauf spezialisiert und kann alles an Endo operieren egal ob man es am Darm oder sonst wo hat und er kann Rezepte ausstellen und Krankmeldungen.

Mein Arzt war Jahrelang in einem Endometriosezentrum tätig er war auch der leiter der Gyn.

Liebe dGrüße :)*

Kknusp&erflocxke79


Guten Morgen *:)

Man, habt ihr viel geschrieben :-o

@ sternmädchen

Danke :)* Naja, wenn man keines will, dann klappts ja eh schneller, weil von Anfang an kein Druck da ist :=o Ich muss mich überaschen lassen. Ich wünsch es mir sehr und hoffe, auch der Endo wegen, dass es möglichst schnell schnaggelt :)z

@ puppe

Du hast gut, der 9.6 ist ja bald :=o Den wollte mit der Doc auch erst vorschlagen aber ich kriege am 5./6.6 meine Mens und blute 4 Tage extrem stark und dann kleckerts nochmal so 4-5 Tage vor sich hin. Er sagte, sie solle auf jeden Fall rum sein wenn wir die OP machen und das paßt der 14.6 (Aufnahme) bzw. 15.6 (OP) dann besser. Wünsch Dir jedenfalls alles Gute :)* @:)

@ schneiderin

weil es immer wieder sich an andere Ecken ansiedelt.

Ja, so fühlt es sich auch an :(v :=o So prämenstruelle Rückenschmerzen hatte ich vor 6 Jahren net, da pochte und krampfte es einfach nur im Bauch. Ich rechne aber auch mit massiven Verwachsungen, die machen die Schmerzen ja noch krasser. Als ich 2006, 11 Wochen nach dem Kaiserschnitt, zur BS war, sollte diese eigentlich nur wegen einer 6cm Eierstockzyste gemacht werden. Hatte irre Bauchweh und als das Ding nach 3 Tagen net weg ging lag ich im OP. Der kam mit den Instrumenten erstmal gar net rein, weil ich richtige Narbengitter am Nabel hatte. Der ganze Bauch war vernetzt. Und damals hatte ich noch "dezente" Bauchwehchen, kein Vergleich zu heute :=o Naja, ich muss mich überaschen lassen :-/ ":/

@ maxibon

Das komische ist, dass ich damals als ich die Cerazette nehmen musste nicht solche Nebenwirkungen hatte. Jetzt sind die nicht zum aushalten. Dann die ständigen Schmierblutungen und Schmerzen.

Das liegt vielleicht daran, dass Du inzwischen schwanger warste und sich hormonell einiges verändert hat?! Wär jetzt meine Erklärung. Ja, die ständigen Schmerzen :°( Dachte, was ist daran eine Verbesserung ??? Ich soll den Mist nehmen um nicht zu bluten und blute anstatt nur 8 Tage monatelang durch?! Schmierblutung wär ja noch okay aber wenn ich 8x am Tag den Tampon wechseln muss, hat das nix mehr mit einer Schmierblutung zu tun :|N Bei der Valette ja das gleiche Spiel, auch wenn ich mich da gefühlsmäßig etwas besser fühlte. Bei der Cerazette war ich wie ferngesteuert, hatte überhaupt keine Empfindungen meh. Die ersten 4 Wochen war ich so krass depressiv, dass ich fast wieder mit Antidepressiva anfangen mußte. Dachte, nee, dass kanns doch jetzt echt net sein :|N ":/

Ja, Abstetzen gut und schön aber danach ging der Horror ja richtig los. Bevor ich mit der Cerazette anfing, hatte ich noch net so massive Beschwerden, das ist alles erst durch die Einnahme hochgekocht. Der Gyn sagte auch, wenn die Endo erstmal nen gewissen Grad wieder erreicht hat, bringen die Pillen nix mehr und man schafft eher noch mehr Unordnung. Ja, wie wahr :=o

Primolut kenn ich nur vom Namen her. Wie lang sollst Du die nun nehmen?? Oje, sie vermutet schon wieder leichten Befall? Wie alt ist Dein Zwerg jetzt?

Aber ist den ein Spezialist für Endo doch der bessere Operateur?

Ich denke zumindest in den Fällen wo Darm und so befallen ist, also die richtig fiese Endo, die mit allem infiltriert. Die normale 0/8/15 kriegt sicher auch ein normaler Krankenhausgyn hin. Ich war ja damals zur 1. BS auch in Frankfurt in einem normalen Krhs und es ist alles bestens verlaufen :)= Sollte sich nun ein stärkerer Befall zeigen, dann werde ich das nächste mal sicher einen Spezialisten aufsuchen.

@ all

Wenn man KEINE Beschwerden am Darm hat, also keine Blutungen oder Krämpfe, sollte man trotzdem den Darm spiegeln lassen ???

Ich wollte auf jeden Fall den Gyn fragen ob er die Blase spiegeln kann, weil ich immer wieder so Schmerzen wie bei einer Verkühlung habe. Nur bei einer richtigen Blasenentzündung hat man ja verstärkten Harndrang und das hab ich net. Es verstärkt sich halt auch im Laufe des Zyklus. Ob der das macht wenn ich den frag? Oder muß das ein Urologe machen ???

Hatte auch vor Ende Sommer eine Reha zu machen, um die 2 Jahre Dauerschmerzen, die psychische Belastung und Medikamentenfresserei mal aufzuarbeiten. War eine von euch schon mal zu einer Reha? Gibt ja inzwischen Kliniken die sich darauf spezialisiert haben

p]uppe8x3


ich krieg meine mens am 6.6. und am 9.6. werde ich operiert....

meine FA hat mir nicht gesagt, dass das ein Problem sein könnte...

lg

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